Nu zijn we echt BOOS, VWS & NTS informeren bewust onvolledig en selectief

Nederland doet het al jaren slecht met orgaandonatie en dat ondanks 6 jaar Masterplan. Het ministerie, de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting) en vele professionals hebben zich jaren ingezet waarvoor zij veel lof verdienen. Door middel van telkens positieve berichtgeving, is getracht via de media mensen deze successen te laten lezen als inspiratie. Dat was begrijpelijk. We hebben vaak gevraagd ook het grote, eerlijke verhaal te vertellen, maar dat hebben ze nu weer niet gedaan. Een dergelijk visie leidt ertoe dat de urgentie van het probleem daardoor lijkt te ontbreken voor de buitenstaander die alleen maar positief nieuws krijgt te horen. Dit is slecht nieuws voor de mensen die wachten op een levensreddend orgaan.

Waarom is het (pers)bericht “Meer orgaandonoren bij leven, minder donoren na overlijden” op zijn minst ongepast?

1. De kop van het (pers)bericht begint met donaties bij leven, welke zijn toegenomen. Wat heb je daaraan als je wacht op een hart? Het aantal harttransplantaties bijvoorbeeld is met 34% afgenomen.

2. Niet noemen van 6 jaar Masterplan, maar alleen vergelijken met 2015. Het Masterplan was de Delta Werken voor Orgaandonatie. 11% minder postmortale donoren in één jaar is al erg, maar heel erg als we 6 jaar Masterplan achter de rug hebben zonder het behalen van de minimale doelstelling van 800 postmortale transplantaties per jaar. In 2016 waren het er maar 689. De ambitie van het Masterplan was zelfs ~ 950 per jaar.

3. De suggestie in het (pers)bericht dat we simpelweg gewoon minder potentiële donoren hebben in Nederland. Dat zal heel misschien waar zijn, maar juist dan is het zaak dat we zo zorgvuldig mogelijk omgaan met het potentieel dat we hebben en dat niet nog eens verloren laten gaan (punt 6). Daarbij hebben andere landen ook te maken met dezelfde bevolkingsdynamiek en daardoor afnemend donorpotentieel. Maar nog merkwaardiger vinden wij het dat landen zoals Spanje en België daar blijkbaar geen last van hebben. Daar worden de cijfers wederom beter en beter.

4. Opvallend noemen VWS en NTS het dat familie net iets vaker een JA registratie tegenhoudt. Natuurlijk niet de bedoeling, maar soms is het niet anders als de al rouwende familie hier echt hele grote problemen mee heeft. Dwingende maatregelen in een dergelijke situatie lijken ons niet wenselijk. We zien de grote kranten koppen al voor ons. Waarom dit zo nadrukkelijk noemen? Helemaal merkwaardig is de nadruk die VWS en de NTS hierop leggen. Wanneer wij een inschatting maken van hoeveel potentiële donoren door deze lichte stijging (van 7,6% naar 12%) verloren zijn gegaan zijn dat er maximaal maar vier *) – gemiddeld resulteert 1 donor in 3 levensreddend transplantaties. Bovendien klinkt het alsof de schuld van deze ontwikkeling bij de nabestaanden – die op een heel moeilijk en emotioneel moment een besluit moeten nemen – wordt gelegd en niet bij het huidige falende systeem.

5. Spanje, ons voorbeeld voor de 6 jaar Masterplan, heeft nu zelfs 43 donoren per miljoen inwoners, Nederland maar 14. Wij hebben 17 miljoen inwoners. Dus in theorie, als we Spanje op Nederland projecteren, zou dat 493 donoren per jaar extra opleveren. Dat is natuurlijk veel te simpel en kan niet. Maar a.u.b. VWS en NTS maak nooit meer een (pers)bericht dat de NADRUK legt op het verlies van ~4 donoren (zie punt 4) terwijl landen met een betere donorwet zoals Spanje het onnoemelijk veel beter doen.

6. wat we wel weten is dat succesvolle landen een ander donorregistratie systeem #donorwet. In Nederland maakt nog steeds 60%  van de Nederlanders zelf geen keuze en dat na 20 jaar campagnes. Het is dan ook de reden dat er heel veel potentiële donoren verloren gaan. De NTS heeft daar ooit wel inzicht in gegeven in een model/ infographic “donoren: het kunnen er zo veel meer zijn..” maar weigert dit aspect nu stelselmatig te belichten. Zo ook in het laatste (pers)bericht. Hieronder zie je een plaatje dat wij hebben gemaakt n.a.v. de ooit door de NTS gepubliceerde model/ infographic. Wat volgens ons ook onomstotelijk aantoont dat 6 jaar Masterplan, zonder Actieve Donorregistratie, er niet toe heeft geleid dat we beter met potentiële donoren omgaan.

Daarom zijn wij voorstander van Actieve Donorregistratie waar nu alleen de Eerste Kamer nog over moet stemmen. Een keuze van elke Nederlander is wel het minste dat we mogen vragen. We roepen VWS en NTS op om alsnog direct inzichtelijk te maken hoeveel potentiële donoren we ongeveer per jaar verliezen omdat 60% van de Nederlanders zelf geen keuze maakt. Zijn dat er 10, 50, …? 1 donor kan 8 levens redden.


*) Het aantal familieleden dat een transplantatie heeft tegengehouden is afgelopen jaar iets gestegen van 7,6% naar 12%. Dit fluctueert jaarlijks maar lijkt nu wellicht veel. Maar van alle Nederlanders is maar 24% als Ja geregistreerd. Dus het is binnen die groep dat er in 2016 er 4% meer potentiële donoren toch geen donor zijn geworden. Wat als je naar bovenstaande model/ infographic kijkt “donoren: het zouden er zoveel meer zijn” een nog veel lager percentage zal zijn van de 100 potentiële donoren onder aan de streep. Zo komen wij aan de inschatting van dat het maximaal 4 extra (minder) donoren betrof.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , ,

2016 opnieuw een slecht jaar voor orgaandonatie

 (pers) bericht

Het aantal donoren dat na hun overlijden doneerde is met 11% fors gedaald in het jaar 2016. Wat zich uit de eerste halfjaar cijfers al liet optekenen, heeft zich helaas over het hele jaar doorgezet.

De overheid, ziekenhuizen en vele andere professionals hebben in de looptijd van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2016) alles gedaan om structureel het verschil te maken voor de Nederlanders die wachten op een levensreddend donororgaan. Met 13,8 postmortale donoren per miljoen inwoners in 2016 is het niet gelukt het aantal donaties te vermeerderen. Waar Nederland al jaren een van de laagst aantal postmortale donoren in Europa had, moet deze daling – gezien de vele gelden en initiatieven van de afgelopen jaren – hard aankomen bij de Minister en de NTS die deze jarenlange campagne hebben geleid.

Sterker nog, oprekking van de leeftijdscriteria om te kunnen doneren in 2011 en 2012, heeft tot extra donoren geleid zoals KPMG Plexus in haar rapport aan de Minister van VWS in 2015 al concludeerde. Deze extra oudere donoren maskeren een nog grotere daling in het aantal donoren de afgelopen jaren. Andere landen presteren beduidend beter met aantallen die 2x zo hoog zijn. Spanje loopt hierbij ver voorop, met bijna 40 postmortale donoren per miljoen inwoners. Eén donor zorgt gemiddeld dat 3 mensen een levensreddend orgaan ontvangen.
Het voornaamste verschil tussen Nederland en de andere landen? Het systeem waarmee mensen hun keuze om wel of geen donor te worden vastleggen (in de zogenaamde donorwet). In meer dan 20 Europese landen is een opt-out systeem van kracht, waarbij men geregistreerd staat als donor tenzij men actief een andere keuze vastlegt. Het actieve donorregistratie systeem, waar de
Tweede Kamer al mee heeft ingestemd, is dan ook voor Nederland van levensbelang.

Bij de start van het Masterplan Orgaandonatie waren de verwachtingen hoog gespannen. Toenmalig minister Klink stelde extra budget beschikbaar voor voorlichting en de werkwijze in ziekenhuizen. Wat de minister, daarin gesteund door de Tweede Kamer, beslist niet voorstond, was uitvoering van het belangrijkste advies in het Masterplan, te weten wijziging van het huidige vrijblijvende beslissysteem. Zo beweerde hij heel stellig in DWDD in 2009 dat we alles wat Spanje zo succesvol maakte zouden kopiëren behalve de donorwet. Dat was niet nodig. Wel gaf de overheid meer dan 20 miljoen euro uit om Nederlanders zich al dan niet als donor vrijblijvend te laten registeren. Dit bleek eerder uit documenten die stichting 2 Miljoen Handtekeningen (2MH) kreeg na een WOB-verzoek (Wet Openbaarheid van Bestuur).

Nu, 8 jaar na de start van het Masterplan Orgaandonatie, kunnen we concluderen dat de stand van zaken, ondanks de vele extra miljoenen, onveranderd is. Het totaal  aantal geregistreerde mensen in het Donorregister is de afgelopen 7 jaar nauwelijks toegenomen en de lijst van mensen die wachten op een orgaan is nog steeds hoog. 

Registreren als orgaandonor

Vanaf 1998 kan elke Nederlander zelf de keuze (ja, nee of familie beslist) registreren. In het eerste jaar legde 37% van de Nederlanders deze keuze vast. Nu, 16 jaar later, is dit registratiepercentage slechts gestegen tot 42%. Een minimale stijging van 0,27% per jaar, terwijl in de tussentijd de spraakmakende BNN Donorshow, talloze donorweken en meerdere “Nederland-zegt-JA campagnes” de Nederlanders hebben opgeroepen om zich te registreren. Bij deze registratiegraad gaat het overigens om zowel ‘JA’ als ‘NEE’ registraties. De eerste 2 maanden nadat de Tweede Kamer de ADR wet had aangenomen, liep het aantal registraties op , maar t.o.v. de gehele bevolking was het effect wederom marginaal. Het totaal aantal Nederlanders dat daadwerkelijk als (potentiële) donor staat geregistreerd, schommelt al jaren net boven 24% van de bevolking. Dat is wel bijzonder laag wanneer je beseft dat 88% van de Nederlanders wel zou willen ontvangen als dat ooit nodig is.

Nieuwe initiatieven beperkt effectief

In maart 2015 vond de Tweede Kamer dat er na het voltooide Masterplan nog steeds te weinig donoren waren. De minister stelde er toen voldoende vertrouwen in om door te gaan op de ingeslagen weg en benadrukte dat 2014 het beste orgaandonatiejaar ooit was. Menno Loos van Burgerinitiatief 2MH (voor orgaandonatie): “In 2014 kwamen we wel dicht bij de ondergrens van het aantal postmortale transplantaties, maar dat werd met name veroorzaakt door verruiming van de criteria voor orgaandonatie. Het aantal mensen dat bereid is donor te zijn, is echter nauwelijks vergroot. Het perspectief voor mensen op de wachtlijst nu en in de toekomst is dus niet beter geworden”.

Twee jaar later met opnieuw dalende cijfers vrezen wij dat de mogelijkheden tot verbetering in het huidige donatiestelsel zijn uitgeput en dat we de komende jaren mogelijk tegen een gestaag dalende trend zullen blijven aankijken.

Een aantal politieke partijen heeft creatieve initiatieven aangedragen, zoals via gemeenten nogmaals mensen aan te sporen een keuze te  maken. Het betreft hier echter initiatieven die al zijn geprobeerd of zelfs nu al worden toegepast. Hooguit meer van hetzelfde voor waarschijnlijk nog meer geld. Uit de cijfers blijkt nergens dat dit effect sorteert.

Ook Wales een succes

Terwijl in Nederland de cijfers wederom dalen, is in Wales een vergelijkbare donorwet in werking getreden en al een succes gebleken. Daar steeg het aantal geregistreerde donoren in één jaar tijd van van 45% naar 60% met een substantiële stijging van het aanbod tot gevolg. De Nederlandse initiatiefwet voor actieve donorregistratie is een zorgvuldige variant van een geen bezwaarsysteem waarin de familie veel ruimte krijgt om mee te denken in de uiteindelijke keuze tot wel of niet doneren.

Het moest, moet en kan zo veel beter. We hebben alles van Spanje gekopieerd in 6 jaar MASTERPLAN behalve de donorwet en Spanje is nu zelfs drie keer beter geworden. 🙁

einde (pers)bericht  

 

Hieronder onze analyse van de belangrijkste orgaandonatie cijfers van 2000 tot en met 2016.


Downloaden (PDF, 568KB)

Deze tabel is een analyse van 2MH waarom mensen van de actieve-orgaandonatie wachtlijst zijn gegaan gebaseerd op cijfers van Eurotransplant. Het aantal transplantaties is inclusief de nier donaties bij leven. Welke de laatste jaren wel een enorme toename kende. Volgens de artsen vangen onze levende donoren de gevolgen op van een falend postmortaal donatiesysteem. Donatie bij leven is daarbij niet zonder medische risico’s voor de donor. Wat ons opvalt is dat er afgelopen jaren steeds mensen van de wachtlijst moesten omdat ze te ziek zijn geworden om een transplantatie te ondergaan (Unfit..). Wat ons nog meer opvalt (zorgwekkend) is dat er enorm veel mensen van de wachtlijst gaan zijn zonder reden (Other). Dat vraagt om meer onderzoek van de NTS. Zijn deze mensen beter geworden? Zijn ze nadien overleden? Maken ze geen kans omdat we zo weinig postmortale donoren hebben? …?

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie, orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , ,

YES, een betere donorwet #ADR

De Tweede Kamer heeft 13 september – met een meerderheid van 75 voor en 74 tegen – JA gezegd! Dit betekent niet dat iedereen met deze wet automatisch donor wordt, maar dat iedereen actief gevraagd wordt een keuze te maken, dat mag ook een ‘nee’ zijn.

Belangrijkste is dat zo veel mogelijk mensen bewust een keuze maken – JA, NEE of dat je met een registratie de keuze aan de nabestaanden overlaat. Reageer je niet nadat je tot drie keer toe bent gevraagd, dan komt er in het systeem dat je GEEN BEZWAAR hebt gemaakt. Op deze manier is altijd te achterhalen of iemand bewust een keuze heeft gemaakt of dat niet heeft gedaan. Zelf kan je je persoonlijke keuze altijd veranderen!

Een betere donorwet #ADR biedt mensen op de wachtlijst van nu en in de toekomst perspectief! Wij danken iedereen voor de steun, alle Tweede Kamerleden en Pia Dijkstra in het bijzonder voor het indienen van het wetsvoorstel. Na ruim 7 jaar strijden hebben wij als 2MH ons doel zo goed als bereikt en nemen wij blij en tevreden afstand van Den Haag om de behandeling en stemming in de Eerste Kamer te volgen.

Namens 2MH nogmaals geweldig veel dank,

Menno Loos (voorzitter)

 

O, ja en …

  1. de belangrijkste orgaandonatie cijfers in 2016 zijn verre van goed en tonen ondubbelzinnig aan dat deze betere donorwet nodig is.
  2. Voor meer achtergrond over het huidige systeem en praktijk (met alle voor- en nadelen) raden we deze opinie van aan van drie hoogleraren, Farid Abdo (woordvoerder orgaandonatie namens de intensivisten) en 2MH
  3. Over het huidige systeem, ons (2MH), de nieuwe donorwet en nog veel meer raden we het gesprek met Giel op 3FM aan (14 september).
  4. Wil je weten of een betere donorwet een verschil kan maken kijk dan naar Wales.
  5. En tot slot voor een simpele prikkelende uitleg hoe het nieuwe systeem zal werken een uitleg gemaakt door NOS op 3 hieronder.

 


Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , ,

Orgaandonatie cijfers in Nederland na 6 jaar masterplan weer terug bij AF. Betere donorwet #ADR noodzakelijk!

Ondanks de ambitie, inzet en meerdere tientallen miljoenen euro’s heeft het Masterplan Orgaandonatie weliswaar een klein verschil gemaakt, maar de minimale doelstellingen werden (in 2013) niet gehaald. De hoop dat de donorcijfers in Nederland in 2015, met een voltooid en geïmplementeerd masterplan, positief zouden uitvallen, bleek een hard gelag. De eerste tien maanden van 2016 zijn zelfs rampzalig (-10%). Het beperkte resultaat van het masterplan is weg en landen zoals Spanje en België worden wederom beter.

Het probleem blijf dat de meeste Nederlanders (60%) nog steeds zelf geen keuze maakt. Zo laten ze (dit niet beseffend) de beslissing op een onmogelijk moment over aan nabestaanden. Ook alle betrokken deskundigen en organisaties stellen dit vast.

Te veel mensen die op de actieve wachtlijst staan hopen op een beter leven, vaak jarenlang en regelmatig tevergeefs.

Het moest, moet en kan beter. Hoe? Met een beter actief donorregistratie (ADR) systeem. Gelukkig heeft de Tweede Kamer hier op 13-sep-2016 mee ingestemd.

Hieronder onze analyse van de belangrijkste orgaandonatie cijfers van 2000 tot 1 november 2016. Lees meer ›

Geplaatst in facebook, orgaandonatie

Blog over het Actieve DonorRegistratie (#ADR) debat in de 2d Kamer

Dinsdag 13 september zal de Tweede Kamer over het Actieve Donorregistratie wetsvoorstel stemmen. Dat is hard nodig nu de cijfers helemaal niks aan de verbeelding overlaten ;(.

  • Reactie op onderzoek Panteia naar registratiesystemen orgaandonatie. Dit onderzoek wordt helaas nog steeds door enkele partijen in het debat gebruikt ondanks onjuistheden: Minister slaat met onderzoek plank mis

Natuurlijk zullen we ook verslag doen van het vervolgdebat en alle andere ontwikkelingen met betrekking tot de donorwet en Actieve Donorregistratie.

ADR zet 60% van de Nederlanders – die dat nu nog niet hebben gedaan – aan zelf een keuze te maken of zij orgaandonor willen zijn of niet en dit vast te leggen in het donorregister. Nu schuift de meerderheid van de Nederlanders deze keuze nog onbewust door aan de familie. Nabestaanden worden daardoor op het meest emotionele moment – vlak na overlijden van hun dierbare – geconfronteerd met deze moeilijke vraag. In dit blog doen wij verslag en verwijzen wij naar interessante analyses met betrekking tot deze materie.

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Ruime meerderheid Nederlanders voor invoering donorwet die wèl werkt

PERSBERICHT

25 januari 2016 – De Tweede Kamer debatteert medio februari over invoering van een nieuwe donorwet, waarin het huidige vrijblijvende donorregistratiesysteem wordt vervangen door een zogenaamd Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Het belangrijkste doel: een oplossing voor het maatschappelijk probleem van het grote tekort aan postmortale donororganen. Een meerderheid van de Nederlanders (61%) is vóór deze nieuwe donorwet, zo blijkt ook uit een peiling van Maurice de Hond. De aanhangers van de meeste politieke partijen steunen dit systeem.

Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , , , , , , ,

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten