Wat voor een donor ben jij?

De meeste mensen maken geen keuze #ORGAANDONATIE. Zij laten, vaak onbewust, zo de beslissing over aan nabestaanden op een onmogelijk moment.

Wat voor een donor ben jij?

(Ja, Nee, nabestaanden mogen beslissen)

Het maakt ons niet uit als je maar zelf kiest. Daarom zijn wij www.2MH.nl voor Actieve DonorRegistratie #ADR

 

 

NB: Artsenorganisatie KNMG nuanceert standpunt orgaandonatie

In deze nieuwsbrief: KNMG, waarom ADR (actieve donorregistratie), wie zijn wij (2MH), D66 wetsvoorstel en hoe nu verder.

Artsenorganisatie KNMG, belangenbehartiger van meer dan 53.000 artsen en studenten geneeskunde heeft vandaag haar uitgangspunt rond orgaandonatie genuanceerd en daarmee de deur naar ADR weer wat meer opengezet LINK. Wij vinden dit erg positief nieuws omdat de KNMG een belangrijke speler is in deze discussie en veel politieke partijen begrijpelijkerwijs waarde hechten aan het oordeel van de KNMG.

Waarom ADR? Actieve donorregistratie is een beslissysteem waarin mensen worden aangezet zelf te kiezen of zij wel of geen orgaandonor willen zijn of dit bewust overlaten aan hun nabestaanden. Het huidige registratiesysteem biedt mensen de mogelijkheid tot registreren. Ondanks alle campagnes doet de meerderheid van alle Nederlanders dit niet, hiermee, vaak onbewust, de keuze overlatend aan hun nabestaanden. Deze moeten op een onmogelijk moment, namelijk als hun dierbare overleden is, een keuze maken, waarbij het resultaat meestal een NEE is. Een uitgebreid betoog vindt u in onze open brief aan de Tweede Kamer.

Wie zijn wij? 2MHStichting 2 Miljoen Handtekeningen, is in 2008 begonnen als Burgerinitiatief. We hebben eerst met ludieke acties zoals de donor catwalkaandacht gevraagd voor mensen op de wachtlijst. Tegelijkertijd verzamelden wij 48.168 handtekeningen zodat de Tweede Kamer in 2010 wederom over actieve donorregistratie zou spreken. Dit is helaas niet gebeurd. Sindsdien zijn wij zowel voor als achter de schermen als onafhankelijke stichting doorgegaan. Onafhankelijk, kritisch, vol actie en lobby, om aandacht te blijven vragen voor de mensen op de wachtlijst maar met name om de geesten rijp te maken voor de invoering van actieve donorregistratie. Ons laatste kritische bericht was getiteld:  Orgaandonatie vraagt om boerenverstand. Ook maakten wij deorgaandonatie fabeltjeskrant waar we met een knipoog kijken naar Nederland als wereldkampioen orgaandonatie.

D66 wetsvoorstel: Pia Dijkstra, D66, heeft eind vorig jaar haar wetsvoorstel voor actieve donorregistratie aangepast en ingediend bij de Tweede Kamer. De aanpassingen heeft zij gedaan nadat de Raad van State advies heeft gegeven naar aanleiding van de eerste versie. Volgens ons zijn de wijzigingen goed en nuttig en zorgen zij dat mensen worden aangezet zelf een keuze te maken of ze ooit wel of geen orgaandonor willen zijn. De zorgvuldigheid en de rol van de nabestaanden blijven hierbij gewaarborgd, zoals ook uitdrukkelijk als voorwaarde door de KNMG wordt gesteld.

Hoe nu verder? Alle politieke partijen hebben nu de gelegenheid schriftelijke vragen te stellen aan de indiener van het wetsvoorstel (Pia Dijkstra). Nadat zij deze beantwoord heeft, zal het mogelijk eerst in een commissie overleg besproken worden en daarna/direct in de Tweede Kamer zelf. Wij hopen nadrukkelijk dat dan de meerderheid van de Tweede Kamer voor actieve donorregistratie zal stemmen.

Parallel daaraan of iets daarna vindt de evaluatie van het masterplan orgaandonatie plaats. Dit plan, gestart in 2008, waarbij miljoenen zijn geïnvesteerd in voorlichting, professionalisering, wegnemen van barrières voor donatie bij leven en ziekenhuisinitiatieven, had als belangrijkste, beoogde resultaat tot minimaal 800 postmortale donaties in 2013 moeten leiden. Dit is niet gehaald, naar mening van 2MH omdat actieve donorregistratie niet is ingevoerd terwijl dit wel was geadviseerd. Wij vrezen echter wel het moment dat de gelden van het masterplan orgaandonatie op zijn.

