Bert Elbertse opsteller ADR

Bert Elbertse

Voormalig programmacoördinator Donorvoorlichting

 Opsteller van het idee van het ADR-systeem in 2004.

Doelstelling voor 2MH: actiegroep en ambassadeur

Omdat al enige jaren rondom orgaandonatie wordt gewerkt met het masterplan orgaandonatie zal in eerste instantie dit plan voor de veldpartijen en de politiek het uitgangspunt zijn om op voort te borduren. In het Masterplan plan stonden immers richtingen en doelstellingen die over het algemeen breed werden gedragen door veldpartijen en politiek.

Het masterplan orgaandonatie had bij verschijnen in 2008 een viertal beleidsrichtingen:

  1. Veranderen van het huidige systeem in het Actief Donorregistratiesysteem
  2. Via maatregelen verbeteren van de donorwerving in de ziekenhuizen
  3. Verbeteren en intensiveren van de publieksvoorlichting
  4.  Voorstellen ten behoeve van levende (nier)donatie.

Na de afronding van het Masterplan is er veel gebeurd. In de ziekenhuizen zijn o.l.v. de NTS meerdere projecten gestart om de donorherkenning te vergroten en allerlei barrières weg te nemen. Daarnaast zijn projecten uitgevoerd om de instemming met orgaandonatie door nabestaanden te verbeteren. Op het gebied van de publieksvoorlichting is sinds de invoering van Wet op de Orgaandonatie (WOD) in 1998 de wat budget betreft grootste publiekscampagne ooit gevoerd en er is ingezet op de werving van meer levende (nier)donaties. Het systeem bleef hetzelfde. Nog altijd heeft Nederland een volledig instemmingsysteem.

Effecten

Als we kijken naar alle effecten kan niet anders dan geconcludeerd worden dat deze vooralsnog beperkt zijn. Het aantal postmortale orgaandonaties vertoont geen significante stijging. De vooruitgang die er is komt vooral voor rekening van de toegenomen levende nierdonaties. Dit is een schril contrast met de ambities die in het masterplan werden genoemd. Men streefde naar een stijging van minimaal 25% van het aantal postmortale donoren. Een stijging die zou moeten oplopen tot 50%.    Ook teleurstellend is de toename van het aantal positief geregistreerden in het Donorregister. Relatief en absoluut is er een toename, maar deze is niet significant hoger dan de toename van de jaren vóór 2009. Zoomen we wat dieper in op de cijfers dan is er zelfs een relatieve afname te zien van het aantal jongeren dat zich via de 18-jarigen aanschrijvingen in het register inschrijft sinds 2009 t.o.v. de jaren daarvoor. De totale toename van het aantal geregistreeden over de afgelopen vier jaar komt bijna uitsluitend voort uit diezelfde (wettelijk voorgeschreven) 18-jarigen aanschrijving. Of met andere woorden, de grote campagne met een budget van ruim 3 miljoen euro die loopt vanaf eind 2009 heeft geen significant effect gehad op het aantal geregistreerden. Het enige aanwijsbare effect is dat het aantal ja-registraties verhoudingsgewijs toeneemt. Het lijkt erop dat de grenzen van werving via deze vorm van publieksvoorlichting onder niet-geregistreerden in zicht komen.

Rol 2MH

Als we naar de inspanningen en forse investeringen kijken en de daaruit relatief geringe resultaten, wat kan een organisatie als 2MH dan nog toevoegen, van welke doelstellingen kan zij dan (nog) uitgaan om uiteindelijk niet alleen gewicht in de schaal te leggen maar zelfs die schaal naar de positieve kant te doen doorslaan? Bij de doelstellingen moeten we volgens mij niet alleen kijken naar meetbare kwantitatieve. Kwantitatieve resultaten in de zin van zoveel meer donoren lijken me niet in de eerste plaats iets waarop 2MH zich moet richten. Het is de overheid in deze die de daadwerkelijke resultaten dient te behalen, n.a.v. de doelstellingen die mede door de politiek worden vastgesteld. Ik zie voor 2MH veel meer een actieve rol als doelstelling, een rol binnen het donordebat. Als we kwantitatieve doelstellingen gaan benoemen zijn we snel klaar: we willen een stijging met x% van het aantal donoren. Dat was ooit het uitgangspunt van de in 1998 ingevoerde Wet op de Orgaandonatie, het Masterplan en ook van alle acties om te komen tot een geen bezwaar systeem. Het gaat erom om duidelijk voor ogen te houden hoe die doelstellingen bereikt moeten worden, en 2MH zal daarin volgens mij het ADR-systeem centraal moeten blijven stellen.

Ik ben dan ook van mening dat de doelstelling en daarmee het bestaansrecht van 2MH te benoemen zijn vanuit een aantal activiteiten die uiteindelijk moeten leiden tot datgene waarvoor de organisatie is opgericht, namelijk komen tot een Actief Donor Registratiesysteem. Dit streven naar een ADR-systeem is de bestaansreden van 2MH, en bij deze hoofddoelstelling zou men zo dicht mogelijk moeten blijven. Vooral ook omdat het donorveld zelf op het ogenblik nauwelijks nog met de systeemvraag bezig is.

Totaalaanpak

Het alleen roepen dat er een ander systeem moet komen heeft de afgelopen jaren niet echt tot gewenste resultaten geleid. Verbeteringen en veranderingen werden binnen het huidige systeem gezocht en voorstanders van het ADR moeten zich ongetwijfeld soms roependen in de donorwoestijn hebben gevoeld. De hoofddoelstelling zou ik vervolgens dan ook willen benaderen vanuit een aantal activiteiten, of afgeleide doelstellingen.

Monitoren

Politiek en publiek blijken inzake orgaandonatie een kort geheugen te hebben. Wie weet nog welke doelstellingen er ooit in het Masterplan zijn benoemd en komt daar op terug? Bijna elk jaar hebben we de ‘grootste respons of meest succesvolle campagne ooit’. Hoe vaak horen we niet dat het aantal geregistreerden ‘nu toch echt ruim 40% is’? Cijfers kloppen niet of zijn onvolledig. Resultaten worden zonder enige context en historiciteit gebracht omdat dit politiek opportuun is. Tegenvallende cijfers worden dan toch nog een succes. Ergens zouden deze doelstellingen en resultaten gemonitord moeten worden. Niet zoals dat nu officieel gebeurd, maar vanuit een kritische houding die recht doet aan de daadwerkelijke cijfers en resultaten, afgezet tegen de ooit toegezegde en afgesproken doelstellingen. Worden doelstellingen gehaald of gewoon vergeten? In deze monitoring, die in het donorveld eigenlijk niet meer aanwezig is, lijkt mij een taak, of beter doelstelling van 2MH te liggen.

Informeren

Het monitoren dient er uiteraard toe om politiek en publiek op de hoogte te houden van de werkelijke stand van zaken. Er zijn via meerdere organisaties cijfers voorhanden, maar een totaaloverzicht en daarmee een duidelijke analyse van wat er wel en niet is bereikt ontbreekt vaak. Ook hier ligt naar mijn mening een taak voor 2MH. Dat gaat verder dan het zo nu en dan toesturen van een nieuwsbrief. Op een website zouden alle resultaten vanuit meerdere perspectieven getoond moeten worden. Informatie die uiteraard ook actief op allerlei niveaus naar buiten moet worden gebracht.

Draagvlak creëren

Het creëren van draagvlak kan op meerdere wijze gebeuren. Ten eerste is daar de positieve manier om de voordelen van het ADR naar buiten te brengen. Dit aan de hand van de meerwaarde die het systeem kan brengen maar ook door uit te blijven leggen wat het ADR is. Waar hebben we het over, wat zijn mogelijk nog knelpunten waaraan gewerkt kan worden, hoe kunnen we het systeem zo goed mogelijk implementeren? In het ‘officiele’ donorveld zal (bijna) niemand anders deze taak op zich willen nemen. De politiek zal wel of geen standpunt innemen maar niet snel zelf met meer of minder uitgewerkte plannen komen. Daarvoor dienen handreikingen, suggesties en zo nodig min of meer uitgewerkte plannen te worden aangedragen vanuit 2MH. Een negatieve manier van benadering is om de zwakten van het huidige systeem naar voren te brengen. Voor een deel gebeurt dit via de informatie over resultaten en (niet gehaalde) doelstellingen. Daarbij kunnen echter ook meer inhoudelijke argumenten naar voren worden gebracht. Denk bijvoorbeeld aan het argument dat het huidige systeem zo goed voldoet aan het zelfbeschikkingsrecht van de burger. Hoezo, als 60% niet heeft aangegeven wel of geen donor te willen zijn en dus een ander, en niet die burger zelf, beslist? Het zijn dit soort argumenten die onderdeel moeten worden van het debat om niet alleen te komen tot een ander systeem maar ook om de vraag te stellen of we vanuit meerdere opzichten wel zo gelukkig moeten zijn met het huidige systeem.

Activeren

Zonder iets af te willen doen aan de activiteiten van allerlei groepen over de afgelopen jaren was vaak het actie element dominant. Er waren (en zijn) te weinig donoren, ‘dus’ moest er een ander systeem komen. Dat noemden we een geen bezwaarsysteem en later werd dit het ADR systeem. De inhoud en vooral de onderbouwing van het alternatief voor het huidige systeem is nogal eens naar de achtergrond verschoven. Dat neemt niet weg dat vormen van activeren nodig blijven om de hoofddoelstelling te bereiken. Wel zullen de ‘acties’ meer dan voorheen op inhoud en argumentatie gebaseerd kunnen worden.

Conclusie

De afgelopen jaren is het ADR vaak vooral gebracht vanuit de onvrede over het huidige systeem. Terecht, dat systeem levert niet voldoende donoren op. Wil je echter een alternatief aandragen dan zul je hiervoor een breed scala van argumenten en middelen moeten inzetten. Alleen roepen dat het huidige systeem niet werkt en er ‘dus’ een ander systeem moet komen heeft niet tot resultaat geleid. Benader het debat enerzijds vanuit de zwakten van het huidige systeem en het daardoor niet behalen van door voorstanders zelf gestelde doelstellingen. Zet daar tegenover de voordelen van het ADR-systeem. Onderbouw dit met argumenten en zorg voor draagvlak en activeer daarbij zoveel mogelijk anderen. Een rol als ambassadeur van en actiegroep voor 2MH lijkt me dan de meest ideale uitgangspositie waarbij het komen tot het ADR-systeem de hoofddoelstelling blijft.

Wordt de luis in de pels van het huidige systeem, geef inhoud aan het debat en stel het ADR-systeem centraal als positief alternatief.

Bert Elbertse Voormalig programmacoördinator Donorvoorlichting opsteller van het idee van het ADR-systeem in 2004

Bert Elbertse: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.

Comments are closed.