UPDATE: het ministerie van VWS heeft na uitstel, opschorting en nogmaals uitstel, ons nu 30-4-05 (deels) de gevraagde documenten verstrekt. Deze bekijken wij nu waarna we spoedig met een reactie zullen komen.
De gestelde vragen waren en zijn zo elementair en verbonden aan het Masterplan Orgaandonatie dat deze volgens ons reeds beantwoord hadden moeten worden bij de evaluatie van deze wet en zeker na 6 jaar Masterplan Orgaandonatie. Zonder deze informatie leek ons een goede evaluatie van het gehele Masterplan Orgaandonatie, 12 maart j.l, half! Het debat heeft plaatsgevonden helaas zonder de feiten.
2MH heeft het ministerie van VWS 5-1-05 verzocht meer informatie te verschaffen met een zogenaamd Wet Openbaarheid Bestuur (WOB) verzoek (de brief). De evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie, welke net voor de kerstvakantie verscheen, bevestigt helaas onze vrees dat het structurele verschil voor mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, nu en in de toekomst, niet is gemaakt.
De evaluatiebrief laat zien dat de belangrijkste doelstelling, namelijk het vermeerderen van het aantal postmortale transplantaties, niet is gehaald, maar is verder erg beperkt. Zo benoemt het alleen dat bij de nieuwe registraties het aantal instemmende registraties is gestegen, maar wordt geen uitspraak gedaan over het totaal aantal registraties t.o.v. de bevolking, welke procentueel, alle voorlichting en inspanningen ten spijt, slechts marginaal toeneemt. Een belangrijk onderdeel van het Masterplan wordt hierdoor onvolledig besproken. Daarnaast wordt niet inzichtelijk gemaakt welke kosten en inspanningen gemaakt zijn om de (sub)doelstellingen van het Masterplan te halen, zodat onduidelijk is hoe de (hoge) kosten zich tot de (marginale) baten verhouden.
Daarnaast stuurde het ministerie tegelijkertijd de uitkomsten van een nieuw onderzoek mee naar de Tweede Kamer. Dit onderzoek kan, gezien de opzet, vraagstelling en uitkomst, wat ons direct in de onderste bureau la zoals wij eerder al verwoordden. Zo suggereert het o.a. dat het huidige beslissysteem veel meer registraties zou kunnen realiseren dan de dagelijkse praktijk de afgelopen 16 jaar heeft laten zien. Wij stellen dat het ministerie de uitkomst van dit onderzoek af had moeten zetten tegen de realiteit, met alle reeds gedane inspanningen en de duidelijke tekortkomingen. Er wordt nu op papier een onjuist positief beeld geschetst van een systeem dat in de praktijk veel minder goed werkt met alle gevolgen van dien. Het lijkt vooral opgezet en verstuurd om de noodzaak tot systeemwijziging, zoals nadrukkelijk aanbevolen in het Masterplan, te verbloemen, terwijl dit naar ons idee momenteel de juiste oplossing zou zijn.
Wij hopen dat de antwoorden op dit WOB verzoek bijdragen aan een meer gedegen evaluatie van het Masterplan inclusief duidelijkheid over de gebreken van de voorlichting en het huidige registratiesysteem en dat inzichtelijk wordt dat, ondanks alle inzet, campagnes en donorweken met handhaving van dit systeem geen winst meer te halen valt. Als echter de media en, belangrijker nog, de politiek geen zicht hebben op wat er allemaal is gebeurd, zou men zo maar eens genoegen kunnen nemen met dit rapport en een beslissing tot systeemwijziging op de lange baan kunnen schuiven.
Om U reeds enig idee te geven waarom wij denken dat dit belangrijk is verwijzen wij naar ons blog: Wat kost één donorregistratie?
Uiteraard berichten wij, zodra we antwoord hebben.