Donorweek zonder donorwet: druppeltjes op een gloeiende plaat.

Morgen begint de Donorweek.  9 tot 15 oktober was de laatste donorweek. De achtste alweer. Tijdens de Donorweek worden zowel de verhalen van wachtende patiënten als die van nabestaanden van orgaandonoren onder de aandacht gebracht. Er volgt dan een klein, maar helaas onbeduidend oprispinkje in het donorregister: druppeltjes op een gloeiende plaat.  

Met deze Donorweek voor de deur heeft de Eerste Kamer na ruim één jaar, twee schriftelijke vragenrondes en twee bijeenkomsten met deskundigen, het (slot)debat over wetswijziging naar Actieve Donorregistratie (ADR) opnieuw  uitgesteld, en wel tot 30 januari 2018. Reden: er blijkt nog een schriftelijke vragenronde nodig te zijn.  

Opmerkelijk. Je zou toch denken dat intussen, niet alleen afgelopen jaar maar de afgelopen tien jaar, alle vragen wel zijn gesteld en beantwoord, alle mitsen en maren de revue zijn gepasseerd, en alle voor- en nadelen van ADR tegen het licht zijn gehouden…  

Telkens moet het onderwerp wijken voor ‘iets belangrijkers’. Nu is dat “drukte in de agenda aan het eind van het jaar” en “meer tijd voor de nieuwe minister om zich goed in het onderwerp te verdiepen”.  

Werkelijk? De Eerste Kamer, naar verluidt in het bijzonder het CDA, houdt wachtende patiënten, die bungelen tussen hoop en vrees, dus nóg weer langer aan een heel dun lijntje.  

Dit verschuiven is besluiteloos en onverantwoordelijk. Nalatig, dat ook. Een politiek spel over de ruggen van patiënten heen. Ieder voor zich en God voor ons allen. Als je het als partij nu nóg niet weet – de Donorshow was tien jaar geleden – hoe geloofwaardig ben je dan?  

De geschiedenis leert dat met voorlichting alléén niets verandert aan de lange wachtlijsten of het denken over dit voor elke Nederlander belangrijke onderwerp. Ook niet na Donorweek nummer zeven.  

De huidige donorwet heeft meer dan bewezen dat die niet of nauwelijks werkt.  

ADR is een vorm van een ander (opt-out) registratiesysteem. Een dergelijk systeem heeft in verschillende Europese landen tot aanmerkelijk betere resultaten geleid dan het Nederlandse opt-in-systeem.  

Niemand durft het te zeggen, maar laten we eerlijk zijn: het Masterplan Orgaandonatie is mislukt, Donorweek of niet.  

Immers, zonder de juiste mix van de ingrediënten voorlichting, coördinatie, samenwerking, financiering, kennisdeling en opt-out-registratiesysteem werkt welk donorbeleid dan ook niet.  

Laten we genoemde flankerende factoren hier, zeker na 6 jaar masterplan, nou best in orde hebben. De Donorweek is er een voorbeeld van. Maar een Donorweek binnen een niet werkend wetssysteem geeft maar druppeltjes op een gloeiende plaat. En daar hebben patiënten helemaal niets aan. Zonder het sluitstuk, een ADR-systeem, zal ook Donorweek nummer acht gedoemd zijn te mislukken.  

Dus, beste Eerste Kamerleden, geen lafhartigheid. Zorg dat het ieder voor allen wordt.  

 

Geplaatst in donorweek, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Is de donorwet er bijna?

De Eerste Kamer gaat nu hopelijk het slotdebat plannen voor een betere donorwet. Sinds de Tweede Kamer ruim een jaar geleden op 13 sep 2016 instemde, heeft de Eerste Kamer nu de antwoorden van zowel de minister van Volksgezondheid als van D66 Kamerlid Pia Dijkstra op de Tweede Schriftelijke vragenronde gekregen. Tussendoor vonden twee deskundigenbijeenkomsten plaats. Voor gedetailleerde informatie hierover, willen we verwijzen naar ons voorgaande blog.

update 4-20-17: de Eerste Kamer heeft het slotdebat uitgesteld tot 30-1-2018. Wij zijn echt #sprakeloos. De reden is vooralsnog onduidelijk. 

De mensen op de wachtlijst mogen toch op zijn minst verwachten dat elke Nederlander, in plaats van de huidige 40%, een keuze maakt. Terwijl maar liefst 88% van de Nederlanders graag wil ontvangen, staat maar 24% geregistreerd met een Ja.

Deze blijvend lage registratiegraad is dan ook de reden dat het Masterplan Orgaandonatie, ondanks alle goede bedoelingen, toch onvoldoende effectief is gebleken. Waarom? Omdat de enige geadviseerde maatregel uit het Masterplan, die niet werd doorgevoerd, invoering van een actief donor registratiesysteem was. Ondanks intensivering van miljoenen kostende voorlichtingscampagnes  en vele ziekenhuisinitiatieven, zoals donatiefunctionarissen, mobiele uitnameteams etc, werd in de 6-jarige looptijd van het masterplan amper vooruitgang geboekt.

