Tag Archive for Wachtend op een donor

Anoek (6) heeft een donor

Er is veel gebeurd sinds ik mijn eerste verhaal geschreven heb. Op 1 Maart jongstleden kregen we om 20.58 een telefoontje vanuit Groningen dat er een aanbod was voor Anoek. Het zag er gunstig uit dus moesten we snel naar Groningen. Wat een schrik, dit ging wel erg snel. Mijn screening moest nog gebeuren dus was ik een beetje angstig voor als het mis zou gaan. Anoek is na een 12 uur durende operatie op de kinder ic gekomen. Wat waren we blij om haar weer te zien, na we zoveel uren in angst hadden gezeten. Alles was goed gegaan, de chirurgen waren erg tevreden. Ze hadden verwacht meer problemen te zullen krijgen met het littekenweefsel bij deze derde levertransplantatie, maar dit is allemaal reuze meegevallen.  De lever doet het goed, is goed doorbloedt. Het ziet er gunstig uit. Maar de volgende avond is het mis, ze vermoeden dat ze een bloeding in haar buik heeft. Dus moet ze weer voor o.k. Ook hier komt ze weer goed uit en hebben ze geen bloeding kunnen ontdekken, wel wat stolsels en bloeduitstortingen. Ze blijft wat langer aan de beademing, het is niet niks, 2 operaties in 1 dag. Maar ze knapt onvoorstelbaar goed op en mag binnen een week al naar de gewone verpleegafdeling. We zijn nu nog steeds in Groningen en het is nu 11 dagen geleden. Het klinkt gek, maar het is net of er niks gebeurd is, ze voelt zich goed, is fit en energiek, heeft geen pijn gehad. Het is heel onwerkelijk omdat we alleen maar slechte ervaringen hebben gehad. We hopen deze week al met ontslag te kunnen. En dit allemaal hebben we te danken aan één geweldig persoon, die als laatste wil had om zijn of haar organen te doneren. En daar zullen we hem of haar eeuwig dankbaar voor zijn. Wil je het hele verhaal volgen, kijk dan op anoekvantilborg.blogspot.com. Daar schrijf ik elke dag een stukje van wat ze meemaakt.

Cristel  (moeder van Anoek)

Stanley en Dineke

Tijdens de benefietavond (Maart 2010) van 2 Miljoen spraken Stanley en Dineke het publiek toe. Vlak voor een uitzending van Mooi! Weer de Leeuw in 2007 ontdekten Stanley en Dineke dat Stanley de ontvanger is van het hart van Dineke’s zoon Edin.

Anoek (6) wacht op een donor

Het blog van de moeder van Anoek.

Wij zijn een gezin uit Waalwijk, bestaande uit papa (Marco), mama (Cristel), zoon Rick van 8 en dochter Anoek van 6.

Onze dochter Anoek is geboren met een erfelijke leveraandoening genaamd Alpha 1 antitrypsine deficientie. Hier zijn we na 3 maanden achter gekomen doordat ze geel bleef zien. Nadat geconstateerd was dat ze Alpha 1 antitrypsine deficientie had wisten we al snel dat ze ooit een levertransplantatie nodig zou hebben. In 2009 ging haar toestand achteruit en is ze gescreend en op de wachtlijst gekomen. We hebben toen tien maanden gewacht voor er een geschikte lever was voor haar. Na haar eerste transplantatie op 13 april 2010 ging het na een paar dagen niet goed. Ze werd op de High Urgency list geplaatst. Op 17 april heeft ze haar tweede levertransplantatie gehad en daarna ging het vrij goed. Tot ze na 2, 3 maanden galwegproblemen kreeg en we daar 1,5 jaar mee getobt hebben. Nu is de lever toch beschadigd door die problemen en moet ze wederom getransplanteerd worden. Ze staat nu sinds januari van dit jaar weer op de wachtlijst. Toen ze op de wachtlijst kwam was ze het enige kindje dus zou het snel kunnen gaan. Maar we wachten nog steeds en hebben geen idee hoelang het nog gaat duren. Via deze blog zou ik graag iedereen op willen roepen om zich te laten registreren als donor. Doordat er te weinig donoren zijn ben ik zelf genoodzaakt om me te laten screenen om als levende donor te kunnen fungeren voor Anoek. Dit niet zonder risico helaas. Maar met het donorentekort hebben we geen keuze.

 Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Ik denk altijd maar, wat moet je met je organen als je er niet meer bent, het is toch een fijne gedachte dat je nog iemand anders leven kan redden. En als je er zelf voor komt te staan dat je een orgaan nodig hebt wil je toch ook graag ontvangen.

Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Het blog van de moeder van Anoek verschijnt in principe iedere twee weken.