Dringende brief aan Tweede Kamer

Onafhankelijk, kritisch, acties, .... #donorwet

Met de verkiezingen voor de deur en de nog altijd tegenvallende resultaten van alle acties en campagnes rondom het vergroten van het aantal donorregistratie heeft de Stichting 2 Miljoen Handtekeningen doen besluiten onderstaande brief aan alle leden van de Tweede Kamer te verzenden.

Geachte voorzitter en leden van de Tweede Kamer,

Iemand die ernstig ziek is en wiens leven afhangt af van een donororgaan, mag blij zijn in Nederland te wonen, waar hij over het algemeen op de expertise en ervaring van zijn specialist kan vertrouwen. Maar of hij op tijd getransplanteerd wordt, is nog maar de vraag. Het duurt vaak jaren voor er een orgaan beschikbaar is en de meeste patiënten hebben die tijd niet. De actieve wachtlijst voor orgaandonatie telt tussen de 1.300 tot 1.400 mensen, maar de wachttijd blijkt jaarlijks voor zo’n 150 volwassenen en kinderen te lang. Zij overlijden voordat er een donororgaan beschikbaar komt.

Omdat alle politieke partijen het aanhoudende orgaantekort destijds onacceptabel vonden is vanuit de overheid de Coördinatiegroep Orgaandonatie (CGOD) ingesteld. Deze Coördinatiegroep heeft in 2008 het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. De CGOD formuleert hierin de ambitie om gedurende de komende vijf jaar een groei van de postmortale transplantaties te realiseren van 25% tot 50%. Hiervoor staat niet expliciet een basisjaar vermeld. De zorgwekkende situatie die noodzaakt tot de verschillende verbeteringsvoorstellen illustreert het Masterplan doorgaans met getallen uit het jaar 2007. Die getallen vormden toen kennelijk voldoende grond voor een miljoeneninvestering in reclamecampagnes en in organisatieveranderingen bij ziekenhuizen. Van de beoogde stijging van minimaal 25% moest overigens 15% komen uit invoering van het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) en 10% uit verbetering van voorlichting en uit maatregelen in ziekenhuizen.

Het kabinet heeft in 2008 besloten om niet het ADR in te voeren, maar een variant daarvan. Gegeven die voorgenomen wijziging van beslissysteem heeft het kabinet toen bevestigd tenminste 25% meer postmortale transplantaties in vijf jaar te willen realiseren. Maar wel ten opzichte van het gemiddelde aantal uit de jaren 2005-2007. Als uitgangspunt kiest het kabinet daarmee voor 635 postmortale transplantaties. Dat is aanzienlijk minder dan de 729 uit 2007, waar het Masterplan waarschijnlijk op doelt. Het kabinet stelde zich destijds concreet het – relatief bescheiden – doel om in 2013 tenminste 800 postmortale transplantaties te realiseren, mede door middel van wijziging van het beslissysteem.

We zijn nu vier jaar verder. Tot een verandering van het beslissysteem is het niet gekomen. In 2011 zijn 670 postmortale transplantaties gerealiseerd, nog steeds minder dan de 729 in 2007. Op 7 mei 2012 schreef de minister in antwoord op kamervragen dat de tot en met 2011 gerealiseerde groei 5,5% bedraagt. Let wel, dat is ten opzichte van de lage startpositie van 635 uit het kabinetsstandpunt. De 2MHclub, het burgerplatform dat eerder een petitie voor ADR indiende, vindt het te makkelijk dat de minister dit teleurstellende resultaat in haar laatste brief aan de kamer bagatelliseert door 2007 een uitzonderlijk goed jaar te noemen. Wordt 2007 als basisjaar genomen, dan is het aantal postmortale transplantaties met 8% gedaald.

Een lichtpuntje lijkt te zijn dat gedurende de eerste vier maanden van 2012 het aantal gerealiseerde transplantaties met 13% is toegenomen. Maar deze periode is te kort om daaraan conclusies te verbinden. Het blijft vooralsnog onduidelijk of sprake is van een tendens of slechts een incidentele uitschieter. In haar schriftelijke antwoord (21 maart 2012) op eerdere kamervragen geeft de minister zelf ook al aan dat het moeilijk is om aan kleine aantallen waarnemingen conclusies te verbinden. En in dat geval heeft zij het over een heel jaar.

De teleurstellende resultaten tot dusverre lijken de uitgangspunten van het Masterplan te bevestigen. Te weten dat maatregelen in ziekenhuizen en verbetering van voorlichting voor een toename kunnen zorgen van niet meer dan 10% (in 2013). Maar dat een wijziging van beslissysteem nodig is als voorwaardenscheppende factor om significante verbetering te kunnen realiseren.

Conform het advies van de CGOD in het Masterplan stelde de 2MHclub al bij aanvang van haar campagne in 2009 dat alleen implementatie van alle vier adviezen uit het Masterplan in onderlinge samenhang kan leiden tot een beduidende vermindering van het donor tekort. Tot nog toe ontbreekt echter het fundament waarop de drie eerste adviezen goed hadden kunnen gedijen, namelijk de wetswijziging naar het ADR.

De kamerbehandeling van de Masterplan Orgaandonatie nam de nodige tijd in beslag. En een nieuw kabinet heeft uiteindelijk besloten [pdf] om zich te beperken tot slechts drie van de vier speerpunten, te weten voorlichting (o.a. de campagne Nederland zegt Ja), intensieve ziekenhuisbegeleiding en meer aandacht voor donatie bij leven.

De reclamecampagne ‘Nederland zegt Ja’ in combinatie met de donorweken hebben onmiskenbaar geleid tot positieve aandacht voor orgaandonatie en een eenmalig piekje in de registraties. Via Hyves en Nu.nl brachten bekende Nederlanders zeer laagdrempelig de boodschap om net als zij ook Ja te zeggen tegen orgaandonatie. De stap om dan tot actie te komen was met een enkele muisklik te nemen. De campagne werd nog ondersteund door klassieke TV-commercials en radioprogramma’s. Voorlopig heeft dit nog niet geleid tot de noodzakelijke verbetering (onderstaande grafieken).

Zo is nog altijd maar 42% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister. Dat betekent dat bijna 60% van de Nederlanders niets heeft aangegeven. Vaak ontbreekt bij hen het besef, dat hun nabestaanden ingeval van eventuele orgaandonatie met de beslissing worden opgezadeld. Welke keuze zullen die op dat voor hen moeilijke moment maken? In de praktijk zegt circa 70% ‘Nee’.
In een recente vergelijking van acht landen valt op dat met name dit hoge percentage weigeringen door nabestaanden ervoor zorgt dat Nederland het laagste aantal postmortale donoren per miljoen inwoners kent. Landen met een Geen Bezwaarsysteem zoals België, Oostenrijk, en Spanje zien kans om relatief goede resultaten te bereiken. Vooral dankzij het hoge instemmingspercentage door nabestaanden.

Voor wat betreft de ziekenhuizen besloot de minister onlangs om landelijk meer van hetzelfde beleid te stimuleren, ook al wordt de effectiviteit hiervan nergens aangetoond. Ook niet door onderzoeksbureau KPMG-Plexus, dat voor de minister onderzoek deed naar de effectiviteit van landelijke uitrol van de ingezette ziekenhuisinitiatieven. Alle initiatieven zijn toe te juichen, maar als dit evenmin het beoogde effect blijkt te hebben, is het tijd om wetswijziging te heroverwegen.

2MH vraagt zich ook af waarom de Tweede kamer niet onderkent dat het ADR beter recht doet aan de door de politieke partijen veelgeprezen uitgangspunten ‘zelfbeschikkingsrecht’ en ‘verantwoordelijkheid’. Ondanks de uitgebreide en kostbare voorlichtingscampagnes heeft nog steeds bijna 60% van de volwassen Nederlandse bevolking nagelaten om zich in het donorregister in te schrijven. En wie zelf niet kiest laat, vaak onbedoeld, een nabestaande beslissen. Het huidige systeem faalt dus op het punt van zelfbeschikking en het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Teneinde het zelfbeschikkingsrecht tot zijn recht te laten komen, bestaat kennelijk behoefte aan een frequentere en meer pro-actieve benadering van de Nederlandse bevolking.

En een dergelijke benadering vormt een integraal onderdeel van het ADR. Niet-geregistreerde ingezetenen worden dan herhaaldelijk per brief benaderd om hun keuze kenbaar te maken. Reageert iemand uiteindelijk niet, dan vindt registratie als donor plaats. Betrokkene wordt daarvan expliciet op de hoogte gesteld. De keuze kan te allen tijde worden herzien. Uitgangspunt is, dat iedereen zèlf, bij leven en welzijn, een bewuste keuze maakt (Ja, ik ben donor / Nee, ik wil geen donor zijn / Mijn nabestaande beslissen / Een specifiek persoon beslist). Nabestaanden weten in zo’n geval beter waar zij aan toe zijn. Op die manier wordt meer recht gedaan aan de uitgangspunten ‘zelfbeschikking’ en ‘verantwoordelijkheid’.

In een recente brief aan de kamer in reactie op de berichtgeving van de 2MHclub van ‘een waarneming van explosieve stijging van wachtlijsten voor orgaandonatie’ reageerde minister Schippers als zou deze ‘tendentieus’ zijn en ‘onwaarheden bevatten’. Onze reactie [pdf] hebben wij daar al op gegeven. De antwoorden van de minister kwalificeren wij overwegend als oppervlakkig. Door zich te beperken tot opmerkingen over zaken als het gebruik van ‘donoren’ in plaats van ‘transplantaties’ gaat zij voorbij aan de feitelijke strekking van de berichtgeving. Te weten dat er, ondanks aanzienlijke investeringen, nog steeds weinig is bereikt. En dat hard behoefte bestaat aan een periodieke (meetbare) terugkoppeling naar de concrete doelstellingen uit het Masterplan Orgaandonatie. Maar de minister laat helaas na om expliciet op die strekking te reageren en beperkt zich tot vormfouten.

Voor alle mensen op de wachtlijst die leven tussen angst en hoop, herhaal ik mijn oproep aan de minister en de kamer om heldere, inzichtelijke en meetbare doelstellingen te formuleren en om alsnog invoering van het Actieve Donor Registratie systeem te overwegen. Tot slot wil ik er nogmaals met klem op wijzen dat ADR nadrukkelijk niet hetzelfde is als een Geen-Bezwaarsysteem!

Hoogachtend,
Menno Loos
voorzitter 2 Miljoen Handtekeningen


— De cijfers

De cijfers in perspectief 2005 - 2012 (april)