Ook in 2017 is het beeld bedroevend, zie de actuele cijfers. Daarnaast is de toename van de (actieve) wachtlijst zorgwekkend en helaas nog maar het topje van de ijsberg.

Al sinds 2009 slaken wij met 2 Miljoen Handtekeningen met enige regelmaat noodkreet na noodkreet. Van de burgerpetitie tot de donor catwalks, van scherpe blogs om de minister en de Transplantatiestichting te wijzen op de eenzijdige informatie die zij verstrekten, tot het delen van succesvolle voorbeelden uit andere landen.

De meeste Europese landen zijn ons namelijk qua donatie (per miljoen inwoners) zelfs mijlen ver voorbij gestreefd, allemaal omdat wij geen zogenaamd opt-out systeem/betere donorwet in voeren of hier om onverklaarbare reden op wachten: zie ook het rapport “ Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen

Dus alstublieft Eerste Kamer, enige spoed voor de laatste goedkeuring is wenselijk!

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , , ,

De Eerste Kamer blijft met vragen zitten na de hoorzittingen

Nog niet alle vragen beantwoord, stemming uitgesteld.

We moeten weer nog even wachten op een betere donorwet. De Eerste Kamer heeft na twee hoorzittingen met deskundigen nog vragen, zo meldt medisch contact. Dit betekent dat pas ruim na de zomer de nieuwe donorwet in stemming zal worden gebracht.

Dat is balen voor mensen die (nu) op de wachtlijst staan. Dat kan jij ook ooit zijn !!

De eerste bijeenkomst met ervaringsdeskundigen – artsen en patiënten – vond op 23 mei plaats, deskundigen uit de praktijk stonden daar diametraal tegenover theoretici.

Tijdens de tweede bijeenkomst (6 juni) werd door vrijwel alle deskundigen bevestigd dat de huidige praktijk en (20 jaar oude) donorwet veel problemen kent en er binnen het huidige beleid geen winst meer te behalen valt. Zonder een betere donorwet blijft Nederland bij de landen van Europa behoren die slecht presteren wanneer het orgaandonatie betreft.

Dat sprak Paul Beerkens namens de Coordinatiegroep Orgaandonatie (CGOD; een expertgroep van veldpartijen waaronder, patientenverenigingen, NTS, KNMG, …) het duidelijkst uit, na de evaluatie van 6 jaar Masterplan Orgaandonatie waren zij reeds tot dezelfde conclusie gekomen. Conclusies die de CGOD ook per brief aan de Minister heeft overgebracht.

De lage registratiegraad is volgens de evaluatie volgens de CGOD na de invoering van de huidige Wet op de Orgaandonatie en ruim 6 jaar initiatieven voortkomend uit het Masterplan Orgaandonatie onverminderd problematisch als kernprobleem aanwezig. De registratiegraad is blijft rond de 40% steken.
Deze lage registratiegraad leidt tot meerdere knelpunten:

  • Het plaats nabestaanden in een onwenselijke situatie. Wanneer de donorwens niet geregistreerd is worden de nabestaanden op een zeer emotioneel moment voor de orgaandonatiekeuze gesteld.
  • Het plaats de professionals die nabestaanden in het stervensproces van hun geliefden begeleiden in een lastige positie. Professionals moeten vaak, midden in het rouwproces, aan nabestaande uitgebreid uitleg geven over de procedure van orgaandonatie en hen begeleiden in hun keuze.
  • De lage registratiegraad en het daarmee samenhangende hoge percentage weigeringen bij nabestaanden is ineffectief wanneer het gaat om het oplossen of verkleinen van de wachtlijst voor organen.

Prof. Rutger van de Ploeg refereerde in de hoorzitting naar het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’- waarvan hij een van opstellers is. Uitkomst van dit onderzoek is dat wanneer we het in Nederland net zo goed willen doen als in vele andere Europese landen, een combinatie van alle maatregelen – dus inclusief een betere donorwet – zoals vermeld in het Masterplan Orgaandonatie een vereiste is.

Tijdens deze hoorzitting werd er ook nadrukkelijk stil gestaan bij de ethische en juridische kwesties rondom de nieuwe donorwet. Op basis van de antwoorden die juristen en ethici gaven op de vragen van de Eerste Kamer concluderen wij dat er juridisch gezien geen bezwaren zijn tegen het invoering van de nieuwe donorwet.

Ten aanzien van grondrechten en zelfbeschikking is de huidige wet wellicht zelfs problematischer dan de nieuwe donorwet. Binnen het huidige registratiesysteem schuift immers 60% van de Nederlanders – zij die zich (nog) hebben geregistreerd – de keuze door onbewust door naar de familie die een keuze MOET maken. Je kunt je afvragen of er hier het zelfbeschikkingrecht en autonomie van het individu niet in gedrang is – het is goed mogelijk dat de nabestaanden een andere keuze maken dan de wens van hun – net overleden – dierbare. In de nieuwe wet wordt iedereen gevraagd ZELF een keuze te maken of zijn/haar organen wel/niet gedoneerd mogen worden.

