Tag Archive for orgaandonatie

Anoek (6) wacht op een donor

Het blog van de moeder van Anoek.

Wij zijn een gezin uit Waalwijk, bestaande uit papa (Marco), mama (Cristel), zoon Rick van 8 en dochter Anoek van 6.

Onze dochter Anoek is geboren met een erfelijke leveraandoening genaamd Alpha 1 antitrypsine deficientie. Hier zijn we na 3 maanden achter gekomen doordat ze geel bleef zien. Nadat geconstateerd was dat ze Alpha 1 antitrypsine deficientie had wisten we al snel dat ze ooit een levertransplantatie nodig zou hebben. In 2009 ging haar toestand achteruit en is ze gescreend en op de wachtlijst gekomen. We hebben toen tien maanden gewacht voor er een geschikte lever was voor haar. Na haar eerste transplantatie op 13 april 2010 ging het na een paar dagen niet goed. Ze werd op de High Urgency list geplaatst. Op 17 april heeft ze haar tweede levertransplantatie gehad en daarna ging het vrij goed. Tot ze na 2, 3 maanden galwegproblemen kreeg en we daar 1,5 jaar mee getobt hebben. Nu is de lever toch beschadigd door die problemen en moet ze wederom getransplanteerd worden. Ze staat nu sinds januari van dit jaar weer op de wachtlijst. Toen ze op de wachtlijst kwam was ze het enige kindje dus zou het snel kunnen gaan. Maar we wachten nog steeds en hebben geen idee hoelang het nog gaat duren. Via deze blog zou ik graag iedereen op willen roepen om zich te laten registreren als donor. Doordat er te weinig donoren zijn ben ik zelf genoodzaakt om me te laten screenen om als levende donor te kunnen fungeren voor Anoek. Dit niet zonder risico helaas. Maar met het donorentekort hebben we geen keuze.

 Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Ik denk altijd maar, wat moet je met je organen als je er niet meer bent, het is toch een fijne gedachte dat je nog iemand anders leven kan redden. En als je er zelf voor komt te staan dat je een orgaan nodig hebt wil je toch ook graag ontvangen.

Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Het blog van de moeder van Anoek verschijnt in principe iedere twee weken.

Discussie op facebook

Discussieer nu mee op facebook:

29-feb-2012

Verantwoordelijkheid en zelfbeschikking anno vandaag: 5.620.458 wel en 8.479.542 niet. Wie niet kiest (60%) laat, vaak niet eens wetend, een nabestaande beslissen. Dat is niet uit te leggen! 1339 mensen wachten nu jaren ziek op een donororgaan en 150 tot 200 halen het niet! PER JAAR

 —— daarom Actieve Donor Registratie ——-

Heb je een mening of idee > laat het ons weten op facebook


———————————————————————–

Veel gehoord argument tegen ADR is ‘zelfbeschikking’. Maar wie beslist er over jouw organen als jij dat niet meer kan, in ieder geval niet JIJZELF!

Er bestaat dus een reële kans dat bij het systeem van ‘zelfbeschikking’ de nabestaanden tegen jouw wil beschikken.

Wat kunnen we er aan doen dat de politiek dit ook inziet en ook naar hun eigen kiezers luisteren.

Heb je een mening of idee > laat het ons weten op facebook

 

 

 

Sealed

 

Cijfers tot 2012 van de NTS

Positieve interpretatie donorcijfers louter over 2011 onbegrijpelijk

Stichting 2 miljoen handtekeningen vindt positieve insteek van het persbericht van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) onbegrijpelijk. Zij opent met het feit dat er een aanzienlijke stijging is in het aantal donaties op diverse vlakken. Feitelijk is dit in vergelijking tot 2010 juist. De cijfers (1-1-2012) zijn echter onbeduidend ten opzichte van de afgelopen zeven jaar. Hieronder een visualisatie van de belangrijkste prestatie-indicatoren omtrent de donorproblematiek.

In 2008 heeft de commissie Terlouw het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. Dit had ten doel het schrijnende probleem voor wachtenden op een donororgaan te verlichten. Hiervoor zijn diverse initiatieven genomen, zoals de “Nederland zegt Ja”-campagne, alsook initiatieven in ziekenhuis om communicatie te optimaliseren. Gelet op de grootte van het probleem en de extra aandacht die er de afgelopen jaren is geweest rond wachtlijstproblematiek past het dan ook niet om de cijfers niet in perspectief te plaatsen.

Zo waren er in 2007 ruim meer donaties dan in 2011. De stijging in het donorregister wordt veelal ook als positief bericht en stijgt absoluut. Het aantal Nederlanders stijgt echter harder. Zodoende blijft het aantal Nederlanders dat een keuze heeft gemaakt en geregistreerd is net iets boven de 40%.

60% kiest dus niet zelf en laat de keuze, wellicht zonder zich dit te realiseren, over aan een nabestaande. Zij moeten beslissen op een onmogelijk moment en zeggen in 70% van de gevallen nee.

 

.

116 moet levens reden

Dit het uitgangspunt voor de nu lopende doelstellingen discussie.

Stichting 2 Miljoen Handtekeningen vroeg (op 13-okt-2011) de Tweede Kamer haar voornemen om minister Schippers heldere, meetbare donorbeleidsdoelstellingen af te spreken, nu hard te maken. Niet de emoties, maar de feiten dienen leidend te zijn in het debat. Tot op heden bleven evalueerbare doelstellingen achterwege. Na ruim drie jaar initiatieven, campagnes en positieve persberichten om de problematiek inzake orgaandonatie onder de aandacht te houden, overlijden er nog steeds 200 mensen per jaar die wachten op een donororgaan. De cijfers geven zelfs aan dat er sinds 2005 geen beweging is in het aantal transplantaties en donorregistraties ondanks miljoenen kostende campagnes en initiatieven in ziekenhuizen.

“116-doelstelling moet levens redden.”

Read more

Positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief

Zaterdag 20 oktober 2012 berichte de NOS over het verzoek aan de formerende partijen voor ADR. Dit betreft een brief die 15 organisaties eerder deze maand aan de formateurs zonden. Patiëntenverenigingen, medisch specialisten en gezondheidsfondsen deden daarin een oproep aan Mark Rutte en Diederik Samsom om in hun regeerakkoord een wijziging van het donorregistratiesysteem op te nemen. Zondag 21 oktober 2012  kwam de NTS met een positief bericht over de bereikte resultaten in de eerste negen maanden van 2012: het aantal postmortale donoren is met maar liefst een kwart gestegen. Zoals de NTS zelf ook aangeeft, is de precieze reden van deze gunstige ontwikkeling echter nog niet onderzocht. Evenmin staat dus vast in hoeverre sprake is van structurele groei. Wel is dit ontegenzeggelijk een stap in de goede richting. Maar deze ontwikkeling betekent geenszins dat vraagtekens mogen worden geplaatst bij de noodzaak tot aanvullende initiatieven, zoals wijziging van het bestaande donorregistratiesysteem.

Kortom: het is essentieel om de nu gerealiseerde cijfers vanuit het juiste perspectief te  bezien. Voor de hand ligt een vergelijking met het – achteraf bezien – incidenteel hoge cijfer uit 2007. Welk cijfer overigens als uitgangspunt heeft gediend voor het constateren van de noodzaak tot verbeteringen, zoals voorgesteld in het Masterplan Orgaandonatie (juni 2008). Ten opzichte 2007 blijkt in de geëxtrapoleerde 2012-cijfers slechts sprake te zijn van een beperkte stijging: zowel het aantal donoren als het aantal transplantaties neemt met minder dan 5% toe. Absoluut bezien zouden in geheel 2012 zo’n 16 postmortale donoren per miljoen inwoners worden gerealiseerd. Vergeleken met andere landen (Spanje 30, Belgie 29, Frankrijk 24, USA 26) is dat nog steeds aan de lage kant.

Bekend is dat van de voorstellen uit het Masterplan bepaalde maatregelen in de ziekenhuizen (zoals donorherkenning) goede resultaten afwerpen. Maar het aantal registraties in het donorregister neemt nog steeds nauwelijks toe. Als percentage van de totale bevolking ligt dit op circa 33%. N.B: het aantal hieronder begrepen Ja-registraties bedraagt slechts bijna 20% van de totale bevolking. Dit is beduidend minder dan bijvoorbeeld in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk, waar het percentage Ja-registraties inmiddels tot rond de 30 is gegroeid.

Voorts blijft het aantal patiënten op de wachtlijst grofweg ongewijzigd. Evenmin zijn er aanwijzingen dat de wachttijden zijn afgenomen. Voor de wachtende patiënten lijkt er dus nog weinig te zijn verbeterd.

Een belangrijke mogelijke verbetering betreft het terugbrengen van het percentage weigeringen door nabestaanden van potentiële donoren. Daartoe heeft het Masterplan Orgaandonatie gekozen voor een geïntegreerde benadering. Juist de combinatie van een ander wettelijk kader (Actief Donor Registratiesysteem of ADR) en een daarop aansluitende benadering van de verwanten van overledenen zou tot optimale resultaten moeten leiden. Vooralsnog wordt binnen de ziekenhuizen wel aandacht besteed  aan een effectievere benadering van nabestaanden. Maar dat gebeurt uiteraard binnen de bestaande wettelijke grenzen (Toestemmingssysteem). Een ADR schept ruimte voor een minder vrijblijvende vraagstelling en dus voor een significante (verdere?) groei van het aantal donoren / transplantaties.

Het  is zeker niet uitgesloten dat de huidige maatregelen op het punt van benadering van nabestaanden al bijdragen aan het hogere aantal donoren. Maar dat moet dan toch vooral worden gezien als een voorbode van de uiteindelijk mogelijke resultaten nadat een effectiever wettelijk kader – in de vorm van het ADR – is ingevoerd.

Het blijft dan ook zaak om (alsnog) te kiezen voor de volledige in het Masterplan Orgaandonatie aangedragen route. Dus om het aantal donoren / transplantaties te optimaliseren door invoering van een effectiever wettelijk kader, gecombineerd met een optimale benadering van nabestaanden.

2MH blijft er dan ook op aandringen dat de politiek zich daarvoor onverminderd inzet.