Orgaandonatie alweer terug bij af !

ADR_Actieve_wachtlijst

PERSBERICHT

Ministerie van VWS erkent dat jarenlange dure wervingscampagnes voor orgaandonoren nauwelijks bijdragen aan toename orgaantransplantaties

Op Kamervragen van het Tweede Kamerlid Khadisha Arib (PvdA), naar aanleiding van een eerder persbericht van het burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen (2MH), heeft minister Schippers van VWS geantwoord dat de overheid ca. 20 miljoen euro heeft uitgegeven om in zes jaar tijd iets meer dan 300.000 JA-geregistreerden te werven[1]. Een toename die vrijwel geheel verklaard kan worden uit de bevolkingstoename. Het percentage geregistreerden steeg in die periode nauwelijks. De minister antwoordt eveneens dat de minimale doelstelling van de verhoging van het aantal orgaantransplantaties uit het Masterplan Orgaandonatie (2008-2014) niet is gehaald en onderkent dat de stijging die er wel was voornamelijk is toe te schrijven aan het oprekken van de leeftijdsgrens voor donoren en versoepeling van de criteria voor orgaandonatie.

De doelstelling van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2014) was het dalen van de wachtlijst voor een donororgaan door vooral het werven van nieuwe orgaandonoren. Dat is nog steeds niet gelukt. Door dit tekort aan donoren komen er nog steeds te weinig nieren, harten en longen beschikbaar voor transplantatie. Vooral voor longen is er nu zelfs sprake van een schrikbarende daling!

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zal naar verwachting de onverminderd positieve toon van de Minister willen onderstrepen door binnenkort uit te komen met nu nog ongepubliceerde gegevens t.a.v. de daling van het aantal wachtenden op de actieve wachtlijst tot onder de 1000.

De feiten laten een ander beeld zien:

  • De minister vindt het aantal wachtenden ook geen goede indicator (zie antwoord 2 op de Kamervragen 20-3-2012).
  • Er is ook een niet actieve wachtlijst en die groeit alleen maar. Zie cijfers.
  • De vraag is waarom de actieve lijst afneemt. Dat kan namelijk vele redenen hebben zoals 2MH beschreef in mei 2014 “Wachtlijstdaling Fata Morgana
  • Voor de patiënt geldt: Het is de wachttijd die bepaalt of je het haalt. Niet het aantal wachtenden voor u.

Verruimen criteria orgaandonoren leidt tot meer transplantaties

De NTS berichtte op 27 mei eveneens dat we in Nederland meer donoren hebben dan ooit tevoren. Een verklaring voor de (geringe) toename van het aantal orgaandonaties is het verruimen van de criteria voor ouderen. In vijf jaar is het percentage ouderen onder de geregistreerde donoren bijna verdubbeld omdat door toegenomen medische kennis nu donoren worden geaccepteerd die voorheen niet aan de gezondheids- en leeftijdscriteria voldeden. Door de verruiming van de leeftijdscriteria zijn er extra donoren gecreëerd zonder een verbetering van het systeem. Deze extra donoren waren er vroeger namelijk ook, maar werden niet geaccepteerd omdat het marginale donoren (organen van mindere kwaliteit) waren. Dit betekent dat het systeem waarin de afgelopen jaren vele miljoenen is gestopt niet wezenlijk tot een verhoging van het aantal donoren heeft geleid. De oprekking van de leeftijdsgrenzen (kosteloos) heeft dit juist wel gedaan en heeft ertoe geleid dat kwalitatief mindere organen nu wel worden geaccepteerd. Ook dit is een serieus teken aan de wand dat – ondanks de berichten over succescijfers – het donorsysteem faalt ten koste van mensenlevens.

Daling wachtlijst orgaandonatie leidt  aandacht af van voortdurend tekort aan orgaandonoren

De ogenschijnlijke daling van de actieve wachtlijst voor een donororgaan met 48 patiënten tot minder dan 1000 patiënten vindt burgerinitiatief 2 MH een zorgelijke ontwikkeling! Deze daling is namelijk (mede) veroorzaakt door het overlijden van 58 patiënten op de wachtlijst en het afvoeren van 30 patiënten van de wachtlijst omdat ze te zwak zijn geworden voor orgaantransplantatie (Bron: Eurotransplant). Een daling om deze reden toont aan dat het huidige donorsysteem niet functioneert en onnodig mensenlevens kost. De daling tot onder de 1000 is dus geen succes en toont alleen symptoombestrijding aan.