Wij hopen dat de Eerste Kamer en D66 zo snel mogelijk – zonder afbreuk te doen aan de zorgvuldigheid – de betere donorwet na de zomer zullen bekrachtigen. Het is voor ons niet uit te leggen dat nog steeds 60% van de Nederlanders geen keuze maakt en zich er niet van bewust is welke gevolgen dit heeft. Een keuze – ook al is dat een Nee –  is het minste wat we mogen vragen.

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Donorwet hoorzitting 1e Kamer: Deskundigen uit praktijk diametraal tegenover theoretici

Dinsdag 6 juli is de tweede en laatste expertmeeting met als doel de Eerste Kamer te informeren over de nieuwe donorwet. Hieronder ons verslag van de eerste expertmeeting van 23 mei waarin deskundigen diametraal tegenover theoretici bleken te staan.

De wijziging van de Wet op de Orgaandonatie is ingrijpend omdat alle Nederlanders er mee te maken krijgen en extra gevoelig omdat het over leven en dood gaat. Dit leidt ook tot vele argumenten voor en tegen waarbij de emoties soms hoog oplopen.

Bijna alle deskundigen onderstreepten dat alle goedbedoelde acties, campagnes, maatregelen en het Masterplan er niet toe hebben geleid dat meer mensen zich hebben geregistreerd noch dat de wachtlijsten substantieel korter zijn geworden. Dit werd echter in twijfel getrokken door Esmé Wiegman (tegen de nieuwe donorwet), van de Nederlandse Patiënten Vereniging. Zij stelde, gebaseerd op haar persoonlijke waarneming, dat er alleen maar pilots zijn geweest. Hierbij sloot zij haar ogen voor het kernprobleem dat de vele opeenvolgende initiatieven de afgelopen 20 jaar helaas allemaal onvoldoende resultaat hebben opgeleverd. Op de vraag hoe het komt dat haar bestuur er blijkbaar een ander standpunt op na houdt dan zij persoonlijk uitdraagt, is zij niet verder ingegaan. Dit zet ons te denken, spreekt zij hier haar persoonlijk standpunt uit dat mogelijk stamt uit haar periode als ChristenUnie lid van de 2e Kamer uit (2007-2012)? Tja…

De specialisten/artsen die dagelijks in de praktijk te maken hebben met de huidige wetgeving en protocollen en die de gesprekken voeren met de nabestaanden wisten de meeste senatoren te overtuigen dat de huidige 20 jaar oude wet in de praktijk niet goed werkt. Vooral omdat slechts 40% van alle Nederlanders een orgaandonatie keuze heeft geregistreerd. In de 60% van de andere gevallen moet de familie de keuze maken wat het net begonnen rouwproces geen goed doet en zodoende belemmerend werkt voor een zorgvuldige orgaandonatie.

Het Medisch Contact heeft de ochtend samengevat in een artikel op hun site. In de opening van het artikel wordt het standpunt van de KNMG en de heer Kompagne (tegen de nieuwe donorwet) aangehaald: “Pas het wetsvoorstel voor een nieuw orgaandonatiesysteem zo aan, dat familie niet aannemelijk hoeft te maken dat een geregistreerde donatiekeuze van een overledene niet overeenkomt met wat deze echt had gewild”. Anderen willen dit punt juist behouden. De keuze van het individu behoort toch leidend te blijven? Als je “aannemelijk maken” schrapt heeft de familie zonder opgaaf van reden altijd het laatste woord. Daarbij is door de indienster van de wet al gesteld dat ‘aannemelijk’ geen juridische zware bewijslast betekent, maar dat de arts zorgvuldig om moet gaan met de positie van nabestaanden. Hoe die zorgvuldigheid wordt uitgewerkt is aan de beroepsgroep zelf om in landelijke protocollen te beschrijven. Het uitgangspunt van het donatie gesprek met de familie is en blijft daarmee de wens van de overledene, maar waarbij de nabestaanden wel altijd betrokken zullen worden. dr F. Abdo (voor de nieuwe donorwet), die namens de intensive are artsen sprak, zag die passage (aannemelijk maken) passend en uitvoerbaar. Degelijke gesprekken zijn weliswaar niette vatten in een juridische checklist maar zullen wel in een protocol beschreven worden en onderdeel zijn van de trainingen. Hier biedt het ADR de ruimte voor.

