YES, een betere donorwet #ADR

De Tweede Kamer heeft 13 september – met een meerderheid van 75 voor en 74 tegen – JA gezegd! Dit betekent niet dat iedereen met deze wet automatisch donor wordt, maar dat iedereen actief gevraagd wordt een keuze te maken, dat mag ook een ‘nee’ zijn.

Belangrijkste is dat zo veel mogelijk mensen bewust een keuze maken – JA, NEE of dat je met een registratie de keuze aan de nabestaanden overlaat. Reageer je niet nadat je tot drie keer toe bent gevraagd, dan komt er in het systeem dat je GEEN BEZWAAR hebt gemaakt. Op deze manier is altijd te achterhalen of iemand bewust een keuze heeft gemaakt of dat niet heeft gedaan. Zelf kan je je persoonlijke keuze altijd veranderen!

Een betere donorwet #ADR biedt mensen op de wachtlijst van nu en in de toekomst perspectief! Wij danken iedereen voor de steun, alle Tweede Kamerleden en Pia Dijkstra in het bijzonder voor het indienen van het wetsvoorstel. Na ruim 7 jaar strijden hebben wij als 2MH ons doel zo goed als bereikt en nemen wij blij en tevreden afstand van Den Haag om de behandeling en stemming in de Eerste Kamer te volgen.

Namens 2MH nogmaals geweldig veel dank,

Menno Loos (voorzitter)

 

O, ja en …

  1. de belangrijkste orgaandonatie cijfers in 2016 zijn verre van goed en tonen ondubbelzinnig aan dat deze betere donorwet nodig is.
  2. Voor meer achtergrond over het huidige systeem en praktijk (met alle voor- en nadelen) raden we deze opinie van aan van drie hoogleraren, Farid Abdo (woordvoerder orgaandonatie namens de intensivisten) en 2MH
  3. Over het huidige systeem, ons (2MH), de nieuwe donorwet en nog veel meer raden we het gesprek met Giel op 3FM aan (14 september).
  4. Wil je weten of een betere donorwet een verschil kan maken kijk dan naar Wales.
  5. En tot slot voor een simpele prikkelende uitleg hoe het nieuwe systeem zal werken een uitleg gemaakt door NOS op 3 hieronder.

 


Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , ,

Orgaandonatie cijfers in Nederland na 6 jaar masterplan weer terug bij AF. Betere donorwet #ADR noodzakelijk!

Ondanks de ambitie, inzet en meerdere tientallen miljoenen euro’s heeft het Masterplan Orgaandonatie weliswaar een klein verschil gemaakt, maar de minimale doelstellingen werden (in 2013) niet gehaald. De hoop dat de donorcijfers in Nederland in 2015, met een voltooid en geïmplementeerd masterplan, positief zouden uitvallen, bleek een hard gelag. De eerste tien maanden van 2016 zijn zelfs rampzalig (-10%). Het beperkte resultaat van het masterplan is weg en landen zoals Spanje en België worden wederom beter.

Lees meer ›

Geplaatst in facebook, orgaandonatie

Blog over het Actieve DonorRegistratie (#ADR) debat in de 2d Kamer

Dinsdag 13 september zal de Tweede Kamer over het Actieve Donorregistratie wetsvoorstel stemmen. Dat is hard nodig nu de cijfers helemaal niks aan de verbeelding overlaten ;(. Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , ,

Ruime meerderheid Nederlanders voor invoering donorwet die wèl werkt

PERSBERICHT

25 januari 2016 – De Tweede Kamer debatteert medio februari over invoering van een nieuwe donorwet, waarin het huidige vrijblijvende donorregistratiesysteem wordt vervangen door een zogenaamd Actief Donor Registratiesysteem (ADR). Het belangrijkste doel: een oplossing voor het maatschappelijk probleem van het grote tekort aan postmortale donororganen. Een meerderheid van de Nederlanders (61%) is vóór deze nieuwe donorwet, zo blijkt ook uit een peiling van Maurice de Hond. De aanhangers van de meeste politieke partijen steunen dit systeem.

Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , , , , , , ,

Waar zijn de nieuwe ‘donoren’ van de 6d donorweek? In het donorregister? Nee

De NTS claimde, 19 oktober, wederom een succesvolle donorweek, met 27.624 nieuwe registraties. Nog niet alle formulieren waren ten tijde van het persbericht geteld en dus was het slecht een tussenstand. Dat was al niet veel als je weet dat 7.500.000 Nederlanders nog moeten kiezen. Echter wanneer we direct na de donorweek de maandcijfers van september en oktober in het donorregister vergeleken zagen we een nog – zorgwekkender – beeld.  De toename in het register was toen nog niet de helft van het geclaimde succes.

Lees meer ›

Geplaatst in orgaandonatie

Elk jaar sterven er 150 mensen terwijl ze wachten op een donororgaan … omdat Nederland niet kiest !

2MH, begonnen als burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen, zet zich nu 7 jaar in voor mensen die wachten op een donororgaan. Met een infografic (pamflet-PDF) wil zij Nederland, pers en politiek laten zien hoe groot het probleem nog steeds is, hoe dit komt en hoe het echt beter kan. Lees meer ›

Geplaatst in persbericht Getagd met , , , , ,

Orgaandonatie helaas echt terug bij af !

De orgaandonatie cijfers tot en met augustus dit jaar zijn droevig. Ze bevestigen helaas ons persbericht van 3 maanden geleden “orgaandonatie alweer terug bij af”. Begin dit jaar spraken de Nederlandse Transplantatie stichting en de minister, na een voltooid en geïmplementeerd masterplan,  het vertrouwen uit om door te gaan op de ingeslagen weg.

Dan zouden we dit jaar toch op minimaal +10% moeten staan ipv -5% nu ?

De kans dat de resterende maanden van dit jaar het nog zal omslaan in e zo noodzakelijke positieve trend is (ook cijfermatig) zo goed als uitgesloten. Het lijkt er op dat 2007, het jaar waarna Nederland met het Masterplan structureel het verschil wilde maken, beter zal scoren dan 2015. Ondanks 6 jaar lichte stijging tijdens MASTERPLAN. Tja …. En nu?

Alle fracties in de 2de Kamer stelde 12 maart dit jaar dat het echt beter moest.

Het tegenovergestelde gebeurt !

 

2MH - weergave donorregistratie-orgaandonatie 2000 tm aug2015 klein

 

 

Tijd voor een actief donorregistratie (ADR) systeem voordat het te laat is. En het samen met de positieve maatregelen, ingevoerd tijdens het masterplan orgaandonatie, structureel het verschil kan maken nu en in de toekomst. 

 

 

Geplaatst in nieuws, orgaandonatie Getagd met , , , ,

Orgaandonatie alweer terug bij af !

PERSBERICHT

Ministerie van VWS erkent dat jarenlange dure wervingscampagnes voor orgaandonoren nauwelijks bijdragen aan toename orgaantransplantaties

Op Kamervragen van het Tweede Kamerlid Khadisha Arib (PvdA), naar aanleiding van een eerder persbericht van het burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen (2MH), heeft minister Schippers van VWS geantwoord dat de overheid ca. 20 miljoen euro heeft uitgegeven om in zes jaar tijd iets meer dan 300.000 JA-geregistreerden te werven[1]. Een toename die vrijwel geheel verklaard kan worden uit de bevolkingstoename. Het percentage geregistreerden steeg in die periode nauwelijks. De minister antwoordt eveneens dat de minimale doelstelling van de verhoging van het aantal orgaantransplantaties uit het Masterplan Orgaandonatie (2008-2014) niet is gehaald en onderkent dat de stijging die er wel was voornamelijk is toe te schrijven aan het oprekken van de leeftijdsgrens voor donoren en versoepeling van de criteria voor orgaandonatie.

De doelstelling van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2014) was het dalen van de wachtlijst voor een donororgaan door vooral het werven van nieuwe orgaandonoren. Dat is nog steeds niet gelukt. Door dit tekort aan donoren komen er nog steeds te weinig nieren, harten en longen beschikbaar voor transplantatie. Vooral voor longen is er nu zelfs sprake van een schrikbarende daling!

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zal naar verwachting de onverminderd positieve toon van de Minister willen onderstrepen door binnenkort uit te komen met nu nog ongepubliceerde gegevens t.a.v. de daling van het aantal wachtenden op de actieve wachtlijst tot onder de 1000.

De feiten laten een ander beeld zien:

  • De minister vindt het aantal wachtenden ook geen goede indicator (zie antwoord 2 op de Kamervragen 20-3-2012).
  • Er is ook een niet actieve wachtlijst en die groeit alleen maar. Zie cijfers.
  • De vraag is waarom de actieve lijst afneemt. Dat kan namelijk vele redenen hebben zoals 2MH beschreef in mei 2014 “Wachtlijstdaling Fata Morgana
  • Voor de patiënt geldt: Het is de wachttijd die bepaalt of je het haalt. Niet het aantal wachtenden voor u.

Verruimen criteria orgaandonoren leidt tot meer transplantaties

De NTS berichtte op 27 mei eveneens dat we in Nederland meer donoren hebben dan ooit tevoren. Een verklaring voor de (geringe) toename van het aantal orgaandonaties is het verruimen van de criteria voor ouderen. In vijf jaar is het percentage ouderen onder de geregistreerde donoren bijna verdubbeld omdat door toegenomen medische kennis nu donoren worden geaccepteerd die voorheen niet aan de gezondheids- en leeftijdscriteria voldeden. Door de verruiming van de leeftijdscriteria zijn er extra donoren gecreëerd zonder een verbetering van het systeem. Deze extra donoren waren er vroeger namelijk ook, maar werden niet geaccepteerd omdat het marginale donoren (organen van mindere kwaliteit) waren. Dit betekent dat het systeem waarin de afgelopen jaren vele miljoenen is gestopt niet wezenlijk tot een verhoging van het aantal donoren heeft geleid. De oprekking van de leeftijdsgrenzen (kosteloos) heeft dit juist wel gedaan en heeft ertoe geleid dat kwalitatief mindere organen nu wel worden geaccepteerd. Ook dit is een serieus teken aan de wand dat – ondanks de berichten over succescijfers – het donorsysteem faalt ten koste van mensenlevens.

Daling wachtlijst orgaandonatie leidt  aandacht af van voortdurend tekort aan orgaandonoren

De ogenschijnlijke daling van de actieve wachtlijst voor een donororgaan met 48 patiënten tot minder dan 1000 patiënten vindt burgerinitiatief 2 MH een zorgelijke ontwikkeling! Deze daling is namelijk (mede) veroorzaakt door het overlijden van 58 patiënten op de wachtlijst en het afvoeren van 30 patiënten van de wachtlijst omdat ze te zwak zijn geworden voor orgaantransplantatie (Bron: Eurotransplant). Een daling om deze reden toont aan dat het huidige donorsysteem niet functioneert en onnodig mensenlevens kost. De daling tot onder de 1000 is dus geen succes en toont alleen symptoombestrijding aan.

Wachtlijst lager door toename donaties bij leven

Door de lange wachttijd zien familie en bekenden van nierpatiënten zich genoodzaakt transplantatie bij leven te overwegen. Dit verklaart dan ook de toename van 70% levende donatie. Doneren bij leven is vooralsnog alleen mogelijk bij nieren en is niet zonder risico voor de (gezonde) donor. De toename hiervan is voornamelijk toe te schrijven aan de urgentie bij nierpatiënten en de band tussen ontvanger en donor. Dit staat geheel los van maatregelen en effecten van orgaandonatie na overlijden. Wel is een afname van de wachtlijst deels te verklaren door nierpatiënten die een niertransplantatie ondergaan via een levende donor. Het is natuurlijk geweldig voor de nierpatiënten dat er zoveel gezonde vrijwilligers zijn die tijdens hun leven een nier afstaan. Het is echter triest dat door het falen van het systeem gezonde mensen gedwongen worden om ‘vrijwillig’ een nier af te staan.

Internationale ontwikkelingen

Andere Europese landen, zoals Schotland en Frankrijk, zijn inmiddels overgegaan tot een donorregistratiesysteem waarbij iedereen na overlijden orgaandonor is, tenzij men actief aangeeft dat –om welke reden dan ook- niet te willen. Zowel de regering van Schotland als het Franse parlement hebben hiervoor een meerderheid in het parlement omdat alleen deze wijziging het nijpend tekort aan orgaandonoren kan oplossen. Hiermee volgen deze landen het voorbeeld van vele andere Europese landen. Ook Australië had in 2014 ook 16,1 postmortale donoren per miljoen inwoners en is het debat over een ander systeem van donorregistratie gaande, omdat het aantal geregistreerde donoren ver achterblijft bij de vraag naar organen.

In het Nederlandse parlement is deze vraag ook actueel en wordt dit debat voorbereid.

Toename jongere orgaandonoren druppel op gloeiende plaat

De vraag blijft wat er effectief bereikt is met de inspanningen van overheid en NTS voor de werving van donoren via de “Ja” inschrijving in het donorregister. Van de jaarlijks benaderde doelgroep van 18 jarigen reageert maar liefst 65 procent niet op de oproep! Van de jongeren die zich wel registreren, zegt gelukkig 70% “Ja” om als orgaandonor geregistreerd te worden. Maar effectief zegt dus maar 25% van deze hele doelgroep “Ja” tegen orgaandonatie; een heel andere uitkomst dan de 90% die via tussentijdse standen door de NTS wordt uitgedragen. Dit is een duidelijk voorbeeld van selectief creatief omgaan met aantallen getallen door de NTS. De werkelijkheid is dat de grote meerderheid (60%) van de Nederlandse bevolking (en zelfs 65% van de persoonlijk benaderde jongeren!) niet reageert en de beslissing over orgaandonatie overlaat aan nabestaanden, die dan op een onmogelijk moment daarover een besluit moeten nemen.

— Einde persbericht —

[1] Met de aangegeven 20 miljoen euro is een toename van (5.820.131 – 5.365.129 =) 455.002 registraties gerealiseerd. Het ministerie geeft aan dat gemiddeld 70 % van de geregistreerden een “ja” registreert, wat een toename betekent van 318.501 potentiële orgaandonoren tussen 2008 en 2014. T.o.v. de totale bevolking (procentueel) verandert er dus bijna niets!

Geplaatst in donor, orgaandonatie, persbericht Getagd met , , , , , ,

Campagnes orgaandonatie kosten minimaal 20 miljoen €, maar lever(d)en niets méér op

Documenten ministerie VWS tonen falen donatiebeleid

De overheid gaf in de looptijd van het Masterplan Orgaandonatie (2008-2014) zeker 20 miljoen euro uit om Nederlanders zich al dan niet als donor te laten registeren. Dit blijkt uit de documenten van een in januari 2015 door stichting 2 Miljoen Handtekeningen (2MH) ingediend WOB-verzoek (Wet Openbaarheid van Bestuur). Uit de antwoorden van de overheid op dit verzoek – na 4 maanden – blijkt dat vanaf 2008 minimaal 20 miljoen euro is uitgegeven aan donorcampagnes door VWS en de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS). Eén nieuwe geregistreerde in het Donorregister kostte het ministerie de afgelopen zeven jaar minstens € 29,50.

En, anno 2016, start de overheid weer een nieuwe campagne orgaandonatie.nu die ‘uiteraard wel effectief  zal zijn omdat deze is gericht op mensen die nog twijfelen over orgaandonatie. Eureka.  We kunnen dus weer rustig gaan slapen. 🙁

Bij de start van het Masterplan Orgaandonatie waren de verwachtingen hoog gespannen. Toenmalig minister Klink stelde extra budget beschikbaar voor de voorlichting en de werkwijze in de ziekenhuizen. Wat de minister, daarin gesteund door de 2e kamer, beslist niet voorstond was uitvoering van het belangrijkste advies in het Masterplan, te weten wijziging van het huidige vrijblijvende beslissysteem. Nu, 7 jaar na de start van het Masterplan Orgaandonatie kunnen we concluderen dat de stand van zaken, ondanks de vele extra miljoenen, onveranderd is. Het totaal aantal geregistreerden in het Donorregister is de afgelopen 7 jaar nauwelijks toegenomen en de lijst van mensen die wachten op een orgaan is nog steeds hoog. Wel wil het ministerie van VWS ons doen geloven dat het ‘best wel’ goed gaat. De nu via de WOB procedure verkregen cijfers wijzen anders uit.

Registreren als orgaandonor
Vanaf 1998 kan elke Nederlander zelf de keuze (ja, nee of familie beslist) registreren. In dat eerste jaar legde 37% van de Nederlanders deze keuze vast. Nu, 16 jaar later, is dit registratiepercentage slechts gestegen tot 42%. Een stijging van 5%, terwijl in de tussentijd de spraakmakende BNN Donorshow, talloze donorweken en meerdere “Nederland-zegt-Ja campagnes” de Nederlanders hebben opgeroepen om zich te registreren. Bij deze registratiegraad gaat het overigens om zowel ja als nee registraties. Het totaal aantal Nederlanders dat daadwerkelijk als (potentiële) donor staat geregistreerd schommelt al jaren net boven de 20% van de bevolking.

Ministerie publiceerde maar deel van de cijfers
Het ministerie van VWS heeft via een recent persbericht van de NTS nog laten weten dat resultaten van de brievencampagne aan 18 jarigen positief zijn omdat deze doelgroep steeds vaker Ja laat registeren. Maar slechts 34,3% van de 18 jarigen registreerde in 2014 een keuze. Dat is minder dan het gemiddelde van de afgelopen 11 jaar. Het lijkt erop alsof het ministerie wil camoufleren dat het systeem van vrijwillige registratie faalt, ondanks de miljoenen die er sinds de start van het Masterplan extra zijn geïnvesteerd.

Ondergrens postmortale transplantaties niet gehaald
Op 12 maart 2015 zeiden minister Schippers en een aantal fracties uit de Tweede Kamer bij de evaluatie van het Masterplan dat het beter moet, maar dat het resultaat op dit moment “best aardig” is. Maar van de belangrijkste doelstellingen van het Masterplan is in 2013 zelfs de ondergrens van het beoogde orgaantransplantaties niet gehaald. Minister Schippers benadrukte dat 2014 het beste orgaandonatiejaar ooit was. Menno Loos: “In 2014 kwamen we wel dicht bij de ondergrens van het aantal postmortale transplantaties, maar dat werd met name veroorzaakt door verruiming van de criteria voor orgaandonatie. Het aantal mensen dat bereid is donor te zijn, is echter nauwelijks vergroot. Het perspectief voor mensen op de wachtlijst nu en in de toekomst is dus niet beter geworden”.

Nieuwe initiatieven beperkt effectief
2MH vindt het door de minister uitgesproken vertrouwen om door te gaan op de ingeslagen weg nergens op gebaseerd. Een aantal politieke partijen heeft creatieve initiatieven aangedragen, zoals via gemeenten nogmaals vragen mensen aan te sporen een keuze te maken. Het betreft hier echter initiatieven die al zijn geprobeerd of zelfs nu al worden toegepast. Hooguit meer van hetzelfde voor waarschijnlijk nog meer geld. Uit de cijfers blijkt nergens dat deze effect sorteren.

Nu daadwerkelijk stappen zetten
Nu alle deskundigen hebben vastgesteld dat het problematisch blijft dat Nederland niet zelf kiest, zoals verwoord in de brief van de CGOD (adviesorgaan van de minister op dit gebied) van 27 februari 2015 hoopt 2MH dat de politiek daadwerkelijk stappen zet om àlle Nederlanders goed geïnformeerd zelf een keuze te laten maken. Hiervoor is een minder vrijblijvende vorm van donorregistratie noodzakelijk. Het blijven doorgaan op de huidige weg, het blijven oproepen tot registratie om al dan niet donor te worden is niet effectief. Niet voor de patiënten op de wachtlijsten, niet voor nabestaanden die bij niet-registratie een besluit moeten nemen en tevens niet uit kostenoverwegingen. De huidige miljoeneninvesteringen leveren geen extra registraties of donoren op. Een minder vrijblijvend systeem, het Actief Donorregistratiesysteem waarbij de aangeschrevene uiteindelijk altijd in het Donorregister terecht komt, maakt het verschil voor het individu, de nabestaanden én de samenleving.

—————————-einde—————————-

Voor meer informatie kunt u contact opnemen via info@2MHclub.nl

——————————–

n.a.v dit persbericht zijn er Kamervragen gesteld door mvr. Arib,  PvdA

Cijfermatige onderbouwing in Excel op aanvraag.

donorregistratie-orgaandonatie 2000 tm 2014 van 2MH

Orgaandonatie perspectief (klik op afbeelding voor vergrote weergave)

PB_WOB_12052015_1

Cijfers Eurostransplant, NTS, donorregister en CBS (klik op afbeelding voor vergrote weergave)

PB_WOB_12052015_2

Cijfers ministerie VWS (klik op afbeelding voor vergrote weergave)

Bijlage:
persbericht en toelichting (pdf)

Geplaatst in orgaandonatie Getagd met , , , , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten