uitgebreide duiding bij het nieuwsbericht > De donorwet doet het nog beter dan verwacht.
HOE HET WAS (1996 – 2018)
Onder de oude wet wat het zo dat 40% van de Nederlanders hun keuze hadden vastgelegd in het donorregister en van 60% was het onbekend wat men wilde. Het zogenaamd opt-in systeem ging ervan uit dat mensen die hun organen na overlijden wilden doneren dit expliciet moesten vastleggen in het donorregister. Ook kon men toen al in het systeem aangeven wanneer men geen donor wilde zijn, maar dat deden maar heel weinig mensen. In de praktijk was er daardoor weinig verschil tussen een expliciete ‘NEE’ en de keuze die nabestaanden maakten wanneer de wens van de overledene onbekend was. Omdat de overheid in campagnes nooit vertelde dat als iemand zelf bij leven geen keuze maakte de nabestaanden alsnog de keuze moest maken, gaven nabestaanden in verreweg de meeste gevallen geen toestemming.
Wat goed verklaarbaar is omdat in die tijd in uitingen van de overheid vooral werd benadrukt dat er vooral JA-geregistreerden in het donorregister stonden vermeld en wanneer een naaste dan niet geregistreerd stond er gevoelsmatig automatisch gedacht werd dat de naaste geen donor wilde zijn – anders had deze zich immers wel geregistreerd. Wat het maken van zo’n ingrijpende keuze ook niet hielp is dat de nabestaanden op het moment dat deze vraag gesteld wordt wel iets anders aan hun hoofd hebben, ze hebben net een naaste verloren.
De reden waarom ervan zo weinig mensen bekend was wat ze wilden had vooral te maken met de vrijblijvendheid rondom het registeren. In de praktijk begon men vaak pas na te denken over orgaandonatie en hoe zij daar tegenover stonden op het moment dat zij zelf of iemand in hun naaste omgeving geconfronteerd werd met orgaanfalen of postmortale orgaandonatie.
Omdat we van de meeste Nederlanders niet wisten wat ze wilden moesten de nabestaanden op een van de meest emotionele momenten op zeer korte termijn een besluit nemen ten aanzien van het doneren van de organen van de overledene.
In de meeste gevallen betekende dit dat nabestaanden voor ‘de veilige weg’ kozen om geen toestemming te geven voor orgaandonatie. Oók wanneer de overledene dit wel wilde, maar dat onbekend was.
Er gingen dus veel potentiële donororganen verloren door onwetendheid.
HOE HET GING (2018-2020)
In februari 2018 werd de nieuwe donorwet aangenomen door de Eerste Kamer, het zou nog tot 2020 duren voordat de wet in werking trad. Maar de eerste tekenen dat de nieuwe wet een succes zou worden zagen we eigenlijk vanaf het moment dat de wet door de kamers was. In de eerste maanden registreerden ruim 30.000 Nederlanders per maand hun keuze in het donorregister.
Ondanks dat de enorme toename van het aantal ‘NEE’ registraties in de media breed werd uitgemeten, wat die korte piek niet meer dan logisch en verwacht. In tegenstelling tot voorheen moest je in deze nieuwe wet expliciet aangeven wanneer je geen potentiële donor wilde zijn, omdat je anders vanaf 2020 met ‘GEEN BEZWAAR’ in het donorregister zou staan.
De reden waarom je van een vroeg succes kunt spreken is dat in de periode 2018 tot 2020 het aantal registraties met 50% toenam van ongeveer 6 miljoen naar 9 miljoen – ruim 3 miljoen mensen waarvan voorheen onbekend was of ze positief of negatief stonden tegenover orgaandonatie. Door deze substantiële toename van nieuwe registraties – en de zelfbeschikking van deze geregistreerden – worden nabestaande veel minder belast op het moment van overlijden. Nabestaanden hoeven immers geen moeilijke afweging meer te maken op een moment van groot verdriet omdat hun naaste dat zelf al de keuze heeft gemaakt.
HOE HET IS (2020 – 2024)
Inmiddels is gaan we het vierde jaar in onder de nieuwe donorwet en hebben alle Nederlanders van 18 jaar en ouder hun eigen keuze vastgelegd in het donorregister. Dit geeft niet enkel de eerdergenoemde belangrijke helderheid aan de nabestaanden, maar is ook de zelfbeschikking – iets wat in de politiek vaak als argument werd gebruikt tegen de nieuwe wet – tegemoetgekomen. Elke registratie – ook een ‘geen bezwaar’ geldt onder de nieuwe wet een wilsverklaring. Ondanks dat het Ministerie van VWS, de Nederlandse Transplantatie Stichting en óók het CBS de keuze ‘geen bezwaar’ vaak ten onrechte interpreteerden als géén keuze, wordt dit door de wet duidelijk ontkracht.
Logisch gevolg van een volledig gevuld donorregister is dat we in de praktijk zowel relatief als absoluut, een flinke toename van het aantal potentiële donoren zien.
DE GETALLEN
Binnen de oude wet was ultimo van 56% van de Nederlanders nog steeds niets bekend omdat ze niet geregistreerd stonden. In de praktijk volgde dan dus in bijna alle gevallen een indirecte ‘NEE’ wanneer nabestaanden moesten kiezen. Wanneer we dat optellen bij de mensen die zich expliciet met ‘NEE’ hadden geregistreerd (13%) was het aantal potentiële donoren in 2018 slechts 31%. Een groot contrast met alle onderzoeken die aantoonden dat een overgroot deel van de Nederlanders wel een orgaan zou willen afstaan. Maar de oude donorwet activeerde mensen onvoldoende om hun keuze ook daadwerkelijk vast te leggen in het register.
Binnen de huidige wet zien we dat het percentage expliciete ‘NEE’ registraties weliswaar – zoals verwacht – is gestegen naar 31%, maar de grote winst dat er duidelijkheid is omdat nu iedereen is geregistreerd. En we van iedereen die – om welke reden dan ook – geen donor wil zijn weten dat deze met een ‘NEE’ staat geregistreerd. De groep die bewust geen Nee heeft gezegd maar de keuze nu bewust overlaat aan familie is gegroeid van 5% naar 11%. En omdat iedereen een keuze heeft moeten maken en daarover ook veel gesprekken heeft gevoerd met familie en vrienden, is het voor de nabestaanden eenvoudiger om een keuze te maken nu vaker duidelijk is wat de wensen van de overledene waren met betrekking tot orgaandonatie.
Het aantal potentiële donoren is onder de nieuwe wet gestegen van 31% naar 69%.
Vertalen we dit naar absolute aantallen dan zien we een toename van 4,4 naar 9,6 miljoen potentiële donoren in het register. Dit betekent niet dat de wachtlijsten binnenkort verleden tijd zijn, de kans dat iemand ook daadwerkelijk organen kan doneren is erg klein. Allereerst moet de patiënt overlijden op de IC in een ziekenhuis en daarnaast kunnen organen aangetast zijn wanneer patiënten ziek of behandeld zijn, waardoor deze ongeschikt zijn voor donatie. Dit maakt dat er per jaar slechts zo’n 1000 patiënten ook na overlijden één of meerdere organen kunnen doneren. Daarom is de stijging van het aantal potentiële donoren en het vastleggen hiervan als gevolg van de nieuwe wet ook zo belangrijk. Onder de oude wet ging door het grote aantal patiënten waarvan de wens niet stond geregistreerd en daardoor onbekend was veel organen onnodig verloren.
HET RESULTAAT – MEER DONATIES
Het is natuurlijk mooi dat nu iedereen de keuze heeft vastgelegd in het donorregister, maar het tweede doel van dit alles is natuurlijk het aantal orgaandonaties vergroten waardoor meer mensen die een levensreddend orgaan nodig hebben geholpen kunnen worden. De getallen laten nu jaar op jaar een structurele stijging zien van aantal donoren, op basis van de eerste cijfers van 2024 lijkt deze trend zich ook dit jaar weer lijkt door te zetten.
Keukentafelgesprekken
Omdat van iedereen verwacht werd een weloverwogen keuze te maken en deze te registreren hebben er aan vele keukentafels gesprekken plaatsgevonden over orgaandonatie en de persoonlijke voor’s en tegen’s uitgewisseld met die van familieleden, vrienden en huisgenoten. Daar waar voorheen maar weinig over orgaandonatie werd gesproken. Pas als men in de naaste omgeving geconfronteerd werd met dit ver-van-je-bed-onderwerp werd het onderwerp van gesprek.
Het ziekenhuisgesprek met de artsen
Door deze keukentafelgesprekken is er veel meer kennis en bewustzijn rondom het thema ‘orgaandonatie’ en is door het uitwisselen van elkaars mening ook meer duidelijk wat de ander wil. Hierdoor is het gesprek met de arts op het moment dat een naaste overlijdt ook makkelijker geworden – voor de nabestaanden én artsen. We hebben een praktijk die al vele maken beter is dan onder de oude wet. Ook is er meer duidelijkheid over de categorie ‘geen bezwaar’ dan voorheen bij de ‘niet geregistreerde’.
De patiënt geholpen
De keukentafelgesprekken, de toegenomen kennis en bewustzijn – aangevuld met de innovaties waardoor meer organen geschikt gemaakt en/of langer geconserveerd kunnen worden – heeft ertoe geleid dat de eerste resultaten zeer hoopvol zijn.
Corona is ook van grote invloed geweest op het aantal transplantaties, omdat je voor de meeste transplantaties ook een IC nodig hebt en die waren in die tijd allemaal nodig voor de Covidpatiënten. Sinds het begin van de nieuwe donorwet was er al een positieve trend waar te nemen van het aantal transplantaties te zien, de laatste tijd geven de cijfers een nog sterkere toename te zien.
HOE KAN HET NOG BETER
Behalve deze mooie resultaten hebben we ook gemerkt dat het nog beter kan. In de periode vanaf 2019 tot afgelopen jaar is er onnodige ruis ontstaan. Hoewel de wet glashelder is – en dat dat ook de reden is waarom zoveel mensen actief hun keuze hebben vastgelegd of aangepast – was de duiding dat niet. Met enige regelmaat kwamen er analyses naar buiten waarin alleen de klassieke ‘Ja’ als heilige graal werd gezien. Terwijl bij de groep die met ‘geen bezwaar’ toestemming gaf er zonder enige onderbouwing regelmatig werd gesteld dat mensen misschien anders dachten. Dat is zonde én onverstandig.
Zonde, omdat de helderheid van de wet hierdoor vertroebeld. Onverstandig, omdat is aangetoond dat als je niet duidelijk bent mensen zelf niet in actie komen.
De campagnes die twintig jaar onder de oude wet zijn gevoerd en waarbij niet werd verteld dat het tot serieuze consequenties (voor je nabestaanden) leidde op het moment dat jij zelf geen keuze maakte, is hiervan wel de beste onderbouwing.
Gebleken is dat alle overheidscampagnes nauwelijks hebben bijgedragen in het activeren van mensen om hun wens vast te leggen in het donorregister – ondanks hun wens donor te willen zijn. Zelfs de Grote Donorshow van BNN – dat wekenlang wereldnieuws was – resulteerde in nog geen 30.000 nieuwe registraties (0,5% van de Nederlanders die op dat moment nog geen keuze had vastgelegd). Dit in tegenstelling tot het aantal registraties in het donorregister in de maanden direct na het aannemen van de wet in 2018.
Ook het consequent nadruk blijven leggen op de klassieke ‘JA’ en/of het benoemen van onterechte aannames rondom de groep ‘GEEN BEZWAAR’ maakt de keuze voor nabestaanden in het geval van de keuze ‘een nabestaande beslist’ er niet makkelijker op.
De keuze ‘een nabestaande beslist’ betekent wettelijk dat het geen ‘NEE’ is, maar dat de keuze over wordt gelaten aan de nabestaande(n). Echter zolang de overheid niet alle keuzes (zelfbeschikking) even veel waarde toe kent zal dat door de nabestaanden ook zo ervaren worden.
Het is daarom van belang dat er rondom donorregistratie en de interpretatie van de cijfers ook helder en transparant wordt gecommuniceerd over de opties ‘NEE’, ‘een nabestaande beslist’ en de wettelijk correcte uitleg van ‘GEEN BEZWAAR’.
Uit onderzoek blijkt dat ruim 95% inmiddels weet hoe de nieuwe donorwet werkt. En het heeft natuurlijk ook wat tijd nodig voordat het voor iedereen allemaal glashelder is. Daarmee is er dus nog wat ruis en enige ruimte voor verbetering, maar in vergelijking met de oude wet is het al veel beter, aangezien ruis daar de standaard was.
Een van de zaken waar we de verantwoordelijke instanties bij herhaling op hebben gewezen dat elke suggestie in hun uitingen naar buiten toe dat ‘GEEN BEZWAAR’ geen keuze volgens de wet aantoonbaar onjuist is.
Ter geruststelling, nabestaanden worden altijd betrokken op het moment dat een naaste overlijdt en mogelijk donor zou kunnen worden, ook wanneer deze naaste toestemming heeft gegeven met een ‘JA’ of ‘Geen bezwaar’. In het geval nabestaanden aannemelijk kunnen maken dat de overledene, om welke reden dan ook, overtuigd tegen orgaandonatie was zullen artsen in gesprek blijven maar nimmer doordrukken.
Enerzijds zou dat de orgaandonatiepraktijk en de opinie rondom donorregistratie kunnen schaden, anderzijds kan het voor de nabestaanden als traumatisch worden ervaren.
Bovenstaande punten zien wij als ruis, ruis dat onvermijdelijk is bij de invoering van een nieuwe wet waar iedereen aan moet wennen. Bovendien is het onvermijdelijk dat er altijd wat ruis blijft bestaan, maar vergeleken met de praktijk van de oude donorwet is er sprake van een enorme winst. De verwachting is dan ook dat als gevolg van de nieuwe wet en alles daaromheen het aantal postmortale donoren en transplantaties de komende jaren alleen maar (flink) zal blijven toenemen.
Kortom: Het is geweldig dat elke Nederlander nu gekozen heeft. Wel goed om te blijven communiceren over de vraag waarom we van elke Nederlander een keuze vragen. Dat de overheid om de vijf jaar mensen informeert over orgaandonatie, dat je te allen tijde je keuze kunt aanpassen in het donorregister en je hierover met enige regelmaat blijft praten met familie en vrienden.
De kans dat jij zelf ooit een levensreddend orgaan nodig hebt, ook al ben je nu kern gezond, is zeker 7 keer groter dan dat je ooit zelf ooit een orgaan kan af staan. En wanneer je dan weet dat één persoon met zijn organen zeven personen kan redden is dit wrang resultaat, zeker voor de mensen die op een wachtlijst staan om een orgaan te mogen ontvangen.