De KNMG was zowel in 1995 en 2004 een uitgesproken voorstander van invoering van een geen-bezwaar (=ADR) systeem, maar stelt zich nu neutraal op omdat het een gepolitiseerde discussie is geworden. De KNMG gaf aan zich te beperken tot het benoemen van enkele mogelijke knelpunten in de nieuwe wet. In de bijeenkomst werd duidelijk dat deze aangedragen knelpunten niet het gevolg zijn van het ADR, maar reeds in de huidige praktijk/donorwet bestaan. Ook werd duidelijk dat juist op die punten is gebleken dat de praktijk hier al goed mee om weet te gaan en dat de praktijk op die punten onveranderd zal blijven. We hebben het dan over de zorgvuldigheid om wilsonbekwaamheid vast te stellen enhoe om wordt gegaan met de positie van nabestaanden. Zodoende werd het tijdens de hoorzitting duidelijk dat een ADR dus geen verzwaring voor de nieuwe praktijk hoeft te betekenen, zoals door de KNMG werd gevreesd. Helaas benoemde de KNMG tijdens de bijeenkomst niet de eerder ook door haar zelf vastgestelde problemen, die het gevolg zijn van het huidige registratiesysteem en het beperkte effect van 6 jaar masterplan orgaandonatie en de het effect daarvan voor de mensen op wachtlijsten. De meeste bij de KNMG aangesloten beroepsverenigingen die met deze problematiek te maken hebben zijn voorstander van een nieuwe donorwet. Een recente enquête door het KNMG district Limburg toonde aan dat 81% van de artsen voor de nieuwe wet is.

Tevens werd kortdurend stilgestaan in hoeverre nabestaanden het recht hebben om bij een geregistreerde JA (expliciete toestemming) daar nog van af te wijken.

De volgende passage is aangepast/uitgebreid). Omdat Dhr Kompanje (link naar tweet) in ons eerste verslag de volgende passage..  “Dhr Erwin Kompanje impliceerde dat je in zulke gevallen niet de mening van de nabestaanden moet wegen.”  aan hem toegeschreven onjuist vond. Wij hebben de gehele bijeenkomst teruggekeken en reageren als volgt > 

Voor de bewuste passage had de KNMG duidelijk betoogd dat artsen enkel op de registratie af moeten gaan en dat daarom bezwaar van nabestaanden niet gewogen moet worden (zie youtube vanaf 2:29:20 uur). Wij kregen de indruk dat dhr Kompanje ook deze positie innam omdat hij op de vraag van de senator even later (youtube 2:51:30 uur) of hij ook pleit voor een andere procedure bij een JA dan bij een geen-bezwaar t.a.v. bezwaar nabestaanden, ons inziens bevestigend lijkt te antwoorden.

Verder vond dhr Kompanje het niet passend dat wij hem als ethicus hebben weggezet als theoreticus tegenover de clinici mevrouw Wind (voor de nieuwe donorwet) en dhr Abdo >

Wij vinden het echter wel bijzonder dat iemand, zoals dhr Kompanje zelf zegt, met 37 jaar ervaring met orgaandonatie in Nederland, geen enkel aandacht besteed aan de problemen in huidige wet en de impact daarvan op de belasting en begeleiding van familie door het ontbreken van een registratie in de meerderheid (60%) van de Nederlanders. Wel ziet hij theoretische verzwaringen in de nieuwe donorwet waarbij hij een hoop zaken door elkaar haalt of ten onrechte stapelt (youtube 2:04:30). Hoewel hij betoogd dat de nieuwe wet het voor artsen en nabestaanden moeilijker zal maken, laat hij achterwege dat juist de artsen die deze nabestaanden in de dagelijkse praktijk begeleiden zijn geweest die vanuit hun beroepsvereniging al jaren pleiten voor deze wet! Dat is voor ons een contrast tussen degene die in de praktijk staan en zien dat nabestaanden nu onnodig belast worden en geen theoretische betoog nodig hebben maar praten vanuit hun praktijk ervaring en iemand die redeneert vanuit een theoretisch perspectief en vanuit dat theoretisch perspectief tot een andere conclusie komt dan degene die er dagelijks mee te maken hebben…. Hij creëert naar onzer mening zodoende bewust (theoretische) ruis.

Daarnaast stoort het ons dat hij enerzijds stelt dat landen niet te vergelijken zijn maar vervolgens zelf ingaat op 1 onderdeel van 1 land (Spanje) belicht om te betogen waarom Spanje meer donoren zou hebben dan Nederland. Hier vinden wij 2 dingen van. Ten eerste, dhr Kompanje richt zich op 24% van de donoren in Spanje die in Nederland niet zouden zijn. Spanje heeft maar liefst 270% meer donoren, dus die 24% verklaart het verschil niet tussen Nederland en Spanje niet! Ten tweede, klopt de onderbouwing van dit deel van het betoog (“24% verschil tussen Nederland en Spanje”) niet! dhr Kompanje betoogt dat Spanje patiënten enkel voor donatie opneemt op de IC (24% van de donoren in Spanje) ook al was er geen therapeutische optie meer om die patienten te redden. Dus de reden van de IC opname zou enkel donatie zijn. Hij vervolgt zijn betoog door te stellen dat een dergelijke praktijk in Nederland niet bestaat omdat het ingaat tegen ethisch moraal en goed hulpverlenerschap. Nogmaals dhr Kompanje heeft zich tijdens deze hoorzitting duidelijk neergezet als degene die opkomt voor de naasten/familie van donoren. Het interessant is dat in aansluiting om dit deel van het betoog van dhr Kompanje, dhr Abdo als praktijkdeskundige arts het woord neem. Dhr Abdo betoogt juist dat het in Nederland ook praktijk is en dat het JUIST een daad kan zijn van goed hulpverlenerschap. Immers vaak is de opname op de IC bedoeld om de FAMILIE de tijd en rust te geven om afscheid te kunnen nemen ipv dat de behandeling op de eerste hulp wordt gestaakt en daarmee de patiënt daar ter plekke overlijdt (mogelijk zelfs wanneer de familie nog niet gearriveerd is..). Dat een dergelijk praktijk voorkomt blijkt ook wel uit het artikel in Medisch Contact van eind 2016.

Hoewel hij eerder sprak over zijn (theoretische) angst als ethicus dat de nieuwe wet vanwege een geen-bezwaar kilheid zou brengen, zonder te beargumenteren waarop hij die mening baseert, sprak hij zichzelf hiermee sterk tegen. Dr F. Abdo als specialist die dergelijke gesprekken voert en nabestaanden begeleidt, bracht naar voren dat deze voorgestelde praktijk door de ethicus Kompanje erg onwenselijk en onhoudbaar zou zijn. Dr Abdo betoogde, dat nabestaanden van potentiële donoren te allen tijde recht hebben om gehoord te worden ongeacht of de donor een JA heeft geregistreerd. Dat hoort bij goed hulpverlenerschap die verder reikt dan enkel een registratie checken. Daarbij kan de familie over informatie beschikken die het medisch team niet heeft. Bijvoorbeeld dat de potentiële donor nog van plan was zijn registratiekeuze te veranderen maar dat nog niet gedaan had. Ook betoogde dr F. Abdo dat bij zwaarwegende bezwaren van de nabestaanden die bij donatie tot psychisch leed zouden kunnen leiden, het medisch team zou besluiten de donatie niet door zou laten gaan, ondanks de toestemming van de donor. Dr Abdo betoogde dat juist het verwijderen van de mogelijkheid om het bezwaar van nabestaanden zwaarder te laten wegen dan een registratie, zoals dhr Kompanje voorstelde, zeer onwenselijk en onuitvoerbaar zou zijn. En daarbij haalde dr Abdo aan dat dhr Kompanje zichzelf nu zeer sterk tegensprak omdat dhr. Kompanje vreest dat de nieuwe wet kilheid zou brengen, maar vervolgens zelf de rechten van nabestaanden teniet wil doen. Dat laatste is pas kilheid betoogde dr. F. Abdo.

Op 6 juni vindt er een tweede expertsessie plaats in de Eerste Kamer om de senatoren nog verder te informeren.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Donorwet: Verandering keihard nodig!

De Eerste Kamer hoort op 23 mei en 6 juni diverse deskundigen over de nieuwe #donorwet (Actieve DonorRegistratie –ADR). De bestaande, inmiddels 20 jaar oude donorwet had tot doel mensen een keuze te laten maken en zodoende te zorgen voor meer donoren, om meer mensen te kunnen helpen met een levensreddend orgaan. Helaas laat de praktijk zien dat deze oude wet het verschil niet heeft kunnen maken en er onvoldoende vorderingen zijn gemaakt wanneer het gaat om de vrijblijvende en vrijwillige donorregistratie.
Wij, het burgerinitiatief 2MH, zijn dan ook voorstander van een nieuwe donorwet. Toch horen wij nog steeds argumenten tegen deze nieuwe donorwet, die naar onze mening niet altijd valide zijn. Daarnaast worden zaken aangedragen, die juist in de huidige wet al helemaal niet goed geregeld zijn, maar in discussies staat men daar onvoldoende bij stil. Wij willen namens alle mensen op de wachtlijst dan ook een dringend beroep doen op de Senatoren in de Eerste Kamer en de media om al die tegenargumenten ook te toetsen t.o.v. het huidige systeem en de praktijk.

Een paar voorbeelden:
Staat het recht op zelfbeschikking op het spel met ADR?
88% van de Nederlanders wil graag een levensreddend orgaan ontvangen als dat nodig zou zijn. Onder de huidige wet kiest slechts 40% zelf en maar 24% registreert een ja, terwijl 61% wel bereid zou zijn organen af te staan. Hier gaat iets mis….

Daar komt nog eens bij dat er in alle campagnes nauwelijks aandacht wordt besteed aan de consequenties van niet kiezen. De familie moet alsnog beslissen.

Kortom de vraag is dus: doet het huidige systeem recht aan zelfbeschikking?
Nee. In 60% van de gevallen beschikt de familie over het lichaam van een dierbare, een beslissing die op een zeer emotioneel moment genomen moet worden en zonder uitdrukkelijke toestemming van het individu zelf. Dat dit niet altijd een afgewogen beslissing is, laat zich raden. Naar onze mening wordt met ADR juist gestimuleerd dat elke Nederlander zelf een keuze maakt of deze bewust met een registratie overlaat aan de familie. De overheid is helder over de gevolgen en heeft meer ruimte voor goede, begrijpelijke voorlichting.

Klopt het dat ADR niet bewezen effectief is?
Nee, diverse rapporten en onderzoeken – zoals ook het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’ – tonen aan dat ADR met zeer grote waarschijnlijkheid wel effectief is. Die enkele tegenstander die eerst een 100% onomstotelijk bewijs wil hebben alvorens overstag te gaan, kan de bewijzen enkel verzamelen door ADR een kans te geven en daarmee ruimte en tijd te geven aan onderzoek. Het geven van keiharde garanties vooraf – dat een nieuwe wet effectiever is – wordt bij andere wetswijzigingen ook niet geëist. Wat we wel zeker weten is dat op dit moment het huidige systeem niet effectief is geweest. Ondanks alle inspanningen en 6 jaar Masterplan Orgaandonatie.

Met goede voorlichting kom je toch ook een heel eind?
Nee, afgelopen decennia hebben aangetoond dat met campagnes, brieven en experimenten op gemeentehuizen en bij huisartsen geen noemenswaardige resultaten worden behaald. Hoewel dit deel uit het Masterplan Orgaandonatie voortvarend is opgepakt, heeft dat wel bijdragen aan het feit dat meer mensen bekend zijn met orgaandonatie en zich bewust zijn van het belang hiervan, maar helaas heeft het (verhoudingsgewijs) niet tot meer registraties geleid.

Informatie en communicatie zal echter een wezenlijk en zeer belangrijk onderdeel zijn van de nieuwe wet. Omdat iedereen donor wordt wanneer hij/zij zich niet afmeldt, is het des te belangrijker dat iedere Nederlander een weloverwogen keuze kan maken op basis van eerlijke en open communicatie – uitleg over hoe de nieuwe wet precies werkt en welke procedures en protocollen in het ziekenhuis gelden op het moment dat de donatievraag wordt gesteld. Maar ook de waarheid rondom de spookverhalen die nog altijd de ronde doen rondom bijvoorbeeld hersendood – wat is dat precies en wat is het verschil met coma.

Hoe valt ADR te rijmen met de bescherming van het leven dat zo belangrijk is bij bepaalde geloofsovertuigingen? 

Binnen vrijwel alle geloofsovertuigingen wordt bescherming van leven vaak als tegenargument van ADR opgeworpen, anderzijds speelt binnen deze zelfde geloven naastenliefde ook een heel prominente rol. Bovendien zijn er bij orgaandonatie meerdere levens in het spel, die van de donor en die van de ontvanger(s). Terwijl het leven van de donor, getoetst door medici, eindigt, kan het leven van vaak meerdere ontvangers gered worden. Daarom wordt door mensen met dezelfde geloofsovertuigingen dan ook juist een dringend beroep gedaan op donatie en ADR als blijk van naastenliefde (zoals blijkt uit diverse opinies in het Nederlands Dagblad)
De interpretatie van het geloof en de daarbij behorende argumenten voor en tegen gelden nu ook al bij de huidige wet. Het grote verschil is dat ADR mensen aanspoort om na te denken over orgaandonatie en de discussie hierover aan te gaan binnen de verschillende geloofsovertuigingen en op basis van je eigen overtuiging zelf een keuze te maken.

Zijn er niet gewoon te weinig donoren ?
Sommige mensen zeggen dat we te weinig donoren hebben omdat Nederland erg verkeersveilig is in combinatie met onze geweldige gezondheidszorg. Daarom zou ADR geen zin hebben. Dit is echter niet waar zo bleek uit een recente publicatie in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ten eerste is er in Nederland wel degelijk een aanzienlijk potentieel. Echter slechts iets meer dan een kwart komt tot donatie door een inefficiënt registratie systeem. Ten tweede, juist bij het argument weinig potentieel zou het consequent zijn om te pleiten voor een zo efficiënt mogelijk systeem zoals ADR.

Op onze website vind je meer argumenten die wij in de afgelopen 9 jaar hebben verzameld. Vind je niet wat je zoekt of heb je een vraag stuur ons een mail.

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Wachten op betere Donorwet vermindert kans op leven.

De Tweede Kamer stemde vorig jaar 12 september in met een Actieve Donorregistratie wetsvoorstel. De Eerste Kamer is direct begonnen met de behandeling maar elk stap gaat wel langzamer dan gehoopt en er is nog geen zicht op het slotdebat en stemming. Nu is het wetsvoorstel uiteraard niet controversieel maar meldde de Telegraaf vrijdag 7 april dat het CDA (in de Tweede Kamer tegen) o.a. D66 heeft overtuigd geen haast te maken met de behandeling in de Eerste Kamer. We hopen dat dit niet waar is! Dat is toch niet uit te leggen aan de mensen die nu op de wachtlijst staan? De enorm teleurstellende resultaten van 6 jaar masterplan orgaandonatie en de daling sindsdien maken het zelfs zwaar.

update 2 mei: de Eerste Kamer gaat zorgvuldig verder met de behandeling en heeft de agenda en sprekers van de eerste Deskundigenbijeenkomst van 23 mei bekend gemaakt.

Waarom is de donorwet zo hard nodig?
Nederland heeft sinds 1990 in vergelijking tot andere landen weinig postmortale donoren. Ook 6 jaar masterplan orgaandonatie (2008-2014) heeft dat niet verbeterd. Het grootste struikelblok is dat 60% van de Nederlanders helemaal geen enkele keuze maakt. Wat veel mensen niet weten is dat ook in de huidige wet niet registreren niet geaccepteerd wordt. Bij niet registeren worden de nabestaanden gedwongen een keuze te moeten maken. Zo zadelen de meeste Nederlanders veelal onbedoeld de familie op die keuze te maken als geliefde net overleden is. Moeten we dit blijven accepteren? Is het teveel gevraagd om een beter systeem te eisen? Al heel lang is duidelijk dat campagnes het registratieprobleem niet kunnen oplossen. Sterker nog, het experteam dat het Masterplan (2008) schreef, adviseerde daarom een betere donorwet (‘de actieve donorregistratie’). Minister Klink sloeg dit advies in de wind en beweerde bij hoog en bij laag dat deze campagne dit keer het wel zou bereiken (DWDD 2009). Hij riep mensen op om een Ja te registeren. Tja. Onderstaand plaatje zegt volgens ons genoeg. Mensen willen uiteraard wel ontvangen maar …

Spanje 254% beter
Alle uitgevoerde maatregelen van het Masterplan (behalve de donorwet) zijn sterk geïnspireerd op de ‘best practices’ van Spanje. Het recente NTVG artikel toont aan dat niet het donorpotentieel tussen Spanje en Nederland het verschil van maar 254% meer donoren in Spanje verklaart. Het grootste verschil tussen Spanje en Nederland? De donorwet.

Cijfers
Ondertussen blijft de ontwikkeling van de cijfers zorgwekkend. Het masterplan haalde de minimale doelstelling niet en de cijfers over 2016 waren ronduit droevig. Dat is volgens ons ook de reden dat het ministerie en de Nederlandse Transplantatie Stichting liever niet langer melding maken van de doelstelling van het Masterplan orgaandonatie. “Masterplan Orgaandonatie niet meer belangrijk volgens ..

Tot overmaat van ramp zet de daling van het aantal donoren van de afgelopen 2 jaar ook in 2017 door en neemt de actieve wachtlijst weer flink toe.

Alle reden voor juist een snelle behandeling van de donorwet. Het in de koelkast zetten van de donorwet om het te gebruiken als politiek ruilmiddel tussen CDA en D66, is een politiek spel dat onnodig de kwaliteit van leven kan schaden en wellicht zelfs op den duur mensenlevens kost. Onbegrijpelijk en onwenselijk!

Duidelijkheid
Van uitstel komt dus geen afstel maar daar denken de mensen die nu op de wachtlijst toch echt anders over. Je kunt maar 1 keer een leven en voor sommigen betekent dat dat het wachten (op de formatie) hun leven niet beter maakt.

Kortom Eerste Kamer: hopelijk laat u zich niet leiden door politieke spelletjes en zet u de behandeling zorgvuldig door. Wachten zijn we gewend maar in dit geval is kan wachttijd levens kosten.

Het doorschuiven en het niet vastleggen is namelijk precies het probleem waarom wij het in Nederland zo slecht doen. Van de Nederlanders maakt 60% geen keuze. Dit schaadt de zelfbeschikking, zadelt nabestaanden op met een groot probleem en kost mensenlevens. U geeft toch het goede voorbeeld?

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , , ,

Masterplan Orgaandonatie niet meer belangrijk volgens ..

De Nederlandse Transplantatie stichting (NTS) is zeer teleurstellend niet in gegaan op onze 6 punten van kritiek en slotvraag n.a.v. het (pers)bericht over de teleurstellende jaarcijfers. Schandalig vinden wij dat ze daarbij stelden dat ze het masterplan Orgaandonatie 2008-2014 niet meer hoeven te noemen omdat het in 2014 zou zijn afgerond.

Waarom?

2MH zet zich sinds 2007 in voor mensen die wachten op een levensreddend orgaan. Net zoals vele zorg professionals en gezondheidsorganisaties zien wij aanpassing van de donorwet op het gebied van registratie, in een zogenaamde actieve donorregistratie (ADR), als de enige, nu nog resterende maatregel om de donatie-aantallen wezenlijk verder te verbeteren. De NTS constateerde dat destijds met de opstellers van het Masterplan Orgaandonatie in 2008 ook. Om nu simpelweg te stellen dat het Masterplan Orgaandonatie is afgerond in 2014, waardoor doelstellingen vanuit dit plan niet meer besproken hoeven te worden, doet geen recht aan de oorsprong ervan, te weten de nijpende tekorten en het gewogen plan van aanpak. Daarbuiten rijst namelijk meteen de vraag waarmee de huidige slechte cijfers dan wel vergeleken kunnen worden.

Feit blijft dat Nederland het heel beroerd doet in vergelijking met andere landen. Waar dit door komt? Omdat 60% van de Nederlanders geen keuze vast legt en de beslissing dus neergelegd wordt bij de nabestaanden op een zeer moeilijk moment, namelijk het meestal onverwachte overlijden van hun dierbare. Het past de NTS niet afleidend te berichten over nier-donatie bij leven en eerder lichte stijgende aantallen postmortale donoren wel groots te vermelden, zoals over het jaar 2014 (terwijl ook toen de minimale doelstellingen van het masterplan niet eens waren gehaald), maar daarna gedurende twee opeenvolgende jaren dalende cijfers niet te duiden. Het masterplan had structureel moeten leiden tot minimaal 800 postmortale transplantaties per jaar. In 2016 waren het er maar 689. De ambitie van het Masterplan was zelfs ~ 950 per jaar.

We hopen dat:

  • de NTS (& het ministerie van VWS) zich alsnog wil beraden of een objectiever/breder (pers)bericht niet beter is voor de mensen op de wachtlijst nu en in de toekomst.
  • de Eerste Kamer, die heeft besloten een deskundigebijeenkomst te houden, direct daarna zal instemmen met de betere donorwet ADR.  Het is gewoonweg niet acceptabel dat na 20 jaar campagnes 60% van de Nederlanders zelf geen enkele keuze maakt. Dat is belastend voor familie, geen zelfbeschikking en al helemaal niet uit te leggen voor de mensen op de wachtlijst. Het gebrek aan verantwoordelijkheid, bij de 60% van de Nederlanders, is ook de reden waarom we het slecht blijven doen ondanks het Masterplan. 

 

  • Tot slot: wijzen wij graag naar een uitstekende brief van een aantal gezondheidsfondsen, patiëntenorganisaties en medisch professionals die zij 3 maart naar de Eerste Kamer heeft gestuurd om mogelijke misverstanden te voorkomen.

Bovenstaande animatie (GIF) is een uitsnede uit onze analyse van alle belangrijke orgaandonatie en donorregistratie cijfers zoals we die de afgelopen jaren hebben bijgehouden.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Nu zijn we echt BOOS, VWS & NTS informeren bewust onvolledig en selectief

Nederland doet het al jaren slecht met orgaandonatie en dat ondanks 6 jaar Masterplan. Het ministerie, de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting) en vele professionals hebben zich jaren ingezet waarvoor zij veel lof verdienen. Door middel van telkens positieve berichtgeving, is getracht via de media mensen deze successen te laten lezen als inspiratie. Dat was begrijpelijk. We hebben vaak gevraagd ook het grote, eerlijke verhaal te vertellen, maar dat hebben ze nu weer niet gedaan. Een dergelijk visie leidt ertoe dat de urgentie van het probleem daardoor lijkt te ontbreken voor de buitenstaander die alleen maar positief nieuws krijgt te horen. Dit is slecht nieuws voor de mensen die wachten op een levensreddend orgaan.

Waarom is het originele (pers)bericht van 16 januari “Meer orgaandonoren bij leven, minder donoren na overlijden” op zijn minst ongepast? Lees meer ›

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , ,

2016 opnieuw een slecht jaar voor orgaandonatie

 (pers) bericht

Het aantal donoren dat na hun overlijden doneerde is met 11% fors gedaald in het jaar 2016. Wat zich uit de eerste halfjaar cijfers al liet optekenen, heeft zich helaas over het hele jaar doorgezet.

De overheid, ziekenhuizen en vele andere professionals hebben in de looptijd van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2016) alles gedaan om structureel het verschil te maken voor de Nederlanders die wachten op een levensreddend donororgaan. Met 13,8 postmortale donoren per miljoen inwoners in 2016 is het niet gelukt het aantal donaties te vermeerderen. Waar Nederland al jaren een van de laagst aantal postmortale donoren in Europa had, moet deze daling – gezien de vele gelden en initiatieven van de afgelopen jaren – hard aankomen bij de Minister en de NTS die deze jarenlange campagne hebben geleid. Lees meer ›

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie, orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten