Oproep burgerplatform aan Kamer tot heroverweging ADRsysteem

Nu in Den-Haag de ronde tafelgesprekken over orgaandonatie worden voorbereid (31 mei) en alle politieke partijen de verkiezingsprogramma’s schrijven, heeft burgerplatform de 2MHclub in een open brief aan de minister en de kamer opnieuw de urgentie van een wetswijziging naar een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) aangetoond. Het platform constateert dat het donorprobleem sinds het verschijnen van het Masterplan Orgaandonatie in 2008 verergerd is.

 
In het masterplan werd de ambitie geformuleerd om gedurende vijf jaar een groei van de postmortale transplantaties te realiseren van 25% tot 50%. Er zouden in die periode tenminste 800 postmortale transplantaties moeten plaatsvinden. In 2011 zijn 670 postmortale transplantaties gerealiseerd: nog steeds minder dan de 729 in 2007, het jaar dat als uitgangspunt diende voor het Masterplan. Destijds beschouwde men de cijfers uit 2007 als zorgwekkend.

Op 7 mei 2012 schreef de minister in antwoord op kamervragen dat de tot en met 2011 gerealiseerde groei 5,5% bedraagt. Dit is geredeneerd ten opzichte van de lage startpositie van 635 uit het kabinetsstandpunt. De 2MHclub vindt het te gemakkelijk dat de minister dit teleurstellende resultaat in haar laatste brief aan de kamer bagatelliseert door 2007 opeens een uitzonderlijk goed jaar te noemen. Want wordt 2007 als basisjaar genomen, dan is het aantal postmortale transplantaties met 8% gedaald. 

Een lichtpuntje lijkt te zijn dat over het eerste kwartaal van 2012 het aantal gerealiseerde transplantaties met 13% is toegenomen. Maar deze periode is te kort om daaraan conclusies te verbinden. Het blijft vooralsnog onduidelijk of sprake is van een tendens of slechts een incidentele uitschieter.
 
In Nederland is slechts 42% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister. Van de 58% niet-geregistreerden zegt circa 70% als het erop aankomt ‘Nee’ tegen orgaandonatie. Dat weigeringspercentage is relatief hoog, zeker in relatie tot andere landen met hetzelfde donorsysteem (40% – 50%). Eerder onderzoek van TNS Nipo liet zien dat tweederde van de Nederlanders positief staat ten opzichte van orgaandonatie. In een recente vergelijking van acht landen valt op dat met name het hoge percentage  weigeringen door nabestaanden ervoor zorgt dat Nederland het laagste aantal postmortale donoren per miljoen inwoners kent.
De actieve wachtlijst voor orgaandonatie telt tussen de 1.300 tot 1.400 mensen. Zo’n 150 mensen (volwassenen en kinderen) overlijden op de wachtlijst voordat er een donororgaan beschikbaar komt. Bij ADR is elke burger na drie keer vragen in principe donor, behalve wanneer hij of zij hier expliciet bezwaar tegen heeft gemaakt of aangeeft dat nabestaanden mogen beslissen.  

_________ EINDE PERSBERICHT __________

De brief, achtergrond, feiten en een grafische weergave van de cijfers (bron NTS) zijn te vinden via:

· http://2mhclub.nl/tweede_kamer_orgaandonatie/

· Voor meer informatie 2MHclub

2MH

(door: Sytzo en Yvette van der Schaaf)

Het gaat hier om de vergelijking van acht landen, vier landen met een Toestemmingssysteem (Nederland, Duitsland, Het Verenigd Koninkrijk en de USA) en vier landen met een Geen Bezwaarsysteem (België, Oostenrijk, Spanje en Frankrijk). De uitkomsten van die vergelijking zijn weergegeven in onderstaand cijferoverzichten en grafieken.

Qua gerealiseerde postmortale donoren scoort Nederland – met 13 per miljoen inwoners – als laagste van de acht. Met name het lage aantal (slechts 7)  gerealiseerde hersendode (HB) donoren valt op. De hoofdoorzaak van de slechte Nederlandse score is het uitzonderlijk hoge weigeringspercentage (70%) door nabestaanden. In de andere landen met een Toestemmingssysteem ligt dat weigeringspercentage tussen de 40 en 50%. Bij een vergelijkbaar weigeringspercentage zou het aantal postmortale donoren in Nederland  tussen de 17 en de 20 per miljoen inwoners liggen.

Op het punt van levende donatie komt Nederland als winnaar uit de bus. Het aantal levende donoren is hier dubbel het aantal postmortale. Hoewel het aantal levende donoren de laatste tijd eerder af dan toe lijkt te nemen. Bovendien levert iedere levende donor slechts één transplantabel orgaan.

Evenals Oostenrijk en Duitsland, scoort Nederland relatief hoog qua effectiviteit bij uitname en transplantatie van organen. De aanzienlijke bijdrage van  NHB (hartdode) donoren heeft echter een drukkend effect op het aantal geëffectueerde transplantaties. HB donoren leveren in Nederland 3,5 organen per donor op, tegen 2,5 organen per NHB donor.

(Inmiddels demissionair) Minister Schippers heeft onlangs bevestigd dat het aantal gerealiseerde transplantaties de beste meetlat is voor de performance op het punt van orgaandonatie. Met in totaal 67 geëffectueerde transplantaties per miljoen inwoners zit Nederland op dit cruciale punt aan de onderkant van de range. Bij een afname van het uitzonderlijk hoge weigeringspercentage door nabestaanden van 70% naar een normaal niveau van 40 – 50%, zou dit getal tussen de 79 en 88 liggen, waarmee Nederland het huidige niveau in de landen met een Geen Bewaarsysteem zou benaderen. Ondanks de uitvoering van het Masterplan Orgaandonatie is dit weigeringspercentage gedurende de afgelopen jaren echter niet veranderd.

Door op de plaat te klikken wordt een grote versie zichtbaar. Cijfers 2011

Bronnen cijfers donatie en transplantatie:

België, Duitsland, Nederlanden Oostenrijk: Eurotransplant 2011

United Kingdom: National Health Service Blood and Transplant (NHBTS) 2011/2012

USA: Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN) 2011

Spanje: Organización Nacional de Trasplantes (ONT) 2011

Frankrijk: Agence de la Biomédicine 2011

Enkele getallen, zoals weigeringspercentages en levende donoren, komen veelal uit andere bronnen. (NTS, DSO, Newsletter Transplant COE 2011, etc.)

2MH

De belangrijkste momenten in onze weg naar ADR en heldere doelstellingen:

• open brief aan de Tweede Kamer
• BNN uitzending 23 mei a.s om 20.30 uur op Nederland 1
• 31 mei ronde tafel gesprekken orgaandonatie in de Tweede Kamer
• Advies voor de diverse verkiezingen programma’s
• 12 september verkiezingen
• Kabinets formatie

–ADR–

2MH

n.a.v onderstaand persbericht heeft D66 kamer vragen gesteld die op 7 mei 2012 zijn beantwoord.

Onze algemene reactie op de antwoorden van de minister: Wij zijn blij dat nu voor het eerst de cijfers en doelstelling van het masterplan worden aangehaald in relatie tot discussie over actuele cijfers. Wij hopen dan ook dat dit in toekomstige berichtgeving ook zo zal zijn. Daarom pleiten wij naast Actieve Donor Registratie ook voor hele heldere transparante doelstellingen, waar wij allen op kunnen bouwen.  Een van de redenen ons persbericht uit te sturen, was nou juist om de cijfers inzichtelijk te krijgen.  Uit de cijfers van de minister blijkt dat er sprake is van een groei van 5%, terwijl dat in het komende jaar minimaal 25% zou moeten zijn ten opzichte het ook door ons genoemde ijkpunt van 2005-2007. Dit benadrukt alleen maar meer het nijpende probleem. Verder vindt u hier onze opmerkingen per gestelde vraag (pdf).

Oproep burgers aan Tweede Kamer voor kritische beschouwing donorbeleid

Veertienhonderd en vijf mensen – volwassenen en kinderen – wachten, soms al sinds jaren, op een donororgaan. Dat zijn er bijna honderd meer dan de afgelopen zes jaren het geval was.

De 2MH-club, een platform van verontruste burgers die in 2010 een petitie voor wetswijziging naar actieve donorregistratie indiende (48.000 handtekeningen), roept de Tweede Kamer op bij de aanstaande rondetafelgesprekken kritisch te kijken naar de feiten en de effectiviteit van het gevoerde donorbeleid van de afgelopen vier jaren.

In een recente brief aan de kamer stelt minister Schippers dat er ‘licht positieve resultaten’ waarneembaar zijn in de grafieken. Zij doelt op de lichte toename van het aantal donaties. Zij vergeet daarbij twee dingen te vermelden: de lichte toename in donaties zit hem ook in het toenemend aantal mensen dat zich gedwongen ziet een nier of een stuk lever aan een familielid te doneren, omdat de wachtlijsten te lang duren. Tevens koppelt ze niet terug naar een van de doelstellingen van het Masterplan Orgaandonatie uit 2008 om 25% tot 50% meer donaties ten opzichte van het gemiddelde van 2005 -2007 te realiseren. Vergeleken met de cijfers van toen is de situatie voor mensen op een wachtlijst er alleen nog maar minder hoopvol op geworden.

Het Masterplan had tot doel het aantal donaties te vergroten en de wachtlijsten te verkorten. Maar vier jaar later groeien de wachtlijsten nog altijd, ondanks dure campagnes en initiatieven in ziekenhuizen om effectiever in te springen op communicatie naar nabestaanden. Het Masterplan adviseerde ook om de donorwet te veranderen naar ADR. Hierop ging toenmalig minister Klink niet in.

______________________ EINDE PERSBERICHT _________________

• Noot: achtergrond, feiten en een grafische weergave van de cijfers (bron NTS) zijn te vinden op onze website in de open brief aan de Tweede Kamer brief: http://2mhclub.nl/tweede_kamer_orgaandonatie/

• Contact

2MH

Bert Elbertse

Voormalig programmacoördinator Donorvoorlichting

 Opsteller van het idee van het ADR-systeem in 2004.

Doelstelling voor 2MH: actiegroep en ambassadeur

Omdat al enige jaren rondom orgaandonatie wordt gewerkt met het masterplan orgaandonatie zal in eerste instantie dit plan voor de veldpartijen en de politiek het uitgangspunt zijn om op voort te borduren. In het Masterplan plan stonden immers richtingen en doelstellingen die over het algemeen breed werden gedragen door veldpartijen en politiek.

Het masterplan orgaandonatie had bij verschijnen in 2008 een viertal beleidsrichtingen:

1. Veranderen van het huidige systeem in het Actief Donorregistratiesysteem
2. Via maatregelen verbeteren van de donorwerving in de ziekenhuizen
3. Verbeteren en intensiveren van de publieksvoorlichting
4.  Voorstellen ten behoeve van levende (nier)donatie.

Na de afronding van het Masterplan is er veel gebeurd. In de ziekenhuizen zijn o.l.v. de NTS meerdere projecten gestart om de donorherkenning te vergroten en allerlei barrières weg te nemen. Daarnaast zijn projecten uitgevoerd om de instemming met orgaandonatie door nabestaanden te verbeteren. Op het gebied van de publieksvoorlichting is sinds de invoering van Wet op de Orgaandonatie (WOD) in 1998 de wat budget betreft grootste publiekscampagne ooit gevoerd en er is ingezet op de werving van meer levende (nier)donaties. Het systeem bleef hetzelfde. Nog altijd heeft Nederland een volledig instemmingsysteem.

Effecten

Als we kijken naar alle effecten kan niet anders dan geconcludeerd worden dat deze vooralsnog beperkt zijn. Het aantal postmortale orgaandonaties vertoont geen significante stijging. De vooruitgang die er is komt vooral voor rekening van de toegenomen levende nierdonaties. Dit is een schril contrast met de ambities die in het masterplan werden genoemd. Men streefde naar een stijging van minimaal 25% van het aantal postmortale donoren. Een stijging die zou moeten oplopen tot 50%.    Ook teleurstellend is de toename van het aantal positief geregistreerden in het Donorregister. Relatief en absoluut is er een toename, maar deze is niet significant hoger dan de toename van de jaren vóór 2009. Zoomen we wat dieper in op de cijfers dan is er zelfs een relatieve afname te zien van het aantal jongeren dat zich via de 18-jarigen aanschrijvingen in het register inschrijft sinds 2009 t.o.v. de jaren daarvoor. De totale toename van het aantal geregistreeden over de afgelopen vier jaar komt bijna uitsluitend voort uit diezelfde (wettelijk voorgeschreven) 18-jarigen aanschrijving. Of met andere woorden, de grote campagne met een budget van ruim 3 miljoen euro die loopt vanaf eind 2009 heeft geen significant effect gehad op het aantal geregistreerden. Het enige aanwijsbare effect is dat het aantal ja-registraties verhoudingsgewijs toeneemt. Het lijkt erop dat de grenzen van werving via deze vorm van publieksvoorlichting onder niet-geregistreerden in zicht komen.

Rol 2MH

Als we naar de inspanningen en forse investeringen kijken en de daaruit relatief geringe resultaten, wat kan een organisatie als 2MH dan nog toevoegen, van welke doelstellingen kan zij dan (nog) uitgaan om uiteindelijk niet alleen gewicht in de schaal te leggen maar zelfs die schaal naar de positieve kant te doen doorslaan? Bij de doelstellingen moeten we volgens mij niet alleen kijken naar meetbare kwantitatieve. Kwantitatieve resultaten in de zin van zoveel meer donoren lijken me niet in de eerste plaats iets waarop 2MH zich moet richten. Het is de overheid in deze die de daadwerkelijke resultaten dient te behalen, n.a.v. de doelstellingen die mede door de politiek worden vastgesteld. Ik zie voor 2MH veel meer een actieve rol als doelstelling, een rol binnen het donordebat. Als we kwantitatieve doelstellingen gaan benoemen zijn we snel klaar: we willen een stijging met x% van het aantal donoren. Dat was ooit het uitgangspunt van de in 1998 ingevoerde Wet op de Orgaandonatie, het Masterplan en ook van alle acties om te komen tot een geen bezwaar systeem. Het gaat erom om duidelijk voor ogen te houden hoe die doelstellingen bereikt moeten worden, en 2MH zal daarin volgens mij het ADR-systeem centraal moeten blijven stellen.

Ik ben dan ook van mening dat de doelstelling en daarmee het bestaansrecht van 2MH te benoemen zijn vanuit een aantal activiteiten die uiteindelijk moeten leiden tot datgene waarvoor de organisatie is opgericht, namelijk komen tot een Actief Donor Registratiesysteem. Dit streven naar een ADR-systeem is de bestaansreden van 2MH, en bij deze hoofddoelstelling zou men zo dicht mogelijk moeten blijven. Vooral ook omdat het donorveld zelf op het ogenblik nauwelijks nog met de systeemvraag bezig is.

Totaalaanpak

Het alleen roepen dat er een ander systeem moet komen heeft de afgelopen jaren niet echt tot gewenste resultaten geleid. Verbeteringen en veranderingen werden binnen het huidige systeem gezocht en voorstanders van het ADR moeten zich ongetwijfeld soms roependen in de donorwoestijn hebben gevoeld. De hoofddoelstelling zou ik vervolgens dan ook willen benaderen vanuit een aantal activiteiten, of afgeleide doelstellingen.

Monitoren

Politiek en publiek blijken inzake orgaandonatie een kort geheugen te hebben. Wie weet nog welke doelstellingen er ooit in het Masterplan zijn benoemd en komt daar op terug? Bijna elk jaar hebben we de ‘grootste respons of meest succesvolle campagne ooit’. Hoe vaak horen we niet dat het aantal geregistreerden ‘nu toch echt ruim 40% is’? Cijfers kloppen niet of zijn onvolledig. Resultaten worden zonder enige context en historiciteit gebracht omdat dit politiek opportuun is. Tegenvallende cijfers worden dan toch nog een succes. Ergens zouden deze doelstellingen en resultaten gemonitord moeten worden. Niet zoals dat nu officieel gebeurd, maar vanuit een kritische houding die recht doet aan de daadwerkelijke cijfers en resultaten, afgezet tegen de ooit toegezegde en afgesproken doelstellingen. Worden doelstellingen gehaald of gewoon vergeten? In deze monitoring, die in het donorveld eigenlijk niet meer aanwezig is, lijkt mij een taak, of beter doelstelling van 2MH te liggen.

Informeren

Het monitoren dient er uiteraard toe om politiek en publiek op de hoogte te houden van de werkelijke stand van zaken. Er zijn via meerdere organisaties cijfers voorhanden, maar een totaaloverzicht en daarmee een duidelijke analyse van wat er wel en niet is bereikt ontbreekt vaak. Ook hier ligt naar mijn mening een taak voor 2MH. Dat gaat verder dan het zo nu en dan toesturen van een nieuwsbrief. Op een website zouden alle resultaten vanuit meerdere perspectieven getoond moeten worden. Informatie die uiteraard ook actief op allerlei niveaus naar buiten moet worden gebracht.

Draagvlak creëren

Het creëren van draagvlak kan op meerdere wijze gebeuren. Ten eerste is daar de positieve manier om de voordelen van het ADR naar buiten te brengen. Dit aan de hand van de meerwaarde die het systeem kan brengen maar ook door uit te blijven leggen wat het ADR is. Waar hebben we het over, wat zijn mogelijk nog knelpunten waaraan gewerkt kan worden, hoe kunnen we het systeem zo goed mogelijk implementeren? In het ‘officiele’ donorveld zal (bijna) niemand anders deze taak op zich willen nemen. De politiek zal wel of geen standpunt innemen maar niet snel zelf met meer of minder uitgewerkte plannen komen. Daarvoor dienen handreikingen, suggesties en zo nodig min of meer uitgewerkte plannen te worden aangedragen vanuit 2MH. Een negatieve manier van benadering is om de zwakten van het huidige systeem naar voren te brengen. Voor een deel gebeurt dit via de informatie over resultaten en (niet gehaalde) doelstellingen. Daarbij kunnen echter ook meer inhoudelijke argumenten naar voren worden gebracht. Denk bijvoorbeeld aan het argument dat het huidige systeem zo goed voldoet aan het zelfbeschikkingsrecht van de burger. Hoezo, als 60% niet heeft aangegeven wel of geen donor te willen zijn en dus een ander, en niet die burger zelf, beslist? Het zijn dit soort argumenten die onderdeel moeten worden van het debat om niet alleen te komen tot een ander systeem maar ook om de vraag te stellen of we vanuit meerdere opzichten wel zo gelukkig moeten zijn met het huidige systeem.

Activeren

Zonder iets af te willen doen aan de activiteiten van allerlei groepen over de afgelopen jaren was vaak het actie element dominant. Er waren (en zijn) te weinig donoren, ‘dus’ moest er een ander systeem komen. Dat noemden we een geen bezwaarsysteem en later werd dit het ADR systeem. De inhoud en vooral de onderbouwing van het alternatief voor het huidige systeem is nogal eens naar de achtergrond verschoven. Dat neemt niet weg dat vormen van activeren nodig blijven om de hoofddoelstelling te bereiken. Wel zullen de ‘acties’ meer dan voorheen op inhoud en argumentatie gebaseerd kunnen worden.

Conclusie

De afgelopen jaren is het ADR vaak vooral gebracht vanuit de onvrede over het huidige systeem. Terecht, dat systeem levert niet voldoende donoren op. Wil je echter een alternatief aandragen dan zul je hiervoor een breed scala van argumenten en middelen moeten inzetten. Alleen roepen dat het huidige systeem niet werkt en er ‘dus’ een ander systeem moet komen heeft niet tot resultaat geleid. Benader het debat enerzijds vanuit de zwakten van het huidige systeem en het daardoor niet behalen van door voorstanders zelf gestelde doelstellingen. Zet daar tegenover de voordelen van het ADR-systeem. Onderbouw dit met argumenten en zorg voor draagvlak en activeer daarbij zoveel mogelijk anderen. Een rol als ambassadeur van en actiegroep voor 2MH lijkt me dan de meest ideale uitgangspositie waarbij het komen tot het ADR-systeem de hoofddoelstelling blijft.

Wordt de luis in de pels van het huidige systeem, geef inhoud aan het debat en stel het ADR-systeem centraal als positief alternatief.

Bert Elbertse Voormalig programmacoördinator Donorvoorlichting opsteller van het idee van het ADR-systeem in 2004

Bert Elbertse: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.

2MH

De Tweede Kamer begint voorbereidingen voor een rondetafelgesprek orgaandonatie. Dit lijkt 2MHclub een uitstekend begin en wij hopen dat ons verzoek aan de kamer hier besproken zal worden en dat tevens partijen eerdere beloftes na zullen komen.

————————–

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in haar  Besluitenlijst van de procedurevergadering van woensdag 11 april 2012 het volgt vastgelegd bij punt 30:

2MH

Politieke ontwikkelingen steeds veelbelovend maar niet effectief

Yvette van der Schaaf op aanvraag van 2MHClub. De analyse ondersteund de oproep en brief aan de Tweede Kamer

1-      Inleiding

Op 8 maart 2011 heeft minister Schippers de Tweede Kamer een brief[i] gestuurd over de stand van zaken rond orgaandonatie. Onder meer naar aanleiding daarvan heeft op 24 maart 2011 overleg [ii] plaatsgehad tussen de vaste commissies voor VWS en minister Schippers .

In dit overleg kwam duidelijk naar voren dat behoefte bestaat aan een concreet plan van aanpak.

Met bijbehorende afspraken over afrekenbare doelen, terwijl ook inzicht wordt verschaft in de financiële consequenties. Dit heeft de minister in haar conclusie onderschreven en toegezegd dat zij hieraan gevolg zou geven.

Tot dusverre (april 2012) is zij daar maar zeer ten dele in geslaagd. Afrekenbare doelen ontbreken vooralsnog. En over de concrete financiële voornemens bestaat onvoldoende duidelijkheid. Wel lijkt het oorspronkelijke budget voor het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) inmiddels naar de ziekenhuizen te zijn overgeheveld.

2-      Doelstellingen

In haar kamerbrief van 31 augustus[iii] 2011 gaat Schippers nader in op een plan van aanpak. Zij beperkt zich daarbij tot het donatieproces in de ziekenhuizen en een overzicht van de activiteiten die leiden tot meer registraties. Over doelstellingen schrijft zij slechts:

“ Het kabinet houdt vast aan de eerder gestelde ambitie om het aantal transplantaties te laten toenemen. Dit moet voortkomen uit de verbetering van de praktijk in de ziekenhuizen en een stijging van het aantal (positieve) wilsbeschikkingen in het Donorregister.”

Bij haar verwijzing naar de ‘eerder gestelde ambitie’ noemt de minister geen getallen. Onduidelijk blijft of zij hier misschien refereert aan de 25% toename tot 800 transplantaties in 2013 uit het kabinetsstandpunt bij het Masterplan Orgaandonatie. Of dat zij zich beperkt tot een groei van 10% (tot 715 transplantaties?) in 2013 die het Masterplan noemt voor de maatregelen in ziekenhuizen en verbetering van de voorlichting. Of dat haar toezegging slechts een inspanningsverplichting betreft.

Duidelijk moge zijn dat deze mededeling van de minister geenszins kwalificeert als het stellen van een ‘afrekenbaar doel’.

In haar kamerbrief op 21 december 2011 [iv] geeft de minister aan vooralsnog de ziekenhuis-pilots in de regios Groningen en Leiden landelijk te willen uitrollen. De overige twee ziekenhuis-pilots worden verlengd tot eind 2014. Ook stelt de minister dat voor 2014 de nieuwe organisatie van donorwerving en donoruitname ‘zijn meerwaarde moet hebben aangetoond.’ Beoordeling of dat gelukt is vindt in 2014 plaats. De minister geeft niet aan hoe zij het toetsen van die meerwaarde denkt aan te pakken en welke maatstaven daarbij worden gehanteerd.

In haar antwoorden op vragen van kamerlid Pia Dijkstra[v] op 20 maart 2012 geeft de minister toe dat het aantal uitgevoerde transplantaties de afgelopen jaren slechts licht is gestegen. Zij voegt daar de volgende vage zinsnede aan toe:

“Een combinatie van onder meer de consistente en positieve voorlichting en de pilots in de ziekenhuizen die zich richten op diverse elementen kunnen zeker een rol spelen bij het verhogen van het aantal transplantaties”

Over afrekenbare doelen gesproken. 

De minister concludeert voorts dat we op alle fronten moeten blijven investeren om de (geringe) stijging van het aantal transplantaties verder te laten toenemen. Hoewel dit waarschijnlijk niet de bedoeling van de minister is, zou uit de term ‘alle fronten’ kunnen worden gelezen dat zelfs invoering van een ADR weer tot de (investerings)mogelijkheden behoort.

3-      Financiële consequenties

Op het Algemeen Overleg op 24 maart 2011 zegt de minister, kort samengevat:

Voor een  succesvolle uitrol van de pilots in de ziekenhuizen is jaarlijks ongeveer € 10 miljoen nodig. In het kader van de implementatie van het Masterplan Orgaandonatie is er een budget van jaarlijks € 4 miljoen beschikbaar. Dit betekent een jaarlijks tekort van € 6 miljoen. Wel staat op de begroting nog een bedrag van € 33 miljoen voor de switch naar een nieuw systeem (ADR). De minister beveelt aan om dat bedrag te bestemmen voor intensivering van projecten in de ziekenhuizen. En de € 33 miljoen dus te gebruiken ter aanvulling van het hiervoor genoemde jaarlijkse tekort van € 6 miljoen.

“Laten we zinnige dingen doen en dat geld besteden aan de daadwerkelijk praktijk en verbetering van de situatie.”

In haar kamerbrief van 31 augustus 2011 voegt zij daar, kort samengevat, het volgende aan toe:

Om te voorkomen dat de lopende projecten in de ziekenhuizen voortijdig moeten worden stopgezet,  reserveer ik het hele resterende ‘incidentele budget’, totdat de resultaten van de evaluatie van de pilots bekend zijn. Mochten alle pilots succesvol zijn en worden uitgerold, dan bedragen de benodigde kosten  € 2,5 miljoen (eenmalig) en € 9,5 miljoen (jaarlijks). Die kosten kunnen enige jaren worden betaald uit het ‘incidentele budget’. Daarna moet worden gekeken of en hoe de structurele dekking binnen of buiten het orgaandonatie budget kan worden gerealiseerd.

Het ligt voor de hand dat zij met het ‘incidentele budget’ het jaarlijkse bedrag van € 4 miljoen bedoelt uit het implementatiebudget voor het Masterplan Orgaandonatie. Verhoogd met de € 33 miljoen, die oorspronkelijk was gereserveerd voor het ADR.

In haar kamerbrief op 21 december 2011 bevestigt de minister dat tot en met 2014 overheidsgeld beschikbaar is. Als tegen die tijd de nieuwe organisatie zijn meerwaarde heeft bewezen, dan moet de financiering worden overgeheveld naar zorgverzekeraars.

Ook hier ontbreekt een duidelijk overzicht van de omvang van dit budget. Evenals de wijze waarop dat is toe te delen aan de (uitrol van de) individuele ziekenhuis-pilots. Voor twee daarvan is immers nog helemaal niet zeker of daadwerkelijk landelijke uitrol zal plaatsvinden. Dus wat gebeurt in zo’n geval met het vrijgevallen budget? Verdwijnt dat stilzwijgend in de algemene middelen?

Zoals eerder aangegeven, concludeert de minister tenslotte in haar antwoorden op vragen van kamerlid Pia Dijkstra op 20 maart 2012 dat we op alle fronten moeten blijven investeren om de (geringe) stijging van het aantal transplantaties verder te laten toenemen. Zonder verdere financiële kwantificering of begrenzingen.

Een ding lijkt vast te staan:

Het budget voor een eventuele invoering van een ADR is overgeheveld naar de ziekenhuizen. Zelfs al  mochten één of meer pilots uiteindelijk niet voldoende succesvol blijken, dan is niets geregeld over de aanwending van het resulterende  budgettaire overschot voor de financiering van een eventuele alternatieve maatregelen, zoals een verlate invoering van het ADR.

Yvette van der Schaaf op aanvraag van 2MHClub. De analyse ondersteund de oproep en brief aan de Tweede Kamer

2MH

Yvette van der Schaaf

Meer transparantie rond de wachtlijst wenselijk

De zichtbare (actieve) wachtlijst voor orgaandonatie is over de periode 2001 tot 2011 met 150 verminderd. Het aantal wachtende nierpatiënten nam met 400 af, terwijl de wachtlijst voor de overige organen met 250 is gestegen. Bij longen is de stijging het sterkst. Meer patiënten worden geschikt geacht voor longtransplantatie (meer instroom), terwijl het aantal gedoneerde longen (uitstroom) op hetzelfde niveau blijft. Zie ook onderstaande grafiek.

Ook de daling van de nierwachtlijst van 1.300 naar 900 roept duidelijk om een verklaring. De instroom op die wachtlijst vertoont een aanhoudende groei, van 800 in 2001 tot bijna 1.200 in 2010. Voornamelijk doordat het groeiende aantal patiënten dat een nier ontvangt van een levende donor in die instroom is meegeteld, ook de pre-emptieve ontvangers. Verminderen wij de instroom op de nierwachtlijst telkens met alle levende nierdonaties in hetzelfde jaar, dan resteert een gemiddelde jaarlijkse (per saldo licht stijgende) ‘netto-instroom’ van ongeveer 675. Samen met een stabiele gemiddelde wachttijd van 4 jaar voor postmortale transplantaties betekent dit dat de omvang van de ‘postmortale’ nierwachtlijst rond de 2.700 zou moeten liggen. Meer gedetailleerde benaderende berekeningen op basis van de gepubliceerde in- en uitstroomgegevens komen hoger uit.

Voorzichtigheidshalve is hierna uitgegaan van 2.700. Het grote verschil met het gepubliceerde aantal wachtenden (900) bestaat uit patiënten die tijdelijk niet transplantabel zijn, bijvoorbeeld door een mindere conditie. Het zogeheten niet-actieve deel van de wachtlijst. De gepubliceerde in – en uitstroomgegevens betreffen alle patiënten (actief en niet-actief). Het gepubliceerde wachtlijstcijfer blijft beperkt tot het actieve (transplantabele) deel van de wachtenden.

De gepubliceerde (stroom)cijfers leiden tot de conclusie dat de totale wachtlijst (actief en niet-actief) zich de afgelopen tien jaar bij benadering als volgt moet hebben ontwikkeld:

Toch wel iets om over na te denken. In ieder geval onderstrepen deze cijfers de behoefte aan meer transparantie op het gebied van de gepubliceerde wachtlijstgegevens.

Maar tot dusverre ziet de NTS in Nederland het nut niet in van het publiceren van het totale plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden. Dit teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens overigens wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.

Niettemin heeft Eurotransplant, desgevraagd, nu ook inzicht verschaft in de recente Nederlandse totaalcijfers. Deze informatie bevestigt dat bovenstaande schattingen voor 2011 in de juiste orde van grootte liggen.  Zie ook artikel op Niernieuws: ‘Nederlandse wachtlijst voor organen blijkt veel langer’.

De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige verwarrende plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.

Hierbij hoort overigens wel de kanttekening dat de omvang van de wachtlijst niet de meest geschikte maatstaf vormt om de voortgang op het gebied van orgaandonatie te meten. Maar in de praktijk wordt daar maar al te frequent juist wel voor gekozen. Daarom dit pleidooi voor kwaliteitsverbetering van de gepubliceerde wachtlijstcijfers.

Yvette van der Schaaf: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.

2MH

2MHclub - Menno Loos

Beleid zonder doelstelling is zelden effectief

Zondag 18 maart werd door niernieuws een redactioneel artikel met de kop “Nieuwe doelstelling van 2MH club is schijnoplossing” geplaatst. De titel van dit stuk veronderstelt dat de doelen die 2MH stelt niet de uitkomst bieden voor het probleem, alhoewel het artikel zelf de titel nuanceert en de noodzaak van het formuleren van doelstellingen zelfs benadrukt.

In 2008 hebben alle gezondheidsfondsen en politieke partijen uitgesproken, dat het donorprobleem onacceptabel groot bleef en dat het masterplan orgaandonatie voortvarend uitgevoerd diende te worden. Dit is gebeurd met veel aandacht, ondersteund door miljoenen overheidsgeld. De belangrijkste cijfers tonen echter geen enkele verbetering voor de patiënt. Uitblijven van resultaat zou moeten zorgen voor hernieuwde en vereende aandacht voor het probleem. Helaas is hiervan, behoudens aandacht van een enkele oppositiepartij na, geen sprake, ondanks flinke stijging van de wachtlijsten op dit moment.

Wellicht heeft een aantal positieve persberichten over incidentele successen bijgedragen aan het ontbreken van aandacht. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

1. Campagne voor orgaandonatie breekt wereldrecord 17-10-2011

2. Recenter het persbericht dat het aantal orgaan- en weefseltransplantaties stijgt 31-01-2012.

Beide berichten zijn feitelijke juist , maar betreffen slechts een druppel op de gloeiende plaat. Wat betreft het eerste voorbeeld kunnen we aanhalen dat 1200 registraties in 8 uur tijd veelbelovend klinkt, maar in het niet valt als men zich realiseert dat de doelgroep van de desbetreffende campagne 7.5 miljoen niet geregistreerden was! Het aantal orgaantransplantaties, vermeld in het tweede voorbeeld, steeg in 2011 t.o.v. 2010 maar is nog aanzienlijk lager dan 2007, het jaar voorafgaand aan het masterplan van 2008. De perceptie blijft echter door dit soort berichtgeving, dat succes behaald werden.

Het ontneemt echter ons allen, het publiek, de pers en zeker de politiek, het zicht op de grootte en hardnekkigheid van het probleem. Dit wordt dan nog versterkt doordat met name de Nederlandse Transplantatie Stichting cijfers van de afgelopen jaren begraaft in stoffige jaarverslagen in plaats van heldere, inzichtelijke grafieken*.

Het artikel zelf suggereert dat, indien de door ons geformuleerde doelstellingen nagestreefd worden, professionals mogelijk eerder patiënten weigeren dan dat zij zullen vragen om meer budget en/of maatschappelijke aandacht. Dit lijkt ons afbreuk doen aan de professionaliteit van deze mensen, die immers als geen ander geconfronteerd worden met de huidige problematiek van de wachtlijsten. Maar zelfs als dit incidenteel wel voorkomt, dan nog valt dit te prefereren boven het ontbreken van ambitie en doelstellingen. De door ons genoemde getallen zijn bedoeld als ijkpunt en niet als absoluut aantal. In 2008 werd met goede intenties miljoenen besteed zonder concrete en toetsbare doelen te stellen. Laten we niet weer dezelfde fout maken. Wij hopen op een discussie over heldere en haalbare doelstellingen die uiteraard zorgvuldig moeten worden opgesteld. Wij hebben met de stelling “116 moet levens reden” de eerste aanzet gedaan en roepen alle betrokkenen op gezamenlijk met een beter voorstel te komen!

Menno Loos

Voorzitter  2MHclub

Dit artikel is geschreven binnen de doesltellingen discussie en oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.

* op 10 April 2012 heeft de NTS vernieuwd website en de eerste grafieken geplaatst.

2MH

Yvette van der Schaaf

Hoe het zou kunnen

In een ander artikel zijn de nodige inhoudelijke kanttekeningen geplaatst bij de zogeheten 1-1-6 criteria van de 2MH club. Maar het is natuurlijk altijd gemakkelijk om kritisch kanttekeningen te plaatsen. Het vinden van een oplossing die wel werkt, is een veel grotere uitdaging. Daarom hieronder een globale analyse hoe het zou kunnen.

Kernvraag is wat de belangrijkste doelstellingen zijn. En vervolgens hoe grip te krijgen op de mate waarin die zijn gerealiseerd. Dat begint met een analyse van de onderliggende processen. Vervolgens worden doelstellingen geïdentificeerd. Gevolgd door vertaling van die doelstellingen in concrete Performance Indicatoren.

A- Trajecten bij orgaandonatie

Korte toelichting bij de diverse elementen binnen die trajecten:

• Inwoners is een gegeven

• Het aantal patiënten kan en moet worden ingeperkt door preventie

• De instroom van patiënten op de wachtlijst vereist optimalisatie

• Het aantal geëffectueerde postmortale donoren moet omhoog; het toestemmingspercentage voor orgaandonatie is hier de belangrijkste mogelijke bron voor verbetering

• De groeiende vraag naar organen noodzaakt waarschijnlijk tot verdere verhoging van het aantal levende donoren

• Het traject tussen geëffectueerde (postmortale) donoren en getransplanteerde organen is al grotendeels geoptimaliseerd

• De overige uitstroom op de wachtlijst omvat overlijdensgevallen en patiënten die (tijdelijk) niet meer transplantabel zijn. Naarmate de wachttijd afneemt, vermindert ook deze vorm van uitstroom

• Voor de maximale (dan wel gemiddelde) wachttijd is een doelstelling nodig; daarbij moet, naast het aantal beschikbare organen, ook rekening worden gehouden met de tijd die het vergt om een goede match tussen donor en ontvanger te realiseren

• De stand van de wachtlijst is een resultante van diverse stromen. Daarnaast is de wachttijd een bepalende factor. Bij evenwicht tussen in- en uitstroom is de wachtlijst grofweg gelijk aan de instroom vermenigvuldigd met de gemiddelde wachttijd. Maar in de praktijk spelen allerlei verstorende factoren, waaronder levende donaties aan wachtlijstpatiënten. En natuurlijk de schaduwfunctie van de (onzichtbare) inactieve wachtlijst.

B- Doelstellingen

Doelstellingen die in de bestaande situatie naar verwachting het meeste effect sorteren zijn daarom:

C- KPI’s

Die doelstellingen moeten worden vertaald naar Key Performance Indicators (KPI’s). Met daarbij behorende streefwaarden. Essentiele voorwaarden zijn:

• Die KPI’s vormen een onderling samenhangend en intern consistent geheel

• De onderliggende definities zijn eenduidig en geven geen aanleiding tot interpretatieverschillen

• KPI’s mogen niet werken als perverse prikkels, waardoor het belang van de patiënt nu juist niet is gediend

Concreet resulteren de doelstellingen orgaandonatie in de volgende KPI’s:

1- Aantal patiënten

Hier valt te denken aan een maximaal aantal nieuwe patiënten per miljoen inwoners. Alleen afzonderlijke KPI’s per patiëntenprofiel (nier, hart, long, lever, etc.) leveren zinvolle informatie.

2- Optimale toegang tot wachtlijst

Als KPI ligt hier de instroom op de wachtlijst als percentage van het werkelijke aantal nieuwe patiënten voor de hand, eveneens per patiëntenprofiel.

3- Weigeringspercentage postmortaal

Afzonderlijke KPI’s voor potentiele donoren zelf en voor hun nabestaanden, eventueel gecombineerd met een beoogd registratiepercentage. Een eenduidige definitie van weigeringspercentage is daarbij vereist. Uit de literatuur komt naar voren dat de in de huidige praktijk gehanteerde definities nogal uiteenlopen.

4- Getransplanteerde organen

De KPI voor het aantal getransplanteerde organen kan het best worden gesteld op getransplanteerde organen per miljoen inwoners. Gesplitst naar levend en postmortaal.

5- Wachttijd

Deze KPI betreft het aantal jaren dat een patiënt (gemiddeld en/of maximaal) moet wachten op transplantatie. Voor nierpatiënten is dit vanaf de start van de dialyse; voor overige categorieën patiënten vanaf plaatsing op de wachtlijst.

6- Stand Wachtlijst

De stand van de wachtlijst op een bepaald moment is een afgeleide van de andere KPI’s. Maar deze grootheid heeft een zodanig hoog (politiek) profiel, dat mogelijk toch behoefte bestaat aan een concreet cijfer. Dat moet dan worden berekend aan de hand van de (streef)waarden voor de overige KPI’s. Het meest voor de hand ligt in dat geval een verhoudingsgetal: de stand van de wachtlijst ten opzichte van de instroom. Maar zolang er geen inzicht bestaat in omvang en ontwikkeling van het inactieve deel van de wachtlijst, draagt een dergelijke KPI nauwelijks bij aan het inzicht. En kan zelfs gemakkelijk misleidend werken.

D- Afsluitend

Wordt eenvoudshalve de in een bepaald jaar verwachte instroom van patiënten op de wachtlijst als uitgangspunt gekozen, dan hebben we concreet te maken met de volgende relevante KPI’s:

De begrippen ‘weigeringspercentage’ en ‘wachttijd’ behoeven een eenduidige definitie.

De volgende stap is om bij die indicatoren streefwaarden te definiëren. Het is een goede zaak om daarbij ambitieus te zijn. Maar streefwaarden zonder enig gevoel voor realiteit kunnen gemakkelijk contraproductief werken. Bij de getalsmatige invulling moet steeds worden gelet op de onderlinge samenhang tussen de diverse waarden.

Yvette van der Schaaf: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.

2MH