Rondetafelgesprek Orgaandonatie

Beknopt verslag van Yvette van der Schaaf 31 mei 2012

De vaste commissie voor VWS heeft op 31 maart een Rondetafelgesprekken gevoerd met mensen uit het veld. Teneinde na te gaan hoe die reageren op een wetsvoorstel, dat in nauwe samenspraak met de beroepspraktijk is opgesteld. Naast dit wetsontwerp kwamen ook een aantal andere zaken aan de orde, waaronder het proces van orgaandonatie en de teleurstellende resultaten tot dusverre. Naast kamerleden waren tijdens deze gesprekken in totaal 14 genodigden aanwezig, waaronder zowel artsen als patiënten. Hierna volgt een beknopte weergave van het besprokene. Aangevuld met enige achtergrondinformatie over het wetsontwerp.

Het voorstel tot wijziging van de Wet op de Orgaandonatie is primair bedoeld  om belemmeringen weg te nemen, die aan het ter beschikking komen van organen in de weg staan. Met name onzekerheid in hoeverre bepaalde, om praktische redenen inmiddels gebruikelijke, handelingen al dan niet zijn toegestaan. De huidige werkwijze is weliswaar in de geest van de bestaande wetgeving, maar in strijd met de letter daarvan. Nadat dit nadrukkelijk in de publiciteit was gekomen, ontstond de vrees dat zorgverleners de bestaande wet voortaan naar de letter zouden gaan volgen. Dit zou leiden tot een daling van het aantal beschikbare transplantabele organen (longen en levers van potentiële non-heart-beating donoren). Dit  wetsvoorstel is bedoeld een dergelijke daling te voorkomen. Maar een bijdrage aan de beoogde stijging van het aantal gerealiseerde transplantaties mag daarvan niet worden verwacht.

Als bijkomend element omvat dit voorstel tot wetswijziging ook een aantal preciseringen inzake de communicatie rond orgaandonatie. Deze communicatie wordt opgesplitst in twee stappen. Ten eerste het informeren van naasten van een potentiële donor over orgaandonatie en het aftasten of die daar afwijzend tegenover staan. Dat mag in de toekomst nog vroeger gebeuren dan nu al het geval is. Niet pas na klinisch neurologische vaststelling van de hersendood (tweede fase hersendoodprotocol) maar al bij een infauste prognose: als redelijkerwijs vaststaat dat de betrokkene binnen afzienbare tijd zal overlijden. De tweede stap is de officiële donatievraag. Die mag pas worden gesteld na formele vaststelling van de (hersen)dood. Dus op een later tijdstip dan nu gebruikelijk.

De aanwezige medici bleken warme voorstanders van alle elementen in dit wetsvoorstel. En wilden in sommige gevallen zelfs nog verder gaan. Patiënten onderschrijven dit wetsvoorstel voor het overgrote deel. Maar plaatsten vraagtekens bij het vervroegen van de communicatie met nabestaanden in geval van potentiële hersendode donoren. Omdat dat het gevaar met zich meebrengt dat nabestaanden nog minder vaak instemmen met orgaandonatie. Daarom bestaat vanuit patiëntenperspectief de voorkeur om eerst het gehele proces rond vaststelling van de hersendood  grondig door deskundigen onder de loep te laten houden. Alvorens te besluiten om in de WOD de huidige vroege timing van de communicatie met naasten van potentiële hersendode donoren nog verder op te rekken.

Ook meer algemeen werd ingegaan op het nog steeds uitzonderlijk hoge weigeringspercentage door nabestaanden van niet geregistreerde potentiële donoren. Dat is de belangrijkste reden voor de teleurstellende  ontwikkeling van het aantal gerealiseerde transplantaties.

Tijdens deze vrij brede discussie kwamen een aantal concrete mogelijke oplossingen naar voren. Zo  kan het opbouwen van een goed contact en vertrouwen tijdens de curatieve periode op de intensive care het percentage instemmingen door nabestaanden significant verhogen. En ook op het punt van training in gesprekstechnieken bestaat ruimte voor verdere verbetering.

En dan natuurlijk, last but not least, het ADR

2MH hield warm betoog voor invoering daarvan. Hetgeen werd onderschreven door alle aanwezige patiënten. De Nierstichting gaf aan dat het ADR een onmisbaar element is in het kader van het Masterplan. De voorkeur van veel deelnemers in de Samenwerkende Gezondheidsfondsen gaat dan ook uit naar dit ADR. De NTS gaf aan het ADR nog steeds op hun agenda te hebben staan.

Ook vond enige discussie plaats over de wachtlijstaantallen, als illustratie van de ernst van de huidige situatie. Daaruit bleek dat de NTS zich in haar publicaties overwegend richt op de informatiebehoefte van medici. De door de NTS gepubliceerde cijfers zijn dus niet bedoeld om het brede publiek te overtuigen van de ernst en omvang van de wachtlijstproblematiek. Teneinde te bewerkstelligen dat meer mensen zich in het donorregister laten registreren dan wel instemmen met  orgaandonatie door een overleden naaste.

 Samengevat:

  • Het huidige voorstel tot wetwijzing valt overwegend toe te juichen, zij het dat van patiëntenzijde  kanttekeningen zijn  geplaatst bij de timing van de communicatie met naasten van potentiële hersendode donoren
  • Algemeen wordt erkend dat de huidige situatie aanleiding geeft tot zorg, met name op het punt van het nog steeds uitzonderlijk hoge weigeringspercentage door nabestaanden. De maatregelen tot dusverre hebben nog geen significante verbetering opgeleverd.
  • Er wordt overwegend positief gedacht over het op korte termijn invoeren van het ADR
Geplaatst in orgaantransplantatie Getagd met ,

Oude berichten

Orgaandonatie tegeltjeswijsheid