Yvette van der Schaaf
Meer transparantie rond de wachtlijst wenselijk
De zichtbare (actieve) wachtlijst voor orgaandonatie is over de periode 2001 tot 2011 met 150 verminderd. Het aantal wachtende nierpatiënten nam met 400 af, terwijl de wachtlijst voor de overige organen met 250 is gestegen. Bij longen is de stijging het sterkst. Meer patiënten worden geschikt geacht voor longtransplantatie (meer instroom), terwijl het aantal gedoneerde longen (uitstroom) op hetzelfde niveau blijft. Zie ook onderstaande grafiek.
Ook de daling van de nierwachtlijst van 1.300 naar 900 roept duidelijk om een verklaring. De instroom op die wachtlijst vertoont een aanhoudende groei, van 800 in 2001 tot bijna 1.200 in 2010. Voornamelijk doordat het groeiende aantal patiënten dat een nier ontvangt van een levende donor in die instroom is meegeteld, ook de pre-emptieve ontvangers. Verminderen wij de instroom op de nierwachtlijst telkens met alle levende nierdonaties in hetzelfde jaar, dan resteert een gemiddelde jaarlijkse (per saldo licht stijgende) ‘netto-instroom’ van ongeveer 675. Samen met een stabiele gemiddelde wachttijd van 4 jaar voor postmortale transplantaties betekent dit dat de omvang van de ‘postmortale’ nierwachtlijst rond de 2.700 zou moeten liggen. Meer gedetailleerde benaderende berekeningen op basis van de gepubliceerde in- en uitstroomgegevens komen hoger uit.
Voorzichtigheidshalve is hierna uitgegaan van 2.700. Het grote verschil met het gepubliceerde aantal wachtenden (900) bestaat uit patiënten die tijdelijk niet transplantabel zijn, bijvoorbeeld door een mindere conditie. Het zogeheten niet-actieve deel van de wachtlijst. De gepubliceerde in – en uitstroomgegevens betreffen alle patiënten (actief en niet-actief). Het gepubliceerde wachtlijstcijfer blijft beperkt tot het actieve (transplantabele) deel van de wachtenden.
De gepubliceerde (stroom)cijfers leiden tot de conclusie dat de totale wachtlijst (actief en niet-actief) zich de afgelopen tien jaar bij benadering als volgt moet hebben ontwikkeld:
| Wachtlijst | 1/1 2001 | 1/1 2011 |
| Actieve nierpatiënten | 1.300 | 900 |
| Niet-actieve nierpatiënten | 1.000 | 1.800 |
| Overige patiënten | 150 | 400 |
| Totaal | 2.450 | 3.100 |
Toch wel iets om over na te denken. In ieder geval onderstrepen deze cijfers de behoefte aan meer transparantie op het gebied van de gepubliceerde wachtlijstgegevens.
Maar tot dusverre ziet de NTS in Nederland het nut niet in van het publiceren van het totale plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden. Dit teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens overigens wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.
Niettemin heeft Eurotransplant, desgevraagd, nu ook inzicht verschaft in de recente Nederlandse totaalcijfers. Deze informatie bevestigt dat bovenstaande schattingen voor 2011 in de juiste orde van grootte liggen. Zie ook artikel op Niernieuws: ‘Nederlandse wachtlijst voor organen blijkt veel langer’.
De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige verwarrende plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.
Hierbij hoort overigens wel de kanttekening dat de omvang van de wachtlijst niet de meest geschikte maatstaf vormt om de voortgang op het gebied van orgaandonatie te meten. Maar in de praktijk wordt daar maar al te frequent juist wel voor gekozen. Daarom dit pleidooi voor kwaliteitsverbetering van de gepubliceerde wachtlijstcijfers.
Yvette van der Schaaf: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.