Orgaandonatie fabeltjeskrant

Onafhankelijk, kritisch, acties, .... #donorwet

Hieronder fabeltjes over Nederland als wereld kampioen orgaandonatie. Af en toe komt er een nieuwe bij in de fabeltjeskrant. De meeste staan er volgens ons nu wel in. Toch?  Ken jij ook een fabeltje laat het ons weten.

De fabels maakten we eind 2013. Voor de laatste update augustus 2015 klikt u hier.

#Fabeltje: Nabestaanden worden ook onder het #ADR overvallen met de vraag om orgaandonatie.
Uitleg: Onder het ADR worden de nabestaanden geïnformeerd over de laatste wil van de patiënt en alleen als die heeft aangegeven dat zijn nabestaanden maar moeten beslissen, wordt aan hen de donatievraag gesteld.
#Fabeltje: Onder de huidige Wet op de orgaandonatie weegt het zelfbeschikkingsrecht over orgaandonatie het zwaarst.
Uitleg: Helaas moeten onder de huidige WOD (Wet op de orgaandonatie) veelal de nabestaanden een beslissing nemen over orgaandonatie terwijl zij niet weten wat de wens van de patiënt is geweest. Het ADR zorgt er voor dat deze wilsuitingen algemeen beschikbaar komen en stimuleert juist de zelfbeschikking. Zie ook de recente opinie in NRC.
#Fabeltje: Het Actieve Donor Registratie systeem #ADR is strijdig met het zelfbeschikkingsrecht over het eigen lichaam.
Uitleg: Het ADR is alleen maar een registratiesysteem waarin de eigen beslissing over orgaandonatie wordt vastgelegd. Het ADR tast het zelfbeschikkingsrecht betreffende orgaandonatie dus niet aan. Zie ook de recente opinie in NRC.
#Fabeltje: De potentiële donor moet grondwettelijk altijd zelf toestemming geven tot orgaandonatie.
Uitleg: Grondwettelijk is vereist dat een systeem van orgaandonatie in een wet wordt vastgelegd, maar deze wet kan dan wel een systeem van toestemming regelen ingeval men zelf geen beslissing heeft genomen. Zo bepaald de huidige wet dat, bij geen keuze, nabestaanden moeten beslissen.
#Fabeltje: Ongeletterden en laaggeletterden worden door het ADR benadeeld en moeten extra aandacht krijgen.
Uitleg: Dit uitgangspunt zal voor vele wetten en regelingen gelden, bijvoorbeeld inzake belastingen, uitkeringen en subsidies. Dit zijn nadelen die zij bij leven al kunnen ervaren. Het ADR moet uiteraard ook aan hen adequaat worden uitgelegd via de daarvoor al bestaande informatiekanalen.
#Fabeltje: Alle artsen zijn ook nog steeds tegen het ADR systeem net als het KNMG standpunt. 
ZIE: 19-2-2014 >Artsenorganisatie KNMG nuanceert standpunt orgaandonatie 

ZIE: 30-9-2104 >  Meer artsen verenigingen pleiten voor verandering! 

Uitleg: Veel direct, bij orgaandonatie, betrokken artsen zijn inderdaad voorstander van het ADR systeem. Zowel de Artsen die met nabestaanden moeten spreken over eventuele donatie als ook behandelend artsen die mensen bijstaan die wachten op een orgaan. Zoals ook blijkt uit een recente blog op Artsennet. Maar de KNMG, die de mening c.q. belangen van alle federatie partners vertegenwoordigt bij de politiek, is dat niet. Helaas is het resultaat van 5 jaar Masterplan Orgaandonatie met allerlei verbeteringen en acties op dit gebied slechts gering. Wij hopen dan ook dat de KNMG het gehele dossier en standpunt spoedig zal herbeoordelen.

#Fabeltje: In het Regeerakkoord staat dat de Kamer over het ADR mag beslissen en dat betekent  dat dit ook op korte termijn zal gebeuren.
Uitleg: Het is wachten op de beantwoording van de Kamervragen, van alle fracties, door D66. Zij stelden deze vragen nadat D66 het voorstel ten goede had aangepast n.a.v. het advies van de RvS. Het verloop daarna is nog onzeker.
De wachtlijst voor een donororgaan wordt korter. Helaas een #Fabeltje
Uitleg: De actieve wachtlijst is nu lager. De inactieve wachtlijst die alleen vindbaar is in jaarverslagen groeit echter gestaag door tot een grote ijsberg waar we alleen dus het topje van zien. – meer informatie
#Fabeltje: Zonder registratie als potentiële orgaandonor heb je geen recht op orgaantransplantatie.
Uitleg: Nee, maar in enkele landen, zoals Israël en Singapore, kom je zelf – en soms ook je naaste familie – wel hoger op de wachtlijst te staan bij (tijdige) registratie als orgaandonor.
#Fabeltje: Het ADR is bewezen effectief en zal direct leiden tot meer orgaandonaties en dus ook transplantaties.
Uitleg: Geen enkel beslissysteem zal werken zonder aanvullende maatregelen, zoals voorlichting en begeleiding. In NL zijn tot nu toe alleen “aanvullende” maatregelen genomen. Na 5 jaar Masterplan zien we dat de resultaten daarvan helaas nog uitblijven. Volgens 2MH omdat nog steeds bijna 60% van NL geen keuze maakt en nabestaanden dan meestal nee zeggen, terwijl de overledene best donor hadden willen zijn. Een ADR beslissysteem helpt mensen actief zelf te kiezen en zo worden ook de “aanvullende” maatregelen effectiever. Zie ook het NRC-next-checkt onderzoek dat alle beslissystemen heeft bekeken en onze open brief aan de Tweede Kamer.
#Fabeltje: Alle uitgenomen organen kunnen worden getransplanteerd.
Uitleg: Nee, na uitname worden de organen streng op kwaliteit gecontroleerd. Helaas kan het dus zijn dat gewenste transplantatie niet doorgaat.
#Fabeltje: Een donorregistratie is een definitief donatiebesluit.
Uitleg: Nee, je kunt de registratie altijd weer wijzigen.
#Fabeltje: Ik ben te oud om donor te worden.
Uitleg: Dan moet je wel heel oud zijn, want juist oudere patiënten  kunnen nog prima met “oude” organen worden geholpen. Dus toch nog registreren?
 #Fabeltje: Donatie bij leven is de oplossing en kan zonder risico’s
Uitleg: Nee, het heeft wel veel mensen de afgelopen jaren geholpen. Echter elke operatie brengt risico’s voor zowel de gever als de ontvanger met zich mee. En ook na de operatie kan er nog van alles misgaan. Gelukkig gaat het meestal wel goed. Daarnaast kan het alleen met een nier en soms een stukje lever. Een hart kan je namelijk niet missen.Meer informatie: http://www.transplantatiestichting.nl/donatie/donatie-bij-leven
#Fabeltje: Er is al heel veel onderzoek naar systeemwijziging gedaan. Uitkomst steeds hetzelfde: geen effect.
Uitleg: Next checkt onderzocht de bewering van o.a. het CDA: ‘Niet meer donoren bij ander registratiesysteem’Dat „landen met een ‘actief donorsysteem’ niet over veel meer donoren beschikken dan landen met een ander systeem” is pertinent onwaar.Meer in NRCnext >
#Fabeltje: Internationaal doet Nederland het goed wat betreft aantal postmortale orgaandonaties.
Uitleg: Helaas scoort Nederland in 2012 met 15 postmortale donoren per miljoen inwoners niet zo goed. België, Spanje en Kroatië hebben meer dan 30 postmortale donoren per miljoen inwoners! (vergelijk 2011)
#Fabeltje: Het is alleen maar goed nieuws dat de actieve wachtlijst met 11% is gedaald naar 1163 mensen.
