Archive for orgaandonatie

Het perspectief van een nabestaande

Ingezonden ervaring op verzoek geanonimiseerd

De vraag waarvan ik voelde dat deze zou komen was een lastige. Mocht mijn familielid, waarvan zojuist was verteld dat hij hersendood was, orgaandonor worden? Als zeer fervent voorstander van orgaandonatie was deze vraag zwaar toen het om mijn eigen dierbare ging. Helaas had hij ons daarin niet voorzien van een eenduidig antwoord. Wat moesten we met ‘misschien’? Hoe zou het gaan als wij hier als naasten over moesten beslissen? De schrik van het naderende verlies was al zo enorm.

Gelukkig bleken we op een lijn te zitten. Orgaandonatie was akkoord. Daarmee zetten wij een weg in, waarvan wij niet wisten dat deze zo lastig zou zijn. De procedures die daarop werden ingezet waren zo streng, dat het volgen ervan zelfs tot consequentie zou kunnen hebben, zo werd ons verteld, dat niet alle organen nog bruikbaar zouden zijn na de hartstilstand.  De zorgvuldigheid was het belangrijkste, daarna pas het resultaat van de orgaandonatie. Dat heeft van ons als nabestaanden extra wachttijd gekost, ik heb het er graag voor over gehad.

Enkele weken na het overlijden kregen we bericht dat de organen succesvol gedoneerd waren. We lazen het geslacht, de leeftijd en de duur waarop degene op de wachtlijst had gestaan. Het was fijn om dat te lezen, maar betekende voor mij weinig in de periode van rouw. Ik had en heb geen behoefte te weten wie de ontvangers zijn. Voor mij is mijn nabestaande er niet meer. Wel heeft hij met zijn dood het verschil kunnen maken in het leven van een aantal andere mensen. En dat is fijn om te weten.

Maartje, 44 jaar (geanonimiseerd)

 

 

 

Goed masterplan orgaandonatie symposium

Met een voor 2MH niet te volgen slot redenering van VWS. Ondertussen vallen de resultaten erg tegen.

De NTS heeft met het masterplan orgaandonatie symposium laten zien dat de alle zaken rondom orgaandonatie goed op orde zijn. Het was ook geweldig om alle professionals te zien die hier hard en kundig aan werken in het veld. Het is dan ook voor allen teleurstellend dat resultaten uitblijven. De praktijk blijkt weerbarstig en de grootste bottleneck blijft bestaan. Nabestaanden van mensen die hun keuze omtrent orgaandonatie nooit kenbaar hebben gemaakt, krijgen plotseling een moeilijke keuze voorgelegd op een uiterst gevoelig moment (60% heeft geen keuze vastgelegd). Het feit dat bovendien, desgevraagd, de meeste Nederlanders wel donor zouden willen zijn, valt op deze wijze niet in daden om te zetten. Read more

Nederland wereldkampioen! ??#?-

  • Nederland heeft heel veel donorregistraties. Maar liefst 5.739.779.
  • We zijn de beste! want er zijn er weer 31.285 bij gekomen in de laatste donorweek
  • WE ZIJN WERELDKAMPIOEN donorregistratie! ??#?-

Dit krijgen wij (2MH) vaak te horen, als wij zeggen dat ADR beter is.

Onze reactie: WERELDKAMPIOEN? Dat zijn we met korfbal ook.

2mh_korfbal_web-kleinSorry korfballers

Als je een weinig voorkomend registratiesysteem hebt dan is het niet moeilijk om daar goed in te zijn. Er is nog altijd maar iets meer dan 40% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister. Dat betekent dat bijna 60% van de Nederlanders niets heeft aangegeven. Vaak ontbreekt bij hen het besef, dat hun nabestaanden ingeval van eventuele orgaandonatie met de beslissing worden opgezadeld. Welke keuze zullen die op dat voor hen moeilijke moment maken? In de praktijk zegt bijna 70% ‘Nee’ en soms ‘Ja’

Deze vermeende zelfbeschikking werkt niet……………. BRIEF NAAR DE TWEEDE KAMER

Dus deze dubbele vrijheid in NL (Registeren mag en daarbinnen mag je alles kiezen) is bijzonder. En ja daar zijn we wereldkampioen in. Huh, knap hoor …

Read more

Wij hebben het beste beslissysteem. Of toch niet?

Presentatie van Yvette van der Schaaf-Visser tijdens de Conferentie en het debat over orgaandonatie georganiseerd door UMC St Radboud op 16 november 2012.

Meer informatie en het hele programma Conferentie > http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/Pages/Orgaandonatie.aspx

Yvette van der Schaaf-Visser is een onafhankelijk en niet betrokken bij de stichting 2MH. Wel toets zij vaak onze berichtgeving. Meer informatie over 2MH en haar doelstellingen kunt u vinden op http://2mhclub.nl/

 

 

Persbericht: positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief

Ondanks de stijging van het aantal orgaandonoren met een kwart in de eerste negen maanden van 2012, kent Nederland nog altijd een groot tekort aan orgaandonoren. Ten opzichte van 2007, waarna het Masterplan Orgaandonatie is gestart, zijn er minder dan 5% nieuwe donoren bijgekomen. Daarom blijft het nodig om het bestaande donorregistratiesysteem te wijzigen. Stichting 2MH zet zich daarbij onverminderd in voor invoering van een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) Read more

Internationale vergelijking

(door: Sytzo en Yvette van der Schaaf)

Het gaat hier om de vergelijking van acht landen, vier landen met een Toestemmingssysteem (Nederland, Duitsland, Het Verenigd Koninkrijk en de USA) en vier landen met een Geen Bezwaarsysteem (België, Oostenrijk, Spanje en Frankrijk). De uitkomsten van die vergelijking zijn weergegeven in onderstaand cijferoverzichten en grafieken.

Qua gerealiseerde postmortale donoren scoort Nederland – met 13 per miljoen inwoners – als laagste van de acht. Met name het lage aantal (slechts 7)  gerealiseerde hersendode (HB) donoren valt op. De hoofdoorzaak van de slechte Nederlandse score is het uitzonderlijk hoge weigeringspercentage (70%) door nabestaanden. In de andere landen met een Toestemmingssysteem ligt dat weigeringspercentage tussen de 40 en 50%. Bij een vergelijkbaar weigeringspercentage zou het aantal postmortale donoren in Nederland  tussen de 17 en de 20 per miljoen inwoners liggen. Read more

rondetafelgesprek orgaandonatie

De Tweede Kamer begint voorbereidingen voor een rondetafelgesprek orgaandonatie. Dit lijkt 2MHclub een uitstekend begin en wij hopen dat ons verzoek aan de kamer hier besproken zal worden en dat tevens partijen eerdere beloftes na zullen komen.

————————–

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in haar  Besluitenlijst van de procedurevergadering van woensdag 11 april 2012 het volgt vastgelegd bij punt 30:

Agendapunt:  Nadere onderbouwing verzoek om rondetafelgesprek Orgaandonatie
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering – Tweede Kamerlid, J. Klijnsma (PvdA) – 6 april 2012Nadere onderbouwing verzoek om rondetafelgesprek Orgaandonatie -2012Z07286
 Besluit:  Op basis van het voorstel van het lid Klijnsma zal bij de leden wordengeïnventariseerd welke personen/organisaties dienen te worden uitgenodigd.In een extra procedurevergadering zal verdere besluitvorming plaatsvinden overde opzet/vraagstelling/te nodigen personen/organisaties alsmede duur van hetgesprek.

 

 

Meer transparantie wenselijk

Yvette van der Schaaf

Meer transparantie rond de wachtlijst wenselijk

De zichtbare (actieve) wachtlijst voor orgaandonatie is over de periode 2001 tot 2011 met 150 verminderd. Het aantal wachtende nierpatiënten nam met 400 af, terwijl de wachtlijst voor de overige organen met 250 is gestegen. Bij longen is de stijging het sterkst. Meer patiënten worden geschikt geacht voor longtransplantatie (meer instroom), terwijl het aantal gedoneerde longen (uitstroom) op hetzelfde niveau blijft. Zie ook onderstaande grafiek. Read more

Beleid zonder doelstelling

2MHclub - Menno Loos

Beleid zonder doelstelling is zelden effectief

Zondag 18 maart werd door niernieuws een redactioneel artikel met de kop “Nieuwe doelstelling van 2MH club is schijnoplossing” geplaatst. De titel van dit stuk veronderstelt dat de doelen die 2MH stelt niet de uitkomst bieden voor het probleem, alhoewel het artikel zelf de titel nuanceert en de noodzaak van het formuleren van doelstellingen zelfs benadrukt.

In 2008 hebben alle gezondheidsfondsen en politieke partijen uitgesproken, dat het donorprobleem onacceptabel groot bleef en dat het masterplan orgaandonatie voortvarend uitgevoerd diende te worden. Dit is gebeurd met veel aandacht, ondersteund door miljoenen overheidsgeld. De belangrijkste cijfers tonen echter geen enkele verbetering voor de patiënt. Uitblijven van resultaat zou moeten zorgen voor hernieuwde en vereende aandacht voor het probleem. Helaas is hiervan, behoudens aandacht van een enkele oppositiepartij na, geen sprake, ondanks flinke stijging van de wachtlijsten op dit moment.

Wellicht heeft een aantal positieve persberichten over incidentele successen bijgedragen aan het ontbreken van aandacht. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

Read more

1-1-6 schreeuwt om discussie

Yvette van der Schaaf

Aan heldere, meetbare en evalueerbare doelstellingen op het gebied van orgaandonatie bestaat dringend behoefte. En het zou natuurlijk prachtig zijn als de politiek zich daaraan ook daadwerkelijk committeert. De 2MH club heeft initiatief genomen om de discussie hierover weer te doen oplaaien. De zogeheten 1-1-6 doelstelling van die club geeft daartoe een in het oog springende aanzet.

Maar de concrete criteria in huidige 1-1-6 doelstelling lenen zich helaas niet als inhoudelijke basis voor concrete afspraken met beleidsmakers en –uitvoerders. Dergelijke afspraken moeten namelijk zodanig eenduidig zijn geformuleerd dat de verantwoordelijke partij daarop kan worden afgerekend. En er mag onder geen beding sprake zijn van ‘perverse prikkels’: doelstellingen die misschien formeel haalbaar zijn, maar op een zodanige manier dat de patiënt daar per saldo alleen maar slechter van wordt.

Read more

Wachtlijst op een donor langer

Plaatjes zeggen soms helaas veel (de wachtlijst tot februari in beeld). Ondanks de uitvoering van het masterplan orgaandonatie worden de wachtlijsten niet kleiner. Nu kan dat veel oorzaken hebben, maar het is volgens ons in ieder geval niet acceptabel. Nu zou je ervoor kunnen zorgen, dat minder mensen op de lijst komen door preventie of zelfs door de criteria om op de lijst te komen zwaarder te maken. Dus dat je nog zieker moet zijn voordat je op de wachtlijst komt . Dat is natuurlijk onacceptabel helemaal als je weet dat er nog zo veel te winnen valt door het invoeren van Actieve Donor Registratie. Je zou zelf maar op de lijst komen en jaren moeten wachten.

 wachtlijst op een donororgaan 2005 t-m 2- 2012 2MH orgaandonatie tweede kamer

Help mee om de politiek in actie te krijgen. Hoe? Deel dit bericht, promoot onze website of geef een kleine donatie. Zelf een beter idee laat het ons weten.

116 moet levens reden

Dit het uitgangspunt voor de nu lopende doelstellingen discussie.

Stichting 2 Miljoen Handtekeningen vroeg (op 13-okt-2011) de Tweede Kamer haar voornemen om minister Schippers heldere, meetbare donorbeleidsdoelstellingen af te spreken, nu hard te maken. Niet de emoties, maar de feiten dienen leidend te zijn in het debat. Tot op heden bleven evalueerbare doelstellingen achterwege. Na ruim drie jaar initiatieven, campagnes en positieve persberichten om de problematiek inzake orgaandonatie onder de aandacht te houden, overlijden er nog steeds 200 mensen per jaar die wachten op een donororgaan. De cijfers geven zelfs aan dat er sinds 2005 geen beweging is in het aantal transplantaties en donorregistraties ondanks miljoenen kostende campagnes en initiatieven in ziekenhuizen.

“116-doelstelling moet levens redden.”

Read more

Positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief

Zaterdag 20 oktober 2012 berichte de NOS over het verzoek aan de formerende partijen voor ADR. Dit betreft een brief die 15 organisaties eerder deze maand aan de formateurs zonden. Patiëntenverenigingen, medisch specialisten en gezondheidsfondsen deden daarin een oproep aan Mark Rutte en Diederik Samsom om in hun regeerakkoord een wijziging van het donorregistratiesysteem op te nemen. Zondag 21 oktober 2012  kwam de NTS met een positief bericht over de bereikte resultaten in de eerste negen maanden van 2012: het aantal postmortale donoren is met maar liefst een kwart gestegen. Zoals de NTS zelf ook aangeeft, is de precieze reden van deze gunstige ontwikkeling echter nog niet onderzocht. Evenmin staat dus vast in hoeverre sprake is van structurele groei. Wel is dit ontegenzeggelijk een stap in de goede richting. Maar deze ontwikkeling betekent geenszins dat vraagtekens mogen worden geplaatst bij de noodzaak tot aanvullende initiatieven, zoals wijziging van het bestaande donorregistratiesysteem.

Kortom: het is essentieel om de nu gerealiseerde cijfers vanuit het juiste perspectief te  bezien. Voor de hand ligt een vergelijking met het – achteraf bezien – incidenteel hoge cijfer uit 2007. Welk cijfer overigens als uitgangspunt heeft gediend voor het constateren van de noodzaak tot verbeteringen, zoals voorgesteld in het Masterplan Orgaandonatie (juni 2008). Ten opzichte 2007 blijkt in de geëxtrapoleerde 2012-cijfers slechts sprake te zijn van een beperkte stijging: zowel het aantal donoren als het aantal transplantaties neemt met minder dan 5% toe. Absoluut bezien zouden in geheel 2012 zo’n 16 postmortale donoren per miljoen inwoners worden gerealiseerd. Vergeleken met andere landen (Spanje 30, Belgie 29, Frankrijk 24, USA 26) is dat nog steeds aan de lage kant.

Bekend is dat van de voorstellen uit het Masterplan bepaalde maatregelen in de ziekenhuizen (zoals donorherkenning) goede resultaten afwerpen. Maar het aantal registraties in het donorregister neemt nog steeds nauwelijks toe. Als percentage van de totale bevolking ligt dit op circa 33%. N.B: het aantal hieronder begrepen Ja-registraties bedraagt slechts bijna 20% van de totale bevolking. Dit is beduidend minder dan bijvoorbeeld in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk, waar het percentage Ja-registraties inmiddels tot rond de 30 is gegroeid.

Voorts blijft het aantal patiënten op de wachtlijst grofweg ongewijzigd. Evenmin zijn er aanwijzingen dat de wachttijden zijn afgenomen. Voor de wachtende patiënten lijkt er dus nog weinig te zijn verbeterd.

Een belangrijke mogelijke verbetering betreft het terugbrengen van het percentage weigeringen door nabestaanden van potentiële donoren. Daartoe heeft het Masterplan Orgaandonatie gekozen voor een geïntegreerde benadering. Juist de combinatie van een ander wettelijk kader (Actief Donor Registratiesysteem of ADR) en een daarop aansluitende benadering van de verwanten van overledenen zou tot optimale resultaten moeten leiden. Vooralsnog wordt binnen de ziekenhuizen wel aandacht besteed  aan een effectievere benadering van nabestaanden. Maar dat gebeurt uiteraard binnen de bestaande wettelijke grenzen (Toestemmingssysteem). Een ADR schept ruimte voor een minder vrijblijvende vraagstelling en dus voor een significante (verdere?) groei van het aantal donoren / transplantaties.

Het  is zeker niet uitgesloten dat de huidige maatregelen op het punt van benadering van nabestaanden al bijdragen aan het hogere aantal donoren. Maar dat moet dan toch vooral worden gezien als een voorbode van de uiteindelijk mogelijke resultaten nadat een effectiever wettelijk kader – in de vorm van het ADR – is ingevoerd.

Het blijft dan ook zaak om (alsnog) te kiezen voor de volledige in het Masterplan Orgaandonatie aangedragen route. Dus om het aantal donoren / transplantaties te optimaliseren door invoering van een effectiever wettelijk kader, gecombineerd met een optimale benadering van nabestaanden.

2MH blijft er dan ook op aandringen dat de politiek zich daarvoor onverminderd inzet.