Tag Archive for donor

POSITIEF NIEUWS!

Bookmark and Share

Nederlandse Vereniging voor Intensive Care pleit nu actief voor wetswijziging orgaandonatie.

Op de website van de NIVC vonden wij 1-7-2014 de volgende tekst:

De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) beschouwt donorzorg als een vanzelfsprekend onderdeel van de reguliere patiëntenzorg op de intensive care. De Nederlandse intensivisten (medisch specialisten intensive care geneeskunde) worden echter frequent geconfronteerd met de onwenselijke situatie van het lage percentage registraties in het huidige toestemmingssysteem. Zij staan dagelijks aan het bed van potentiële donoren en begeleiden de families van deze patiënten. Zowel voor familieleden van potentiële donoren als voor patiënten die wachten op een orgaan heeft dit grote implicaties.

Op het vlak van de wetgeving is een wetsvoorstel ingediend dat het wettelijk registratiesysteem rondom orgaandonaties beoogd te verbeteren. Aangezien intensivisten de belangrijkste ervaringsdeskundigen zijn als het gaat om orgaandonatie, is door meerdere partijen het NVIC bestuur gevraagd naar de visie van de intensivisten betreffende dit punt. In dit licht hebben het NVIC bestuur en de NVIC Commissie Donatie gemeend om met haar leden het NVIC standpunt vast te stellen en openbaar te maken.

In de bijlage vindt u meer informatie over het standpunt van de NVIC.

De bijlage is te vinden op de website van de NVIC.

 

CDA congres stemt voor ADR

Bookmark and Share

Op het CDA-congres van 30 juni is de resolutie die werd opgesteld door de 2 MH-Club en ingediend door de 37 CDA leden  en de afdeling Huizen met 56 % aangenomen. Daarmee is een meerderheid van het CDA overtuigd van de noodzaak tot wijziging van de donorwet. Dit resultaat betekent een doorbraak in een zich jarenlang voortslepende discussie over orgaandonatie en donorregistratie.

Read more

Persbericht: Wachtlijst

Bookmark and Share

n.a.v onderstaand persbericht heeft D66 kamer vragen gesteld die op 7 mei 2012 zijn beantwoord.

Onze algemene reactie op de antwoorden van de minister: Wij zijn blij dat nu voor het eerst de cijfers en doelstelling van het masterplan worden aangehaald in relatie tot discussie over actuele cijfers. Wij hopen dan ook dat dit in toekomstige berichtgeving ook zo zal zijn. Daarom pleiten wij naast Actieve Donor Registratie ook voor hele heldere transparante doelstellingen, waar wij allen op kunnen bouwen.  Een van de redenen ons persbericht uit te sturen, was nou juist om de cijfers inzichtelijk te krijgen.  Uit de cijfers van de minister blijkt dat er sprake is van een groei van 5%, terwijl dat in het komende jaar minimaal 25% zou moeten zijn ten opzichte het ook door ons genoemde ijkpunt van 2005-2007. Dit benadrukt alleen maar meer het nijpende probleem. Verder vindt u hier onze opmerkingen per gestelde vraag (pdf).

Oproep burgers aan Tweede Kamer voor kritische beschouwing donorbeleid

Veertienhonderd en vijf mensen – volwassenen en kinderen – wachten, soms al sinds jaren, op een donororgaan. Dat zijn er bijna honderd meer dan de afgelopen zes jaren het geval was.

Read more

1-1-6 schreeuwt om discussie

Bookmark and Share

Yvette van der Schaaf

Aan heldere, meetbare en evalueerbare doelstellingen op het gebied van orgaandonatie bestaat dringend behoefte. En het zou natuurlijk prachtig zijn als de politiek zich daaraan ook daadwerkelijk committeert. De 2MH club heeft initiatief genomen om de discussie hierover weer te doen oplaaien. De zogeheten 1-1-6 doelstelling van die club geeft daartoe een in het oog springende aanzet.

Maar de concrete criteria in huidige 1-1-6 doelstelling lenen zich helaas niet als inhoudelijke basis voor concrete afspraken met beleidsmakers en –uitvoerders. Dergelijke afspraken moeten namelijk zodanig eenduidig zijn geformuleerd dat de verantwoordelijke partij daarop kan worden afgerekend. En er mag onder geen beding sprake zijn van ‘perverse prikkels’: doelstellingen die misschien formeel haalbaar zijn, maar op een zodanige manier dat de patiënt daar per saldo alleen maar slechter van wordt.

Read more

Wachtlijst op een donor langer

Bookmark and Share

Plaatjes zeggen soms helaas veel (de wachtlijst tot februari in beeld). Ondanks de uitvoering van het masterplan orgaandonatie worden de wachtlijsten niet kleiner. Nu kan dat veel oorzaken hebben, maar het is volgens ons in ieder geval niet acceptabel. Nu zou je ervoor kunnen zorgen, dat minder mensen op de lijst komen door preventie of zelfs door de criteria om op de lijst te komen zwaarder te maken. Dus dat je nog zieker moet zijn voordat je op de wachtlijst komt . Dat is natuurlijk onacceptabel helemaal als je weet dat er nog zo veel te winnen valt door het invoeren van Actieve Donor Registratie. Je zou zelf maar op de lijst komen en jaren moeten wachten.

 wachtlijst op een donororgaan 2005 t-m 2- 2012 2MH orgaandonatie tweede kamer

Help mee om de politiek in actie te krijgen. Hoe? Deel dit bericht, promoot onze website of geef een kleine donatie. Zelf een beter idee laat het ons weten.

Anoek (6) heeft een donor

Bookmark and Share

Er is veel gebeurd sinds ik mijn eerste verhaal geschreven heb. Op 1 Maart jongstleden kregen we om 20.58 een telefoontje vanuit Groningen dat er een aanbod was voor Anoek. Het zag er gunstig uit dus moesten we snel naar Groningen. Wat een schrik, dit ging wel erg snel. Mijn screening moest nog gebeuren dus was ik een beetje angstig voor als het mis zou gaan. Anoek is na een 12 uur durende operatie op de kinder ic gekomen. Wat waren we blij om haar weer te zien, na we zoveel uren in angst hadden gezeten. Alles was goed gegaan, de chirurgen waren erg tevreden. Ze hadden verwacht meer problemen te zullen krijgen met het littekenweefsel bij deze derde levertransplantatie, maar dit is allemaal reuze meegevallen.  De lever doet het goed, is goed doorbloedt. Het ziet er gunstig uit. Maar de volgende avond is het mis, ze vermoeden dat ze een bloeding in haar buik heeft. Dus moet ze weer voor o.k. Ook hier komt ze weer goed uit en hebben ze geen bloeding kunnen ontdekken, wel wat stolsels en bloeduitstortingen. Ze blijft wat langer aan de beademing, het is niet niks, 2 operaties in 1 dag. Maar ze knapt onvoorstelbaar goed op en mag binnen een week al naar de gewone verpleegafdeling. We zijn nu nog steeds in Groningen en het is nu 11 dagen geleden. Het klinkt gek, maar het is net of er niks gebeurd is, ze voelt zich goed, is fit en energiek, heeft geen pijn gehad. Het is heel onwerkelijk omdat we alleen maar slechte ervaringen hebben gehad. We hopen deze week al met ontslag te kunnen. En dit allemaal hebben we te danken aan één geweldig persoon, die als laatste wil had om zijn of haar organen te doneren. En daar zullen we hem of haar eeuwig dankbaar voor zijn. Wil je het hele verhaal volgen, kijk dan op anoekvantilborg.blogspot.com. Daar schrijf ik elke dag een stukje van wat ze meemaakt.

Cristel  (moeder van Anoek)

Anoek (6) wacht op een donor

Bookmark and Share

Het blog van de moeder van Anoek.

Wij zijn een gezin uit Waalwijk, bestaande uit papa (Marco), mama (Cristel), zoon Rick van 8 en dochter Anoek van 6.

Onze dochter Anoek is geboren met een erfelijke leveraandoening genaamd Alpha 1 antitrypsine deficientie. Hier zijn we na 3 maanden achter gekomen doordat ze geel bleef zien. Nadat geconstateerd was dat ze Alpha 1 antitrypsine deficientie had wisten we al snel dat ze ooit een levertransplantatie nodig zou hebben. In 2009 ging haar toestand achteruit en is ze gescreend en op de wachtlijst gekomen. We hebben toen tien maanden gewacht voor er een geschikte lever was voor haar. Na haar eerste transplantatie op 13 april 2010 ging het na een paar dagen niet goed. Ze werd op de High Urgency list geplaatst. Op 17 april heeft ze haar tweede levertransplantatie gehad en daarna ging het vrij goed. Tot ze na 2, 3 maanden galwegproblemen kreeg en we daar 1,5 jaar mee getobt hebben. Nu is de lever toch beschadigd door die problemen en moet ze wederom getransplanteerd worden. Ze staat nu sinds januari van dit jaar weer op de wachtlijst. Toen ze op de wachtlijst kwam was ze het enige kindje dus zou het snel kunnen gaan. Maar we wachten nog steeds en hebben geen idee hoelang het nog gaat duren. Via deze blog zou ik graag iedereen op willen roepen om zich te laten registreren als donor. Doordat er te weinig donoren zijn ben ik zelf genoodzaakt om me te laten screenen om als levende donor te kunnen fungeren voor Anoek. Dit niet zonder risico helaas. Maar met het donorentekort hebben we geen keuze.

 Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Ik denk altijd maar, wat moet je met je organen als je er niet meer bent, het is toch een fijne gedachte dat je nog iemand anders leven kan redden. En als je er zelf voor komt te staan dat je een orgaan nodig hebt wil je toch ook graag ontvangen.

Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Het blog van de moeder van Anoek verschijnt in principe iedere twee weken.

Cijfers tot 2012 van de NTS

Bookmark and Share

Positieve interpretatie donorcijfers louter over 2011 onbegrijpelijk

Stichting 2 miljoen handtekeningen vindt positieve insteek van het persbericht van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) onbegrijpelijk. Zij opent met het feit dat er een aanzienlijke stijging is in het aantal donaties op diverse vlakken. Feitelijk is dit in vergelijking tot 2010 juist. De cijfers (1-1-2012) zijn echter onbeduidend ten opzichte van de afgelopen zeven jaar. Hieronder een visualisatie van de belangrijkste prestatie-indicatoren omtrent de donorproblematiek.

In 2008 heeft de commissie Terlouw het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. Dit had ten doel het schrijnende probleem voor wachtenden op een donororgaan te verlichten. Hiervoor zijn diverse initiatieven genomen, zoals de “Nederland zegt Ja”-campagne, alsook initiatieven in ziekenhuis om communicatie te optimaliseren. Gelet op de grootte van het probleem en de extra aandacht die er de afgelopen jaren is geweest rond wachtlijstproblematiek past het dan ook niet om de cijfers niet in perspectief te plaatsen.

Zo waren er in 2007 ruim meer donaties dan in 2011. De stijging in het donorregister wordt veelal ook als positief bericht en stijgt absoluut. Het aantal Nederlanders stijgt echter harder. Zodoende blijft het aantal Nederlanders dat een keuze heeft gemaakt en geregistreerd is net iets boven de 40%.

60% kiest dus niet zelf en laat de keuze, wellicht zonder zich dit te realiseren, over aan een nabestaande. Zij moeten beslissen op een onmogelijk moment en zeggen in 70% van de gevallen nee.

 

.

116 moet levens reden

Bookmark and Share

Dit het uitgangspunt voor de nu lopende doelstellingen discussie.

Stichting 2 Miljoen Handtekeningen vroeg (op 13-okt-2011) de Tweede Kamer haar voornemen om minister Schippers heldere, meetbare donorbeleidsdoelstellingen af te spreken, nu hard te maken. Niet de emoties, maar de feiten dienen leidend te zijn in het debat. Tot op heden bleven evalueerbare doelstellingen achterwege. Na ruim drie jaar initiatieven, campagnes en positieve persberichten om de problematiek inzake orgaandonatie onder de aandacht te houden, overlijden er nog steeds 200 mensen per jaar die wachten op een donororgaan. De cijfers geven zelfs aan dat er sinds 2005 geen beweging is in het aantal transplantaties en donorregistraties ondanks miljoenen kostende campagnes en initiatieven in ziekenhuizen.

“116-doelstelling moet levens redden.”

Read more