Wachten op betere Donorwet vermindert kans op leven.

De Tweede Kamer stemde vorig jaar 12 september in met een Actieve Donorregistratie wetsvoorstel. De Eerste Kamer is direct begonnen met de behandeling maar elk stap gaat wel langzamer dan gehoopt en er is nog geen zicht op het slotdebat en stemming. Nu is het wetsvoorstel uiteraard niet controversieel maar meldde de Telegraaf vrijdag 7 april dat het CDA (in de Tweede Kamer tegen) o.a. D66 heeft overtuigd geen haast te maken met de behandeling in de Eerste Kamer. We hopen dat dit niet waar is! Dat is toch niet uit te leggen aan de mensen die nu op de wachtlijst staan? De enorm teleurstellende resultaten van 6 jaar masterplan orgaandonatie en de daling sindsdien maken het zelfs zwaar.

Waarom is de donorwet zo hard nodig?
Nederland heeft sinds 1990 in vergelijking tot andere landen weinig postmortale donoren. Ook 6 jaar masterplan orgaandonatie (2008-2014) heeft dat niet verbeterd. Het grootste struikelblok is dat 60% van de Nederlanders helemaal geen enkele keuze maakt. Wat veel mensen niet weten is dat ook in de huidige wet niet registreren niet geaccepteerd wordt. Bij niet registeren worden de nabestaanden gedwongen een keuze te moeten maken. Zo zadelen de meeste Nederlanders veelal onbedoeld de familie op die keuze te maken als geliefde net overleden is. Moeten we dit blijven accepteren? Is het teveel gevraagd om een beter systeem te eisen? Al heel lang is duidelijk dat campagnes het registratieprobleem niet kunnen oplossen. Sterker nog, het experteam dat het Masterplan (2008) schreef, adviseerde daarom een betere donorwet (‘de actieve donorregistratie’). Minister Klink sloeg dit advies in de wind en beweerde bij hoog en bij laag dat deze campagne dit keer het wel zou bereiken (DWDD 2009). Hij riep mensen op om een Ja te registeren. Tja. Onderstaand plaatje zegt volgens ons genoeg. Mensen willen uiteraard wel ontvangen maar …

Spanje 254% beter
Alle uitgevoerde maatregelen van het Masterplan (behalve de donorwet) zijn sterk geïnspireerd op de ‘best practices’ van Spanje. Het recente NTVG artikel toont aan dat niet het donorpotentieel tussen Spanje en Nederland het verschil van maar 254% meer donoren in Spanje verklaart. Het grootste verschil tussen Spanje en Nederland? De donorwet.

Cijfers
Ondertussen blijft de ontwikkeling van de cijfers zorgwekkend. Het masterplan haalde de minimale doelstelling niet en de cijfers over 2016 waren ronduit droevig. Dat is volgens ons ook de reden dat het ministerie en de Nederlandse Transplantatie Stichting liever niet langer melding maken van de doelstelling van het Masterplan orgaandonatie. “Masterplan Orgaandonatie niet meer belangrijk volgens ..

Tot overmaat van ramp zet de daling van het aantal donoren van de afgelopen 2 jaar ook in 2017 door en neemt de actieve wachtlijst weer flink toe.

Alle reden voor juist een snelle behandeling van de donorwet. Het in de koelkast zetten van de donorwet om het te gebruiken als politiek ruilmiddel tussen CDA en D66, is een politiek spel dat onnodig de kwaliteit van leven kan schaden en wellicht zelfs op den duur mensenlevens kost. Onbegrijpelijk en onwenselijk!

Duidelijkheid
Van uitstel komt dus geen afstel maar daar denken de mensen die nu op de wachtlijst toch echt anders over. Je kunt maar 1 keer een leven en voor sommigen betekent dat dat het wachten (op de formatie) hun leven niet beter maakt.

Kortom Eerste Kamer: hopelijk laat u zich niet leiden door politieke spelletjes en zet u de behandeling zorgvuldig door. Wachten zijn we gewend maar in dit geval is kan wachttijd levens kosten.

Het doorschuiven en het niet vastleggen is namelijk precies het probleem waarom wij het in Nederland zo slecht doen. Van de Nederlanders maakt 60% geen keuze. Dit schaadt de zelfbeschikking, zadelt nabestaanden op met een groot probleem en kost mensenlevens. U geeft toch het goede voorbeeld?

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , , ,

Masterplan Orgaandonatie niet meer belangrijk volgens ..

De Nederlandse Transplantatie stichting (NTS) is zeer teleurstellend niet in gegaan op onze 6 punten van kritiek en slotvraag n.a.v. het (pers)bericht over de teleurstellende jaarcijfers. Schandalig vinden wij dat ze daarbij stelden dat ze het masterplan Orgaandonatie 2008-2014 niet meer hoeven te noemen omdat het in 2014 zou zijn afgerond.

Waarom?

2MH zet zich sinds 2007 in voor mensen die wachten op een levensreddend orgaan. Net zoals vele zorg professionals en gezondheidsorganisaties zien wij aanpassing van de donorwet op het gebied van registratie, in een zogenaamde actieve donorregistratie (ADR), als de enige, nu nog resterende maatregel om de donatie-aantallen wezenlijk verder te verbeteren. De NTS constateerde dat destijds met de opstellers van het Masterplan Orgaandonatie in 2008 ook. Om nu simpelweg te stellen dat het Masterplan Orgaandonatie is afgerond in 2014, waardoor doelstellingen vanuit dit plan niet meer besproken hoeven te worden, doet geen recht aan de oorsprong ervan, te weten de nijpende tekorten en het gewogen plan van aanpak. Daarbuiten rijst namelijk meteen de vraag waarmee de huidige slechte cijfers dan wel vergeleken kunnen worden.

Feit blijft dat Nederland het heel beroerd doet in vergelijking met andere landen. Waar dit door komt? Omdat 60% van de Nederlanders geen keuze vast legt en de beslissing dus neergelegd wordt bij de nabestaanden op een zeer moeilijk moment, namelijk het meestal onverwachte overlijden van hun dierbare. Het past de NTS niet afleidend te berichten over nier-donatie bij leven en eerder lichte stijgende aantallen postmortale donoren wel groots te vermelden, zoals over het jaar 2014 (terwijl ook toen de minimale doelstellingen van het masterplan niet eens waren gehaald), maar daarna gedurende twee opeenvolgende jaren dalende cijfers niet te duiden. Het masterplan had structureel moeten leiden tot minimaal 800 postmortale transplantaties per jaar. In 2016 waren het er maar 689. De ambitie van het Masterplan was zelfs ~ 950 per jaar.

We hopen dat:

  • de NTS (& het ministerie van VWS) zich alsnog wil beraden of een objectiever/breder (pers)bericht niet beter is voor de mensen op de wachtlijst nu en in de toekomst.
  • de Eerste Kamer, die heeft besloten een deskundigebijeenkomst te houden, direct daarna zal instemmen met de betere donorwet ADR.  Het is gewoonweg niet acceptabel dat na 20 jaar campagnes 60% van de Nederlanders zelf geen enkele keuze maakt. Dat is belastend voor familie, geen zelfbeschikking en al helemaal niet uit te leggen voor de mensen op de wachtlijst. Het gebrek aan verantwoordelijkheid, bij de 60% van de Nederlanders, is ook de reden waarom we het slecht blijven doen ondanks het Masterplan. 

 

  • Tot slot: wijzen wij graag naar een uitstekende brief van een aantal gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en medisch professionals die zij 3 maart naar de Eerste Kamer heeft gestuurd om mogelijke misverstanden te voorkomen.

Bovenstaande animatie (GIF) is een uitsnede uit onze analyse van alle belangrijke orgaandonatie en donorregistratie cijfers zoals we die de afgelopen jaren hebben bijgehouden.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Nu zijn we echt BOOS, VWS & NTS informeren bewust onvolledig en selectief

Nederland doet het al jaren slecht met orgaandonatie en dat ondanks 6 jaar Masterplan. Het ministerie, de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting) en vele professionals hebben zich jaren ingezet waarvoor zij veel lof verdienen. Door middel van telkens positieve berichtgeving, is getracht via de media mensen deze successen te laten lezen als inspiratie. Dat was begrijpelijk. We hebben vaak gevraagd ook het grote, eerlijke verhaal te vertellen, maar dat hebben ze nu weer niet gedaan. Een dergelijk visie leidt ertoe dat de urgentie van het probleem daardoor lijkt te ontbreken voor de buitenstaander die alleen maar positief nieuws krijgt te horen. Dit is slecht nieuws voor de mensen die wachten op een levensreddend orgaan.

Waarom is het originele (pers)bericht van 16 januari “Meer orgaandonoren bij leven, minder donoren na overlijden” op zijn minst ongepast? Lees meer ›

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , ,

2016 opnieuw een slecht jaar voor orgaandonatie

 (pers) bericht

Het aantal donoren dat na hun overlijden doneerde is met 11% fors gedaald in het jaar 2016. Wat zich uit de eerste halfjaar cijfers al liet optekenen, heeft zich helaas over het hele jaar doorgezet.

De overheid, ziekenhuizen en vele andere professionals hebben in de looptijd van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2016) alles gedaan om structureel het verschil te maken voor de Nederlanders die wachten op een levensreddend donororgaan. Met 13,8 postmortale donoren per miljoen inwoners in 2016 is het niet gelukt het aantal donaties te vermeerderen. Waar Nederland al jaren een van de laagst aantal postmortale donoren in Europa had, moet deze daling – gezien de vele gelden en initiatieven van de afgelopen jaren – hard aankomen bij de Minister en de NTS die deze jarenlange campagne hebben geleid. Lees meer ›

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie, orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , ,

YES, een betere donorwet #ADR

De Tweede Kamer heeft 13 september – met een meerderheid van 75 voor en 74 tegen – JA gezegd! Dit betekent niet dat iedereen met deze wet automatisch donor wordt, maar dat iedereen actief gevraagd wordt een keuze te maken, dat mag ook een ‘nee’ zijn.

Belangrijkste is dat zo veel mogelijk mensen bewust een keuze maken – JA, NEE of dat je met een registratie de keuze aan de nabestaanden overlaat. Reageer je niet nadat je tot drie keer toe bent gevraagd, dan komt er in het systeem dat je GEEN BEZWAAR hebt gemaakt. Op deze manier is altijd te achterhalen of iemand bewust een keuze heeft gemaakt of dat niet heeft gedaan. Zelf kan je je persoonlijke keuze altijd veranderen!

Een betere donorwet #ADR biedt mensen op de wachtlijst van nu en in de toekomst perspectief! Wij danken iedereen voor de steun, alle Tweede Kamerleden en Pia Dijkstra in het bijzonder voor het indienen van het wetsvoorstel. Na ruim 7 jaar strijden hebben wij als 2MH ons doel zo goed als bereikt en nemen wij blij en tevreden afstand van Den Haag om de behandeling en stemming in de Eerste Kamer te volgen.

Namens 2MH nogmaals geweldig veel dank,

Menno Loos (voorzitter)

 

O, ja en …

  1. de belangrijkste orgaandonatie cijfers in 2016 zijn verre van goed en tonen ondubbelzinnig aan dat deze betere donorwet nodig is.
  2. Voor meer achtergrond over het huidige systeem en praktijk (met alle voor- en nadelen) raden we deze opinie van aan van drie hoogleraren, Farid Abdo (woordvoerder orgaandonatie namens de intensivisten) en 2MH
  3. Over het huidige systeem, ons (2MH), de nieuwe donorwet en nog veel meer raden we het gesprek met Giel op 3FM aan (14 september).
  4. Wil je weten of een betere donorwet een verschil kan maken kijk dan naar Wales.
  5. En tot slot voor een simpele prikkelende uitleg hoe het nieuwe systeem zal werken een uitleg gemaakt door NOS op 3 hieronder.

 


Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , ,

Orgaandonatie cijfers in Nederland na 6 jaar masterplan weer terug bij AF. Betere donorwet #ADR noodzakelijk!

Ondanks de ambitie, inzet en meerdere tientallen miljoenen euro’s heeft het Masterplan Orgaandonatie weliswaar een klein verschil gemaakt, maar de minimale doelstellingen werden (in 2013) niet gehaald. De hoop dat de donorcijfers in Nederland in 2015, met een voltooid en geïmplementeerd masterplan, positief zouden uitvallen, bleek een hard gelag. De eerste tien maanden van 2016 zijn zelfs rampzalig (-10%). Het beperkte resultaat van het masterplan is weg en landen zoals Spanje en België worden wederom beter.

Lees meer ›

Geplaatst in facebook, orgaandonatie

Blog over het Actieve DonorRegistratie (#ADR) debat in de 2d Kamer

Dinsdag 13 september zal de Tweede Kamer over het Actieve Donorregistratie wetsvoorstel stemmen. Dat is hard nodig nu de cijfers helemaal niks aan de verbeelding overlaten ;(. Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Ruime meerderheid Nederlanders voor invoering donorwet die wèl werkt

PERSBERICHT

25 januari 2016 – De Tweede Kamer debatteert medio februari over invoering van een nieuwe donorwet, waarin het huidige vrijblijvende donorregistratiesysteem wordt vervangen door een zogenaamd Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Het belangrijkste doel: een oplossing voor het maatschappelijk probleem van het grote tekort aan postmortale donororganen. Een meerderheid van de Nederlanders (61%) is vóór deze nieuwe donorwet, zo blijkt ook uit een peiling van Maurice de Hond. De aanhangers van de meeste politieke partijen steunen dit systeem.

Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , , , , , , ,

Waar zijn de nieuwe ‘donoren’ van de 6d donorweek? In het donorregister? Nee

De NTS claimde, 19 oktober, wederom een succesvolle donorweek, met 27.624 nieuwe registraties. Nog niet alle formulieren waren ten tijde van het persbericht geteld en dus was het slecht een tussenstand. Dat was al niet veel als je weet dat 7.500.000 Nederlanders nog moeten kiezen. Echter wanneer we direct na de donorweek de maandcijfers van september en oktober in het donorregister vergeleken zagen we een nog – zorgwekkender – beeld.  De toename in het register was toen nog niet de helft van het geclaimde succes.

Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten