Nu zijn we echt BOOS, VWS & NTS informeren bewust onvolledig en selectief

Nederland doet het al jaren slecht met orgaandonatie en dat ondanks 6 jaar Masterplan. Het ministerie, de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting) en vele professionals hebben zich jaren ingezet waarvoor zij veel lof verdienen. Door middel van telkens positieve berichtgeving, is getracht via de media mensen deze successen te laten lezen als inspiratie. Dat was begrijpelijk. We hebben vaak gevraagd ook het grote, eerlijke verhaal te vertellen, maar dat hebben ze nu weer niet gedaan. Een dergelijk visie leidt ertoe dat de urgentie van het probleem daardoor lijkt te ontbreken voor de buitenstaander die alleen maar positief nieuws krijgt te horen. Dit is slecht nieuws voor de mensen die wachten op een levensreddend orgaan.

Waarom is het originele (pers)bericht van 16 januari “Meer orgaandonoren bij leven, minder donoren na overlijden” op zijn minst ongepast?

1. De kop van het (pers)bericht begint met donaties bij leven, welke zijn toegenomen. Wat heb je daaraan als je wacht op een hart? Het aantal harttransplantaties bijvoorbeeld is met 34% afgenomen.

Blijkbaar vonden VWS en NTS dat ook want op 23 januari hebben zij – mede naar aanleiding van onze berichten – stilzwijgend de kop van het (pers)bericht omgedraaid. IN onze ogen is dat een stapje in de goede richting maar veel te weinig. De media heeft reeds hierover bericht en de nieuwswaarde van de aanpassing is zo goed als nul. Bovendien negeren ze tot op heden nog steeds de essentie welke in onderstaande punten naar voren worden gebracht. Wij hopen dan ook dat journalisten, Eerste en Tweede Kamerleden het ministerie willen aansporen openheid van zaken te geven. Daarnaast verwachten wij ook dat de NTS en/of VWS alle communicatiekanalen in zullen zetten om naast de politiek en journalistiek ook alle burgers van Nederland eerlijk en open te informeren. De NTS heeft 26-1-2017 aangegeven dat niet te doen. 

2. Niet noemen van 6 jaar Masterplan, maar alleen vergelijken met 2015. Het Masterplan was de Delta Werken voor Orgaandonatie. 11% minder postmortale donoren in één jaar is al erg, maar heel erg als we 6 jaar Masterplan achter de rug hebben zonder het behalen van de minimale doelstelling van 800 postmortale transplantaties per jaar. In 2016 waren het er maar 689. De ambitie van het Masterplan was zelfs ~ 950 per jaar.

3. De suggestie in het (pers)bericht dat we simpelweg gewoon minder potentiële donoren hebben in Nederland. Dat zal heel misschien waar zijn, maar juist dan is het zaak dat we zo zorgvuldig mogelijk omgaan met het potentieel dat we hebben en dat niet nog eens verloren laten gaan (punt 6). Daarbij hebben andere landen ook te maken met dezelfde bevolkingsdynamiek en daardoor afnemend donorpotentieel. Maar nog merkwaardiger vinden wij het dat landen zoals Spanje en België daar blijkbaar geen last van hebben. Daar worden de cijfers wederom beter en beter.

4. Opvallend noemen VWS en NTS het dat familie net iets vaker een JA registratie tegenhoudt. Natuurlijk niet de bedoeling, maar soms is het niet anders als de al rouwende familie hier echt hele grote problemen mee heeft. Dwingende maatregelen in een dergelijke situatie lijken ons niet wenselijk. We zien de grote kranten koppen al voor ons. Waarom dit zo nadrukkelijk noemen? Helemaal merkwaardig is de nadruk die VWS en de NTS hierop leggen. Wanneer wij een inschatting maken van hoeveel potentiële donoren door deze lichte stijging (van 7,6% naar 12%) verloren zijn gegaan zijn dat er maximaal maar vier *) – gemiddeld resulteert 1 donor in 3 levensreddend transplantaties. Bovendien klinkt het alsof de schuld van deze ontwikkeling bij de nabestaanden – die op een heel moeilijk en emotioneel moment een besluit moeten nemen – wordt gelegd en niet bij het huidige falende systeem.

5. Spanje, ons voorbeeld voor de 6 jaar Masterplan, heeft nu zelfs 43 donoren per miljoen inwoners, Nederland maar 14. Wij hebben 17 miljoen inwoners. Dus in theorie, als we Spanje op Nederland projecteren, zou dat 493 donoren per jaar extra opleveren. Dat is natuurlijk veel te simpel en kan niet. Maar a.u.b. VWS en NTS maak nooit meer een (pers)bericht dat de NADRUK legt op het verlies van ~4 donoren (zie punt 4) terwijl landen met een betere donorwet zoals Spanje het onnoemelijk veel beter doen.

6. wat we wel weten is dat succesvolle landen een ander donorregistratie systeem #donorwet. In Nederland maakt nog steeds 60%  van de Nederlanders zelf geen keuze en dat na 20 jaar campagnes. Het is dan ook de reden dat er heel veel potentiële donoren verloren gaan. De NTS heeft daar ooit wel inzicht in gegeven in een model/ infographic “donoren: het kunnen er zo veel meer zijn..” maar weigert dit aspect nu stelselmatig te belichten. Zo ook in het laatste (pers)bericht. Hieronder zie je een plaatje dat wij hebben gemaakt n.a.v. de ooit door de NTS gepubliceerde model/ infographic. Wat volgens ons ook onomstotelijk aantoont dat 6 jaar Masterplan, zonder Actieve Donorregistratie, er niet toe heeft geleid dat we beter met potentiële donoren omgaan.

Daarom zijn wij voorstander van Actieve Donorregistratie waar nu alleen de Eerste Kamer nog over moet stemmen. Een keuze van elke Nederlander is wel het minste dat we mogen vragen. We roepen VWS en NTS op om alsnog direct inzichtelijk te maken hoeveel potentiële donoren we ongeveer per jaar verliezen omdat 60% van de Nederlanders zelf geen keuze maakt. Zijn dat er 10, 50, …? 1 donor kan 8 levens redden.


*) Het aantal familieleden dat een transplantatie heeft tegengehouden is afgelopen jaar iets gestegen van 7,6% naar 12%. Dit fluctueert jaarlijks maar lijkt nu wellicht veel. Maar van alle Nederlanders is maar 24% als Ja geregistreerd. Dus het is binnen die groep dat er in 2016 er 4% meer potentiële donoren toch geen donor zijn geworden. Wat als je naar bovenstaande model/ infographic kijkt “donoren: het zouden er zoveel meer zijn” een nog veel lager percentage zal zijn van de 100 potentiële donoren onder aan de streep. Zo komen wij aan de inschatting van dat het maximaal 4 extra (minder) donoren betrof.

Geplaatst in donorregistratie, orgaandonatie Getagd met , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten