Open brief aan de Tweede Kamer

tekst in rood recent is geactualiseerd t.o.v. >                            Arnhem 11-10-2013

Geachte voorzitter en leden van de Tweede Kamer,

Het Masterplan Orgaandonatie bestond uit 4 pijlers en destijds is besloten met 3 daarvan te beginnen. Waarom wachten op de evaluatie daarvan als het nu al wel duidelijk is dat het huis onvoldoende fundering heeft en de resultaten tegenvallen. Nu na 5 jaar Masterplan Orgaandonatie zou het “dood” zonde zijn als we niet snel de Actieve Donor Registratie (ADR) invoeren.

Oproep

2MH wil middels deze open brief de kamer vragen spoedig ADR op de agenda te zetten. De politieke partijen VVD, PVV en CDA vragen immers om gedegen naar het hardnekkige probleem te kijken en de voordelen van ADR ook te bekijken in relatie tot zelfbeschikking, verantwoordelijkheid, solidariteit en naastenliefde.

Daarnaast wil 2MH ook de KNMG, maar vooral ook de artsen zelf vragen de discussie binnen de KNMG opnieuw leven in te blazen. Tevens willen wij de NTS oproepen om een inhoudelijke bijdrage te leveren aan de discussie en haar belangrijke werk met betrekking tot de andere 3 pijlers niet verloren laten gaan. 

Belang orgaandonatie

Iemand die ernstig ziek is en wiens leven afhangt af van een donororgaan, mag blij zijn in Nederland te wonen, waar hij over het algemeen op de expertise en ervaring van zijn specialist kan vertrouwen. Ruim 3000 mensen wachten vaak jaren in slechte conditie op een donororgaan. Hiervan staan er ongeveer 1050 mensen op de actieve wachtlijst. Er is echter ook een inactieve wachtlijst en deze groeit helaas gestaag door.  Zij wachten elke dag op dat telefoontje. Of hij of zij op tijd getransplanteerd wordt, is nog maar de vraag. Het duurt vaak meerdere jaren voor er een orgaan beschikbaar komt en de vele patiënten hebben die tijd niet. De wachttijd blijkt jaarlijks voor zo’n 150 volwassenen en kinderen te lang. Zij overlijden voordat er een donororgaan beschikbaar komt.

Doelstelling Masterplan Orgaandonatie

Omdat alle politieke partijen het aanhoudende orgaantekort destijds onacceptabel vonden is vanuit de overheid de Coördinatiegroep Orgaandonatie (CGOD) ingesteld. Deze Coördinatiegroep heeft in 2008 het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. De CGOD formuleert hierin de ambitie om gedurende de komende vijf jaar een groei van de postmortale transplantaties te realiseren van 25% tot 50%. Hiervoor staat niet expliciet een basisjaar vermeld. De zorgwekkende situatie die noodzaakte tot de verschillende verbeteringsvoorstellen illustreert het Masterplan doorgaans met getallen uit het jaar 2007. Die getallen vormden toen kennelijk voldoende grond voor een miljoeneninvestering in reclamecampagnes en in organisatieveranderingen bij ziekenhuizen. Van de beoogde stijging van minimaal 25% moest overigens 15% komen uit invoering van het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) en 10% uit verbetering van voorlichting en uit maatregelen in ziekenhuizen.

Teleurstellende resultaten

Het toenmalige kabinet heeft in 2008 besloten om niet het ADR in te voeren. Het kabinet toen wel bevestigd tenminste 25% meer postmortale transplantaties in vijf jaar te willen realiseren. Maar wel ten opzichte van het gemiddelde aantal uit de jaren 2005-2007. Als uitgangspunt kiest het kabinet daarmee voor 635 postmortale transplantaties. Dat is aanzienlijk minder dan de 729 uit 2007, waar het Masterplan waarschijnlijk op doelt. Het kabinet stelde zich destijds concreet het – relatief bescheiden – doel om in 2013 tenminste 800 postmortale transplantaties te realiseren.

In 2012 zijn 737 postmortale transplantaties gerealiseerd, net iets meer dan de 729 in 2007. In 2013 is het aantal gerealiseerde postmortale transplantaties helaas op 703 blijven steken. En dus niet beter dan 2007. Het jaar waarna iedereen vond dat het beter moest! Is deze 5 jaarsperiode te kort om daaraan conclusies te verbinden?

De cijfers over 2014 zijn hoopgevend met name door toegenomen efficiency.

 Echter, een huis heeft 4 pijlers nodig om te blijven staan.

Doel gemist

De teleurstellende resultaten tot dusverre lijken de uitgangspunten van het Masterplan te bevestigen. Te weten dat maatregelen in ziekenhuizen en verbetering van voorlichting voor een toename kunnen zorgen van niet meer dan 10% (in 2013). Maar dat een wijziging van beslissysteem nodig is als voorwaardenscheppende factor om significante verbetering te kunnen realiseren.

In navolging van het advies van de CGOD in het Masterplan stelde de 2MHclub al bij aanvang van haar campagne in 2009 dat alleen implementatie van alle vier adviezen uit het Masterplan – in onderlinge samenhang – kan leiden tot een beduidende vermindering van het donortekort. Tot nog toe ontbreekt echter het fundament waarop de drie eerste adviezen goed hadden kunnen gedijen, namelijk de wetswijziging naar het ADR.

Verder met slechts 3 speerpunten

De kamerbehandeling van de Masterplan Orgaandonatie nam de nodige tijd in beslag. En een nieuw kabinet heeft uiteindelijk besloten [pdf] om zich te beperken tot slechts drie van de vier speerpunten, te weten voorlichting (o.a. de campagne Nederland zegt Ja), intensieve ziekenhuisbegeleiding en meer aandacht voor donatie bij leven.

De reclamecampagne ‘Nederland zegt Ja’ in combinatie met de donorweken hebben onmiskenbaar geleid tot positieve aandacht voor orgaandonatie en een eenmalig piekje in de registraties. Via Hyves en Nu.nl brachten bekende Nederlanders zeer laagdrempelig de boodschap om net als zij ook Ja te zeggen tegen orgaandonatie. De stap om dan tot actie te komen was met een enkele muisklik te nemen. De campagne werd nog ondersteund door Tv-commercials en radioprogramma’s. Voorlopig heeft dit echter nog niet geleid tot de noodzakelijke verbetering (zie onderstaande grafieken).

Maar 40% geregistreerd

Er is nog altijd maar iets meer dan 40% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister. Dat betekent dat bijna 60% van de Nederlanders niets heeft aangegeven. Vaak ontbreekt bij hen het besef, dat hun nabestaanden ingeval van eventuele orgaandonatie met de beslissing worden opgezadeld. Welke keuze zullen die op dat voor hen moeilijke moment maken? In de praktijk zegt circa 70% ‘Nee’.

Slechtste score bij internationale vergelijking

In een recente vergelijking (mei 2012) van acht landen valt op dat met name dit hoge percentage weigeringen door nabestaanden er voor zorgt dat Nederland het laagste aantal postmortale donoren per miljoen inwoners kent. Landen met een Geen Bezwaarsysteem zoals België, Oostenrijk, en Spanje zien kans om relatief goede resultaten te bereiken. Vooral dankzij het hoge instemmingspercentage door nabestaanden.

Huidig beleid weinig effectief?

Voor wat betreft de ziekenhuizen besloot de huidige minister onlangs om landelijk meer van hetzelfde beleid te stimuleren, ook al wordt de effectiviteit hiervan nergens aangetoond. Ook niet door onderzoeksbureau KPMG-Plexus, dat voor de minister onderzoek deed naar de effectiviteit van landelijke uitrol van de ingezette ziekenhuisinitiatieven. Alle initiatieven zijn toe te juichen, maar als dit evenmin het beoogde effect blijkt te hebben, is het tijd om wetswijziging te heroverwegen.

Dit bovenstaande beeld werd helaas bevestigd op het masterplan orgaandonatie symposium op 12 november 2013.

‘Zelfbeschikkingsrecht’ en ‘Verantwoordelijkheid’

2MH vraagt zich ook af waarom de Tweede kamer niet onderkent dat het ADR beter recht doet aan de door de politieke partijen veelgeprezen uitgangspunten ‘zelfbeschikkingsrecht’ en ‘verantwoordelijkheid’. Ondanks de uitgebreide en kostbare voorlichtingscampagnes heeft nog steeds bijna 60% van de volwassen Nederlandse bevolking nagelaten om zich bij het donorregister in te schrijven. En wie zelf niet kiest laat, vaak onbedoeld, een nabestaande beslissen. Het huidige systeem faalt dus op het punt van zelfbeschikking en het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Teneinde het zelfbeschikkingsrecht tot zijn recht te laten komen, bestaat kennelijk behoefte aan een frequentere en meer pro-actieve benadering van de Nederlandse bevolking.

Juist zelf beslissen

De pro-actieve benadering vormt een integraal onderdeel van het ADR-systeem. Niet-geregistreerde ingezetenen worden dan herhaaldelijk per brief benaderd om hun keuze kenbaar te maken. Reageert iemand uiteindelijk niet, dan vindt registratie als donor plaats. Betrokkene wordt daarvan expliciet op de hoogte gesteld. De registratie kan te allen tijde worden herzien. Uitgangspunt is, dat iedereen zèlf, bij leven en welzijn, een bewuste keuze maakt (Ja, ik ben donor / Nee, ik wil geen donor zijn / Mijn nabestaande beslissen / Een specifiek persoon beslist). Nabestaanden weten in zo’n geval beter waar zij aan toe zijn. Op die manier wordt meer recht gedaan aan de uitgangspunten ‘zelfbeschikkingrecht’ en ‘verantwoordelijkheid’.

Herhaalde oproep

Voor alle mensen op de wachtlijst die leven tussen angst en hoop, herhalen wij onze oproep aan de minister en de kamer om heldere, inzichtelijke en meetbare doelstellingen te formuleren en om alsnog invoering van het Actieve Donor Registratie systeem te overwegen. Tot slot willen wij er nogmaals met klem op wijzen dat ADR nadrukkelijk niet hetzelfde is als een Geen-Bezwaarsysteem!

Hoogachtend namens 2MH,

Menno Loos

Voorzitter 2 Miljoen Handtekeningen