Het blog van de moeder van Anoek.

Wij zijn een gezin uit Waalwijk, bestaande uit papa (Marco), mama (Cristel), zoon Rick van 8 en dochter Anoek van 6.

Onze dochter Anoek is geboren met een erfelijke leveraandoening genaamd Alpha 1 antitrypsine deficientie. Hier zijn we na 3 maanden achter gekomen doordat ze geel bleef zien. Nadat geconstateerd was dat ze Alpha 1 antitrypsine deficientie had wisten we al snel dat ze ooit een levertransplantatie nodig zou hebben. In 2009 ging haar toestand achteruit en is ze gescreend en op de wachtlijst gekomen. We hebben toen tien maanden gewacht voor er een geschikte lever was voor haar. Na haar eerste transplantatie op 13 april 2010 ging het na een paar dagen niet goed. Ze werd op de High Urgency list geplaatst. Op 17 april heeft ze haar tweede levertransplantatie gehad en daarna ging het vrij goed. Tot ze na 2, 3 maanden galwegproblemen kreeg en we daar 1,5 jaar mee getobt hebben. Nu is de lever toch beschadigd door die problemen en moet ze wederom getransplanteerd worden. Ze staat nu sinds januari van dit jaar weer op de wachtlijst. Toen ze op de wachtlijst kwam was ze het enige kindje dus zou het snel kunnen gaan. Maar we wachten nog steeds en hebben geen idee hoelang het nog gaat duren. Via deze blog zou ik graag iedereen op willen roepen om zich te laten registreren als donor. Doordat er te weinig donoren zijn ben ik zelf genoodzaakt om me te laten screenen om als levende donor te kunnen fungeren voor Anoek. Dit niet zonder risico helaas. Maar met het donorentekort hebben we geen keuze.

Ik denk altijd maar, wat moet je met je organen als je er niet meer bent, het is toch een fijne gedachte dat je nog iemand anders leven kan redden. En als je er zelf voor komt te staan dat je een orgaan nodig hebt wil je toch ook graag ontvangen.

Het blog van de moeder van Anoek verschijnt in principe iedere twee weken.