Actueel: Onterecht te positief! Uitleg: Nee, het gaat om de wachttijd op die wachtlijst, die is nu gemiddeld 4 jaar en moet veel korter worden. Er is echter ook een niet actieve wachtlijst en die is veel groter (meer uitleg). Deze is sinds 2007 met ruim 30% gegroeid ongeveer 2000 mensen. Dit zijn communicerende vaten waar nu ruim 3000 mensen hopen op een tweede kans.
#Fabeltje: Nederland doet het internationaal goed wat betreft aantal donorregistraties. We zijn wereld kampioen.
Uitleg: Nee, met iets meer dan 40% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister kan je dat niet zeggen. Het huidige systeem werkt pas als een ruime meerderheid zelf kiest. Daarnaast is het goed om te weten dat de Verenigde Staten ook meer dan 40% registraties heeft, maar dat zijn dan uitsluitend toestemmingsregistraties (Ja). In Nederland zien we slechts 25% toestemmingsregistraties (Ja). Qua toestemmingsregistraties wint ook het Verenigd Koninkrijk het ruimschoots van Nederland. http://2mhclub.nl/orgaandonatie/nederland-wereldkampioen/
#Fabeltje: Minder verkeersslachtoffers en minder IC sterfte zijn de grootste oorzaken voor minder postmortale donoren.
Uitleg: De afname door deze doodsoorzaken is de laatste jaren marginaal. Het grootste verlies van postmortale donoren wordt nog steeds veroorzaakt door nabestaanden die “nee” zeggen op de donatievraag als iemand zelf geen keuze heeft vastgelegd. Terwijl mensen desgevraagd meestal wel zelf willen doneren. 60% van NL beslist niet zelf.
#Fabeltje: Allochtonen zijn moeilijk benaderbaar voor de donatievraag.
Uitleg: Nee, allochtonen hebben hun eigen cultuur / gebruiken, waarvoor respect moet worden getoond, om de donatievraag succesvol af te ronden. 9 tips op de NTS website
Een lastig #Fabeltje: Alle politieke partijen zijn van mening dat orgaandonatie een morele plicht is.
Uitleg: Nee, vele politieke partijen vinden de vrijheid om over je eigen lichaam te mogen beschikken (ook nadat je overleden bent) belangrijker dan het helpen van patiënten in doodsnood. Daar valt zeer zeker wat voor te zeggen. Maar in NL is de WET nu wel bijzonder ingericht.Je mag registeren en daarbinnen alles kiezen: JA, NEE of de beslissing bewust overlaten aan nabestaanden.  60% van NL registreert nog steeds niks.Let op: niet registeren betekent niet dat je nooit donor wordt, maar dat je nabestaanden daarover beslissen. Meestal zeggen ze NEE maar soms JA. Is de huidige WET dan: morele plicht, vrijheid of bescherming van het eigen lichaam of geen van alle?Volgens 2MH zou daarom registeren (zelf beslissen) een (morele) plicht moeten zijn > ADR
#Fabeltje: Voor het donatiegesprek is alle tijd beschikbaar.
Uitleg: Nee, de artsen hebben na het intreden van de dood maar een beperkte tijd
beschikbaar waarbinnen een orgaan uitname nog succesvol mogelijk is.
#Fabeltje: 31.285 registraties in de laatste donorweek was de beste ooit @nos en het kost bijna niks.
Uitleg: Ook de NOS berichtte na afgelopen donorweek dat dit de beste ooit was. In de donorweek van 2010 waren het er bijna 2 keer zo veel (NTS – NOS). Komt bij dat de 31.285 in 2013 maar 0,45% van de doelgroep (ruim 7.000.000 niet geregisterde volwassen) tot actie heeft gebracht. Hoeveel donorweken hebben we nodig om de ruime meerderheid van NL zelf te laten kiezen? 50 of misschien wel 100? Wat zou zo’n donorweek kosten? Blijft hij zo effectiefOok belangrijk om te beseffen dat dit registraties betreft en dat het geen donoren zijn. Er zijn wel 10.000 registraties nodig om op termijn één daadwerkelijke donor te realiseren.Als laatste benadrukken we dat geen donorweek of campagne natuurlijk geen optie is. Maar we moeten niet nalaten om de uitkomsten wel in perspectief te plaatsen.
#Fabeltje: Buitenlanders staan negatief tegenover orgaandonatie.
