1-1-6 schreeuwt om discussie

Yvette van der Schaaf

Aan heldere, meetbare en evalueerbare doelstellingen op het gebied van orgaandonatie bestaat dringend behoefte. En het zou natuurlijk prachtig zijn als de politiek zich daaraan ook daadwerkelijk committeert. De 2MH club heeft initiatief genomen om de discussie hierover weer te doen oplaaien. De zogeheten 1-1-6 doelstelling van die club geeft daartoe een in het oog springende aanzet.

Maar de concrete criteria in huidige 1-1-6 doelstelling lenen zich helaas niet als inhoudelijke basis voor concrete afspraken met beleidsmakers en –uitvoerders. Dergelijke afspraken moeten namelijk zodanig eenduidig zijn geformuleerd dat de verantwoordelijke partij daarop kan worden afgerekend. En er mag onder geen beding sprake zijn van ‘perverse prikkels’: doelstellingen die misschien formeel haalbaar zijn, maar op een zodanige manier dat de patiënt daar per saldo alleen maar slechter van wordt.

De specifieke criteria in de huidige 1-1-6 doelstelling bergen dat gevaar in zich. Deze vormen ook geen samenhangend geheel. Er is sprake van interne inconsistenties, of tenminste van belangrijke losse einden. Concreet gaat het om de volgende criteria:

* Niet meer dan 1.000 patiënten mogen maximaal 2 jaar op de wachtlijst staan

* Het jaarlijks aantal postmortale transplantaties moet omhoog naar 1.000

* 60% van de Nederlanders moet geregistreerd staan in het donorregister

Wachtlijst telt maximaal 1.000 patiënten

Het stellen van een absoluut maximum aan het aantal patiënten op de wachtlijst is ten stelligste af te raden. Alleen al omdat de huidige informatieverstrekking rond die wachtlijst onvolledig is. De totale wachtlijst bestaat namelijk uit een actief (transplantabel) en een inactief (tijdelijk niet transplantabel) gedeelte. De in Nederland gepubliceerde standen betreffen alleen het actieve deel. In- en uitstroomgegevens hebben daarentegen betrekking op beide delen tezamen.

Eind 2012 stonden er 1.300 patiënten op de actieve wachtlijst. Benaderende berekeningen leiden tot de conclusie dat de totale wachtlijst (actief en inactief tezamen) misschien wel zo’n 3.500 patiënten telt. En dat die totale wachtlijst over de afgelopen tien jaar met meer dan 1.000 patiënten zou zijn gegroeid. Terwijl het actieve (transplantabele) aantal wachtenden juist is gedaald.

Dit illustreert dat het geen kunst is om het actieve deel van de wachtlijst terug te dringen, bijvoorbeeld door strengere eisen te stellen bij de beoordeling of een bepaalde patiënt transplantabel is. Het spreekt voor zich dat zoiets niet in het belang van die patiënt is.

Bovendien zal het aantal patiënten op de wachtlijst altijd direct verband houden met de instroomgegevens over de afgelopen perioden. En die instroom zal de komende jaren naar verwachting een duidelijk stijgende lijn volgen, onder meer door vergrijzing en samenloop van verschillende kwalen (co-morbiditeit).

Kortom: het absolute aantal patiënten op de (actieve) wachtlijst is geen effectieve Performance Indicator voor behaalde resultaten op het gebied van orgaandonatie.

Samenhang eerste twee doelstellingen

De eerst twee doelstellingen – stand wachtlijst 1.000, wachttijd maximaal 2 jaar en jaarlijks 1.000 postmortale transplantaties – kunnen alleen gelijktijdig worden gerealiseerd, door grenzen te stellen aan de instroom op de wachtlijst. Iets dat de patiënt nu juist benadeelt. De overkoepelende doelstelling moet immers zijn om de toegang tot de wachtlijst te vergemakkelijken, in plaats van extra drempels op te werpen.

Wachttijd maximaal 2 jaar

Het stellen van grenzen aan de wachttijd heeft wel zin en dient ook het patiëntenbelang. Maar deze doelstelling staat en valt met een eenduidige definitie van he begrip wachttijd. In de nierwereld begint die bijvoorbeeld soms bij aanvang van de dialyse en soms pas bij formele plaatsing op de wachtlijst. Ook is de verstreken wachttijd van de uiteindelijk postmortaal getransplanteerde patiënten langer dan die van de patiënten op de wachtlijst. Die laatste groep wacht immers nog op transplantatie.

Bovendien moeten vraagtekens worden geplaatst bij het realiteitsgehalte van de gekozen streefwaarde (van maximaal 2 jaar). Daarbij moet, naast het aantal beschikbare organen, ook worden gekeken naar de tijd die het vergt om een vanuit medisch oogpunt goede match tussen donor en ontvanger te realiseren. In sommige gevallen (zoals bij geïmmuniseerde patiënten) eist dat nu eenmaal langere tijd. Ook wacht ongeveer de helft van de huidige wachtlijstpatiënten al langer dan twee jaar. Die achterstand moet eerst worden weggewerkt. En het is zeer de vraag of de overige 1-1-6 criteria daar voldoende ruimte voor bieden.

Registratiepercentage in donorregister 60%

Groei van het aantal registraties in het donorregister (van 40% naar 60%) zal inderdaad het aantal beschikbare organen doen toenemen. Een registratiepercentage van 60 betekent bijna 800 postmortale transplantaties, vergeleken met 670 in 2011. Aannemende dat de nu geldende toestemmings-percentages ongewijzigd blijven.

Maar op zich is zo’n groei van het registratiepercentage niet voldoende om de doelstelling van jaarlijks 1.000 postmortale transplantaties te realiseren. Daarvoor is meer nodig. Bijvoorbeeld een stijging van de toestemmingspercentages met minstens een kwart. Op een dergelijke (impliciete) neven-doelstelling gaat de 2MH club in haar toelichting echter niet nader in. Het resterende gat kan natuurlijk ook worden gedicht door bijna de helft meer levende donoren. Dit laatste aspect lijkt in de 1-1-6 doelstelling geheel buiten beschouwing te zijn gebleven.

Levende donoren

Bijna de helft van de levende nierdonaties is pre-emptief. De overige levende donaties verminderen de wachtlijst. De gepubliceerde instroom op de wachtlijst omvat alle patiënten die gebruik maken van levende donatie. En dat geldt evenzeer voor de uitstroom. De (gemiddelde) wachttijden in geval van levende donatie zijn aanzienlijk korter dan bij postmortaal. De gepubliceerde cijfers kunnen daarom gemakkelijk verwarring wekken bij het vaststellen en toetsen van postmortale Performance Indicatoren.

Afsluitend

Het voorgaande illustreert slechts dat de huidige 1-1-6 criteria vragen oproepen. Hetgeen natuurlijk niets afdoet aan de conclusie dat dringend behoefte bestaat een meetbare criteria, waarop beleidsmakers en –uitvoerders uiteindelijk kunnen worden afgerekend. Voor een werkbare invulling van de feitelijke criteria is duidelijk nog veel discussie en denkwerk vereist. Voorop moet staan dat het patiëntenbelang daarmee optimaal is gediend.

Yvette van der Schaaf: heeft dit artikel geschreven naar aanleiding van onze oproep aan de Tweede Kamer. Hierin vragen we om heldere doelstelling. U bent allen van harte uitgenodigd om ook inhoudelijk te reageren.

Geplaatst in doelstelling 116, orgaandonatie Getagd met , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten