Archive for donor

orgaandonatie #tegelwijsheid

Eerste #tegeltjeswijsheid #orgaandonatie: Je bent nooit te oud om zelf een keuze te maken https://www.jaofnee.nl/'

Eerste #tegeltjeswijsheid #orgaandonatie: Je bent nooit te oud om zelf een keuze te maken https://www.jaofnee.nl/’

Read more

Beleid zonder doelstelling

2MHclub - Menno Loos

Beleid zonder doelstelling is zelden effectief

Zondag 18 maart werd door niernieuws een redactioneel artikel met de kop “Nieuwe doelstelling van 2MH club is schijnoplossing” geplaatst. De titel van dit stuk veronderstelt dat de doelen die 2MH stelt niet de uitkomst bieden voor het probleem, alhoewel het artikel zelf de titel nuanceert en de noodzaak van het formuleren van doelstellingen zelfs benadrukt.

In 2008 hebben alle gezondheidsfondsen en politieke partijen uitgesproken, dat het donorprobleem onacceptabel groot bleef en dat het masterplan orgaandonatie voortvarend uitgevoerd diende te worden. Dit is gebeurd met veel aandacht, ondersteund door miljoenen overheidsgeld. De belangrijkste cijfers tonen echter geen enkele verbetering voor de patiënt. Uitblijven van resultaat zou moeten zorgen voor hernieuwde en vereende aandacht voor het probleem. Helaas is hiervan, behoudens aandacht van een enkele oppositiepartij na, geen sprake, ondanks flinke stijging van de wachtlijsten op dit moment.

Wellicht heeft een aantal positieve persberichten over incidentele successen bijgedragen aan het ontbreken van aandacht. Enkele voorbeelden hiervan zijn:

Read more

Anoek (6) wacht op een donor

Het blog van de moeder van Anoek.

Wij zijn een gezin uit Waalwijk, bestaande uit papa (Marco), mama (Cristel), zoon Rick van 8 en dochter Anoek van 6.

Onze dochter Anoek is geboren met een erfelijke leveraandoening genaamd Alpha 1 antitrypsine deficientie. Hier zijn we na 3 maanden achter gekomen doordat ze geel bleef zien. Nadat geconstateerd was dat ze Alpha 1 antitrypsine deficientie had wisten we al snel dat ze ooit een levertransplantatie nodig zou hebben. In 2009 ging haar toestand achteruit en is ze gescreend en op de wachtlijst gekomen. We hebben toen tien maanden gewacht voor er een geschikte lever was voor haar. Na haar eerste transplantatie op 13 april 2010 ging het na een paar dagen niet goed. Ze werd op de High Urgency list geplaatst. Op 17 april heeft ze haar tweede levertransplantatie gehad en daarna ging het vrij goed. Tot ze na 2, 3 maanden galwegproblemen kreeg en we daar 1,5 jaar mee getobt hebben. Nu is de lever toch beschadigd door die problemen en moet ze wederom getransplanteerd worden. Ze staat nu sinds januari van dit jaar weer op de wachtlijst. Toen ze op de wachtlijst kwam was ze het enige kindje dus zou het snel kunnen gaan. Maar we wachten nog steeds en hebben geen idee hoelang het nog gaat duren. Via deze blog zou ik graag iedereen op willen roepen om zich te laten registreren als donor. Doordat er te weinig donoren zijn ben ik zelf genoodzaakt om me te laten screenen om als levende donor te kunnen fungeren voor Anoek. Dit niet zonder risico helaas. Maar met het donorentekort hebben we geen keuze.

 Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Ik denk altijd maar, wat moet je met je organen als je er niet meer bent, het is toch een fijne gedachte dat je nog iemand anders leven kan redden. En als je er zelf voor komt te staan dat je een orgaan nodig hebt wil je toch ook graag ontvangen.

Anoek heeft een levertransplantatie nodig

Het blog van de moeder van Anoek verschijnt in principe iedere twee weken.

Discussie op facebook

Discussieer nu mee op facebook:

29-feb-2012

Verantwoordelijkheid en zelfbeschikking anno vandaag: 5.620.458 wel en 8.479.542 niet. Wie niet kiest (60%) laat, vaak niet eens wetend, een nabestaande beslissen. Dat is niet uit te leggen! 1339 mensen wachten nu jaren ziek op een donororgaan en 150 tot 200 halen het niet! PER JAAR

 —— daarom Actieve Donor Registratie ——-

Heb je een mening of idee > laat het ons weten op facebook


———————————————————————–

Veel gehoord argument tegen ADR is ‘zelfbeschikking’. Maar wie beslist er over jouw organen als jij dat niet meer kan, in ieder geval niet JIJZELF!

Er bestaat dus een reële kans dat bij het systeem van ‘zelfbeschikking’ de nabestaanden tegen jouw wil beschikken.

Wat kunnen we er aan doen dat de politiek dit ook inziet en ook naar hun eigen kiezers luisteren.

Heb je een mening of idee > laat het ons weten op facebook

 

 

 

Sealed

 

Cijfers tot 2012 van de NTS

Positieve interpretatie donorcijfers louter over 2011 onbegrijpelijk

Stichting 2 miljoen handtekeningen vindt positieve insteek van het persbericht van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) onbegrijpelijk. Zij opent met het feit dat er een aanzienlijke stijging is in het aantal donaties op diverse vlakken. Feitelijk is dit in vergelijking tot 2010 juist. De cijfers (1-1-2012) zijn echter onbeduidend ten opzichte van de afgelopen zeven jaar. Hieronder een visualisatie van de belangrijkste prestatie-indicatoren omtrent de donorproblematiek.

In 2008 heeft de commissie Terlouw het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. Dit had ten doel het schrijnende probleem voor wachtenden op een donororgaan te verlichten. Hiervoor zijn diverse initiatieven genomen, zoals de “Nederland zegt Ja”-campagne, alsook initiatieven in ziekenhuis om communicatie te optimaliseren. Gelet op de grootte van het probleem en de extra aandacht die er de afgelopen jaren is geweest rond wachtlijstproblematiek past het dan ook niet om de cijfers niet in perspectief te plaatsen.

Zo waren er in 2007 ruim meer donaties dan in 2011. De stijging in het donorregister wordt veelal ook als positief bericht en stijgt absoluut. Het aantal Nederlanders stijgt echter harder. Zodoende blijft het aantal Nederlanders dat een keuze heeft gemaakt en geregistreerd is net iets boven de 40%.

60% kiest dus niet zelf en laat de keuze, wellicht zonder zich dit te realiseren, over aan een nabestaande. Zij moeten beslissen op een onmogelijk moment en zeggen in 70% van de gevallen nee.

 

.