Uitleg: Nee, uit een NTS-enquête (december 2010) onder “nieuwe Nederlanders” blijkt dat 80 procent het afstaan van organen en weefsels na overlijden een goede zaak vindt.
#Fabeltje: Via het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) wordt je automatisch als orgaandonor geregistreerd.
Uitleg: Het ADR wil dat je actief zelf een besluit neemt over: “ja”; “nee” of mijn nabestaanden beslissen. Pas na drie keer vragen stem je, zonder antwoord, stilzwijgend in met “ja”. Dat wordt je natuurlijk in de drie brieven verteld en campagnes zullen dat ondersteunen. Elke donorregistratie kun je daarna altijd wijzigen in …..
#Fabeltje: Bij hersendood is de kans op het roven van organen veel groter.
Uitleg: Nee, juist bij een potentiële donor wordt extra zorgvuldig naar de hersenschade van de patiënt gekeken. Onder normale omstandigheden ga je “gewoon” dood.
#Fabeltje: Wanneer je lang als potentiële donor geregistreerd staat, dan heb je voorrang op de wachtlijst, mocht dat nodig zijn.
Uitleg: Aan het registeren als donor zijn geen persoonlijk voordelen verbonden. Een levende donor krijgt wel extra punten mocht deze later zelfs een orgaantransplantatie nodig hebben.
#Fabeltje: Orgaandonatie botst met de gedachte van wederopstanding na de dood.
Uitleg: Voor een “volledige” wederopstanding zou het hele lichaam gebalsemd moeten worden begraven. Bij een gewone begrafenis en zeker bij een crematie gaan de organen echt verloren.
#Fabeltje: Na een orgaantransplantatie ben je als patiënt altijd weer voor 100% genezen.
Uitleg: Helaas moet je na transplantatie allerlei anti-afstotingsmedicijnen blijven gebruiken, die ondermeer je weerstand verlagen. Maar je voelt je vaak wel een stuk beter na de transplantatie.
groot #Fabeltje: Na 5j masterplan orgaandonatie zijn doelstelling gehaald. @VVD @PvdA @SPnl @PVV @CDAvandaag @D66
Uitleg: Helaas is er maar één heldere doelstelling geformuleerd door het kabinet in 2008. Minimaal 800 postmortale donaties in 2013 (PDF pag10). Deze minimale doelstelling is helaas niet gehaald.  Zonder andere doelstelling lijkt zelfs een donorweek met maar liefst 31.000 een groot succes. Verder wijzen wij graag naar onze openbrief aan de Tweede Kamer.2mh_116_web
#Fabeltje: Wanneer je als donor geregistreerd staat, dan wordt je dat ook.
Uitleg: Nee, de kans dat je overlijdt op de Intensive Care (IC) van een ziekenhuis dat organen kan (laten) uitnemen is erg klein. En dan moeten jouw organen ook nog geschikt zijn voor transplantatie (25% van alle Nederlanders is met een Ja geregisterd ).
#Fabeltje: Nierdialyse is een prima nier-vervangende therapie. Een nieuwe donornier is daarom minder hard nodig.
Uitleg: Helaas kan de dialysemachine de echte nier niet geheel vervangen en er moeten aanvullend allerlei medicijnen worden geslikt. Bovendien mag je nog heel weinig drinken (ook nauwelijks water). En toch heb je na de dialyse een “kater”.
#Fabeltje: De omvang van de wachtlijst voor een donororgaan is heel belangrijk en moet snel korter worden.
Uitleg: Nee, het gaat om de wachttijd op die wachtlijst, die is nu gemiddeld 4 jaar en moet veel korter worden. Er staan nu iets meer dan 1200 mensen op de actieve wachtlijst die door de NTS wordt gepubliceerd. Er is echter ook een niet actieve wachtlijst en die is veel groter (meer uitleg)
#Fabeltje: Nu hoef je gelukkig niet te registeren of je na overlijden orgaandonor wilt zijn en zo word ik nooit donor.
Uitleg: Als je niets registreert dan beslissen jouw nabestaanden. Hopelijk weten die wat jij wilde. Eigen registratie is wel zo veilig, ook als je nee zegt tegen donatie. Bijna 60% van Nederland heeft nog steeds niks geregistreerd.