Donorwet hoorzitting 1e Kamer: Deskundigen uit praktijk diametraal tegenover theoretici

Dinsdag 6 juli is de tweede en laatste expertmeeting met als doel de Eerste Kamer te informeren over de nieuwe donorwet. Hieronder ons verslag van de eerste expertmeeting van 23 mei waarin deskundigen diametraal tegenover theoretici bleken te staan.

De wijziging van de Wet op de Orgaandonatie is ingrijpend omdat alle Nederlanders er mee te maken krijgen en extra gevoelig omdat het over leven en dood gaat. Dit leidt ook tot vele argumenten voor en tegen waarbij de emoties soms hoog oplopen.

Bijna alle deskundigen onderstreepten dat alle goedbedoelde acties, campagnes, maatregelen en het Masterplan er niet toe hebben geleid dat meer mensen zich hebben geregistreerd noch dat de wachtlijsten substantieel korter zijn geworden. Dit werd echter in twijfel getrokken door Esmé Wiegman (tegen de nieuwe donorwet), van de Nederlandse Patiënten Vereniging. Zij stelde, gebaseerd op haar persoonlijke waarneming, dat er alleen maar pilots zijn geweest. Hierbij sloot zij haar ogen voor het kernprobleem dat de vele opeenvolgende initiatieven de afgelopen 20 jaar helaas allemaal onvoldoende resultaat hebben opgeleverd. Op de vraag hoe het komt dat haar bestuur er blijkbaar een ander standpunt op na houdt dan zij persoonlijk uitdraagt, is zij niet verder ingegaan. Dit zet ons te denken, spreekt zij hier haar persoonlijk standpunt uit dat mogelijk stamt uit haar periode als ChristenUnie lid van de 2e Kamer uit (2007-2012)? Tja…

De specialisten/artsen die dagelijks in de praktijk te maken hebben met de huidige wetgeving en protocollen en die de gesprekken voeren met de nabestaanden wisten de meeste senatoren te overtuigen dat de huidige 20 jaar oude wet in de praktijk niet goed werkt. Vooral omdat slechts 40% van alle Nederlanders een orgaandonatie keuze heeft geregistreerd. In de 60% van de andere gevallen moet de familie de keuze maken wat het net begonnen rouwproces geen goed doet en zodoende belemmerend werkt voor een zorgvuldige orgaandonatie.

Het Medisch Contact heeft de ochtend samengevat in een artikel op hun site. In de opening van het artikel wordt het standpunt van de KNMG en de heer Kompagne (tegen de nieuwe donorwet) aangehaald: “Pas het wetsvoorstel voor een nieuw orgaandonatiesysteem zo aan, dat familie niet aannemelijk hoeft te maken dat een geregistreerde donatiekeuze van een overledene niet overeenkomt met wat deze echt had gewild”. Anderen willen dit punt juist behouden. De keuze van het individu behoort toch leidend te blijven? Als je “aannemelijk maken” schrapt heeft de familie zonder opgaaf van reden altijd het laatste woord. Daarbij is door de indienster van de wet al gesteld dat ‘aannemelijk’ geen juridische zware bewijslast betekent, maar dat de arts zorgvuldig om moet gaan met de positie van nabestaanden. Hoe die zorgvuldigheid wordt uitgewerkt is aan de beroepsgroep zelf om in landelijke protocollen te beschrijven. Het uitgangspunt van het donatie gesprek met de familie is en blijft daarmee de wens van de overledene, maar waarbij de nabestaanden wel altijd betrokken zullen worden. dr F. Abdo (voor de nieuwe donorwet), die namens de intensive are artsen sprak, zag die passage (aannemelijk maken) passend en uitvoerbaar. Degelijke gesprekken zijn weliswaar niette vatten in een juridische checklist maar zullen wel in een protocol beschreven worden en onderdeel zijn van de trainingen. Hier biedt het ADR de ruimte voor.

De KNMG was zowel in 1995 en 2004 een uitgesproken voorstander van invoering van een geen-bezwaar (=ADR) systeem, maar stelt zich nu neutraal op omdat het een gepolitiseerde discussie is geworden. De KNMG gaf aan zich te beperken tot het benoemen van enkele mogelijke knelpunten in de nieuwe wet. In de bijeenkomst werd duidelijk dat deze aangedragen knelpunten niet het gevolg zijn van het ADR, maar reeds in de huidige praktijk/donorwet bestaan. Ook werd duidelijk dat juist op die punten is gebleken dat de praktijk hier al goed mee om weet te gaan en dat de praktijk op die punten onveranderd zal blijven. We hebben het dan over de zorgvuldigheid om wilsonbekwaamheid vast te stellen enhoe om wordt gegaan met de positie van nabestaanden. Zodoende werd het tijdens de hoorzitting duidelijk dat een ADR dus geen verzwaring voor de nieuwe praktijk hoeft te betekenen, zoals door de KNMG werd gevreesd. Helaas benoemde de KNMG tijdens de bijeenkomst niet de eerder ook door haar zelf vastgestelde problemen, die het gevolg zijn van het huidige registratiesysteem en het beperkte effect van 6 jaar masterplan orgaandonatie en de het effect daarvan voor de mensen op wachtlijsten. De meeste bij de KNMG aangesloten beroepsverenigingen die met deze problematiek te maken hebben zijn voorstander van een nieuwe donorwet. Een recente enquête door het KNMG district Limburg toonde aan dat 81% van de artsen voor de nieuwe wet is.

Tevens werd kortdurend stilgestaan in hoeverre nabestaanden het recht hebben om bij een geregistreerde JA (expliciete toestemming) daar nog van af te wijken.

De volgende passage is aangepast/uitgebreid). Omdat Dhr Kompanje (link naar tweet) in ons eerste verslag de volgende passage..  “Dhr Erwin Kompanje impliceerde dat je in zulke gevallen niet de mening van de nabestaanden moet wegen.”  aan hem toegeschreven onjuist vond. Wij hebben de gehele bijeenkomst teruggekeken en reageren als volgt > 

Voor de bewuste passage had de KNMG duidelijk betoogd dat artsen enkel op de registratie af moeten gaan en dat daarom bezwaar van nabestaanden niet gewogen moet worden (zie youtube vanaf 2:29:20 uur). Wij kregen de indruk dat dhr Kompanje ook deze positie innam omdat hij op de vraag van de senator even later (youtube 2:51:30 uur) of hij ook pleit voor een andere procedure bij een JA dan bij een geen-bezwaar t.a.v. bezwaar nabestaanden, ons inziens bevestigend lijkt te antwoorden.

Verder vond dhr Kompanje het niet passend dat wij hem als ethicus hebben weggezet als theoreticus tegenover de clinici mevrouw Wind (voor de nieuwe donorwet) en dhr Abdo >

Wij vinden het echter wel bijzonder dat iemand, zoals dhr Kompanje zelf zegt, met 37 jaar ervaring met orgaandonatie in Nederland, geen enkel aandacht besteed aan de problemen in huidige wet en de impact daarvan op de belasting en begeleiding van familie door het ontbreken van een registratie in de meerderheid (60%) van de Nederlanders. Wel ziet hij theoretische verzwaringen in de nieuwe donorwet waarbij hij een hoop zaken door elkaar haalt of ten onrechte stapelt (youtube 2:04:30). Hoewel hij betoogd dat de nieuwe wet het voor artsen en nabestaanden moeilijker zal maken, laat hij achterwege dat juist de artsen die deze nabestaanden in de dagelijkse praktijk begeleiden zijn geweest die vanuit hun beroepsvereniging al jaren pleiten voor deze wet! Dat is voor ons een contrast tussen degene die in de praktijk staan en zien dat nabestaanden nu onnodig belast worden en geen theoretische betoog nodig hebben maar praten vanuit hun praktijk ervaring en iemand die redeneert vanuit een theoretisch perspectief en vanuit dat theoretisch perspectief tot een andere conclusie komt dan degene die er dagelijks mee te maken hebben…. Hij creëert naar onzer mening zodoende bewust (theoretische) ruis.

Daarnaast stoort het ons dat hij enerzijds stelt dat landen niet te vergelijken zijn maar vervolgens zelf ingaat op 1 onderdeel van 1 land (Spanje) belicht om te betogen waarom Spanje meer donoren zou hebben dan Nederland. Hier vinden wij 2 dingen van. Ten eerste, dhr Kompanje richt zich op 24% van de donoren in Spanje die in Nederland niet zouden zijn. Spanje heeft maar liefst 270% meer donoren, dus die 24% verklaart het verschil niet tussen Nederland en Spanje niet! Ten tweede, klopt de onderbouwing van dit deel van het betoog (“24% verschil tussen Nederland en Spanje”) niet! dhr Kompanje betoogt dat Spanje patiënten enkel voor donatie opneemt op de IC (24% van de donoren in Spanje) ook al was er geen therapeutische optie meer om die patienten te redden. Dus de reden van de IC opname zou enkel donatie zijn. Hij vervolgt zijn betoog door te stellen dat een dergelijke praktijk in Nederland niet bestaat omdat het ingaat tegen ethisch moraal en goed hulpverlenerschap. Nogmaals dhr Kompanje heeft zich tijdens deze hoorzitting duidelijk neergezet als degene die opkomt voor de naasten/familie van donoren. Het interessant is dat in aansluiting om dit deel van het betoog van dhr Kompanje, dhr Abdo als praktijkdeskundige arts het woord neem. Dhr Abdo betoogt juist dat het in Nederland ook praktijk is en dat het JUIST een daad kan zijn van goed hulpverlenerschap. Immers vaak is de opname op de IC bedoeld om de FAMILIE de tijd en rust te geven om afscheid te kunnen nemen ipv dat de behandeling op de eerste hulp wordt gestaakt en daarmee de patiënt daar ter plekke overlijdt (mogelijk zelfs wanneer de familie nog niet gearriveerd is..). Dat een dergelijk praktijk voorkomt blijkt ook wel uit het artikel in Medisch Contact van eind 2016.

Hoewel hij eerder sprak over zijn (theoretische) angst als ethicus dat de nieuwe wet vanwege een geen-bezwaar kilheid zou brengen, zonder te beargumenteren waarop hij die mening baseert, sprak hij zichzelf hiermee sterk tegen. Dr F. Abdo als specialist die dergelijke gesprekken voert en nabestaanden begeleidt, bracht naar voren dat deze voorgestelde praktijk door de ethicus Kompanje erg onwenselijk en onhoudbaar zou zijn. Dr Abdo betoogde, dat nabestaanden van potentiële donoren te allen tijde recht hebben om gehoord te worden ongeacht of de donor een JA heeft geregistreerd. Dat hoort bij goed hulpverlenerschap die verder reikt dan enkel een registratie checken. Daarbij kan de familie over informatie beschikken die het medisch team niet heeft. Bijvoorbeeld dat de potentiële donor nog van plan was zijn registratiekeuze te veranderen maar dat nog niet gedaan had. Ook betoogde dr F. Abdo dat bij zwaarwegende bezwaren van de nabestaanden die bij donatie tot psychisch leed zouden kunnen leiden, het medisch team zou besluiten de donatie niet door zou laten gaan, ondanks de toestemming van de donor. Dr Abdo betoogde dat juist het verwijderen van de mogelijkheid om het bezwaar van nabestaanden zwaarder te laten wegen dan een registratie, zoals dhr Kompanje voorstelde, zeer onwenselijk en onuitvoerbaar zou zijn. En daarbij haalde dr Abdo aan dat dhr Kompanje zichzelf nu zeer sterk tegensprak omdat dhr. Kompanje vreest dat de nieuwe wet kilheid zou brengen, maar vervolgens zelf de rechten van nabestaanden teniet wil doen. Dat laatste is pas kilheid betoogde dr. F. Abdo.

Op 6 juni vindt er een tweede expertsessie plaats in de Eerste Kamer om de senatoren nog verder te informeren.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten