Woensdag 20 maart spreekt de Tweede Kamer over een wijziging (32 711) van de Wet op de Orgaandonatie (WOD). Het betreft hier het aanpassen van de huidige wet zodat deze beter aansluit bij de praktijk. De wijziging is gewenst en zal er op zijn minst voor zorgen dat er niet minder organen komen, doordat artsen zich strikter aan de letter van de huidige wet gaan houden.

Debat heeft reeds plaatsgevonden en de 2de Kamer heeft ingestemd.

In dit debat zal naar verwachting niet gesproken worden over Actieve Donor Registratie. Het door D66 ingediende wetsvoorstel wordt nu beoordeeld door de Raad van State waarna die het met een advies zal overdragen aan de Tweede Kamer. Naar aanleiding van dit advies en de daarop volgende bespreking in de Tweede Kamer zullen de diverse organisaties stelling nemen en diverse opinie-artikelen worden geschreven.

Zo is de verwachting dat enkelen zullen pleiten voor uitstel of afstel van wijziging naar Actieve Donor Registratie. Zodat het huidige Masterplan grondig kan worden geëvalueerd, waarvan zij nu al vele positieve effecten zien. Het aantal donatie is afgelopen jaar (2012) met 14% gestegen en in de eerste twee maanden van dit jaar nog verder. De uitrol van de ziekenhuis initiatieven – nu op volle stoom – vormt eveneens een niet onbelangrijk argument dat het nog te vroeg is om tot invoering van een ADR over te gaan. Een enkele tegenstander zal de overtuiging overbrengen dat de overheid niet voor de burgers mag beslissen, hetgeen in hun ogen op gespannen voet staat met het ADR. Als laatste, maar niet onbelangrijk, zullen zij betogen dat ADR niet zal bijdragen aan de groei / het herstel van het aantal orgaandonaties.

Wat betreft de cijfers is alles relatief (meer jaren weergave). De wachtlijsten zijn nauwelijks afgenomen sinds het Masterplan Orgaandonatie van start ging in de zomer van 2008. Het aantal orgaandonaties over 2012 is gelijk aan het aantal orgaandonaties in 2007. Dat het aantal donaties in 2008 is afgenomen en in de afgelopen jaren langzaam is toegenomen betekend niet dat het probleem minder is geworden. In de zomer van 2008 keek men immers terug op 2007 en toen vond iedereen (minister Klink, de 2de Kamer en alle betrokken organisaties) de lange wachtlijsten en het onnodig leed meer dan genoeg aanleiding om te handelen. Maar kijk je alleen naar het beeld over de afgelopen 2 a 3 jaar, dan kun je gemakkelijk tot een andere conclusie komen.

De ziekenhuis initiatieven die landelijk worden geïmplementeerd dragen ontegenzeggelijk bij aan het herstel van het aantal orgaandonaties en beperken de groei van de wachtlijsten en het aantal sterfgevallen. Het kan echter nog veel beter als ook ADR wordt ingevoerd. Het grootste probleem zit hem er namelijk nog steeds in dat de meerderheid van de Nederlanders niet heeft geregistreerd of zij wel of geen potentiele donor willen zijn. De meesten zijn onwetend dat nabestaanden dan op een onmogelijk moment moeten beslissen. Veiligheidshalve zegt tot op heden de overgrote meerderheid van die nabestaanden nee en zo gaan onnodig veel organen verloren (vergelijk in schema, link naar artikel). Onnodig, omdat de meeste Nederlanders wel willen doneren maar vergeten om dat tijdig te registreren.

De vraag is of de overheid zich nu ook al niet met de keuze van een ieder bemoeit door te bepalen dat bij geen keuze een beroep wordt gedaan op nabestaanden. In de ziekenhuis initiatieven zit ook de begeleiding van nabestaanden bij de keuze om wel of niet de organen van de naaste ter beschikking te stellen. Het lijkt ons wenselijk dat aspect – middels een daarop toegesneden beslissysteem – ruim voor een dergelijk onmogelijk moment nadrukkelijk aan de orde te stellen. ADR legt een ieder drie keer de vraag voor om wel of geen donor te zijn dan wel die beslissing bewust over te dragen aan de naasten. In veel gevallen zal dit dan ook aan de keuken tafel worden besproken. De verandering om elke Nederlander na drie keer een keuze te laten maken om wel of niet te donoren of dit over te laten aan de naasten, is maar een kleine concessie.

Dan is de vraag volgens velen of ADR wel werkt. Next checkt (11 juni 2012)  kwam op dit punt tot een duidelijke conclusie (NRC Artikel ): Dat „landen met een ‘actief donorsysteem’ niet over veel meer donoren beschikken dan landen met een ander systeem” is pertinent onwaar. Uit alle metingen en onderzoeken blijkt het tegendeel. Dat verschil is echter niet alleen toe te schrijven aan het registratiesysteem – er wegen veel andere factoren mee, waaronder sterftecijfers, religie en educatie. Daarom gaat het inderdaad te ver om te stellen dat zo’n systeem automatisch leidt tot meer donoren. Maar ook met die kanttekening ziet de meerderheid van de internationaal vergelijkende onderzoeken wel degelijk een verband tussen registratiesysteem en donoraantallen.

Een van de belangrijkste pijlers van het Masterplan is voorlichting en het stimuleren tot het maken van een keuze. Bijna de duurste campagne ooit van de overheid. Helaas is het aantal geregistreerde Nederlanders slechts in geringe mate toegenomen. Zodra het Masterplan dit jaar officieel teneinde is en de budgeten van de ziekenhuis initiatieven verdwijnen in het reguliere bekostigingspakket is het niet ondenkbaar dat behaalde resultaten kwetsbaar worden. Dan zijn we veel inzet en miljoenen verder zonder dat het probleem significant is verminderd. Internationaal blijven we – qua donoren per miljoen inwoners – onderaan de ranglijst staan. Terwijl ook in Nederland de vergrijzing toeneemt en welvaartziektes vaker voorkomen.

1260 mensen en kinderen, in slechte conditie, wachten op een donororgaan. Elke dag hopen ze op dat telefoontje! Vaak al jaren. ADR helpt