Yvette van der Schaaf
Hoe het zou kunnen
In een ander artikel zijn de nodige inhoudelijke kanttekeningen geplaatst bij de zogeheten 1-1-6 criteria van de 2MH club. Maar het is natuurlijk altijd gemakkelijk om kritisch kanttekeningen te plaatsen. Het vinden van een oplossing die wel werkt, is een veel grotere uitdaging. Daarom hieronder een globale analyse hoe het zou kunnen.
Kernvraag is wat de belangrijkste doelstellingen zijn. En vervolgens hoe grip te krijgen op de mate waarin die zijn gerealiseerd. Dat begint met een analyse van de onderliggende processen. Vervolgens worden doelstellingen geïdentificeerd. Gevolgd door vertaling van die doelstellingen in concrete Performance Indicatoren.
A- Trajecten bij orgaandonatie
| Inwoners – patiënten – instroom wachtlijst – transplantaties – overige uitstroom – stand wachtlijst |
| Inwoners – geëffectueerde postmortale donoren – levende donoren – getransplanteerde organen |
Korte toelichting bij de diverse elementen binnen die trajecten:
• Inwoners is een gegeven
• Het aantal patiënten kan en moet worden ingeperkt door preventie
• De instroom van patiënten op de wachtlijst vereist optimalisatie
• Het aantal geëffectueerde postmortale donoren moet omhoog; het toestemmingspercentage voor orgaandonatie is hier de belangrijkste mogelijke bron voor verbetering
• De groeiende vraag naar organen noodzaakt waarschijnlijk tot verdere verhoging van het aantal levende donoren
• Het traject tussen geëffectueerde (postmortale) donoren en getransplanteerde organen is al grotendeels geoptimaliseerd
• De overige uitstroom op de wachtlijst omvat overlijdensgevallen en patiënten die (tijdelijk) niet meer transplantabel zijn. Naarmate de wachttijd afneemt, vermindert ook deze vorm van uitstroom
• Voor de maximale (dan wel gemiddelde) wachttijd is een doelstelling nodig; daarbij moet, naast het aantal beschikbare organen, ook rekening worden gehouden met de tijd die het vergt om een goede match tussen donor en ontvanger te realiseren
• De stand van de wachtlijst is een resultante van diverse stromen. Daarnaast is de wachttijd een bepalende factor. Bij evenwicht tussen in- en uitstroom is de wachtlijst grofweg gelijk aan de instroom vermenigvuldigd met de gemiddelde wachttijd. Maar in de praktijk spelen allerlei verstorende factoren, waaronder levende donaties aan wachtlijstpatiënten. En natuurlijk de schaduwfunctie van de (onzichtbare) inactieve wachtlijst.
B- Doelstellingen
Doelstellingen die in de bestaande situatie naar verwachting het meeste effect sorteren zijn daarom:
| 1. Inperken van de groei van het aantal patiënten door preventie2. Optimale toegang voor alle patiënten tot de wachtlijst voor transplantatie3. Weigeringspercentage postmortaal zoveel mogelijk terugbrengen, al dan niet door donorregistratie
4. Maximaal mogelijk aantal transplantabele organen (postmortaal en levend) realiseren 5. Wachttijd zoveel mogelijk beperken |
C- KPI’s
Die doelstellingen moeten worden vertaald naar Key Performance Indicators (KPI’s). Met daarbij behorende streefwaarden. Essentiele voorwaarden zijn:
• Die KPI’s vormen een onderling samenhangend en intern consistent geheel
• De onderliggende definities zijn eenduidig en geven geen aanleiding tot interpretatieverschillen
• KPI’s mogen niet werken als perverse prikkels, waardoor het belang van de patiënt nu juist niet is gediend
Concreet resulteren de doelstellingen orgaandonatie in de volgende KPI’s:
1- Aantal patiënten
Hier valt te denken aan een maximaal aantal nieuwe patiënten per miljoen inwoners. Alleen afzonderlijke KPI’s per patiëntenprofiel (nier, hart, long, lever, etc.) leveren zinvolle informatie.
2- Optimale toegang tot wachtlijst
Als KPI ligt hier de instroom op de wachtlijst als percentage van het werkelijke aantal nieuwe patiënten voor de hand, eveneens per patiëntenprofiel.
3- Weigeringspercentage postmortaal
Afzonderlijke KPI’s voor potentiele donoren zelf en voor hun nabestaanden, eventueel gecombineerd met een beoogd registratiepercentage. Een eenduidige definitie van weigeringspercentage is daarbij vereist. Uit de literatuur komt naar voren dat de in de huidige praktijk gehanteerde definities nogal uiteenlopen.
4- Getransplanteerde organen
De KPI voor het aantal getransplanteerde organen kan het best worden gesteld op getransplanteerde organen per miljoen inwoners. Gesplitst naar levend en postmortaal.
5- Wachttijd
Deze KPI betreft het aantal jaren dat een patiënt (gemiddeld en/of maximaal) moet wachten op transplantatie. Voor nierpatiënten is dit vanaf de start van de dialyse; voor overige categorieën patiënten vanaf plaatsing op de wachtlijst.
6- Stand Wachtlijst
De stand van de wachtlijst op een bepaald moment is een afgeleide van de andere KPI’s. Maar deze grootheid heeft een zodanig hoog (politiek) profiel, dat mogelijk toch behoefte bestaat aan een concreet cijfer. Dat moet dan worden berekend aan de hand van de (streef)waarden voor de overige KPI’s. Het meest voor de hand ligt in dat geval een verhoudingsgetal: de stand van de wachtlijst ten opzichte van de instroom. Maar zolang er geen inzicht bestaat in omvang en ontwikkeling van het inactieve deel van de wachtlijst, draagt een dergelijke KPI nauwelijks bij aan het inzicht. En kan zelfs gemakkelijk misleidend werken.
D- Afsluitend
Wordt eenvoudshalve de in een bepaald jaar verwachte instroom van patiënten op de wachtlijst als uitgangspunt gekozen, dan hebben we concreet te maken met de volgende relevante KPI’s:
| • Registraties in donorregister in een percentage van de bevolking• Weigeringspercentage geregistreerde burgers• Weigeringspercentage verwanten niet-geregistreerde potentiele donoren
• Getransplanteerde organen van postmortale donoren per miljoen inwoners • Getransplanteerde organen van levende donoren per miljoen inwoners • Maximale wachttijd • Gemiddelde wachttijd |
De begrippen ‘weigeringspercentage’ en ‘wachttijd’ behoeven een eenduidige definitie.
De volgende stap is om bij die indicatoren streefwaarden te definiëren. Het is een goede zaak om daarbij ambitieus te zijn. Maar streefwaarden zonder enig gevoel voor realiteit kunnen gemakkelijk contraproductief werken. Bij de getalsmatige invulling moet steeds worden gelet op de onderlinge samenhang tussen de diverse waarden.
Yvette van der Schaaf: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.