Wachtlijst lager door toename donaties bij leven

Door de lange wachttijd zien familie en bekenden van nierpatiënten zich genoodzaakt transplantatie bij leven te overwegen. Dit verklaart dan ook de toename van 70% levende donatie. Doneren bij leven is vooralsnog alleen mogelijk bij nieren en is niet zonder risico voor de (gezonde) donor. De toename hiervan is voornamelijk toe te schrijven aan de urgentie bij nierpatiënten en de band tussen ontvanger en donor. Dit staat geheel los van maatregelen en effecten van orgaandonatie na overlijden. Wel is een afname van de wachtlijst deels te verklaren door nierpatiënten die een niertransplantatie ondergaan via een levende donor. Het is natuurlijk geweldig voor de nierpatiënten dat er zoveel gezonde vrijwilligers zijn die tijdens hun leven een nier afstaan. Het is echter triest dat door het falen van het systeem gezonde mensen gedwongen worden om ‘vrijwillig’ een nier af te staan.

Internationale ontwikkelingen

Andere Europese landen, zoals Schotland en Frankrijk, zijn inmiddels overgegaan tot een donorregistratiesysteem waarbij iedereen na overlijden orgaandonor is, tenzij men actief aangeeft dat –om welke reden dan ook- niet te willen. Zowel de regering van Schotland als het Franse parlement hebben hiervoor een meerderheid in het parlement omdat alleen deze wijziging het nijpend tekort aan orgaandonoren kan oplossen. Hiermee volgen deze landen het voorbeeld van vele andere Europese landen. Ook Australië had in 2014 ook 16,1 postmortale donoren per miljoen inwoners en is het debat over een ander systeem van donorregistratie gaande, omdat het aantal geregistreerde donoren ver achterblijft bij de vraag naar organen.

In het Nederlandse parlement is deze vraag ook actueel en wordt dit debat voorbereid.

Toename jongere orgaandonoren druppel op gloeiende plaat

De vraag blijft wat er effectief bereikt is met de inspanningen van overheid en NTS voor de werving van donoren via de “Ja” inschrijving in het donorregister. Van de jaarlijks benaderde doelgroep van 18 jarigen reageert maar liefst 65 procent niet op de oproep! Van de jongeren die zich wel registreren, zegt gelukkig 70% “Ja” om als orgaandonor geregistreerd te worden. Maar effectief zegt dus maar 25% van deze hele doelgroep “Ja” tegen orgaandonatie; een heel andere uitkomst dan de 90% die via tussentijdse standen door de NTS wordt uitgedragen. Dit is een duidelijk voorbeeld van selectief creatief omgaan met aantallen getallen door de NTS. De werkelijkheid is dat de grote meerderheid (60%) van de Nederlandse bevolking (en zelfs 65% van de persoonlijk benaderde jongeren!) niet reageert en de beslissing over orgaandonatie overlaat aan nabestaanden, die dan op een onmogelijk moment daarover een besluit moeten nemen.

— Einde persbericht —

[1] Met de aangegeven 20 miljoen euro is een toename van (5.820.131 – 5.365.129 =) 455.002 registraties gerealiseerd. Het ministerie geeft aan dat gemiddeld 70 % van de geregistreerden een “ja” registreert, wat een toename betekent van 318.501 potentiële orgaandonoren tussen 2008 en 2014. T.o.v. de totale bevolking (procentueel) verandert er dus bijna niets!

Geplaatst in donor, orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , , ,

Persbericht: Campagnes orgaandonatie kostten 20 miljoen, maar leverden niets méér op

cijfers orgaandonatie bij WOB donorregistratie

Documenten ministerie VWS tonen falen donatiebeleid

De overheid gaf in de looptijd van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2014) zeker 20 miljoen euro uit om Nederlanders zich al dan niet als donor te laten registeren. Dit blijkt uit de documenten van een in januari van dit jaar door stichting 2 Miljoen Handtekeningen (2MH) ingediend WOB-verzoek (Wet Openbaarheid van Bestuur). Uit de antwoorden van de overheid op dit verzoek – na 4 maanden – blijkt dat vanaf 2008 minimaal 20 miljoen euro is uitgegeven aan donorcampagnes door VWS en de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS). Eén nieuwe geregistreerde in het Donorregister kostte het ministerie de afgelopen zeven jaar minstens € 29,50.

Bij de start van het Masterplan Orgaandonatie waren de verwachtingen hoog gespannen. Toenmalig minister Klink stelde extra budget beschikbaar voor de voorlichting en de werkwijze in de ziekenhuizen. Wat de minister, daarin gesteund door de 2e kamer, beslist niet voorstond was uitvoering van het belangrijkste advies in het Masterplan, te weten wijziging van het huidige vrijblijvende beslissysteem. Nu, 7 jaar na de start van het Masterplan Orgaandonatie kunnen we concluderen dat de stand van zaken, ondanks de vele extra miljoenen, onveranderd is. Het totaal aantal geregistreerden in het Donorregister is de afgelopen 7 jaar nauwelijks toegenomen en de lijst van mensen die wachten op een orgaan is nog steeds hoog. Wel wil het ministerie van VWS ons doen geloven dat het ‘best wel’ goed gaat. De nu via de WOB procedure verkregen cijfers wijzen anders uit.

Registreren als orgaandonor
Vanaf 1998 kan elke Nederlander zelf de keuze (ja, nee of familie beslist) registreren. In dat eerste jaar legde 37% van de Nederlanders deze keuze vast. Nu, 16 jaar later, is dit registratiepercentage slechts gestegen tot 42%. Een stijging van 5%, terwijl in de tussentijd de spraakmakende BNN Donorshow, talloze donorweken en meerdere “Nederland-zegt-Ja campagnes” de Nederlanders hebben opgeroepen om zich te registreren. Bij deze registratiegraad gaat het overigens om zowel ja als nee registraties. Het totaal aantal Nederlanders dat daadwerkelijk als (potentiële) donor staat geregistreerd schommelt al jaren net boven de 20% van de bevolking.

Ministerie publiceerde maar deel van de cijfers
Het ministerie van VWS heeft via een recent persbericht van de NTS nog laten weten dat resultaten van de brievencampagne aan 18 jarigen positief zijn omdat deze doelgroep steeds vaker Ja laat registeren. Maar slechts 34,3% van de 18 jarigen registreerde in 2014 een keuze. Dat is minder dan het gemiddelde van de afgelopen 11 jaar. Het lijkt erop alsof het ministerie wil camoufleren dat het systeem van vrijwillige registratie faalt, ondanks de miljoenen die er sinds de start van het Masterplan extra zijn geïnvesteerd.

Ondergrens postmortale transplantaties niet gehaald
Op 12 maart jl. zeiden minister Schippers en een aantal fracties uit de Tweede Kamer bij de evaluatie van het Masterplan dat het beter moet, maar dat het resultaat op dit moment “best aardig” is. Maar van de belangrijkste doelstellingen van het Masterplan is in 2013 zelfs de ondergrens van het beoogde orgaantransplantaties niet gehaald. Minister Schippers benadrukte dat 2014 het beste orgaandonatiejaar ooit was. Menno Loos: “In 2014 kwamen we wel dicht bij de ondergrens van het aantal postmortale transplantaties, maar dat werd met name veroorzaakt door verruiming van de criteria voor orgaandonatie. Het aantal mensen dat bereid is donor te zijn, is echter nauwelijks vergroot. Het perspectief voor mensen op de wachtlijst nu en in de toekomst is dus niet beter geworden”.

Nieuwe initiatieven beperkt effectief
2MH vindt het door de minister uitgesproken vertrouwen om door te gaan op de ingeslagen weg nergens op gebaseerd. Een aantal politieke partijen heeft creatieve initiatieven aangedragen, zoals via gemeenten nogmaals vragen mensen aan te sporen een keuze te maken. Het betreft hier echter initiatieven die al zijn geprobeerd of zelfs nu al worden toegepast. Hooguit meer van hetzelfde voor waarschijnlijk nog meer geld. Uit de cijfers blijkt nergens dat deze effect sorteren.

Nu daadwerkelijk stappen zetten
Nu alle deskundigen hebben vastgesteld dat het problematisch blijft dat Nederland niet zelf kiest, zoals verwoord in de brief van de CGOD (adviesorgaan van de minister op dit gebied) van 27 februari jl., hoopt 2MH dat de politiek daadwerkelijk stappen zet om àlle Nederlanders goed geïnformeerd zelf een keuze te laten maken. Hiervoor is een minder vrijblijvende vorm van donorregistratie noodzakelijk. Het blijven doorgaan op de huidige weg, het blijven oproepen tot registratie om al dan niet donor te worden is niet effectief. Niet voor de patiënten op de wachtlijsten, niet voor nabestaanden die bij niet-registratie een besluit moeten nemen en tevens niet uit kostenoverwegingen. De huidige miljoeneninvesteringen leveren geen extra registraties of donoren op. Een minder vrijblijvend systeem, het Actief Donorregistratiesysteem waarbij de aangeschrevene uiteindelijk altijd in het Donorregister terecht komt, maakt het verschil voor het individu, de nabestaanden én de samenleving.

—————————-einde persbericht—————————-

Voor meer informatie kunt u contact opnemen via info@2MHclub.nl

——————————–

n.a.v dit persbericht zijn er Kamervragen gesteld door mvr. Arib,  PvdA

Cijfermatige onderbouwing in Excel op aanvraag.

donorregistratie-orgaandonatie 2000 tm 2014 van 2MH

Orgaandonatie perspectief (klik op afbeelding voor vergrote weergave)

PB_WOB_12052015_1

Cijfers Eurostransplant, NTS, donorregister en CBS (klik op afbeelding voor vergrote weergave)

PB_WOB_12052015_2

Cijfers ministerie VWS (klik op afbeelding voor vergrote weergave)

Bijlage:
persbericht en toelichting (pdf)

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , , ,

18 jarigen zeggen vaker ‘Ja’ – hoe vaak is vaak?

2mh_rondetafel

Met een persbericht van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) deze week weten dat er steeds meer ‘Ja’ registeren als ze worden aangeschreven. Echter slechts 34,3% van de 18 jarigen registreerde in 2014 zijn/haar keuze. Dat is ook minder dan het gemiddelde van de afgelopen 11 jaar. Dat daarbinnen de ‘Ja’ registraties toenemen is bijna nietszeggend.

Het lijkt erop alsof de NTS en het ministerie wil camoufleren dat het systeem van vrijwillige registratie faalt, ondanks de tientallen miljoenen die er in zijn geïnvesteerd. Wij wachten – via ons WOB verzoek – nog steeds op documenten die inzichtelijk maken wat de doelstellingen waren en het resultaat.

Vanaf 1998 trekt de overheid al miljoenen euro’s uit om vrijwillig je keuze kenbaar te maken in het donorregister – Ja of Nee. Nu, 16 jaar verder, is dit registratiepercentage met een kleine 5% gestegen van 37% in 1998 tot 42% op dit moment – ondanks de ophefmakende BNN Donorshow, de vijf jaarlijkse donorweken en de meerdere “Nederland-zegt-Ja campagnes” die Nederlanders hebben opgeroepen om zich te laten registreren dat ze na hun overlijden als donor iemand anders een beter leven willen geven of niet.

Ook in de statistieken zien we het geclaimde succes van het ministerie op geen enkele wijze terug.

klik op de afbeelding voor vergroting

bijlage 2MH persbericht - weergave donorregistratie-orgaandonatie 2000 tm 2014 van 2MH-1

CGOD brief (adviesorgaan van de minister op dit gebied o.a. KNMG, NTS, Nierstichting)

————-

Zie ook: 18 jarige campagnes werken niet>

18 jarige donorregistratie

Geplaatst in orgaandonatie

masterplan orgaandonatie evaluatie

NOS verslag van masterplan orgaandonatie evaluatie debat (12 maart). Wij, 2MH waren er uiteraard ook bij. Het is een stapje vooruit. Nu wachten op het Actieve Donor Registratie voorstel en debat. Meer volgt!

2mh-#ADRvliegtuig_web

Geplaatst in orgaandonatie

GL, D66, SP en PvdA wij rekenen in ieder geval op jullie!

2mh_nu-of-nooitwebTe veel mensen wachten, te lang en te vaak tevergeefs. Vandaag is een belangrijke dag voor deze mensen als het Masterplan Orgaandonatie wordt geëvalueerd. Dat het Masterplan niet heeft gebracht wat was beloofd, is duidelijk. Het is niet voor alle partijen duidelijk met welke oplossingen zij vandaag komen om wel tot een structureel verbetering te komen.

Wij staan in ieder geval pal achter GroenLinks, D66, SP en PvdA, de partijen die ADR als oplossing in het verkiezingsprogramma hebben staan. Wij en alle wachtenden op een donororgaan – nu en alle duizenden in de toekomst – rekenen in ieder geval op jullie. Uiteraard hopen we dat VVD, CDA, PVV en de andere fracties ons ook zullen steunen.

Een masterplan is goed maar echte resultaten zijn beter!

Waarom ADR? De laatste cijfers zeggen genoeg !


Uit de verkiezingsprogramma’s van partijen die in ieder geval vóór ADR zijn.
– GL: “Om het aantal orgaandonoren te vergroten, wordt het actief donorregistratiesysteem ingevoerd: mensen zijn donor, tenzij zij aangeven dat niet te willen.”(https://groenlinks.nl/sites/default/files/Verkiezingsprogramma_GroenLinks_Groene_kansen_voor%20Nederland.pdf.pdf – pag.25)

– D66: “D66 wil het ADR invoeren. Dit is een systeem van orgaandonatie waarin iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het Donorregister, automatisch als donor geregistreerd wordt” (https://d66.nl/content/uploads/sites/2/2014/05/verkiezingsprogramma-d66-2012-2017.pdf – pag.46)

– SP: “We voeren het actieve donorregistratiesysteem in om het aantal potentiële orgaandonoren te verhogen en daarmee mensenlevens te redden.” (https://www.sp.nl/sites/default/files/sp-verkiezingsprogramma-nieuw-vertrouwen.pdf – pag.23)

– PvdA: “Om orgaandonatie te bevorderen steunen wij een systeem waarbij in principe iedereen donor is tenzij je daar actief bezwaar tegen hebt aangetekend. De overheid benadert iedereen actief om een keuze te maken” (http://www.pvda.nl/data/sitemanagement/media/PvdA_verkiezingsprogramma_120912.pdf – pag.49)


 

 

Geplaatst in orgaandonatie

Orgaandonatie: ook na 6 jaar MASTERPLAN zijn de cijfers helaas niet positief genoeg.

12 maart Orgaandonatie web

TIP: de reactie van de opstellers van het masterplan orgaandonatie (CGOD) en hun visie over de afgelopen 6 jaar. 12 maart as zal de Tweede Kamer dit bespreken.

Nooit eerder waren er in Nederland zoveel mensen (271) die na hun dood organen afstonden voor transplantatie als in 2014, zo meldde de NTS 9 januari. De belangrijkste orgaan- donatiecijfers van 2014 blijken positief ! Maar wij vinden het echt onjuist dat de NTS daar niet bij vermelde dat dit het eindresultaat is van 6 jaar Masterplan Orgaandonatie. Hierdoor leek het een goed nieuwsshow terwijl de minimale doelstelling van het Masterplan echter helemaal niet is gehaald (onze eerdere reactie). De cijfers hieronder genuanceerd laten zien dat er nog steeds een probleem is. Op 12 maart a.s. zal de Tweede Kamer het masterplan evalueren. Het moest, moet en kan beter!

Positief: 

  • Aantal donoren steeg in 2014 met 6,3% (271) t.o.v. 2013 (255). Maar,
    • vergelijken we het met een meer-jaars gemiddelde (2005-2007) t.o.v. (2012-2014) dan is de stijging 15,4%
    • vergelijk je het echter met 2007 (daarna start Masterplan Orgaandonatie), dan betreft het een stijging van 5,4%.eurotranplant vergelijk orgaandonatie
    • vergelijken we de cijfers over meerdere jaren (1990 tm 2014) met andere Eurotransplant landen (per miljoen inwoners) doen we het nog steeds echt niet goed. NL lijn is licht Blaauw >
    • vergelijken we het met Spanje (per miljoen inwoners) doen zij het nog steeds 2x beter!
      • in de DWDD 2009 kondigde de toenmalig minister Klink aan dat we alle goede elementen van Spanje zouden overnemen behalve het Ja-tenzij systeem. Nu in 2014>
      • Spanje 36 vs 16 Nederland
    • vergelijk je het met 2003 en daarvoor veranderd er eigenlijk niet zo veel.
  • Het aantal transplantaties met postmortale-donororganen steeg in 2014 met 11,1% (782) t.o.v. 2013 (703). Maar,
    • vergelijken we het met een meer-jaars gemiddelde (2005-2007) t.o.v. (2012-2014) dan is de stijging 16,8%
    • vergelijken we het echter met 2007 (daarna start Masterplan Orgaandonatie), dan betreft het een stijging van 7,3%.

Het verschil tussen het aantal donoren en het aantal transplantaties wordt veroorzaakt door meer efficiency (meerde transplantaties van 1 donor*) wat waarschijnlijk het gevolg is van de ziekenhuis initiatieven en of ruimere criteria. * (Over 2014 is dat 781/271 = 2.9 tegen 703/255 = 2,8 over 2013.)

  • Donatie bij leven blijft in 2014 wederom licht toenemen met 2,1% t.o.v. 2013 (522→533).

Neutraal:

  • Wachtlijst daalde in 2014 met 9% naar 1041 mensen, t.o.v. 2007 (1282) is de afname 18,6%. Hier staat een inactieve wachtlijst tegenover, die groter wordt. De wachtlijst kan volgens 2MH dan ook geen echte maatstaf zijn voor succes, de wachttijd op deze inactieve lijst is voor een wachtende minstens zo belangrijk. De recente daling kan vele oorzaken hebben, de NTS berichtte hier op 16 september eindelijk over. Dit bericht geeft echter alleen inzicht in de mensen die wachten op een nier. Na bestudering schreven wij dit blog: Onterecht te positief!
  • In 2014 overleden er 127 mensen die op de wachtlijst stonden.

Teleurstellend: 

  • Het aantal registraties in het donorregister

Veel mensen beslissen nog steeds niet zelf. Omdat deze beslissing meestal ontbreekt, worden nabestaanden nu begeleid om een keuze te maken. Dat hoort geen standaard procedure te zijn en daarnaast is het resultaat – de beslissing JA of NEE – erg afhankelijk van het soort begeleiding door artsen en verpleging en de emotionele staat van de nabestaanden op dat moment.

De laatste donorweek was volgens 2MH geweldig maar qua resultaten wederom ronduit teleurstellend. Ook blijken vele extra campagnes en benaderingen van jongeren die 18 jaar worden zeer beperkt. Wij hebben recent een WOB verzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in de ontwikkeling donorregistraties t.o.v. wenselijkheid en doelstellingen.

Waakzaam

Het Masterplan Orgaandonatie is helaas tot een einde gekomen. Dit Masterplan heeft op veel vlakken heel veel positieve aandacht opgeleverd en ook veel geld. Dit blijft onmisbaar op alle vlakken! Alle elementen dragen daaraan bij.

Dus hoe structureel is deze positieve stijging? Feitelijk is de huidige uitvoering van het Masterplan Orgaandonatie niet effectief gebleken.

Zal er na ruim 6 jaar Masterplan Orgaandonatie voldoende aandacht en geld beschikbaar blijven?

Waarom blijft o.a. Spanje het zo veel beter doen? Ondanks dat het aantal verkeersslachtoffers vele malen harder afneemt dan in Nederland.

Is het wenselijk dat de meeste mensen niet zelf kiezen en deze moeilijke keuze – veelal onbewust – over laten aan hun nabestaanden?
Dat leidt tot meer onwenselijke situaties dan op het eerste oog zichtbaar is. Mede daarom pleitte o.a. de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care onlangs voor een wetswijziging.

Actieve Donorregistratie is, volgens 2MH het noodzakelijke fundament. Er zijn echter ook mensen die nog steeds tegen zijn. Welke argumenten zij gebruiken lees je in de lopende TOP 10 discussie “LIVE

 

Orgaandonatie cijfers  2005 tot 1-3-2015 door 2MH

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie, Cijfers orgaandonatie in perpectief, nieuws, orgaandonatie Getagd met , , , ,

WOB verzoek donorregistratie aan min. VWS door 2MH.nl

UPDATE: het ministerie van VWS heeft na uitstel, opschorting en nogmaals uitstel, ons nu 30-4-05  (deels) de gevraagde documenten verstrekt. Deze bekijken wij nu waarna we spoedig met een reactie zullen komen. 

De gestelde vragen waren en zijn zo elementair en verbonden aan het Masterplan Orgaandonatie dat deze volgens ons reeds beantwoord hadden moeten worden bij de evaluatie van deze wet en zeker na 6 jaar Masterplan Orgaandonatie. Zonder deze informatie leek ons een goede evaluatie van het gehele Masterplan Orgaandonatie, 12 maart j.l, half! Het debat heeft plaatsgevonden helaas zonder de feiten.

2MH heeft het ministerie van VWS 5-1-05 verzocht meer informatie te verschaffen met een zogenaamd Wet Openbaarheid Bestuur (WOB) verzoek (de brief). De evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie, welke net voor de kerstvakantie verscheen, bevestigt helaas onze vrees dat het structurele verschil voor mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, nu en in de toekomst, niet is gemaakt.

De evaluatiebrief laat zien dat de belangrijkste doelstelling, namelijk het vermeerderen van het aantal postmortale transplantaties, niet is gehaald, maar is verder erg beperkt. Zo benoemt het alleen dat bij de nieuwe registraties het aantal instemmende registraties is gestegen, maar wordt geen uitspraak gedaan over het totaal aantal registraties t.o.v. de bevolking, welke procentueel, alle voorlichting en inspanningen ten spijt, slechts marginaal toeneemt. Een belangrijk onderdeel van het Masterplan wordt hierdoor onvolledig besproken. Daarnaast wordt niet inzichtelijk gemaakt welke kosten en inspanningen gemaakt zijn om de (sub)doelstellingen van het Masterplan te halen, zodat onduidelijk is hoe de (hoge) kosten zich tot de (marginale) baten verhouden.

Daarnaast stuurde het ministerie tegelijkertijd de uitkomsten van een nieuw onderzoek mee naar de Tweede Kamer. Dit onderzoek kan, gezien de opzet, vraagstelling en uitkomst, wat ons direct in de onderste bureau la zoals wij eerder al verwoordden. Zo suggereert het o.a. dat het huidige beslissysteem veel meer registraties zou kunnen realiseren dan de dagelijkse praktijk de afgelopen 16 jaar heeft laten zien. Wij stellen dat het ministerie de uitkomst van dit onderzoek  af had moeten zetten tegen de realiteit, met alle reeds gedane inspanningen en de duidelijke tekortkomingen. Er wordt nu op papier een onjuist positief beeld geschetst van een systeem dat in de praktijk veel minder goed werkt met alle gevolgen van dien.  Het lijkt vooral opgezet en verstuurd om de noodzaak tot systeemwijziging, zoals nadrukkelijk aanbevolen in het Masterplan, te verbloemen, terwijl dit naar ons idee momenteel de juiste oplossing zou zijn.

Wij hopen dat de antwoorden op dit WOB verzoek bijdragen aan een meer gedegen evaluatie van het Masterplan inclusief duidelijkheid over de gebreken van de voorlichting en het huidige registratiesysteem en dat inzichtelijk wordt dat, ondanks alle inzet, campagnes en donorweken met handhaving van dit systeem geen winst meer te halen valt. Als echter de media en, belangrijker nog, de politiek geen zicht hebben op wat er allemaal is gebeurd, zou men zo maar eens genoegen kunnen nemen met dit rapport en een beslissing tot systeemwijziging op de lange baan kunnen schuiven.

Om U reeds enig idee te geven waarom wij denken dat dit belangrijk is verwijzen wij naar ons blog: Wat kost één donorregistratie?

Uiteraard berichten wij, zodra we antwoord hebben.

Geplaatst in donorregistratie Getagd met , , ,

Doelstelling Masterplan orgaandonatie niet gehaald!

#ADRteam_WCEENDzie ook ons persbericht 

Het ministerie van VWS heeft 19 december 2014 veel bekend gemaakt over het Masterplan Orgaandonatie in een brief aan de Tweede Kamer. Op de website van de NTS werd hier als volgt duiding aan gegeven “Vertrouwen om door te gaan op ingeslagen weg”.  Onze eerste reactie vindt u hieronder samengevat.

Wij van … adviseren …

Het Masterplan Orgaandonatie is medio 2008 tot stand gekomen, omdat het beter moest en beter kon. Temeer omdat Nederland in vergelijking met andere Europese landen een laag aantal postmortale orgaandonoren heeft. De opstellers bestaande uit verschillende veldpartijen betrokken bij de donorketen wilden een stijging van minimaal 25% en zagen 50% als wenselijk. Het toenmalige kabinet heeft echter besloten te streven naar een stijging van 25% maar dan wel t.o.v. van een gemiddelde van 3 jaar. Het kabinet heeft destijds het belangrijkste advies om het donorregistratiesysteem te wijzigen niet ingevoerd, ondanks een te verwachten stijging hierdoor van 15%. Het kabinet dacht dat het met andere initiatieven en veel geld ook zou lukken om de (verlaagde) doelstelling te halen.

Met trots toont VWS nu de resultaten van dat beleid.

2005-2007 2013
Geëffectueerde donoren 224 255 14%
Orgaantransplantaties 635 706 11%

Als eerste constateren wij dat de doelstelling niet is gehaald! Bovendien geven bovenstaande getallen geen eerlijke vergelijking. VWS vergelijkt hier een gemiddelde van 3 jaar met de aantallen van 1 jaar. Dat is niet sterk, maar niet juist, omdat de aantallen per jaar flink kunnen fluctueren. Vergelijk je 2013 bijvoorbeeld met het jaar 2007, het jaar waarna iedereen vond dat het beter moest en kon en het Masterplan van start is gegaan, dan is de score:

2007 2013
Geëffectueerde donoren 257 255 -1%
Orgaantransplantaties 729 706 -3%

Een gewogen beeld doet meer recht. Daarom vergelijken wij de 3 uitgangenjaren met het gemiddelde van de afgelopen 3 Masterplan jaren sindsdien.

2005-2007 2011-2013
geëffectueerde donoren 224 242 8%
Orgaantransplantaties 635 704 11%

Dat is geen +25% laat staan +50% t.o.v. 2007.  Meer cijfers en lange termijn trend.

Verder vallen ons vele andere zaken op die wij hieronder groeperen.

Laten we beginnen met het aantal registraties in het donorregister en de ‘Nederland zegt Ja’ campagne. Hoeveel geld dit heeft gekost en wat de doelstelling was, staat nergens vermeld. We mogen er toch van uitgaan dat het doel was een ruime meerderheid van Nederland zelf een keuze te laten maken. Wat die keuze is, moet voor de overheid niet uitmaken. Volgens ons, 2MH, is er ondanks de vele miljoenen euro vrijwel niks veranderd, waardoor de meeste Nederlanders nog steeds, veelal onbewust, hun nabestaanden laten beslissen op dat onmogelijke moment. Meer over de donorregistraties en kosten. Hiermee is het grootste manco in de donorketen, te weten de registratie, onveranderd gebleven. Daar rept zowel VWS als de NTS vreemd genoeg niet over.

De minister stelt in haar brief dat het donorpotentieel in de periode verminderd is, maar dat het desondanks beter is gegaan. Wellicht klopt deze eerste bewering maar ze onderbouwt het niet. Kijken we zelf met een snelle blik naar de cijfers, en zo ook in het KPMG rapport op pagina 115, dan lijkt deze trend niet zichtbaar. Wat de minister wel benoemd is dat de afgelopen jaren de leeftijdgrenzen om organen te doneren zijn verruimd en dat er meer marginale donoren bij zijn gekomen. Beiden zijn punten die juist het donorpotentieel hadden moeten vergroten!

De minister schrijft tot slot in haar brief dat zij een onderzoek heeft laten actualiseren dat destijds in het kader van het Masterplan is uitgevoerd naar het draagvlak en effect van verschillende beslissystemen. Het onderzoek mag volgens 2MH direct in de onderste bureau la verdwijnen omdat je, als je een onderzoek wil herhalen, dezelfde systemen moet vergelijken en dat is niet het geval. Verder is op zijn minst opmerkelijk dat er gesteld wordt, dat volgens dit opinieonderzoek in het huidig beslissysteem 51% van de Nederlanders zich met een Ja zou registeren. Die getallen gebruikt de minister om te vergelijken. Dat staat in schril contrast met het feitelijk aantal registratie. Immers, slechts 25% van de Nederlandse bevolking staat momenteel als donor geregistreerd. Toch rekent de minister door met een percentage van 51%, waardoor het lijkt alsof het huidig systeem erg gunstig afsteekt. Op zichzelf een merkwaardige gang van zaken… Tevens zou o.b.v. dit opinieonderzoek slechts 27% zich niet registeren in het huidig systeem. De realiteit is dat het percentage niet-geregistreerden sinds de invoering van het huidig systeem (1996) rond de 60% schommelt. Eens te meer blijkt dat bij dit soort onderzoek toekomstig gedrag van mensen zich niet laat voorspellen. Een uitspraak over daadwerkelijke effectiviteit van een systeem op basis van een dergelijk kleinschalig opinieonderzoek kan dan ook niet getrokken worden. Tot slot valt ons op dat alle in het onderzoek genoemde systemen op genoeg draagvlak in de bevolking kunnen rekenen, zo ook ADR. Dat ADR mag rekenen op de goedkeuring van de meerderheid van de Nederlandse bevolking wordt ook ondersteund door eerdere opinieonderzoeken (EenVandaag, etc). Meer over het draagvlak dat ADR onder de Nederlandse bevolking geniet vindt U hier.

Over het KPMG onderzoek m.b.t. de ziekenhuis initiatieven kunnen wij ons niet uitspreken. Wel valt ons op dat er geen positief harde conclusies getrokken kunnen worden. Wij zijn wel blij dat Groningse en Leidse initiatieven landelijk (voorlopig) worden voortgezet.

Volgens 2MH zijn positief gepresenteerde cijfers slechts marginaal en soms gezocht. Effectief is de conclusie dat de (minimale) kabinetsstreefdoelen NIET zijn gehaald. Dat VWS daar een draai aan probeert te geven, doet niets af aan het harde feit dat de doelen niet gehaald zijn. Daarom kunnen wij niet anders dan te concluderen dat het advies op basis van deze conclusies door VWS en de NTS om door te gaan op de zelfde weg niet strookt met de ambities om meer donoren en registraties te genereren en tot een meer structurele oplossing te komen. Doorgaan met initiatieven die een kleine positieve bijdrage kunnen leveren, is slechts een (klein) deel van de oplossing.

Wat de naar buiten gebrachte cijfers opnieuw duidelijk aantonen is dat vele initiatieven ten spijt, die vanaf de invoering van de huidige wet in 1996 zijn uitgevoerd, de oplossing van dit vraagstuk niet kan zonder een duidelijke verbetering van het huidig registratiesysteem. Een dergelijke oplossing is al in vele Europese en niet-Europese landen succesvol ingevoerd en doet meer recht aan de eigen keuze van de individu. We kunnen vele initiatieven opzetten, echter als de basis van de donorketen (het huidige registratiesysteem) in Nederland niet goed is opgezet blijft het dweilen met de kraan open.

Daarom adviseren wij van 2mh.nl en vele experts met ons:

“Het wordt tijd voor actieve donorregistratie!”

Geplaatst in nieuws, orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Wat kost één donorregistratie?

Wat kost vermeende solidariteit en zelfbeschikking, want wie niet kiest laat het over aan zijn nabestaanden.

Eindelijk kwam er inzicht in de kosten van werving voor de donnorregistratie, zij het gedeeltelijk.

Zo stond in de brief van de ministers aan de Tweede Kamer ….

Vraag 395:  Wat zijn de totale kosten geweest van de voorlichtingscampagnes tijdens het Masterplan Orgaandonatie?

Antwoord 395: Vanaf 2011 tot en met 2014 is in totaal € 5,8 miljoen besteed aan voorlichtingscampagnes rond orgaandonatie. Voor 2014 is nog uitgegaan van de geraamde bedragen, omdat de facturen nog niet volledig zijn ontvangen.

Volgens 2MH ontbreken er een hoop kosten. De “Nederland zegt Ja campagne” startte veel eerder en zo ook de opstartkosten, IT kosten, Hyves campagne, reclame films maken, Donorweek met BN’ers in 2010, .., . Maar laten we dit voor het gemak bij de berekening op een bierviltje buiten beschouwing laten. Daartegenover kunnen we de indirecte positieve effecten zoals ook benoemd in een jaar evaluatie 2013 (p98 en verder) helaas niet meewegen.

Dan is het aantal registraties van begin 2010 gestegen van 5.552.415 tot 5.814.287 per 31 oktober 2014, dat is een stijging van 261.872 extra registraties*. Stel je deelt de nu alleen bekende directe media kosten voor die jaren van € 5,8 miljoen  door dit aantal extra registraties, dan kom je op  minimaal € 22,15 per registratie. Wetende dat de oorspronkelijke kosten hoger liggen dan door het ministerie nu opgegeven. Lees meer ›

Geplaatst in nieuws, orgaandonatie Getagd met , , , ,

waarom Actieve Donor Registratie (nooit) ingevoerd moet worden:

Wij, 2MH, zijn groot voorstander van een actief donorregistratie (ADR) systeem, ook wel Ja-tenzij of OPT-out genoemd. Wat zeggen mensen die toch tegen zijn: …,…

nu LIVE!.

ADR_top_10_LIVE

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie, nieuws, persbericht Getagd met , , ,

Oude berichten