Nog niet alle vragen beantwoord, stemming uitgesteld.
We moeten weer nog even wachten op een betere donorwet. De Eerste Kamer heeft na twee hoorzittingen met deskundigen nog vragen, zo meldt medisch contact. Dit betekent dat pas ruim na de zomer de nieuwe donorwet in stemming zal worden gebracht.
Dat is balen voor mensen die (nu) op de wachtlijst staan. Dat kan jij ook ooit zijn !!
De eerste bijeenkomst met ervaringsdeskundigen – artsen en patiënten – vond op 23 mei plaats, deskundigen uit de praktijk stonden daar diametraal tegenover theoretici.
Tijdens de tweede bijeenkomst (6 juni) werd door vrijwel alle deskundigen bevestigd dat de huidige praktijk en (20 jaar oude) donorwet veel problemen kent en er binnen het huidige beleid geen winst meer te behalen valt. Zonder een betere donorwet blijft Nederland bij de landen van Europa behoren die slecht presteren wanneer het orgaandonatie betreft.
Dat sprak Paul Beerkens namens de Coordinatiegroep Orgaandonatie (CGOD; een expertgroep van veldpartijen waaronder, patientenverenigingen, NTS, KNMG, …) het duidelijkst uit, na de evaluatie van 6 jaar Masterplan Orgaandonatie waren zij reeds tot dezelfde conclusie gekomen. Conclusies die de CGOD ook per brief aan de Minister heeft overgebracht.
De lage registratiegraad is volgens de evaluatie volgens de CGOD na de invoering van de huidige Wet op de Orgaandonatie en ruim 6 jaar initiatieven voortkomend uit het Masterplan Orgaandonatie onverminderd problematisch als kernprobleem aanwezig. De registratiegraad is blijft rond de 40% steken.
Deze lage registratiegraad leidt tot meerdere knelpunten:
- Het plaats nabestaanden in een onwenselijke situatie. Wanneer de donorwens niet geregistreerd is worden de nabestaanden op een zeer emotioneel moment voor de orgaandonatiekeuze gesteld.
- Het plaats de professionals die nabestaanden in het stervensproces van hun geliefden begeleiden in een lastige positie. Professionals moeten vaak, midden in het rouwproces, aan nabestaande uitgebreid uitleg geven over de procedure van orgaandonatie en hen begeleiden in hun keuze.
- De lage registratiegraad en het daarmee samenhangende hoge percentage weigeringen bij nabestaanden is ineffectief wanneer het gaat om het oplossen of verkleinen van de wachtlijst voor organen.
Prof. Rutger van de Ploeg refereerde in de hoorzitting naar het rapport ‘Het orgaandonorregistratiesysteem in Europese landen’- waarvan hij een van opstellers is. Uitkomst van dit onderzoek is dat wanneer we het in Nederland net zo goed willen doen als in vele andere Europese landen, een combinatie van alle maatregelen – dus inclusief een betere donorwet – zoals vermeld in het Masterplan Orgaandonatie een vereiste is.
Tijdens deze hoorzitting werd er ook nadrukkelijk stil gestaan bij de ethische en juridische kwesties rondom de nieuwe donorwet. Op basis van de antwoorden die juristen en ethici gaven op de vragen van de Eerste Kamer concluderen wij dat er juridisch gezien geen bezwaren zijn tegen het invoering van de nieuwe donorwet.
Ten aanzien van grondrechten en zelfbeschikking is de huidige wet wellicht zelfs problematischer dan de nieuwe donorwet. Binnen het huidige registratiesysteem schuift immers 60% van de Nederlanders – zij die zich (nog) hebben geregistreerd – de keuze door onbewust door naar de familie die een keuze MOET maken. Je kunt je afvragen of er hier het zelfbeschikkingrecht en autonomie van het individu niet in gedrang is – het is goed mogelijk dat de nabestaanden een andere keuze maken dan de wens van hun – net overleden – dierbare. In de nieuwe wet wordt iedereen gevraagd ZELF een keuze te maken of zijn/haar organen wel/niet gedoneerd mogen worden.
Wij hopen dat de Eerste Kamer en D66 zo snel mogelijk – zonder afbreuk te doen aan de zorgvuldigheid – de betere donorwet na de zomer zullen bekrachtigen. Het is voor ons niet uit te leggen dat nog steeds 60% van de Nederlanders geen keuze maakt en zich er niet van bewust is welke gevolgen dit heeft. Een keuze – ook al is dat een Nee – is het minste wat we mogen vragen.