VIER TEKENS ALS BEWIJS ONDANKS WAT RUIS
“Ruim 4 miljoen mensen geven geen toestemming voor orgaandonatie” berichtte het CBS onlangs! De negatieve insteek van dit bericht gaat voorbij het succes van de nieuwe donorwet.
HET EERSTE TEKEN DAT HET GOED GAAT!
#durftevragen Hoe dan?
Orgaandonatie, dat bepaal je zelf! Zo typeren wij de nieuwe donorwet, een wet die een wereld van verschil maakt ten opzichte van vroeger. Onder de oude wet waren het meestal de naasten die – op het moeilijke emotionele moment – moesten beslissen, omdat de wens van overledene onbekend was. Dit resulteerde vaak in een ‘nee’.
Hoe het was (1996-2020)
Bijna 60% van de Nederlanders maakte zelf geen keuze en legde deze ook niet vast in het donorregister. Dit maakte ieders wens rondom orgaandonatie onbekend. Het gevolg? Mensen die eigenlijk wél donor wilden worden, werden dit niet omdat hun nabestaanden plots voor deze moeilijke keuze stonden en uit onzekerheid meestal ‘nee’ zeiden. Soms werd er wel ingestemd. In beide gevallen twijfelden de nabestaanden, soms ook later of dit wel de wens van de overledene was.
De overheid communiceerde nooit duidelijk dat de keuze bij de nabestaanden lag wanneer de overledene zelf geen keuze had gemaakt. Met heldere communicatie en daaropvolgende keukentafelgesprekken met familie hadden veel belastende gesprekken en moeilijke beslissingen voorkomen kunnen worden. Het gebrek aan eigen keuzes resulteerde in minder donoren en enorme wachttijden voor levensreddende organen.
Wanneer je zelf gezond en fit bent, sta je er misschien niet bij stil. Toch kan orgaanfalen iedereen overkomen, ook al ben je nu kerngezond. Sterker nog, de kans dat jij ooit een orgaan nodig hebt, is ten minste 7 keer groter dan dat jij zelf na overlijden donor wordt.
De opmerkelijke voortgang van orgaandonatie in NL is opvallend en mede mogelijk gemaakt door de nieuwe donorwet, die elke burger de kans geeft een bewuste keuze te maken. Hoewel velen een ‘NEE’ registreerden, was dit juist een van de doelen van de nieuwe wet: bewustwording creëren en duidelijkheid verschaffen. Dit lijkt misschien gek, je wil toch meer donoren en transplantaties? Absoluut, en die zijn er ook. In het donorregister zien we ook dat ~ 15% de beslissing aan hun familie overlaten. Zij zeggen dus geen ‘NEE’, maar laten de keuze bewust over. De groep die toestemt en zich registreert met de keuze ‘JA’ of ‘GEEN BEZWAAR’, is veruit de grootste groep.
Het donorregister verschaft inzicht, maar de werkelijke impact wordt zichtbaar in de praktijk. Het aantal postmortale donoren die zelf een keuze hebben gemaakt, stijgt significant.
HET TWEEDE TEKEN DAT HET GOED GAAT!
In deze grafiek zie je dat het aantal donoren dit jaar met 46% is gestegen ten opzichte van het gemiddelde van de afgelopen 10 jaar voor dezelfde periodes.
Concreet betekent dit dat er tot en met augustus al 280 post mortale donoren zijn in vergelijking met een gemiddelde van 192.
Het aantal levensreddende transplantaties neemt hierdoor aanzienlijk toe, aangezien één donor met zijn organen meerdere meerdere levens kan redden.
De grafiek laat zien dat er dit jaar nu 45% meer post mortale transplantaties zijn t.o.v het gemiddelde van de afgelopen 10 jaar. Dit vertaalt zich in 827 post mortale transplantaties tot en met augustus, tegenover een gemiddelde van 570. Hierdoor zijn ongeveer 257 extra mensen geholpen!
Deze grafieken / cijfers zijn gebaseerd op de cijfers van de NTS
HET DERDE TEKEN DAT HET GOED GAAT
De heldere antwoorden van Minister Agema (VWS) op Kamervragen over evaluatie gewijzigde Wet op de orgaandonatie.
Zo schreef de Minister op m 28 augustus 2024 onder andere:
“De wetswijziging heeft bijgedragen aan meer duidelijkheid voor de betrokken professionals én nabestaanden. Juist vóór de wetswijziging is jarenlang geprobeerd door publiekscommunicatie en voorlichting meer donorregistraties te realiseren, met beperkt succes. Daarom is de toename van het aantal actieve registraties een positief resultaat van de wetswijziging die anders waarschijnlijk niet was bereikt. Daarnaast vind ik het een goede zaak dat in de samenleving volop het gesprek is gevoerd over een zo persoonlijk onderwerp als orgaandonatie en dat de kennis over orgaandonatie en het donatieproces zijn toegenomen.”
Een antwoord van de Minister, op de vraag of er al structureel 15% meer transplantaties zijn dankzij de nieuwe donorwet:
“Ja, ik vind de wet op dit moment gerechtvaardigd. Sinds de inwerkingtreding van de wetswijziging zien we een grote toename in het aantal actieve registraties. Er leggen dus méér mensen hun persoonlijke keuze vast in het Donorregister dan onder het oude systeem. Het aantal daadwerkelijk uitgevoerde donaties en transplantaties is onderhevig aan meerdere factoren, waardoor het op dit moment niet mogelijk is die rechtstreeks te linken aan de (effecten van de) wetswijziging. Ik vind het echter belangrijk te benadrukken dat een ingrijpende systeemwijziging als de Actieve Donorregistratie tijd nodig heeft om volledig te landen in de samenleving. Om die reden heeft de voormalige minister van Medische Zorg besloten de volgende evaluatie te laten plaatsvinden in 2029.”
Het is inderdaad niet met zekerheid te zeggen dat de toename van het aantal donoren en de stijging van het aantal transplantaties komt door de nieuwe donorwet. Maar het lijkt er wel heel sterk op, ook al is de wet nog maar 3 jaar volledig actief.
2024 is het vierde jaar en de twee grafieken hierboven laten zien dat het al enorm goed.
Onbeschrijfelijk goed!
Maar wacht is even: enkele Kamervragen waren toch kritisch? Dat klopt. Die vragen waren gesteld n.a.v. de ‘evaluatie’ van Berenschot. Dat ‘rapport’ was simpelweg niet volledig, de input van zo goed als alle professionals uit het werkveld was terzijde geschoven.
Ondanks dat wij geen professionals uit het werkveld zijn mochten wij als burgerinitiatief en initiatiefnemer van de nieuwe donorwet ook deelnemen aan de interviews. Onze jarenlange ervaring met de problematiek rondom orgaandonatie en donorregistratie – meer dan 15 jaar zijn hebben gestreden voor de nieuwe donorwet – werd vrijwel totaal genegeerd. Ook de beloofde controleslag, waarbij de bevindingen met alle veldpartijen gedeeld zouden worden werd geannuleerd. Het rapport zegt daarnaast niets over de oude donorwet en de daarbij horende praktijk, wat toch essentieel is voor een goede analyse. De in het rapport genoemde punten van aandacht (aanbevelingen) hadden vooral te maken met de levensgrote problemen onder de oude donorwet. Als je die achterwege laat, maar wel op alle slakken zout gaat leggen in de nieuwe situatie, dan sla je de plank flink mis.
Het gaat namelijk echt de goede kant op zoals hierboven te lezen valt. Omdat alle Nederlanders nu zelf hun keuze heeft gemaakt en heeft geregistreerd, wordt de familie minder opgezadeld met een onmogelijke keuze op een van de moeilijkste momenten in hun leven. Of mensen wel of geen donor worden, bepalen ze nu in de meeste gevallen helemaal zelf. Het positieve gevolg daarvan is ook dat er meer donoren zijn. Dat zijn er de afgelopen jaren steeds meer. Deze stijgende trend zet zich in 2024 nog sneller door.
Deze versnelling komt onder andere door de betere berichtgeving vanuit het CBS eind 2023. In de eerste jaren van de nieuwe donorwet was dit primair gericht op de klassieke ‘JA’ registraties en dat nam elke lokale media vaak 1-op-1 over.
Dat leidde bijvoorbeeld tot een mediapublicatie ‘Rotterdam scoort een-na-laagst van Nederland met orgaandonoren‘ waarin werd gemeld dat in Rotterdam slechts 22 procent van de volwassen inwoners ‘JA’ heeft geregistreerd.
Daarmee wordt geimpliceerd dat de overige 78% geen donor zou willen zijn. Dat was het probleem met de oude wet, echter de keuze ‘GEEN BEZWAAR’ of ‘IEMAND ANDERS BESLIST’ onder de nieuwe donorwet zijn bewust gemaakt en geven duidelijkheid. Waneer iemand echt geen donor wil zijn staat deze geregistreerd met een ‘NEE’, bij alle andere opties geeft de overledene of toestemming of laat deze keuze aan een ander.
De berichtgeving vanuit het CBS is de afgelopen tijd sterk verbeterd. Zo kan je op maken uit de Kamerbrief met reactie op brief NSN aan CBS over communicatie nieuwe Donorwet die Minister Kuipers op 20 februari 2023 stuurde. Helaas ontbreekt ook dat inzicht (en Kamerbrief) in het Berenschot rapport.
Berenschot stelde ook dat het niet met zekerheid te zeggen is of de toename van transplantaties door de nieuwe donorwet komt, omdat het ook zou kunnen liggen aan nieuwe technieken of andere zaken. Tja,… daarom kun je ook beter kijken naar de toename van het aantal donoren. Hetgeen alle stakeholders die wel inhoudsexperts zijn aan Berenschot hadden kunnen uitleggen als ze daartoe bereid zouden zijn geweest. Eén extra donor betekent vervolgens één tot wel acht levensreddende transplantaties. En ja, het klopt: nieuwe technieken helpen meer organen geschikt te maken. Maar zonder extra donoren kom je er niet.
HET VIERDE TEKEN DAT HET GOED GAAT!
Komt vanuit de beroepsverenging van Intensive Care artsen. Deze artsen voeren de gesprekken met de families en andere nabestaandem en zijn dus de ervaringsdeskundigen. Zij stellen in een schrijven onder andere “We werken nu enkele jaren met de nieuwe donorwet en zijn tevreden over de positieve effecten. Meer mensen dan ooit hebben hun wens kenbaar gemaakt en naasten weten vaker wat de wens van hun dierbaren ten aanzien van donatie is.”
Kortom: het gaat echt heel goed. Het fundament en de resultaten van de nieuwe donorwet met betrekking tot orgaandonatie zijn zo sterk dat het zelfs een rapport met onnodige ruis doorstaat.
Boek over 10 jaar strijd voor de nieuwe donorwet.
In het spannende boek “Dat bepaal je zelf” vertellen zowel voor- als tegenstanders hoe zij elke stap hebben ervaren. De rode draad wordt verteld door de drijvende kracht achter het burgerinitiatief, met verhalen over doorzettingsvermogen, lobbyen, achterkamertjespolitiek en zelfs één hele foutieve brief naar de Eerste Kamer. Weten wie die schreef?
> Pers vragen > contact