Referendum donorwet komt er NIET !

Wat geweldig dat onder de Nederlandse bevolking het draagvlak VOOR een Actief DonorRegistratiesysteem (ADR) steeds groter lijkt te worden.

Online is er nog geen 50% van de benodigde 300.000 handtekeningen opgehaald. Daar komen de via de post verzonden handtekeningen nog bij.
Na controle van de kiesraad zal het definitieve aantal worden bepaald. Samengevat mag gesteld worden dat ca. 1% van de Nederlandse bevolking een referendum over dit onderwerp wenselijk vond. Een overgrote meerderheid lijkt overtuigd te zijn dat de wetswijziging op de Orgaandonatie gewoon vanaf 2020 ingevoerd dient te worden.

Wij zijn dan ook geenszins verrast dat dit het aantal handtekeningen met afstand niet is gehaald. Vanaf dag één dat GeenStijl het initiatief nam voor een referendum waren wij er van overtuigd dat de wetswijziging op de orgaandonatie ongewijzigd stand zou houden. Ook wanneer het wel tot een referendum zou komen konden wij ons niet voorstellen dat geen meerderheid VOOR zou stemmen.
Het zou alleen doodzonde zijn van het geld en de tijd die zo’n referendum kost. Geld dat beter gestoken kan worden in goede voorlichting rondom de wetswijziging en tijd die wachtenden op een orgaan niet hebben.

Na ruim 10 jaar strijden voor Actieve Donorregistratie waren wij van 2 Miljoen Handtekeningen opgelucht dat op 13 februari uiteindelijk een meerderheid Eerste Kamer zich ook had uitgesproken voor de wetswijziging. Na vele gesprekken met deskundigen in antwoorden van Pia Dijkstra op de vragen die bij de senaat leefden een weloverwogen keuze.

Wij hebben ons de afgelopen weken bewust op de achtergrond gehouden. Waarom zouden wij een referendum gaan promoten die de wetswijziging die wij zo graag willen in de waagschaal legt?
Ondanks dat wij stil waren, hebben we zeker niet stil gezeten. Achter de schermen hebben wij hard gewerkt om een ijzersterke campagneorganisatie neer te zetten – een enthousiast team dat in de startblokken stond om een succesvolle VOOR-campagne te gaan voeren.

Voor de Stichting 2 Miljoen Handtekeningen is de taak dan nu echt volbracht en wij kunnen ons na ruim 10 jaar met een gerust hart opheffen.
Echter gaat het niet om 2 Miljoen Handtekeningen, het uitblijven van een referendum is goed voor alle nabestaanden die straks geen keuze meer hoeven te maken omdat iemand dit bij leven zelf niet heeft gedaan.
Maar bovenal is dit fantastisch nieuws de patiënten op de wachtlijst voor een orgaan – nu en in de toekomst – dat kun jij ook zijn. De kans dat je ooit een orgaan nodig hebt is vele malen groter dan de kans dat je donor wordt.

Wij danken iedereen die ons in de afgelopen 10 jaar – in welke vorm dan ook – hebben gesteund in het resultaat dat nu voor ons ligt – een Actief Donorregistratiesysteem.
….. en je hoeft niet tot 2020 te wachten, je kunt ook nu al je keuze kenbaar maken in het donorregister

Het gaat jullie goed

Stichting 2 Miljoen Handtekeningen

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , ,

GeenStijl: referendum #donorwet

Een NEE registreren is sneller én veel goedkoper.

Iedereen moet zelf bepalen of hij of zij wel/geen donor wil zijn. Het registreren van JOUW keuze kost je slechts 2 minuten via donorregister.nl

Het aanvragen van een referendum –  zoals GeenStijl nu propageert omdat het in hun ogen zo’n belangrijk onderwerp is – duurt vele maanden en kost tientallen miljoenen gemeenschapsgeld. Met andere woorden, GeenStijl wil graag dat de regering veel geld en tijd steekt in een referendum, voorlichting en campagnes van voor- en tegenstanders. Dat geld kan nuttiger besteed worden door het geven van eerlijke en transparante voorlichting omtrent de nieuwe donorwet in aanloop naar 2020 wanneer deze in werking treedt. Goede voorlichting is en blijft noodzakelijk om iedereen in staat te stellen zijn/haar EIGEN weloverwogen keuze vast te kunnen leggen

Iedereen die zich enigszins (heeft) verdiept in de nieuwe donorwet zal zien dat het willen organiseren van een  referendum om een referendum het averechts effect zal hebben van wat GeenStijl voor ogen heeft.  In de huidige wet MOET- wanneer jij niet hebt gekozen-  jouw familie een beslissing nemen zonder dat ze weten wat jij had gewild. Artsen zijn verplicht de familie te begeleiden om dan de ‘juiste’ keuze te maken.

GeenStijl wil met een eventueel referendum deze situatie koste wat het kost in stand houden. Zij zien blijkbaar liever dat de 60% van de Nederlanders die nu geen keuze maakt hun nabestaanden opzadelt met een onmenselijke keuze op het moment dat net een van hun dierbaren is overleden.

Ondanks dat de nieuwe wet met een minimale meerderheid door de Tweede en Eerste kamer is aangenomen, is er onder de Nederlandse bevolking volgens vele peilingen in de afgelopen jaren een veel grotere meerderheid voorstander van de nieuwe wet. Zie ook peilingen EenVandaag.

Mocht het tot een referendum komen, dan zouden wij dat vanzelfsprekend doodzonde vinden. Niet voor de nieuwe wet, niet voor ons, niet voor Pia Dijkstra, maar voor al die wachtenden op de wachtlijst – nu en in de toekomst. Misschien ben jij dat zelf wel, immers de kans dat jij ooit zelf een orgaan nodig hebt, is vele malen groter dan dat jij ooit een orgaan kunt doneren

Een referendum zal de invoering van de donorwet voornamelijk vertragen, de kans dat de wet als gevolg van een referendum wordt ingetrokken achten wij nihil.

Kortom: wij zijn blij dat er weer massaal aandacht is voor orgaandonatie en de nieuwe donorwet. Maar laat een ieder die de moeite neemt om de aanvraag voor dit referendum te steunen ook even 2 minuten besteden om ZELF een keuze vast te leggen indien hij/zij dat nog niet heeft gedaan.

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , ,

2 MH trekt de wijde wereld in

  • Op dinsdag 13 februari 2018 om 16:25 stemde de Eerste Kamer in met de nieuwe donorwet.
  • Na 10 jaar komt daarmee een eind aan  de actieve en activistische rol van burgerplatform 2 Miljoen Handtekeningen.

Ons belangrijkste doel – dat elke Nederlander één keuze gaat maken – een Actief DonorRegistratiesysteem – is bereikt. 

Eind 2007 zijn wij – een zestal burgers – gestart om actieve donorregistratie prominent op de kaart te krijgen. Ieder van ons had daarvoor zijn eigen motivatie, de een omdat hij zelf wachtende was op een nier, de ander omdat haar dochtertje een tweede kans had gekregen door een donorlever. Anderen omdat ze van nabij de problematiek en frustraties rondom orgaandonatie hadden meegemaakt of gewoon omdat men vanuit het oogpunt van solidariteit vond dat het systeem omgedraaid moest worden.

Wij zijn dan ook dolgelukkig met deze nieuwe wet, maar ook wel een beetje moe zoals u wellicht zult begrijpen. Ruim 10 jaar lang hebben wij ons – volledig vrijwillig  op verschillende manieren ingezet om een opt-out systeem te verwezenlijken. Landen met zo’n systeem zoals Spanje deden het toen al veel beter en het verschil met de Nederlandse statistieken op donorgebied dat verschil is alleen maar groter geworden.

We zijn in eind 2008 van start gegaan met de petitie ‘Mag ik je handtekening?’ waarmee we ruim 48.000 handtekeningen hebben opgehaald. Het eerste burgerinitiatief dat in 2010 de agenda van de Tweede Kamer haalde.

Helaas bleek het een wassen neus. De Tweede Kamer vond dat ze er niet weer over hoefde te debatteren. Waarom dat zo was is ons nooit echt duidelijk geworden. Gezegd werd dat het onderwerp te recent behandeld was door de kamer. Gewezen werd op beantwoording van één vraag van Henk van Gerven (SP) in de Tweede Kamer. In onze ogen is dat niet serieus een onderwerp behandelen, zeker niet zo’n gevoelig onderwerp als dit. Rondom die tijd viel bovendien het laatste kabinet Balkenende waardoor wellicht andere zaken meer prioriteit kregen.

Na een korte dip zijn we doorgegaan zowel vóór, als achter de schermen. Om de aandacht vast te houden organiseerden we vele online en offline acties, zoals de Donorcatwalks en ludieke video’s. We zorgden bovenal steeds voor scherpe en pittige analyses op actuele cijfers vanuit de overheid. Begrijpelijk dat VWS en de NTS zelf altijd trots waren op de inzet van het masterplan en enkele deelsuccessen, maar de (lange termijn) cijfers lieten dat ooit zien. Wij vonden het wel belangrijk om  Nederland telkens weer de ernst, urgentie en hardnekkigheid te laten zien. Achter de schermen hebben we met veel mensen, instanties en organisaties – zoals patiëntenverenigingen, medisch specialisten, ethici, ministeries en politieke partijen uit de Eerste en Tweede Kamer – gesproken om de strategie af te stemmen of ze te motiveren om ook in actie te komen.

De periode tot de stemmingen – zowel in de Tweede als in de Eerste Kamer – heeft ons twee dingen geleerd. Geduld is een schone zaak. Geef nooit op!

Wat nu?

Nu breekt er een nieuwe periode aan, een periode waarin de Nederlanders eerlijk en open ingelicht moeten worden over wat de nieuwe wet precies inhoudt, maar ook wat het nu eigenlijk betekent om je met een JA of een NEE te registreren. Er zijn nog heel veel vragen die beantwoord moeten worden voordat in 2020 de wet in werking treedt.

Zo zien wij de afgelopen weken bijvoorbeeld berichten in de media, zoals het artikel in het AD van 22 februari over ‘de massale’ NEE registraties in het donorregister. Is dit zorgwekkend? Nee, wij zijn heel juist blij dat – ondanks dat de wet nog niet eens actief is – er al meer dan 100.000 mensen een keuze hebben gemaakt en dit hebben vastgelegd in het register. Dit geeft duidelijkheid voor de nabestaanden van deze geregistreerden, tot twee weken geleden was niet duidelijk hoe zij tegenover donatie stonden.

Dat vraagt om wat meer uitleg. Onder de huidige wet maakt 60% van de Nederlanders geen keuze, veelal onwetend dat dan de familie alsnog een keuze moet maken. Om pas op een intensive care geconfronteerd te moeten worden met de donorvraag is voor alle betrokkenen onwenselijk.

In onze ogen is alles wat een positieve bijdrage levert aan onderstaande figuur nu al winst.

Bovendien leverden de laatste 8 donorweek steeds minder registraties op (procentueel veranderde er dus helemaal niets) maar waren de persberichten steeds lovend, vooral omdat van de nieuwe registraties bijna iedereen een JA registreerde. Dat klinkt positief, maar wat zegt zo’n JA-registratie over de allergrootste groep mensen, zij die geen keuze hadden gemaakt ?
Hoe pakt dit in de praktijk uit? Als er geen keuze bekend is in het systeem is het de familie die moet beslissen, voelen zij zich eigenlijk wel vrij om een keuze te maken? Of gaan zij er in zo’n geval – op het moment dat de keuze ontbreekt – vanuit dat iemand misschien geen donor wilde zijn? In ieder geval doet deze wijze van werken geen recht aan zelfbeschikking – de keuze en wens van het individu zelf.

Wanneer we nu lezen dat er weer ‘zoveel NEE registraties’ bij zijn gekomen vergroot dat alleen maar het besef dat als er nu geen keuze bekend is, het wellicht ook kan betekenen dat de geliefde wél donor zou willen zijn. De campagnes, totdat de wet in de zomer van 2020 van kracht wordt, zullen dat beeld alleen maar versterken.
Wij hopen dan ook dat nog veel meer mensen duidelijkheid scheppen door hun keuze vast te leggen en dat de pers daarover blijft schrijven.

De wet heeft volgens ons dus nu al een positief effect.

Blijft de vraag open staan wat wij nu gaan doen.  Nu ons doel bereikt is hebben de mensen achter 2 Miljoen Handtekeningen besloten om te gaan genieten van het resultaat en de rust die nu over ons heen valt. We trekken de wijde wereld in en gaan ons (meer) bezig houden met onze gezinnen en reguliere werkzaamheden die in de afgelopen jaren af en toe hebben geleden onder de werkzaamheden voor 2 Miljoen en ook de nodige aandacht verdienen.

Als 2 Miljoen Handtekeningen zullen we geen actieve rol meer gaan spelen – de community en website zullen gewoon online blijven staan, maar veel minder actief worden onderhouden. Wellicht nog een enkele tweet of Facebook-post als we denken dat het helpt om de nieuwe donorwet tot een succes te maken.

Bedankt

Wij willen iedereen hartelijk bedanken voor de jarenlange steun en de hulp bij het verspreiden van de vele boodschappen die wij met jullie hebben gedeeld. Maar ook de pittige discussies op de sociale media waar we allemaal van hebben geleerd.

Een speciale dank aan:
– Pia Dijkstra voor het indienen van de initiatiefwet en haar vasthoudendheid om de nieuwe donorwet door de Tweede en Eerste kamer te loodsen
– het Ministerie van VWS en de NTS voor de samenwerking en discussies die altijd met respect werden gevoerd ookal waren we het soms totaal oneens met elkaar
– de Tweede en Eerste Kamerfracties van D66, PvdA, GroenLinks, VVD en SP voor hun steun, niet alleen tijdens het stemmen maar ook tussentijds
– alle patiëntenverenigingen – De Nierstichting, NVN, Maag Lever Darmstichting, Longfonds en Hartstichting – die in de afgelopen jaren ons hebben gesteund en waarmee we veelvuldig zijn opgetrokken om dit doel te bereiken.
– de vakgroepen van medisch specialisten, intensive care artsen, ethici en andere professionals die in de afgelopen 10 jaar op verschillende fronten een bijdrage hebben geleverd.
– de landelijke media die ons af en toe – direct of indirect –  een podium hebben gegeven om ons verhaal te mogen vertellen.
– onze ambassadeurs die ons geholpen hebben bij de campagnes zoals Alexander Pechtold, Patrick Lodiers, Paul de Leeuw, Hanneke Groenteman, Femke Halsema, Jeanine Hennis-Plasschaert, Lodewijk de Waal en Henkjan Smits en vele anderen.
– daarnaast staan we vanzelfsprekend ook stil bij allen die afgelopen jaren – vaak ondanks hun ziekte – anderen hebben proberen te overtuigen, maar de nieuwe donorwet niet meer hebben kunnen vieren.
– en vele vrijwilligers die ons hebben bijgestaan bij het organiseren van events, produceren van (ludieke) filmpjes, Peter van de Wiel voor het maken van de vele cartoons.
– en last but not least ….. jullie – onze community zonder wie het allemaal nooit was gelukt. Doordat we met velen waren hebben sommige posts meer dan 100.000 mensen bereikt. Door het delen van onze posts hebben er aan keukentafels of tijdens verjaardagen vele heftige discussies plaatsgevonden over donorregistratie en het ADR in het bijzonder.

Nogmaals bedankt en het gaat jullie goed!

Menno Loos
Lex de Jong
Rianne Miggels
Olga Majeau
Juliette Bos
Pieter van Rijn

 

p.s. aardige blik terug van NRC “De slimme lobby die de donorwet erdoor kreeg

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , , , ,

Een nieuwe DONORWET!

Dank aan de Eerste Kamer voor de gemaakte keuze die voor geen enkele senator makkelijk is geweest. Bedankt Pia Dijkstra voor haar initiatief en inzet. Bedankt medisch specialisten, patiëntenverenigingen, gezondheidsfondsen en vele vele vrijwilligers voor de jarenlange inzet & steun. En uiteraard iedereen die met hart en ziel heeft gestreden voor de nieuwe #donorwet #ADR.

Op een enkele Tweet of post op Facebook na stoppen we nu wel als 2MH. Tot ziens!

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , , ,

Eerste Kamer debatteert over de nieuwe donorwet

Morgen – 30 januari – zal in de Eerste Kamer het slotdebat over de nieuwe donorwet (Actieve Donorregistratie) plaatsvinden.

Afgelopen jaar zijn de senatoren middels drie schriftelijke vragenrondes en twee bijeenkomsten met deskundigen zo zorgvuldig mogelijk geïnformeerd over de gevolgen van de nieuwe wet.

De verhoudingen liggen verdeeld over en binnen de partijen. Het debat morgen is dan ook cruciaal voor de voor uiteindelijke stemming over deze wet die reeds in september door de Tweede Kamer werd gesteund.

De stemming zal naar alle verwachting volgende week dinsdag – 6 februari plaatsvinden.
Wij zullen vlak voor de stemming met een laatste update komen gebaseerd op het debat van morgen.

Wij wensen alle senatoren veel wijsheid toe bij dit moeilijke besluit. Vanzelfsprekend hopen wij dat men uiteindelijk zal kiezen voor een nieuw systeem.

Volgen?

U kunt het debat – dat de hele dag duurt – volgen via de livestream:  https://www.eerstekamer.nl/live_plenaire_zaal

De agenda voor deze dag vindt u hier: https://www.eerstekamer.nl/plenaire_vergadering/20180130

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , , , , , , ,

Donorweek zonder donorwet: druppeltjes op een gloeiende plaat.

Morgen begint de Donorweek.  9 tot 15 oktober was de laatste donorweek. De achtste alweer. Tijdens de Donorweek worden zowel de verhalen van wachtende patiënten als die van nabestaanden van orgaandonoren onder de aandacht gebracht. Er volgt dan een klein, maar helaas onbeduidend oprispinkje in het donorregister: druppeltjes op een gloeiende plaat.  

Met deze Donorweek voor de deur heeft de Eerste Kamer na ruim één jaar, twee schriftelijke vragenrondes en twee bijeenkomsten met deskundigen, het (slot)debat over wetswijziging naar Actieve Donorregistratie (ADR) opnieuw  uitgesteld, en wel tot 30 januari 2018. Reden: er blijkt nog een schriftelijke vragenronde nodig te zijn.  

Opmerkelijk. Je zou toch denken dat intussen, niet alleen afgelopen jaar maar de afgelopen tien jaar, alle vragen wel zijn gesteld en beantwoord, alle mitsen en maren de revue zijn gepasseerd, en alle voor- en nadelen van ADR tegen het licht zijn gehouden…  

Telkens moet het onderwerp wijken voor ‘iets belangrijkers’. Nu is dat “drukte in de agenda aan het eind van het jaar” en “meer tijd voor de nieuwe minister om zich goed in het onderwerp te verdiepen”.  

Werkelijk? De Eerste Kamer, naar verluidt in het bijzonder het CDA, houdt wachtende patiënten, die bungelen tussen hoop en vrees, dus nóg weer langer aan een heel dun lijntje.  

24-10-2017 blijkt het helaas waar dat alleen het CDA, nou ja senator Martens, schriftelijke vragen heeft (bedacht) wat resulteerde in het uitstel van bijna 4 maanden.  

Dit verschuiven is besluiteloos en onverantwoordelijk. Nalatig, dat ook. Een politiek spel over de ruggen van patiënten heen. Ieder voor zich en God voor ons allen. Als je het als partij nu nóg niet weet – de Donorshow was tien jaar geleden – hoe geloofwaardig ben je dan?  

De geschiedenis leert dat met voorlichting alléén niets verandert aan de lange wachtlijsten of het denken over dit voor elke Nederlander belangrijke onderwerp. Ook niet na Donorweek nummer zeven.  

De huidige donorwet heeft meer dan bewezen dat die niet of nauwelijks werkt.  

ADR is een vorm van een ander (opt-out) registratiesysteem. Een dergelijk systeem heeft in verschillende Europese landen tot aanmerkelijk betere resultaten geleid dan het Nederlandse opt-in-systeem.  

Niemand durft het te zeggen, maar laten we eerlijk zijn: het Masterplan Orgaandonatie is mislukt, Donorweek of niet.  

Immers, zonder de juiste mix van de ingrediënten voorlichting, coördinatie, samenwerking, financiering, kennisdeling en opt-out-registratiesysteem werkt welk donorbeleid dan ook niet.  

Laten we genoemde flankerende factoren hier, zeker na 6 jaar masterplan, nou best in orde hebben. De Donorweek is er een voorbeeld van. Maar een Donorweek binnen een niet werkend wetssysteem geeft maar druppeltjes op een gloeiende plaat. En daar hebben patiënten helemaal niets aan. Zonder het sluitstuk, een ADR-systeem, zal ook Donorweek nummer acht gedoemd zijn te mislukken.  

Dus, beste Eerste Kamerleden, geen lafhartigheid. Zorg dat het ieder voor allen wordt.  

 

Geplaatst in donorweek, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Is de donorwet er bijna?

De Eerste Kamer gaat nu hopelijk het slotdebat plannen voor een betere donorwet (update: staat nu gepland op 30-1-2018). Sinds de Tweede Kamer ruim een jaar geleden op 13 sep 2016 instemde, heeft de Eerste Kamer nu de antwoorden van zowel de minister van Volksgezondheid als van D66 Kamerlid Pia Dijkstra op de Tweede Schriftelijke vragenronde gekregen. Tussendoor vonden twee deskundigenbijeenkomsten plaats. Voor gedetailleerde informatie hierover, willen we verwijzen naar ons voorgaande blog.

De mensen op de wachtlijst mogen toch op zijn minst verwachten dat elke Nederlander, in plaats van de huidige 40%, een keuze maakt. Terwijl maar liefst 88% van de Nederlanders graag wil ontvangen, staat maar 24% geregistreerd met een Ja.

Deze blijvend lage registratiegraad is dan ook de reden dat het Masterplan Orgaandonatie, ondanks alle goede bedoelingen, toch onvoldoende effectief is gebleken. Waarom? Omdat de enige geadviseerde maatregel uit het Masterplan, die niet werd doorgevoerd, invoering van een actief donor registratiesysteem was. Ondanks intensivering van miljoenen kostende voorlichtingscampagnes  en vele ziekenhuisinitiatieven, zoals donatiefunctionarissen, mobiele uitnameteams etc, werd in de 6-jarige looptijd van het masterplan amper vooruitgang geboekt.

Ook in 2017 is het beeld bedroevend, zie de actuele cijfers. Daarnaast is de toename van de (actieve) wachtlijst zorgwekkend en helaas nog maar het topje van de ijsberg.

Al sinds 2009 slaken wij met 2 Miljoen Handtekeningen met enige regelmaat noodkreet na noodkreet. Van de burgerpetitie tot de donor catwalks, van scherpe blogs om de minister en de Transplantatiestichting te wijzen op de eenzijdige informatie die zij verstrekten, tot het delen van succesvolle voorbeelden uit andere landen.

De meeste Europese landen zijn ons namelijk qua donatie (per miljoen inwoners) zelfs mijlen ver voorbij gestreefd, allemaal omdat wij geen zogenaamd opt-out systeem/betere donorwet in voeren of hier om onverklaarbare reden op wachten: zie ook het rapport “ Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen

Dus alstublieft Eerste Kamer, enige spoed voor de laatste goedkeuring is wenselijk!

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , , ,

De Eerste Kamer blijft met vragen zitten na de hoorzittingen

Nog niet alle vragen beantwoord, stemming uitgesteld.

We moeten weer nog even wachten op een betere donorwet. De Eerste Kamer heeft na twee hoorzittingen met deskundigen nog vragen, zo meldt medisch contact. Dit betekent dat pas ruim na de zomer de nieuwe donorwet in stemming zal worden gebracht.

Dat is balen voor mensen die (nu) op de wachtlijst staan. Dat kan jij ook ooit zijn !!

De eerste bijeenkomst met ervaringsdeskundigen – artsen en patiënten – vond op 23 mei plaats, deskundigen uit de praktijk stonden daar diametraal tegenover theoretici.

Tijdens de tweede bijeenkomst (6 juni) werd door vrijwel alle deskundigen bevestigd dat de huidige praktijk en (20 jaar oude) donorwet veel problemen kent en er binnen het huidige beleid geen winst meer te behalen valt. Zonder een betere donorwet blijft Nederland bij de landen van Europa behoren die slecht presteren wanneer het orgaandonatie betreft.

Dat sprak Paul Beerkens namens de Coordinatiegroep Orgaandonatie (CGOD; een expertgroep van veldpartijen waaronder, patientenverenigingen, NTS, KNMG, …) het duidelijkst uit, na de evaluatie van 6 jaar Masterplan Orgaandonatie waren zij reeds tot dezelfde conclusie gekomen. Conclusies die de CGOD ook per brief aan de Minister heeft overgebracht.

De lage registratiegraad is volgens de evaluatie volgens de CGOD na de invoering van de huidige Wet op de Orgaandonatie en ruim 6 jaar initiatieven voortkomend uit het Masterplan Orgaandonatie onverminderd problematisch als kernprobleem aanwezig. De registratiegraad is blijft rond de 40% steken.
Deze lage registratiegraad leidt tot meerdere knelpunten:

  • Het plaats nabestaanden in een onwenselijke situatie. Wanneer de donorwens niet geregistreerd is worden de nabestaanden op een zeer emotioneel moment voor de orgaandonatiekeuze gesteld.
  • Het plaats de professionals die nabestaanden in het stervensproces van hun geliefden begeleiden in een lastige positie. Professionals moeten vaak, midden in het rouwproces, aan nabestaande uitgebreid uitleg geven over de procedure van orgaandonatie en hen begeleiden in hun keuze.
  • De lage registratiegraad en het daarmee samenhangende hoge percentage weigeringen bij nabestaanden is ineffectief wanneer het gaat om het oplossen of verkleinen van de wachtlijst voor organen.

Prof. Rutger van de Ploeg refereerde in de hoorzitting naar het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’- waarvan hij een van opstellers is. Uitkomst van dit onderzoek is dat wanneer we het in Nederland net zo goed willen doen als in vele andere Europese landen, een combinatie van alle maatregelen – dus inclusief een betere donorwet – zoals vermeld in het Masterplan Orgaandonatie een vereiste is.

Tijdens deze hoorzitting werd er ook nadrukkelijk stil gestaan bij de ethische en juridische kwesties rondom de nieuwe donorwet. Op basis van de antwoorden die juristen en ethici gaven op de vragen van de Eerste Kamer concluderen wij dat er juridisch gezien geen bezwaren zijn tegen het invoering van de nieuwe donorwet.

Ten aanzien van grondrechten en zelfbeschikking is de huidige wet wellicht zelfs problematischer dan de nieuwe donorwet. Binnen het huidige registratiesysteem schuift immers 60% van de Nederlanders – zij die zich (nog) hebben geregistreerd – de keuze door onbewust door naar de familie die een keuze MOET maken. Je kunt je afvragen of er hier het zelfbeschikkingrecht en autonomie van het individu niet in gedrang is – het is goed mogelijk dat de nabestaanden een andere keuze maken dan de wens van hun – net overleden – dierbare. In de nieuwe wet wordt iedereen gevraagd ZELF een keuze te maken of zijn/haar organen wel/niet gedoneerd mogen worden.

Wij hopen dat de Eerste Kamer en D66 zo snel mogelijk – zonder afbreuk te doen aan de zorgvuldigheid – de betere donorwet na de zomer zullen bekrachtigen. Het is voor ons niet uit te leggen dat nog steeds 60% van de Nederlanders geen keuze maakt en zich er niet van bewust is welke gevolgen dit heeft. Een keuze – ook al is dat een Nee –  is het minste wat we mogen vragen.

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Donorwet hoorzitting 1e Kamer: Deskundigen uit praktijk diametraal tegenover theoretici

Dinsdag 6 juli is de tweede en laatste expertmeeting met als doel de Eerste Kamer te informeren over de nieuwe donorwet. Hieronder ons verslag van de eerste expertmeeting van 23 mei waarin deskundigen diametraal tegenover theoretici bleken te staan.

De wijziging van de Wet op de Orgaandonatie is ingrijpend omdat alle Nederlanders er mee te maken krijgen en extra gevoelig omdat het over leven en dood gaat. Dit leidt ook tot vele argumenten voor en tegen waarbij de emoties soms hoog oplopen.

Bijna alle deskundigen onderstreepten dat alle goedbedoelde acties, campagnes, maatregelen en het Masterplan er niet toe hebben geleid dat meer mensen zich hebben geregistreerd noch dat de wachtlijsten substantieel korter zijn geworden. Dit werd echter in twijfel getrokken door Esmé Wiegman (tegen de nieuwe donorwet), van de Nederlandse Patiënten Vereniging. Zij stelde, gebaseerd op haar persoonlijke waarneming, dat er alleen maar pilots zijn geweest. Hierbij sloot zij haar ogen voor het kernprobleem dat de vele opeenvolgende initiatieven de afgelopen 20 jaar helaas allemaal onvoldoende resultaat hebben opgeleverd. Op de vraag hoe het komt dat haar bestuur er blijkbaar een ander standpunt op na houdt dan zij persoonlijk uitdraagt, is zij niet verder ingegaan. Dit zet ons te denken, spreekt zij hier haar persoonlijk standpunt uit dat mogelijk stamt uit haar periode als ChristenUnie lid van de 2e Kamer uit (2007-2012)? Tja…

De specialisten/artsen die dagelijks in de praktijk te maken hebben met de huidige wetgeving en protocollen en die de gesprekken voeren met de nabestaanden wisten de meeste senatoren te overtuigen dat de huidige 20 jaar oude wet in de praktijk niet goed werkt. Vooral omdat slechts 40% van alle Nederlanders een orgaandonatie keuze heeft geregistreerd. In de 60% van de andere gevallen moet de familie de keuze maken wat het net begonnen rouwproces geen goed doet en zodoende belemmerend werkt voor een zorgvuldige orgaandonatie.

Het Medisch Contact heeft de ochtend samengevat in een artikel op hun site. In de opening van het artikel wordt het standpunt van de KNMG en de heer Kompagne (tegen de nieuwe donorwet) aangehaald: “Pas het wetsvoorstel voor een nieuw orgaandonatiesysteem zo aan, dat familie niet aannemelijk hoeft te maken dat een geregistreerde donatiekeuze van een overledene niet overeenkomt met wat deze echt had gewild”. Anderen willen dit punt juist behouden. De keuze van het individu behoort toch leidend te blijven? Als je “aannemelijk maken” schrapt heeft de familie zonder opgaaf van reden altijd het laatste woord. Daarbij is door de indienster van de wet al gesteld dat ‘aannemelijk’ geen juridische zware bewijslast betekent, maar dat de arts zorgvuldig om moet gaan met de positie van nabestaanden. Hoe die zorgvuldigheid wordt uitgewerkt is aan de beroepsgroep zelf om in landelijke protocollen te beschrijven. Het uitgangspunt van het donatie gesprek met de familie is en blijft daarmee de wens van de overledene, maar waarbij de nabestaanden wel altijd betrokken zullen worden. dr F. Abdo (voor de nieuwe donorwet), die namens de intensive are artsen sprak, zag die passage (aannemelijk maken) passend en uitvoerbaar. Degelijke gesprekken zijn weliswaar niette vatten in een juridische checklist maar zullen wel in een protocol beschreven worden en onderdeel zijn van de trainingen. Hier biedt het ADR de ruimte voor.

De KNMG was zowel in 1995 en 2004 een uitgesproken voorstander van invoering van een geen-bezwaar (=ADR) systeem, maar stelt zich nu neutraal op omdat het een gepolitiseerde discussie is geworden. De KNMG gaf aan zich te beperken tot het benoemen van enkele mogelijke knelpunten in de nieuwe wet. In de bijeenkomst werd duidelijk dat deze aangedragen knelpunten niet het gevolg zijn van het ADR, maar reeds in de huidige praktijk/donorwet bestaan. Ook werd duidelijk dat juist op die punten is gebleken dat de praktijk hier al goed mee om weet te gaan en dat de praktijk op die punten onveranderd zal blijven. We hebben het dan over de zorgvuldigheid om wilsonbekwaamheid vast te stellen enhoe om wordt gegaan met de positie van nabestaanden. Zodoende werd het tijdens de hoorzitting duidelijk dat een ADR dus geen verzwaring voor de nieuwe praktijk hoeft te betekenen, zoals door de KNMG werd gevreesd. Helaas benoemde de KNMG tijdens de bijeenkomst niet de eerder ook door haar zelf vastgestelde problemen, die het gevolg zijn van het huidige registratiesysteem en het beperkte effect van 6 jaar masterplan orgaandonatie en de het effect daarvan voor de mensen op wachtlijsten. De meeste bij de KNMG aangesloten beroepsverenigingen die met deze problematiek te maken hebben zijn voorstander van een nieuwe donorwet. Een recente enquête door het KNMG district Limburg toonde aan dat 81% van de artsen voor de nieuwe wet is.

Tevens werd kortdurend stilgestaan in hoeverre nabestaanden het recht hebben om bij een geregistreerde JA (expliciete toestemming) daar nog van af te wijken.

De volgende passage is aangepast/uitgebreid). Omdat Dhr Kompanje (link naar tweet) in ons eerste verslag de volgende passage..  “Dhr Erwin Kompanje impliceerde dat je in zulke gevallen niet de mening van de nabestaanden moet wegen.”  aan hem toegeschreven onjuist vond. Wij hebben de gehele bijeenkomst teruggekeken en reageren als volgt > 

Voor de bewuste passage had de KNMG duidelijk betoogd dat artsen enkel op de registratie af moeten gaan en dat daarom bezwaar van nabestaanden niet gewogen moet worden (zie youtube vanaf 2:29:20 uur). Wij kregen de indruk dat dhr Kompanje ook deze positie innam omdat hij op de vraag van de senator even later (youtube 2:51:30 uur) of hij ook pleit voor een andere procedure bij een JA dan bij een geen-bezwaar t.a.v. bezwaar nabestaanden, ons inziens bevestigend lijkt te antwoorden.

Verder vond dhr Kompanje het niet passend dat wij hem als ethicus hebben weggezet als theoreticus tegenover de clinici mevrouw Wind (voor de nieuwe donorwet) en dhr Abdo >

Wij vinden het echter wel bijzonder dat iemand, zoals dhr Kompanje zelf zegt, met 37 jaar ervaring met orgaandonatie in Nederland, geen enkel aandacht besteed aan de problemen in huidige wet en de impact daarvan op de belasting en begeleiding van familie door het ontbreken van een registratie in de meerderheid (60%) van de Nederlanders. Wel ziet hij theoretische verzwaringen in de nieuwe donorwet waarbij hij een hoop zaken door elkaar haalt of ten onrechte stapelt (youtube 2:04:30). Hoewel hij betoogd dat de nieuwe wet het voor artsen en nabestaanden moeilijker zal maken, laat hij achterwege dat juist de artsen die deze nabestaanden in de dagelijkse praktijk begeleiden zijn geweest die vanuit hun beroepsvereniging al jaren pleiten voor deze wet! Dat is voor ons een contrast tussen degene die in de praktijk staan en zien dat nabestaanden nu onnodig belast worden en geen theoretische betoog nodig hebben maar praten vanuit hun praktijk ervaring en iemand die redeneert vanuit een theoretisch perspectief en vanuit dat theoretisch perspectief tot een andere conclusie komt dan degene die er dagelijks mee te maken hebben…. Hij creëert naar onzer mening zodoende bewust (theoretische) ruis.

Daarnaast stoort het ons dat hij enerzijds stelt dat landen niet te vergelijken zijn maar vervolgens zelf ingaat op 1 onderdeel van 1 land (Spanje) belicht om te betogen waarom Spanje meer donoren zou hebben dan Nederland. Hier vinden wij 2 dingen van. Ten eerste, dhr Kompanje richt zich op 24% van de donoren in Spanje die in Nederland niet zouden zijn. Spanje heeft maar liefst 270% meer donoren, dus die 24% verklaart het verschil niet tussen Nederland en Spanje niet! Ten tweede, klopt de onderbouwing van dit deel van het betoog (“24% verschil tussen Nederland en Spanje”) niet! dhr Kompanje betoogt dat Spanje patiënten enkel voor donatie opneemt op de IC (24% van de donoren in Spanje) ook al was er geen therapeutische optie meer om die patienten te redden. Dus de reden van de IC opname zou enkel donatie zijn. Hij vervolgt zijn betoog door te stellen dat een dergelijke praktijk in Nederland niet bestaat omdat het ingaat tegen ethisch moraal en goed hulpverlenerschap. Nogmaals dhr Kompanje heeft zich tijdens deze hoorzitting duidelijk neergezet als degene die opkomt voor de naasten/familie van donoren. Het interessant is dat in aansluiting om dit deel van het betoog van dhr Kompanje, dhr Abdo als praktijkdeskundige arts het woord neem. Dhr Abdo betoogt juist dat het in Nederland ook praktijk is en dat het JUIST een daad kan zijn van goed hulpverlenerschap. Immers vaak is de opname op de IC bedoeld om de FAMILIE de tijd en rust te geven om afscheid te kunnen nemen ipv dat de behandeling op de eerste hulp wordt gestaakt en daarmee de patiënt daar ter plekke overlijdt (mogelijk zelfs wanneer de familie nog niet gearriveerd is..). Dat een dergelijk praktijk voorkomt blijkt ook wel uit het artikel in Medisch Contact van eind 2016.

Hoewel hij eerder sprak over zijn (theoretische) angst als ethicus dat de nieuwe wet vanwege een geen-bezwaar kilheid zou brengen, zonder te beargumenteren waarop hij die mening baseert, sprak hij zichzelf hiermee sterk tegen. Dr F. Abdo als specialist die dergelijke gesprekken voert en nabestaanden begeleidt, bracht naar voren dat deze voorgestelde praktijk door de ethicus Kompanje erg onwenselijk en onhoudbaar zou zijn. Dr Abdo betoogde, dat nabestaanden van potentiële donoren te allen tijde recht hebben om gehoord te worden ongeacht of de donor een JA heeft geregistreerd. Dat hoort bij goed hulpverlenerschap die verder reikt dan enkel een registratie checken. Daarbij kan de familie over informatie beschikken die het medisch team niet heeft. Bijvoorbeeld dat de potentiële donor nog van plan was zijn registratiekeuze te veranderen maar dat nog niet gedaan had. Ook betoogde dr F. Abdo dat bij zwaarwegende bezwaren van de nabestaanden die bij donatie tot psychisch leed zouden kunnen leiden, het medisch team zou besluiten de donatie niet door zou laten gaan, ondanks de toestemming van de donor. Dr Abdo betoogde dat juist het verwijderen van de mogelijkheid om het bezwaar van nabestaanden zwaarder te laten wegen dan een registratie, zoals dhr Kompanje voorstelde, zeer onwenselijk en onuitvoerbaar zou zijn. En daarbij haalde dr Abdo aan dat dhr Kompanje zichzelf nu zeer sterk tegensprak omdat dhr. Kompanje vreest dat de nieuwe wet kilheid zou brengen, maar vervolgens zelf de rechten van nabestaanden teniet wil doen. Dat laatste is pas kilheid betoogde dr. F. Abdo.

Op 6 juni vindt er een tweede expertsessie plaats in de Eerste Kamer om de senatoren nog verder te informeren.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten