Tag Archive for orgaandonatie

Het perspectief van een nabestaande

Ingezonden ervaring op verzoek geanonimiseerd

De vraag waarvan ik voelde dat deze zou komen was een lastige. Mocht mijn familielid, waarvan zojuist was verteld dat hij hersendood was, orgaandonor worden? Als zeer fervent voorstander van orgaandonatie was deze vraag zwaar toen het om mijn eigen dierbare ging. Helaas had hij ons daarin niet voorzien van een eenduidig antwoord. Wat moesten we met ‘misschien’? Hoe zou het gaan als wij hier als naasten over moesten beslissen? De schrik van het naderende verlies was al zo enorm.

Gelukkig bleken we op een lijn te zitten. Orgaandonatie was akkoord. Daarmee zetten wij een weg in, waarvan wij niet wisten dat deze zo lastig zou zijn. De procedures die daarop werden ingezet waren zo streng, dat het volgen ervan zelfs tot consequentie zou kunnen hebben, zo werd ons verteld, dat niet alle organen nog bruikbaar zouden zijn na de hartstilstand.  De zorgvuldigheid was het belangrijkste, daarna pas het resultaat van de orgaandonatie. Dat heeft van ons als nabestaanden extra wachttijd gekost, ik heb het er graag voor over gehad.

Enkele weken na het overlijden kregen we bericht dat de organen succesvol gedoneerd waren. We lazen het geslacht, de leeftijd en de duur waarop degene op de wachtlijst had gestaan. Het was fijn om dat te lezen, maar betekende voor mij weinig in de periode van rouw. Ik had en heb geen behoefte te weten wie de ontvangers zijn. Voor mij is mijn nabestaande er niet meer. Wel heeft hij met zijn dood het verschil kunnen maken in het leven van een aantal andere mensen. En dat is fijn om te weten.

Maartje, 44 jaar (geanonimiseerd)

 

 

 

Doelstelling masterplan orgaandonatie onhaalbaar

Met nog maar een maand te gaan lijkt de minimale doelstelling van het kabinet, welke voortkwam uit het masterplan orgaandonatie, na 5 jaar hard werken, onhaalbaar. Dat terwijl de gewenste stijging zelf 50% was. Al was daar volgens de opstellers van het masterplan ADR voor nodig. Dat is er niet gekomen net zo min als de stijging.

Wij van 2MH vinden het belangrijk dat iedereen beseft dat kabinet, 2de Kamer, de NTS, gezondheidsfondsen en de KNMG in de zomer van 2008 vonden dat het beter moest en kon. Men keek toen terug op 2007 waar er 729 postmortale transplantaties waren. Natuurlijk is de kabinetsdoelstelling veiligheidshalve op een gemiddelde (2005-2007) gebaseerd. Maar met nog een maand te gaan zijn het er na vele miljoenen euro’s en veel werk maar 629 en dus zeker niet 800 of meer. Read more

Goed masterplan orgaandonatie symposium

Met een voor 2MH niet te volgen slot redenering van VWS. Ondertussen vallen de resultaten erg tegen.

De NTS heeft met het masterplan orgaandonatie symposium laten zien dat de alle zaken rondom orgaandonatie goed op orde zijn. Het was ook geweldig om alle professionals te zien die hier hard en kundig aan werken in het veld. Het is dan ook voor allen teleurstellend dat resultaten uitblijven. De praktijk blijkt weerbarstig en de grootste bottleneck blijft bestaan. Nabestaanden van mensen die hun keuze omtrent orgaandonatie nooit kenbaar hebben gemaakt, krijgen plotseling een moeilijke keuze voorgelegd op een uiterst gevoelig moment (60% heeft geen keuze vastgelegd). Het feit dat bovendien, desgevraagd, de meeste Nederlanders wel donor zouden willen zijn, valt op deze wijze niet in daden om te zetten. Read more

Nederland wereldkampioen! ??#?-

  • Nederland heeft heel veel donorregistraties. Maar liefst 5.739.779.
  • We zijn de beste! want er zijn er weer 31.285 bij gekomen in de laatste donorweek
  • WE ZIJN WERELDKAMPIOEN donorregistratie! ??#?-

Dit krijgen wij (2MH) vaak te horen, als wij zeggen dat ADR beter is.

Onze reactie: WERELDKAMPIOEN? Dat zijn we met korfbal ook.

2mh_korfbal_web-kleinSorry korfballers

Als je een weinig voorkomend registratiesysteem hebt dan is het niet moeilijk om daar goed in te zijn. Er is nog altijd maar iets meer dan 40% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister. Dat betekent dat bijna 60% van de Nederlanders niets heeft aangegeven. Vaak ontbreekt bij hen het besef, dat hun nabestaanden ingeval van eventuele orgaandonatie met de beslissing worden opgezadeld. Welke keuze zullen die op dat voor hen moeilijke moment maken? In de praktijk zegt bijna 70% ‘Nee’ en soms ‘Ja’

Deze vermeende zelfbeschikking werkt niet……………. BRIEF NAAR DE TWEEDE KAMER

Dus deze dubbele vrijheid in NL (Registeren mag en daarbinnen mag je alles kiezen) is bijzonder. En ja daar zijn we wereldkampioen in. Huh, knap hoor …

Read more

Het gaat helaas niet goed met de orgaandonatie

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

Nu het Masterplan Orgaandonatie zijn maximale kracht, na 5 jaar hard werken, zou moeten tonen geven de cijfers een verontrustend beeld. Het gemiddeld aantal postmortale donoren per maand daalt en is lager dan bij aanvang in 2007. Het aantal transplantaties met postmortale donoren is zelfs met 15% gedaald t.o.v. de zelfde periode in 2012. Het aantal mensen dat zelf een keuze om wel of geen donor te zijn maakt in het donor register blijft maar marginaal stijgen en is t.o.v. bevolkingsgroei nihil (>40%). Het toont volgens 2MH aan dat zonder een nieuw beslissysteem (Actieve Donor Registratie) alle goede inspanningen op andere terreinen vruchteloos blijken. Wij vrezen dan ook het moment dat het masterplan stopt en daarmee de extra aandacht (o.a. donorweek, NL zegt Ja campagne, ziekenhuis initiatieven) en financiering. Read more

Groei bij orgaandonatie is weggevallen

Orgaandonatie cijfers in perspectief 2005 – juli 2013

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

De noodzakelijke groei in postmortale orgaandonatie’s is weggevallen ondanks de landelijke uitvoering en uitrol van de beste ziekenhuisinitiatieven. Waar het eerste kwartaal nog sprake was van een groei van 24% van het aantal postmortale donoren is deze over het gehele halfjaar van 2013 nog maar 2%. Het aantal postmortale orgaandonaties (één donor kan meerdere organen doneren) nam zelfs af met 9%. De huidige, actieve wachtlijst blijft wel iets kleiner door de toename van leven donaties (nier en incidenteel een lever), al is de toename van de levende donaties kleiner dan de afname van het aantal postmortale donaties. De kortere actieve wachtlijst heeft dan ook waarschijnlijk een andere oorzaak. Read more

16% ipv de positief berichte 78%. Je hebt cijfers, statistiek en …..?

In reactie op het persbericht van de NTS (meiden uit 1994 zeggen vaker Ja dan Jongens) en het artikel van ANP wat door veel media is overgenomen o.a. Trouw

De NTS bericht op 21 mei dat meisjes (82%) vaker Ja zegen tegen orgaandonatie dan jongens (72%). Dat klopt vast als je kijkt naar de groep die gereageerd heeft. Volgens ons is dat een veel te positieve weergave van een groot probleem.

185.584 jongeren kregen een brief om een keuze te maken wel of niet donor te worden of dit bewust over te laten aan nabestaande. Als dan nog geen 39.000 reageren dat is dat 21%. Dat daarbinnen veel mensen Ja zeggen mag ook wel met zo veel campagnes. Het probleem zit hem echter al jaren in de mensen die niet zelf kiezen. In dat geval moeten nabestaande op een onmogelijk moment kiezen. Je kan dus berichten dat 78% ja zegt van de groep die heeft reageert.

Beter is het volgend ons dat je kijkt hoeveel mensen ja zeggen van de gehele groep en dat is dat maar 16%!. Dat is teleurstellend en veel lager dan de gehele bevolking boven de 18 jaar. Wordt het probleem dan groter of kleiner?

-

Wijziging van de WOD i.v.m. nieuwe medisch-technische ontwikkelingen

Woensdag 20 maart spreekt de Tweede Kamer over een wijziging (32 711) van de Wet op de Orgaandonatie (WOD). Het betreft hier het aanpassen van de huidige wet zodat deze beter aansluit bij de praktijk. De wijziging is gewenst en zal er op zijn minst voor zorgen dat er niet minder organen komen, doordat artsen zich strikter aan de letter van de huidige wet gaan houden.

Debat heeft reeds plaatsgevonden en de 2de Kamer heeft ingestemd.

Read more

2012 positief maar onvoldoende

Voorlopige orgaandonatie jaarcijfers over geheel 2012 zijn positief maar geven onvoldoende grond om aan te nemen dat hier sprake is van een  structurele ontwikkeling. De cijfers zijn wederom hoopvol maar zijn niet of nauwelijks beter dan over 2007. Dat is het jaar waarna in de zomer van 2008 het Masterplan Orgaandonatie startte omdat alle betrokkenen vonden dat het beter moest en kon.

Read more

Wij hebben het beste beslissysteem. Of toch niet?

Presentatie van Yvette van der Schaaf-Visser tijdens de Conferentie en het debat over orgaandonatie georganiseerd door UMC St Radboud op 16 november 2012.

Meer informatie en het hele programma Conferentie > http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/Pages/Orgaandonatie.aspx

Yvette van der Schaaf-Visser is een onafhankelijk en niet betrokken bij de stichting 2MH. Wel toets zij vaak onze berichtgeving. Meer informatie over 2MH en haar doelstellingen kunt u vinden op http://2mhclub.nl/

 

 

Persbericht: positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief

Ondanks de stijging van het aantal orgaandonoren met een kwart in de eerste negen maanden van 2012, kent Nederland nog altijd een groot tekort aan orgaandonoren. Ten opzichte van 2007, waarna het Masterplan Orgaandonatie is gestart, zijn er minder dan 5% nieuwe donoren bijgekomen. Daarom blijft het nodig om het bestaande donorregistratiesysteem te wijzigen. Stichting 2MH zet zich daarbij onverminderd in voor invoering van een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) Read more

CDA congres stemt voor ADR

Op het CDA-congres van 30 juni is de resolutie die werd opgesteld door de 2 MH-Club en ingediend door de 37 CDA leden  en de afdeling Huizen met 56 % aangenomen. Daarmee is een meerderheid van het CDA overtuigd van de noodzaak tot wijziging van de donorwet. Dit resultaat betekent een doorbraak in een zich jarenlang voortslepende discussie over orgaandonatie en donorregistratie.

Read more

CDA resolutie Orgaandonatie (ADR)

aangenomen op het CDA congres op 30 juni 2012

 

Wij (2MH) ondersteunen / faciliteren 37 CDA leden en een afdeling van het CDA die gezamenlijk een resolutie hebben ingediend voor invoering van Actieve Donor Registratie. Zo hebben wij nu een pagina met alle feiten en argumenten gemaakt voor de discussie.

Toelichting CDA resolutie Orgaandonatie (ADR)

 

CDA Resolutie Orgaandonatie (ADR)Resolutie ingediend door: 37 CDA leden en CDA Huizen

Het CDA Partijcongres op 30 juni 2012 bijeen te Utrecht (Maarssen):

Constaterende dat:

Ondanks goede inspanningen van het Kabinet, het huidige gevoerde beleid van donorregistratie op twee hoofdpunten te wensen overlaat, te weten:

 • Het donorbeleid levert onvoldoende resultaat op. De wachttijd is al jaren onveranderd lang, het aantal postmortale geëffectueerde orgaandonoren is gelijk gebleven en het aantal donorregistraties is slechts marginaal toegenomen.

• Bijna 60% van de Nederlanders maakt geen keuze en plaatst daarmee nabestaanden voor een lastig dilemma op een van de moeilijkste momenten in hun leven. Uit het oogpunt van solidariteit en verantwoordelijkheid is dit niet wenselijk. Het resultaat is dat bijna 70% van nabestaanden ‘nee’ zegt tegen donatie. Dit is in vergelijkbare landen ver onder de 50%. Tegelijkertijd wijst onderzoek uit dat een meerderheid van de bevolking wenst om uiteindelijk donor te zijn. Juist nu is deze solidariteit hard nodig omdat o.a. door vergrijzing en welvaartsziekten de wachtlijsten voor organen zullen toenemen.

Overwegende dat:

• In het concept-programma waarden als solidariteit tussen gezond en ongezond, verantwoordelijkheid voor elkaar en het bevorderen van meedoen door mensen met beperkingen centraal staan.

• Overheidscampagnes tot op heden geen resultaat hebben opgeleverd en het zelfbeschikkingsrecht een beter systeem met daarmee meer donoren niet in de weg staat.

Spreekt uit dat:

In de komende regeringsperiode de Wet op de Orgaan Donatie (WOD) moet worden aangepast, met als uitgangspunten:

• Iedereen kan te allen tijde zijn keuze veranderen

• Er wordt actief ‘Ja’, ‘Nee’, ‘Nabestaanden beslissen’ of ‘Een aangewezen persoon beslist’ gevraagd. Bij  de tweede keer geen reactie wordt het een JA, hetgeen tevens in de brief staat vermeld

• In dit laatste geval wordt geborgd dat nabestaanden proactief bezwaar kunnen maken

En gaat over tot de orde van de dag.

Wij (2MH) blijven ons inzetten / oproepen om meer CDA leden voorafgaand aan  het congres te informeren en hen te enthousiasmeren voor deze resolutie en de achtergrond daarvan. Want een resolutie indienen is één ding. Maar om die aangenomen te krijgen is meer nodig. Wij rekenen op jullie actieve support.

Bent u CDA lid, kent u CDA leden en wilt u helpen of meer weten, laat dat ons weten. Het CDA congres is 29 en 30 juni in Utrecht.

Toelichting CDA resolutie Orgaandonatie (ADR)

Persbericht: Wachtlijst

n.a.v onderstaand persbericht heeft D66 kamer vragen gesteld die op 7 mei 2012 zijn beantwoord.

Onze algemene reactie op de antwoorden van de minister: Wij zijn blij dat nu voor het eerst de cijfers en doelstelling van het masterplan worden aangehaald in relatie tot discussie over actuele cijfers. Wij hopen dan ook dat dit in toekomstige berichtgeving ook zo zal zijn. Daarom pleiten wij naast Actieve Donor Registratie ook voor hele heldere transparante doelstellingen, waar wij allen op kunnen bouwen.  Een van de redenen ons persbericht uit te sturen, was nou juist om de cijfers inzichtelijk te krijgen.  Uit de cijfers van de minister blijkt dat er sprake is van een groei van 5%, terwijl dat in het komende jaar minimaal 25% zou moeten zijn ten opzichte het ook door ons genoemde ijkpunt van 2005-2007. Dit benadrukt alleen maar meer het nijpende probleem. Verder vindt u hier onze opmerkingen per gestelde vraag (pdf).

Oproep burgers aan Tweede Kamer voor kritische beschouwing donorbeleid

Veertienhonderd en vijf mensen – volwassenen en kinderen – wachten, soms al sinds jaren, op een donororgaan. Dat zijn er bijna honderd meer dan de afgelopen zes jaren het geval was.

Read more

Bert Elbertse opsteller ADR

Bert Elbertse

Voormalig programmacoördinator Donorvoorlichting

 Opsteller van het idee van het ADR-systeem in 2004.

Doelstelling voor 2MH: actiegroep en ambassadeur

Omdat al enige jaren rondom orgaandonatie wordt gewerkt met het masterplan orgaandonatie zal in eerste instantie dit plan voor de veldpartijen en de politiek het uitgangspunt zijn om op voort te borduren. In het Masterplan plan stonden immers richtingen en doelstellingen die over het algemeen breed werden gedragen door veldpartijen en politiek.

Het masterplan orgaandonatie had bij verschijnen in 2008 een viertal beleidsrichtingen:

  1. Veranderen van het huidige systeem in het Actief Donorregistratiesysteem
  2. Via maatregelen verbeteren van de donorwerving in de ziekenhuizen
  3. Verbeteren en intensiveren van de publieksvoorlichting
  4.  Voorstellen ten behoeve van levende (nier)donatie.

Read more

rondetafelgesprek orgaandonatie

De Tweede Kamer begint voorbereidingen voor een rondetafelgesprek orgaandonatie. Dit lijkt 2MHclub een uitstekend begin en wij hopen dat ons verzoek aan de kamer hier besproken zal worden en dat tevens partijen eerdere beloftes na zullen komen.

————————–

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in haar  Besluitenlijst van de procedurevergadering van woensdag 11 april 2012 het volgt vastgelegd bij punt 30:

Agendapunt:  Nadere onderbouwing verzoek om rondetafelgesprek Orgaandonatie
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering – Tweede Kamerlid, J. Klijnsma (PvdA) – 6 april 2012Nadere onderbouwing verzoek om rondetafelgesprek Orgaandonatie -2012Z07286
 Besluit:  Op basis van het voorstel van het lid Klijnsma zal bij de leden wordengeïnventariseerd welke personen/organisaties dienen te worden uitgenodigd.In een extra procedurevergadering zal verdere besluitvorming plaatsvinden overde opzet/vraagstelling/te nodigen personen/organisaties alsmede duur van hetgesprek.

 

 

Politiek veelbelovend

Politieke ontwikkelingen steeds veelbelovend maar niet effectief

Yvette van der Schaaf op aanvraag van 2MHClub. De analyse ondersteund de oproep en brief aan de Tweede Kamer

1-      Inleiding

Op 8 maart 2011 heeft minister Schippers de Tweede Kamer een brief[i] gestuurd over de stand van zaken rond orgaandonatie. Onder meer naar aanleiding daarvan heeft op 24 maart 2011 overleg [ii] plaatsgehad tussen de vaste commissies voor VWS en minister Schippers .

In dit overleg kwam duidelijk naar voren dat behoefte bestaat aan een concreet plan van aanpak.

Met bijbehorende afspraken over afrekenbare doelen, terwijl ook inzicht wordt verschaft in de financiële consequenties. Dit heeft de minister in haar conclusie onderschreven en toegezegd dat zij hieraan gevolg zou geven.

Tot dusverre (april 2012) is zij daar maar zeer ten dele in geslaagd. Afrekenbare doelen ontbreken vooralsnog. En over de concrete financiële voornemens bestaat onvoldoende duidelijkheid. Wel lijkt het oorspronkelijke budget voor het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) inmiddels naar de ziekenhuizen te zijn overgeheveld.

2-      Doelstellingen

Read more

Meer transparantie wenselijk

Yvette van der Schaaf

Meer transparantie rond de wachtlijst wenselijk

De zichtbare (actieve) wachtlijst voor orgaandonatie is over de periode 2001 tot 2011 met 150 verminderd. Het aantal wachtende nierpatiënten nam met 400 af, terwijl de wachtlijst voor de overige organen met 250 is gestegen. Bij longen is de stijging het sterkst. Meer patiënten worden geschikt geacht voor longtransplantatie (meer instroom), terwijl het aantal gedoneerde longen (uitstroom) op hetzelfde niveau blijft. Zie ook onderstaande grafiek. Read more

Beleid zonder doelstelling

2MHclub - Menno Loos

Beleid zonder doelstelling is zelden effectief

Zondag 18 maart werd door niernieuws een redactioneel artikel met de kop “Nieuwe doelstelling van 2MH club is schijnoplossing” geplaatst. De titel van dit stuk veronderstelt dat de doelen die 2MH stelt niet de uitkomst bieden voor het probleem, alhoewel het artikel zelf de titel nuanceert en de noodzaak van het formuleren van doelstellingen zelfs benadrukt.

In 2008 hebben alle gezondheidsfondsen en politieke partijen uitgesproken, dat het donorprobleem onacceptabel groot bleef en dat het masterplan orgaandonatie voortvarend uitgevoerd diende te worden. Dit is gebeurd met veel aandacht, ondersteund door miljoenen overheidsgeld. De belangrijkste cijfers tonen echter geen enkele verbetering voor de patiënt. Uitblijven van resultaat zou moeten zorgen voor hernieuwde en vereende aandacht voor het probleem. Helaas is hiervan, behoudens aandacht van een enkele oppositiepartij na, geen sprake, ondanks flinke stijging van de wachtlijsten op dit moment.

Wellicht heeft een aantal positieve persberichten over incidentele successen bijgedragen aan het ontbreken van aandacht. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

Read more

Key Performance Indicators

Yvette van der Schaaf

Hoe het zou kunnen

In een ander artikel zijn de nodige inhoudelijke kanttekeningen geplaatst bij de zogeheten 1-1-6 criteria van de 2MH club. Maar het is natuurlijk altijd gemakkelijk om kritisch kanttekeningen te plaatsen. Het vinden van een oplossing die wel werkt, is een veel grotere uitdaging. Daarom hieronder een globale analyse hoe het zou kunnen.

Kernvraag is wat de belangrijkste doelstellingen zijn. En vervolgens hoe grip te krijgen op de mate waarin die zijn gerealiseerd. Dat begint met een analyse van de onderliggende processen. Vervolgens worden doelstellingen geïdentificeerd. Gevolgd door vertaling van die doelstellingen in concrete Performance Indicatoren. Read more

1-1-6 schreeuwt om discussie

Yvette van der Schaaf

Aan heldere, meetbare en evalueerbare doelstellingen op het gebied van orgaandonatie bestaat dringend behoefte. En het zou natuurlijk prachtig zijn als de politiek zich daaraan ook daadwerkelijk committeert. De 2MH club heeft initiatief genomen om de discussie hierover weer te doen oplaaien. De zogeheten 1-1-6 doelstelling van die club geeft daartoe een in het oog springende aanzet.

Maar de concrete criteria in huidige 1-1-6 doelstelling lenen zich helaas niet als inhoudelijke basis voor concrete afspraken met beleidsmakers en –uitvoerders. Dergelijke afspraken moeten namelijk zodanig eenduidig zijn geformuleerd dat de verantwoordelijke partij daarop kan worden afgerekend. En er mag onder geen beding sprake zijn van ‘perverse prikkels’: doelstellingen die misschien formeel haalbaar zijn, maar op een zodanige manier dat de patiënt daar per saldo alleen maar slechter van wordt.

Read more

Wachtlijst op een donor langer

Plaatjes zeggen soms helaas veel (de wachtlijst tot februari in beeld). Ondanks de uitvoering van het masterplan orgaandonatie worden de wachtlijsten niet kleiner. Nu kan dat veel oorzaken hebben, maar het is volgens ons in ieder geval niet acceptabel. Nu zou je ervoor kunnen zorgen, dat minder mensen op de lijst komen door preventie of zelfs door de criteria om op de lijst te komen zwaarder te maken. Dus dat je nog zieker moet zijn voordat je op de wachtlijst komt . Dat is natuurlijk onacceptabel helemaal als je weet dat er nog zo veel te winnen valt door het invoeren van Actieve Donor Registratie. Je zou zelf maar op de lijst komen en jaren moeten wachten.

 wachtlijst op een donororgaan 2005 t-m 2- 2012 2MH orgaandonatie tweede kamer

Help mee om de politiek in actie te krijgen. Hoe? Deel dit bericht, promoot onze website of geef een kleine donatie. Zelf een beter idee laat het ons weten.

Anoek (6) heeft een donor

Er is veel gebeurd sinds ik mijn eerste verhaal geschreven heb. Op 1 Maart jongstleden kregen we om 20.58 een telefoontje vanuit Groningen dat er een aanbod was voor Anoek. Het zag er gunstig uit dus moesten we snel naar Groningen. Wat een schrik, dit ging wel erg snel. Mijn screening moest nog gebeuren dus was ik een beetje angstig voor als het mis zou gaan. Anoek is na een 12 uur durende operatie op de kinder ic gekomen. Wat waren we blij om haar weer te zien, na we zoveel uren in angst hadden gezeten. Alles was goed gegaan, de chirurgen waren erg tevreden. Ze hadden verwacht meer problemen te zullen krijgen met het littekenweefsel bij deze derde levertransplantatie, maar dit is allemaal reuze meegevallen.  De lever doet het goed, is goed doorbloedt. Het ziet er gunstig uit. Maar de volgende avond is het mis, ze vermoeden dat ze een bloeding in haar buik heeft. Dus moet ze weer voor o.k. Ook hier komt ze weer goed uit en hebben ze geen bloeding kunnen ontdekken, wel wat stolsels en bloeduitstortingen. Ze blijft wat langer aan de beademing, het is niet niks, 2 operaties in 1 dag. Maar ze knapt onvoorstelbaar goed op en mag binnen een week al naar de gewone verpleegafdeling. We zijn nu nog steeds in Groningen en het is nu 11 dagen geleden. Het klinkt gek, maar het is net of er niks gebeurd is, ze voelt zich goed, is fit en energiek, heeft geen pijn gehad. Het is heel onwerkelijk omdat we alleen maar slechte ervaringen hebben gehad. We hopen deze week al met ontslag te kunnen. En dit allemaal hebben we te danken aan één geweldig persoon, die als laatste wil had om zijn of haar organen te doneren. En daar zullen we hem of haar eeuwig dankbaar voor zijn. Wil je het hele verhaal volgen, kijk dan op anoekvantilborg.blogspot.com. Daar schrijf ik elke dag een stukje van wat ze meemaakt.

Cristel  (moeder van Anoek)

Stanley en Dineke

Tijdens de benefietavond (Maart 2010) van 2 Miljoen spraken Stanley en Dineke het publiek toe. Vlak voor een uitzending van Mooi! Weer de Leeuw in 2007 ontdekten Stanley en Dineke dat Stanley de ontvanger is van het hart van Dineke’s zoon Edin.

Anoek (6) wacht op een donor

Het blog van de moeder van Anoek.

Wij zijn een gezin uit Waalwijk, bestaande uit papa (Marco), mama (Cristel), zoon Rick van 8 en dochter Anoek van 6.

Onze dochter Anoek is geboren met een erfelijke leveraandoening genaamd Alpha 1 antitrypsine deficientie. Hier zijn we na 3 maanden achter gekomen doordat ze geel bleef zien. Nadat geconstateerd was dat ze Alpha 1 antitrypsine deficientie had wisten we al snel dat ze ooit een levertransplantatie nodig zou hebben. In 2009 ging haar toestand achteruit en is ze gescreend en op de wachtlijst gekomen. We hebben toen tien maanden gewacht voor er een geschikte lever was voor haar. Na haar eerste transplantatie op 13 april 2010 ging het na een paar dagen niet goed. Ze werd op de High Urgency list geplaatst. Op 17 april heeft ze haar tweede levertransplantatie gehad en daarna ging het vrij goed. Tot ze na 2, 3 maanden galwegproblemen kreeg en we daar 1,5 jaar mee getobt hebben. Nu is de lever toch beschadigd door die problemen en moet ze wederom getransplanteerd worden. Ze staat nu sinds januari van dit jaar weer op de wachtlijst. Toen ze op de wachtlijst kwam was ze het enige kindje dus zou het snel kunnen gaan. Maar we wachten nog steeds en hebben geen idee hoelang het nog gaat duren. Via deze blog zou ik graag iedereen op willen roepen om zich te laten registreren als donor. Doordat er te weinig donoren zijn ben ik zelf genoodzaakt om me te laten screenen om als levende donor te kunnen fungeren voor Anoek. Dit niet zonder risico helaas. Maar met het donorentekort hebben we geen keuze.

 Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Ik denk altijd maar, wat moet je met je organen als je er niet meer bent, het is toch een fijne gedachte dat je nog iemand anders leven kan redden. En als je er zelf voor komt te staan dat je een orgaan nodig hebt wil je toch ook graag ontvangen.

Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Het blog van de moeder van Anoek verschijnt in principe iedere twee weken.

Discussie op facebook

Discussieer nu mee op facebook:

29-feb-2012

Verantwoordelijkheid en zelfbeschikking anno vandaag: 5.620.458 wel en 8.479.542 niet. Wie niet kiest (60%) laat, vaak niet eens wetend, een nabestaande beslissen. Dat is niet uit te leggen! 1339 mensen wachten nu jaren ziek op een donororgaan en 150 tot 200 halen het niet! PER JAAR

 —— daarom Actieve Donor Registratie ——-

Heb je een mening of idee > laat het ons weten op facebook


———————————————————————–

Veel gehoord argument tegen ADR is ‘zelfbeschikking’. Maar wie beslist er over jouw organen als jij dat niet meer kan, in ieder geval niet JIJZELF!

Er bestaat dus een reële kans dat bij het systeem van ‘zelfbeschikking’ de nabestaanden tegen jouw wil beschikken.

Wat kunnen we er aan doen dat de politiek dit ook inziet en ook naar hun eigen kiezers luisteren.

Heb je een mening of idee > laat het ons weten op facebook

 

 

 

Sealed

 

Cijfers tot 2012 van de NTS

Positieve interpretatie donorcijfers louter over 2011 onbegrijpelijk

Stichting 2 miljoen handtekeningen vindt positieve insteek van het persbericht van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) onbegrijpelijk. Zij opent met het feit dat er een aanzienlijke stijging is in het aantal donaties op diverse vlakken. Feitelijk is dit in vergelijking tot 2010 juist. De cijfers (1-1-2012) zijn echter onbeduidend ten opzichte van de afgelopen zeven jaar. Hieronder een visualisatie van de belangrijkste prestatie-indicatoren omtrent de donorproblematiek.

In 2008 heeft de commissie Terlouw het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. Dit had ten doel het schrijnende probleem voor wachtenden op een donororgaan te verlichten. Hiervoor zijn diverse initiatieven genomen, zoals de “Nederland zegt Ja”-campagne, alsook initiatieven in ziekenhuis om communicatie te optimaliseren. Gelet op de grootte van het probleem en de extra aandacht die er de afgelopen jaren is geweest rond wachtlijstproblematiek past het dan ook niet om de cijfers niet in perspectief te plaatsen.

Zo waren er in 2007 ruim meer donaties dan in 2011. De stijging in het donorregister wordt veelal ook als positief bericht en stijgt absoluut. Het aantal Nederlanders stijgt echter harder. Zodoende blijft het aantal Nederlanders dat een keuze heeft gemaakt en geregistreerd is net iets boven de 40%.

60% kiest dus niet zelf en laat de keuze, wellicht zonder zich dit te realiseren, over aan een nabestaande. Zij moeten beslissen op een onmogelijk moment en zeggen in 70% van de gevallen nee.

 

.

116 moet levens reden

Dit het uitgangspunt voor de nu lopende doelstellingen discussie.

Stichting 2 Miljoen Handtekeningen vroeg (op 13-okt-2011) de Tweede Kamer haar voornemen om minister Schippers heldere, meetbare donorbeleidsdoelstellingen af te spreken, nu hard te maken. Niet de emoties, maar de feiten dienen leidend te zijn in het debat. Tot op heden bleven evalueerbare doelstellingen achterwege. Na ruim drie jaar initiatieven, campagnes en positieve persberichten om de problematiek inzake orgaandonatie onder de aandacht te houden, overlijden er nog steeds 200 mensen per jaar die wachten op een donororgaan. De cijfers geven zelfs aan dat er sinds 2005 geen beweging is in het aantal transplantaties en donorregistraties ondanks miljoenen kostende campagnes en initiatieven in ziekenhuizen.

“116-doelstelling moet levens redden.”

Read more

Positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief

Zaterdag 20 oktober 2012 berichte de NOS over het verzoek aan de formerende partijen voor ADR. Dit betreft een brief die 15 organisaties eerder deze maand aan de formateurs zonden. Patiëntenverenigingen, medisch specialisten en gezondheidsfondsen deden daarin een oproep aan Mark Rutte en Diederik Samsom om in hun regeerakkoord een wijziging van het donorregistratiesysteem op te nemen. Zondag 21 oktober 2012  kwam de NTS met een positief bericht over de bereikte resultaten in de eerste negen maanden van 2012: het aantal postmortale donoren is met maar liefst een kwart gestegen. Zoals de NTS zelf ook aangeeft, is de precieze reden van deze gunstige ontwikkeling echter nog niet onderzocht. Evenmin staat dus vast in hoeverre sprake is van structurele groei. Wel is dit ontegenzeggelijk een stap in de goede richting. Maar deze ontwikkeling betekent geenszins dat vraagtekens mogen worden geplaatst bij de noodzaak tot aanvullende initiatieven, zoals wijziging van het bestaande donorregistratiesysteem.

Kortom: het is essentieel om de nu gerealiseerde cijfers vanuit het juiste perspectief te  bezien. Voor de hand ligt een vergelijking met het – achteraf bezien – incidenteel hoge cijfer uit 2007. Welk cijfer overigens als uitgangspunt heeft gediend voor het constateren van de noodzaak tot verbeteringen, zoals voorgesteld in het Masterplan Orgaandonatie (juni 2008). Ten opzichte 2007 blijkt in de geëxtrapoleerde 2012-cijfers slechts sprake te zijn van een beperkte stijging: zowel het aantal donoren als het aantal transplantaties neemt met minder dan 5% toe. Absoluut bezien zouden in geheel 2012 zo’n 16 postmortale donoren per miljoen inwoners worden gerealiseerd. Vergeleken met andere landen (Spanje 30, Belgie 29, Frankrijk 24, USA 26) is dat nog steeds aan de lage kant.

Bekend is dat van de voorstellen uit het Masterplan bepaalde maatregelen in de ziekenhuizen (zoals donorherkenning) goede resultaten afwerpen. Maar het aantal registraties in het donorregister neemt nog steeds nauwelijks toe. Als percentage van de totale bevolking ligt dit op circa 33%. N.B: het aantal hieronder begrepen Ja-registraties bedraagt slechts bijna 20% van de totale bevolking. Dit is beduidend minder dan bijvoorbeeld in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk, waar het percentage Ja-registraties inmiddels tot rond de 30 is gegroeid.

Voorts blijft het aantal patiënten op de wachtlijst grofweg ongewijzigd. Evenmin zijn er aanwijzingen dat de wachttijden zijn afgenomen. Voor de wachtende patiënten lijkt er dus nog weinig te zijn verbeterd.

Een belangrijke mogelijke verbetering betreft het terugbrengen van het percentage weigeringen door nabestaanden van potentiële donoren. Daartoe heeft het Masterplan Orgaandonatie gekozen voor een geïntegreerde benadering. Juist de combinatie van een ander wettelijk kader (Actief Donor Registratiesysteem of ADR) en een daarop aansluitende benadering van de verwanten van overledenen zou tot optimale resultaten moeten leiden. Vooralsnog wordt binnen de ziekenhuizen wel aandacht besteed  aan een effectievere benadering van nabestaanden. Maar dat gebeurt uiteraard binnen de bestaande wettelijke grenzen (Toestemmingssysteem). Een ADR schept ruimte voor een minder vrijblijvende vraagstelling en dus voor een significante (verdere?) groei van het aantal donoren / transplantaties.

Het  is zeker niet uitgesloten dat de huidige maatregelen op het punt van benadering van nabestaanden al bijdragen aan het hogere aantal donoren. Maar dat moet dan toch vooral worden gezien als een voorbode van de uiteindelijk mogelijke resultaten nadat een effectiever wettelijk kader – in de vorm van het ADR – is ingevoerd.

Het blijft dan ook zaak om (alsnog) te kiezen voor de volledige in het Masterplan Orgaandonatie aangedragen route. Dus om het aantal donoren / transplantaties te optimaliseren door invoering van een effectiever wettelijk kader, gecombineerd met een optimale benadering van nabestaanden.

2MH blijft er dan ook op aandringen dat de politiek zich daarvoor onverminderd inzet.