Te veel mensen wachten te lang op de wachtlijst met alle ellende van dien.

Orgaandonatie vraagt om boerenverstand

In reactie op een column op de website van de Nederlandse Transplantatie stichting:

Ook zakelijke blik op orgaandonatie nodig

De aanleiding voor deze reactie is de column van Gert van Dijk, waarin hij pleit voor een zakelijke benadering van het donatiesysteem. 2MH zal de laatste zijn die deze discussie uit de weg gaat. Wij zijn net als de heer van Dijk van mening dat transplantatiegeneeskunde veel emoties oproept en leidt tot forse verbetering van de levens van de ontvangende patiënten. Om nu echter te stellen dat het systeem alleen bestaansrecht heeft als het voldoet aan het principe van kosteneffectiviteit en rechtvaardige verdeling van schaarse middelen, gaat 2MH echt een brug te ver. Nog even los van het feit wie oordeelt over wat een gewonnen levensjaar mag kosten. Daarnaast krijgt 2MH de indruk dat de discussie vertroebeld wordt door de vraag welke kosten een systeemwijziging met zich mee brengt. Naar onze mening mag een verbetering van het huidige donatiesysteem door het invoeren van actieve donorregistratie (ADR) niet puur op financiële gronden afgewezen worden.

Opmerkelijk vinden wij de tweede en derde alinea van de column. De tweede stelt dat o.a. door afname van het aantal verkeersslachtoffers het maximum van het aantal postmortale donaties wel bereikt is. Deze afname is de laatste jaren echter niet substantieel, waarbij het ook niet de verwachting is dat toekomstige maatregelen het aantal verkeersongelukken de komende jaren verder zal doen dalen. De derde alinea stelt dat het onbekend is wat het masterplan orgaandonatie in de afgelopen jaren 5 jaar met al haar facetten heeft bereikt. Deze was met name gericht om het (afnemende) potentieel beter te benutten door meer mensen zelf een keuze te laten maken (registreren) dan wel nabestaanden vaker te laten instemmen met orgaandonatie indien iemand niet zelf heeft gekozen. Dit laatste is meestal het geval en nabestaanden zeggen nog steeds meestal nee (70%). Volgens 2MH zijn de resultaten op gedane investeringen helaas dus zeer mager i.p.v. onbekend en is de noodzakelijke toename niet behaald omdat hoofdzakelijk nog veel potentieel verloren gaat. Wijziging van het registratiesysteem naar ADR zal dit potentieel beter aanspreken.

Laten we dan toch kort de kosten-batenanalyse van een systeemwijziging doen, op een bierviltje en met boerenverstand. We gaan er hierbij vanuit dat een wijziging €30 miljoen zou kosten. Het was de verwachting van het Masterplan dat die systeemwijziging tot een toename van het aantal postmortale transplantaties zou leiden van 15%. Dat zou resulteren +/- 100 mensen die daarmee  jaarlijks een nieuwe start krijgen. En stel dat zij hierdoor gemiddeld vijf extra goede levensjaren hebben. Voor de komende 25 jaar betekent dit dan nog geen € 2500 per gewonnen levensjaar (€ 30 miljoen gedeeld door 100 mensen * vijf jaar extra * de komende 25 jaar). Dit bedrag komt uiteraard bovenop de andere transplantatie gerelateerde kosten en vallen daarbij in het niet. Directe besparingen zijn er echter ook. Zo kost o.a. een dialyserende patiënt ruim € 90.000 per jaar. Stel dat de we er jaarlijks 50 extra kunnen helpen met een postmortale nier.

De voordelen van de systeemwijziging zijn, naast de te verwachten toename van het aantal transplantaties, wellicht niet minder belangrijk. Omdat mensen zelf een keuze maken, hoeven nabestaanden dat niet meer op een onmogelijk moment te doen. Waarbij het herziene wetsvoorstel, zoals ook Frank Bosch (internist) in zijn blog betoogt, voldoende zorgvuldigheid in het hele proces en ten aanzien van nabestaanden garandeert.

Stichting 2 miljoen handtekeningen, is voorstander van ADR. Dit nieuwe registratiesysteem kan, samen met de al eerder genomen maatregelen uit het Masterplan, zorgen voor een structurele verbetering voor de mensen die wachten op een transplantatieorgaan.

Huidige aanpak orgaandonatie faalt

Doelstelling Masterplan Orgaandonatie niet gehaald 

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) heeft dinsdag de cijfers over december 2013 en daarmee ook over geheel 2013 naar buiten bracht. De teneur van het bericht: wachtlijst gedaald. Dat suggereert dat het goed gaat. Het lijkt op een kapitein van een schip, die onder de gesmolten punt de ijsberg niet vermoedt, en volle kracht vooruit vaart. Dat vraagt om uitleg.

Na 2007, het jaar waarin sprake was van 729 postmortale transplantaties, is het Masterplan Orgaandonatie gestart. Omdat het beter moest en kon en men wist dat meer mensen een orgaan nodig zouden hebben terwijl het aantal potentiële donoren waarschijnlijk zou afnemen. Het doel was dat meer mensen zich zouden laten registreren en dat de nabestaanden, die meestal moeten beslissen, vaker zouden instemmen. Het kabinet had met de start van het masterplan als minimaal doel geformuleerd om 800 postmortale transplantaties te realiseren. Als er dan nu, aan het eind van 2013, sprake is van 703 postmortale donaties, kun je niet staande houden dat het beter gaat.

Wel positief is de enorme toename van donatie bij leven. Deze mensen blijft vaak ook de lijdensweg van dialyse bespaard. Maar geven bij leven is geen optie voor mensen die wachten op een hart of longen.

Ondertussen groeit de wachtlijst ‘onder water’ (inactieve wachtlijst) gestaag door. Dit zijn mensen die niet direct een transplantatie kunnen ondergaan vanwege complicaties, griepje of vakantie. Het is jammer dat de kapitein (NTS) dan alleen zegt de wachtlijst (boven water) kleiner wordt. Nu is het geld van het masterplan, wat naar schatting een verdubbeling van het jaarlijkse orgaandonatie budget in de afgelopen 5 jaar betekende, bijna op en varen we recht op een ijsberg af. Wat gaat er gebeuren als het budget af neemt?

In 2013 stonden iets meer mensen een orgaan af dan in het jaar/de jaren er voor. 521 Mensen doneerden bij leven een orgaan (2012: 490), 519 nieren en 2 levers. 255 mensen stonden na hun dood (2012: 252) organen af die werden gebruikt voor orgaandonatie, dit leverde 703 orgaantransplantaties op. De in het Masterplan Orgaandonatie voorzichtig geformuleerde doelstelling voor eind 2013 van 800 postmortale orgaantransplantaties is dus lang niet gehaald.

Het niet halen van de doelstelling uit het Masterplan Orgaandonatie benadrukt de noodzaak tot het invoeren van het zogenoemde Actief Donor Registratiesysteem. Dank zij de zeer gewaardeerde kritiek van de Raad van State op het eerste wetsontwerp daartoe van D’66, ligt er nu een goed onderbouwd aangepast wetsontwerp op tafel. In dit aangepaste wetsontwerp zijn met name de rol van de nabestaanden en de positie van de wilsonbekwamen zeer verbeterd. Zie ook ………………….

Orgaandonatie cijfers  2005 tm 2013 door 2MH  nl

 

Nieuwsbrief: Actieve Donor Registratie een grote stap dichter bij.

Read more

Het perspectief van een nabestaande

Ingezonden ervaring op verzoek geanonimiseerd

De vraag waarvan ik voelde dat deze zou komen was een lastige. Mocht mijn familielid, waarvan zojuist was verteld dat hij hersendood was, orgaandonor worden? Als zeer fervent voorstander van orgaandonatie was deze vraag zwaar toen het om mijn eigen dierbare ging. Helaas had hij ons daarin niet voorzien van een eenduidig antwoord. Wat moesten we met ‘misschien’? Hoe zou het gaan als wij hier als naasten over moesten beslissen? De schrik van het naderende verlies was al zo enorm.

Gelukkig bleken we op een lijn te zitten. Orgaandonatie was akkoord. Daarmee zetten wij een weg in, waarvan wij niet wisten dat deze zo lastig zou zijn. De procedures die daarop werden ingezet waren zo streng, dat het volgen ervan zelfs tot consequentie zou kunnen hebben, zo werd ons verteld, dat niet alle organen nog bruikbaar zouden zijn na de hartstilstand.  De zorgvuldigheid was het belangrijkste, daarna pas het resultaat van de orgaandonatie. Dat heeft van ons als nabestaanden extra wachttijd gekost, ik heb het er graag voor over gehad.

Enkele weken na het overlijden kregen we bericht dat de organen succesvol gedoneerd waren. We lazen het geslacht, de leeftijd en de duur waarop degene op de wachtlijst had gestaan. Het was fijn om dat te lezen, maar betekende voor mij weinig in de periode van rouw. Ik had en heb geen behoefte te weten wie de ontvangers zijn. Voor mij is mijn nabestaande er niet meer. Wel heeft hij met zijn dood het verschil kunnen maken in het leven van een aantal andere mensen. En dat is fijn om te weten.

Maartje, 44 jaar (geanonimiseerd)

 

 

 

Wachtlijst groeiende IJSBERG

Op 4 december berichte de NTS via twitter de actuele cijfers met als speerpunt dat de actieve wachtlijst is gedaald met 11%. Dit zouden mensen positief kunnen interpreteren en wellicht hebben daarom 14 mensen dit hoopvol geRetweet. Het is echter het topje van een hele grote groeiende ijsberg.

Wij deden echter navraag.


—————————————————

Beste 2miljoen handtekeningen

Jullie vroegen het onderstaande op twitter. We hebben het aan onze onderzoekers voorgelegd.

De inactieve wachtlijst is sinds 2007 met ruim 30% gegroeid tot 2000 mensen. Communicerende wachtlijsten gebaseerd op criteria? Het gaat om het aantal en jaarlijkse mutaties tussen de wachtlijsten en de meer jaren trend

Zij gaven het volgende antwoord:

Het is altijd aan de behandelend artsen wie er actief op de wachtlijst komt, zij kunnen dagelijks de wachtlijst van hun centrum muteren. dat bepaalt mede hoe lang deze is. Naast de mensen die met vakantie zijn geweest, of te ziek om getransplanteerd te worden of juist weer terugkeren van de inactieve lijst. Voor cijfers kunnen we verwijzen naar onze tabellen op de website shop cijferbijlage jaarverslag 2012 hoofdstuk 2. De cijfers over dit jaar komen volgend jaar in het jaarverslag, die hebben we nu helaas nog niet.

De situatie van de totale nierwachtlijst  is als een ijsberg:

wachtlijst als een ijsberg

Alleen het deel van de wachtende patiënten dat direct transplantabel is, boven de blauwe lijn, zien wij op de actieve wachtlijst die de NTS publiceert (transplantabel, ofwel T);

Maar de meerderheid van de wachtenden staat op niet transplantabel, ofwel NT

Dit kunnen allerlei patiënten zijn; een deel is pas ingeschreven maar heeft nog geen complete screening ondergaan, een deel is te slecht voor een operatie en daarom (misschien wel voor altijd) op NT gezet, een deel is op vakantie, een deel wacht op een levende donatie en hoeft daarom geen T-registratie voor postmortale donatie te krijgen.

Ongeacht de instroom kunnen deze NT personen van het ene op het andere moment op T gezet worden door de arts of andersom.

Net als een ijsberg smelt in de zon kan de situatie boven water zo weer veranderen door de relatief grote hoeveelheid onder de oppervlakte.

—————————————————

Wij waarderen de NTS en haar zeer goede inspanningen om met veel positieve energie invulling te geven aan haar taak en het masterplan orgaandonatie. Het kan niet beter! Wel doen wij bij deze een oproep om op een meer genuanceerde wijze juist wel ijsbergen zichtbaar te maken. Maar bovendien om nadrukkelijker te rapporteren in hoeverre de doelstellingen uit het masterplan dit jaar worden gerealiseerd.

Doelstelling masterplan orgaandonatie onhaalbaar

Met nog maar een maand te gaan lijkt de minimale doelstelling van het kabinet, welke voortkwam uit het masterplan orgaandonatie, na 5 jaar hard werken, onhaalbaar. Dat terwijl de gewenste stijging zelf 50% was. Al was daar volgens de opstellers van het masterplan ADR voor nodig. Dat is er niet gekomen net zo min als de stijging.

Wij van 2MH vinden het belangrijk dat iedereen beseft dat kabinet, 2de Kamer, de NTS, gezondheidsfondsen en de KNMG in de zomer van 2008 vonden dat het beter moest en kon. Men keek toen terug op 2007 waar er 729 postmortale transplantaties waren. Natuurlijk is de kabinetsdoelstelling veiligheidshalve op een gemiddelde (2005-2007) gebaseerd. Maar met nog een maand te gaan zijn het er na vele miljoenen euro’s en veel werk maar 629 en dus zeker niet 800 of meer. Read more

Goed masterplan orgaandonatie symposium

Met een voor 2MH niet te volgen slot redenering van VWS. Ondertussen vallen de resultaten erg tegen.

De NTS heeft met het masterplan orgaandonatie symposium laten zien dat de alle zaken rondom orgaandonatie goed op orde zijn. Het was ook geweldig om alle professionals te zien die hier hard en kundig aan werken in het veld. Het is dan ook voor allen teleurstellend dat resultaten uitblijven. De praktijk blijkt weerbarstig en de grootste bottleneck blijft bestaan. Nabestaanden van mensen die hun keuze omtrent orgaandonatie nooit kenbaar hebben gemaakt, krijgen plotseling een moeilijke keuze voorgelegd op een uiterst gevoelig moment (60% heeft geen keuze vastgelegd). Het feit dat bovendien, desgevraagd, de meeste Nederlanders wel donor zouden willen zijn, valt op deze wijze niet in daden om te zetten. Read more

Nederland wereldkampioen! ??#?-

  • Nederland heeft heel veel donorregistraties. Maar liefst 5.739.779.
  • We zijn de beste! want er zijn er weer 31.285 bij gekomen in de laatste donorweek
  • WE ZIJN WERELDKAMPIOEN donorregistratie! ??#?-

Dit krijgen wij (2MH) vaak te horen, als wij zeggen dat ADR beter is.

Onze reactie: WERELDKAMPIOEN? Dat zijn we met korfbal ook.

2mh_korfbal_web-kleinSorry korfballers

Als je een weinig voorkomend registratiesysteem hebt dan is het niet moeilijk om daar goed in te zijn. Er is nog altijd maar iets meer dan 40% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd in het donorregister. Dat betekent dat bijna 60% van de Nederlanders niets heeft aangegeven. Vaak ontbreekt bij hen het besef, dat hun nabestaanden ingeval van eventuele orgaandonatie met de beslissing worden opgezadeld. Welke keuze zullen die op dat voor hen moeilijke moment maken? In de praktijk zegt bijna 70% ‘Nee’ en soms ‘Ja’

Deze vermeende zelfbeschikking werkt niet……………. BRIEF NAAR DE TWEEDE KAMER

Dus deze dubbele vrijheid in NL (Registeren mag en daarbinnen mag je alles kiezen) is bijzonder. En ja daar zijn we wereldkampioen in. Huh, knap hoor …

Read more

November update

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetsvoorstel voor Actieve Donor Registratie en het naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatiecijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

Helaas blijft het beeld niet positief. Het noodzakelijke verschil voor de vele wachtenden op de actieve en niet-actieve wachtlijst zal er in 2013 niet komen. Juist nu zou het Masterplan Orgaandonatie zijn maximale kracht, na 5 jaar hard werken, moeten tonen. Read more

Donorweek 2013 een gemengd succes

31.285  registraties in de (vierde)  Donorweek tot nu. Op zich genomen een prachtig resultaat, maar helaas blijft het ook een druppel op een gloeiende plaat. Ruim 7.000.000 Nederlanders hebben nog steeds geen keuze gemaakt, ondanks alle goedbedoelde inspanningen gedurende de afgelopen jaren. Slechts 0,45% daarvan heeft men dit keer weten te bereiken. Dat laat nog 99,55% te gaan.donorweek 2013 gemengd succes

Het toont volgens 2MH aan dat wat we ook doen, welke BNers we ook inzetten, 60% van de volwassen Nederlanders geen keuze zullen maken en dat ook niet of nauwelijks binnen hun omgeving bespreken. Het is niet ondenkbaar dat de meeste van deze mensen er van uitgaan dat niet registeren betekend niet donoren. Maar in feite  belasten zij hun nabestaanden na hun overlijden op een uiterst gevoelig moment met een onmogelijke beslissing. Wat in onnodig veel gevallen betekent dat orgaandonatie achterwege blijft.  Hetgeen dan weer leidt tot te lange wachttijden en teveel vroegtijdige overlijdensgevallen van wachtlijstpatiënten.

Aandacht voor orgaandonatie blijft echter altijd nodig, ook na een donorweek. 2MH vindt het een prestatie van formaat van de NTS en alle bekende en niet bekende mensen die in de donorweek hier hard aan hebben gewerkt.

voor achtergrond en cijfers onze uitgebreide brief aan de Tweede Kamer

Statistiek, tja…….. hier verschrikkelijk toegepast

 

Gert van Dijk maakt gebruik van een van de kenmerkende eigenschappen van de statistiek: die noodt als het ware uit tot manipulatie. Zo is de keuze van het basisjaar bij uitstek bepalend. Van Dijk kiest 2008 als basisjaar, een incidenteel dieptepunt op het terrein van transplantatieresultaten,  en vergelijkt dit vervolgens met 2012 toen er even zicht leek te zijn op reële verbetering.

Zelfs de regering baseerde haar (masterplan Orgaandonatie) doelstelling in de zomer van 2008 voorzichtigheidshalve op een driejaarsgemiddelde, te weten 635 transplantaties. In 2013 zouden er 25% meer, ofwel 800 moeten kunnen worden gerealiseerd. Dat 2008 toen zo’n slecht jaar zou worden wist niemand.

2012 lijkt aan de andere kant een bijzondere gunstige keus (746 transplantaties). In 2013 vallen de transplantatieresultaten echter weer duidelijk terug (min 16%). Het laat zich aanzien dat het aantal transplantaties in 2013 op het zelfde niveau zal uitkomen als de destijds door de regering gekozen basis, in plaats van 25% daarboven.

Dus de tweet van Gert van Dijk is statistisch juist maar als hij daarmee wil zeggen dat het goed gaat is dat verschrikkelijk.

Verder wijzen we graag naar onze openbrief aan de Tweede Kamer.

Cijfers zijn ook zichtbaar in perspectief.

Persbericht: “Dood” zonde als we niet snel de Actieve Donor Registratie (ADR) invoeren

.

.

Met een open brief vraagt burgerinitiatief 2MH de Tweede Kamer snel ADR op de agenda te zetten. Ondanks alle goede inspanningen van 5 jaar masterplan Orgaandonatie daalt het aantal postmortale transplantaties met 16% in over de eerste 3 kwartalen van 2013.

 

 

De open brief

PDF versie

.

De eerste 3 kwartalen in 2013 geven geen HOOP

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

Nu het Masterplan Orgaandonatie zijn maximale kracht, na 5 jaar hard werken, zou moeten tonen geven de cijfers over de eerste 9 maanden van 2013 een verontrustend beeld. Het gemiddeld aantal postmortale donoren per maand daalt en is lager dan bij aanvang in 2007. Het aantal transplantaties met postmortale donoren is nu zelfs met 16% gedaald t.o.v. de zelfde periode in 2012. Het aantal mensen dat zelf een keuze om wel of geen donor te zijn maakt in het donor register blijft maar marginaal stijgen en is t.o.v. bevolkingsgroei nihil (>40%). Het toont volgens 2MH aan dat zonder een nieuw beslissysteem (Actieve Donor Registratie) alle goede inspanningen op andere terreinen vruchteloos blijken. Wij vrezen dan ook het moment dat het masterplan stopt en daarmee de extra aandacht (o.a. donorweek, NL zegt Ja campagne, ziekenhuis initiatieven) en financiering. Read more

Het gaat helaas niet goed met de orgaandonatie

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

Nu het Masterplan Orgaandonatie zijn maximale kracht, na 5 jaar hard werken, zou moeten tonen geven de cijfers een verontrustend beeld. Het gemiddeld aantal postmortale donoren per maand daalt en is lager dan bij aanvang in 2007. Het aantal transplantaties met postmortale donoren is zelfs met 15% gedaald t.o.v. de zelfde periode in 2012. Het aantal mensen dat zelf een keuze om wel of geen donor te zijn maakt in het donor register blijft maar marginaal stijgen en is t.o.v. bevolkingsgroei nihil (>40%). Het toont volgens 2MH aan dat zonder een nieuw beslissysteem (Actieve Donor Registratie) alle goede inspanningen op andere terreinen vruchteloos blijken. Wij vrezen dan ook het moment dat het masterplan stopt en daarmee de extra aandacht (o.a. donorweek, NL zegt Ja campagne, ziekenhuis initiatieven) en financiering. Read more

Minder orgaantransplantatie en toch krimpt de actieve wachtlijst

 

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

Helaas is de noodzakelijke groei in postmortale orgaandonaties, die de eerste maanden van 2013 er nog was, omgeslagen. Het aantal postmortale donoren daalt met 1% en het aantal postmortale transplantaties daaruit zelfs met 10% t.o.v. de zelfde periode 2012. De groei in donaties bij leven compenseert die afname nog niet eens voor de helft. Toch daalt de actieve wachtlijst.

Waarom? Read more

Groei bij orgaandonatie is weggevallen

Orgaandonatie cijfers in perspectief 2005 – juli 2013

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

De noodzakelijke groei in postmortale orgaandonatie’s is weggevallen ondanks de landelijke uitvoering en uitrol van de beste ziekenhuisinitiatieven. Waar het eerste kwartaal nog sprake was van een groei van 24% van het aantal postmortale donoren is deze over het gehele halfjaar van 2013 nog maar 2%. Het aantal postmortale orgaandonaties (één donor kan meerdere organen doneren) nam zelfs af met 9%. De huidige, actieve wachtlijst blijft wel iets kleiner door de toename van leven donaties (nier en incidenteel een lever), al is de toename van de levende donaties kleiner dan de afname van het aantal postmortale donaties. De kortere actieve wachtlijst heeft dan ook waarschijnlijk een andere oorzaak. Read more

Orgaandonatie cijfers in perspectief 2005 – juni 2013

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie)

Juni update: 2013 tot heden: # groei postmortale donoren vlakt af # postmortale
organen daalt nu licht. Toch daalt de actieve wachtlijst dankzij groei levende
donatie. Zie voor actuele cijfers levende donatie op de website van de NTS . Daarnaast interessant Eurotransplant jaarverslag te lezen van alle aangesloten landen (blz. 41 en verder de cijfers over meerdere jaren). Read more

Orgaandonatie cijfers in perspectief 2005 – mei 2013

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen.  (voor een PDF versie) Read more

16% ipv de positief berichte 78%. Je hebt cijfers, statistiek en …..?

In reactie op het persbericht van de NTS (meiden uit 1994 zeggen vaker Ja dan Jongens) en het artikel van ANP wat door veel media is overgenomen o.a. Trouw

De NTS bericht op 21 mei dat meisjes (82%) vaker Ja zegen tegen orgaandonatie dan jongens (72%). Dat klopt vast als je kijkt naar de groep die gereageerd heeft. Volgens ons is dat een veel te positieve weergave van een groot probleem.

185.584 jongeren kregen een brief om een keuze te maken wel of niet donor te worden of dit bewust over te laten aan nabestaande. Als dan nog geen 39.000 reageren dat is dat 21%. Dat daarbinnen veel mensen Ja zeggen mag ook wel met zo veel campagnes. Het probleem zit hem echter al jaren in de mensen die niet zelf kiezen. In dat geval moeten nabestaande op een onmogelijk moment kiezen. Je kan dus berichten dat 78% ja zegt van de groep die heeft reageert.

Beter is het volgend ons dat je kijkt hoeveel mensen ja zeggen van de gehele groep en dat is dat maar 16%!. Dat is teleurstellend en veel lager dan de gehele bevolking boven de 18 jaar. Wordt het probleem dan groter of kleiner?

-

De KNMG: voor wat hoort wat systeem?

De suggestie van de column van Gert van Dijk* op de KNMG website dat een systeemwijziging nu ineens wellicht wel nodig is vinden wij opmerkelijk.

Op 20 augustus 2012 stelt het artikel “Geen orgaandonatie zonder expliciete toestemming” welke de KNMG schreef in reactie op het door D66 ingediende wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie het volgende:

De KNMG wijst de door D66 bepleite verandering van het systeem van orgaandonatie af. ………………………..

Onder aan dat artikel staat de volgende alinea:

Zoek winst binnen huidige systeem

……… Of deze stijging structureel is, is onzeker, maar volgens de KNMG is het voorbarig om te concluderen dat de pilots mislukt zijn.

2MH vraagt zich in eerste instantie af waarom er nu volgens deze column op de KNMG website nagedacht moet worden over een ander systeem, terwijl er nog wel degelijk winst te behalen is, volgens de KNMG. Wij constateren dat de tot dusverre behaalde resultaten goed maar marginaal zijn. Verder zijn er een hoop Ethische vragen die ons zeer lastig lijken: Wat is familie, hoelang moet je op de lijst hebben gestaan, ……. Read more

Wijziging van de WOD i.v.m. nieuwe medisch-technische ontwikkelingen

Woensdag 20 maart spreekt de Tweede Kamer over een wijziging (32 711) van de Wet op de Orgaandonatie (WOD). Het betreft hier het aanpassen van de huidige wet zodat deze beter aansluit bij de praktijk. De wijziging is gewenst en zal er op zijn minst voor zorgen dat er niet minder organen komen, doordat artsen zich strikter aan de letter van de huidige wet gaan houden.

Debat heeft reeds plaatsgevonden en de 2de Kamer heeft ingestemd.

Read more

2012 positief maar onvoldoende

Voorlopige orgaandonatie jaarcijfers over geheel 2012 zijn positief maar geven onvoldoende grond om aan te nemen dat hier sprake is van een  structurele ontwikkeling. De cijfers zijn wederom hoopvol maar zijn niet of nauwelijks beter dan over 2007. Dat is het jaar waarna in de zomer van 2008 het Masterplan Orgaandonatie startte omdat alle betrokkenen vonden dat het beter moest en kon.

Read more

Wij hebben het beste beslissysteem. Of toch niet?

Presentatie van Yvette van der Schaaf-Visser tijdens de Conferentie en het debat over orgaandonatie georganiseerd door UMC St Radboud op 16 november 2012.

Meer informatie en het hele programma Conferentie > http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/Pages/Orgaandonatie.aspx

Yvette van der Schaaf-Visser is een onafhankelijk en niet betrokken bij de stichting 2MH. Wel toets zij vaak onze berichtgeving. Meer informatie over 2MH en haar doelstellingen kunt u vinden op http://2mhclub.nl/

 

 

Persbericht: positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief

Ondanks de stijging van het aantal orgaandonoren met een kwart in de eerste negen maanden van 2012, kent Nederland nog altijd een groot tekort aan orgaandonoren. Ten opzichte van 2007, waarna het Masterplan Orgaandonatie is gestart, zijn er minder dan 5% nieuwe donoren bijgekomen. Daarom blijft het nodig om het bestaande donorregistratiesysteem te wijzigen. Stichting 2MH zet zich daarbij onverminderd in voor invoering van een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) Read more

‘Orgaandonatie moet op de schop’

 kopie bericht van NOS artkilel

Toegevoegd: zaterdag 20 okt 2012, 16:54

Medisch specialisten en patiëntenverenigingen willen aanscherping van het systeem van orgaandonatie. Ze hebben daarover een brief (pdf) gestuurd aan de informateurs van VVD en PvdA.

Iedereen die zijn keuze nog niet heeft gemaakt, zou een oproep moeten krijgen om dat alsnog te doen. Wie na een derde oproep nog steeds niet heeft gereageerd, is automatisch donor.

Nauwelijks gestegen

Ondanks grote voorlichtingscampagnes is het aantal beschikbare organen de afgelopen jaren nauwelijks gestegen. Een actief registratiesysteem kan daar verandering in brengen, denkt Luuk Hilbrands van de NTV, de Nederlandse Transplantatie Vereniging. Read more

Belangrijke stap voorwaarts bij VVD

Het VVD- congres heeft zaterdag 25 augustus 2012 haar verkiezingsprogramma op het punt van orgaandonatie aangescherpt. Voortaan wil de VVD bevorderen dat alle Nederlanders zelf een bewuste keuze maken om na overlijden al dan niet hun organen te doneren. Men kan deze keuze ook expliciet overlaten aan nabestaanden. Iemands eigen keuze moet te allen tijde worden gerespecteerd. Read more

Ingezonden brief Volkskrant

‘voorlichting alleen is een ouwe koe’

 

ADR concept wetsvoorstel

Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66) heeft een initiatiefwet opgesteld.

In het D66-wetsvoorstel worden mensen aangespoord om zelf een keuze te maken over hun donorschap. Alle Nederlanders krijgen tot twee maal toe een bericht met het verzoek het kenbaar te maken als zij donor willen zijn ja of nee. Reageren zij niet op deze verzoeken, dan worden zij ingeschreven als donor. Deze inschrijving kan uiteraard op elk gewenst moment veranderd worden. Daarnaast vind ik het belangrijk dat mensen ook regelmatig herinnerd worden aan de wijze waarop ze geregistreerd staan. Dat kan bijvoorbeeld bij de uitgifte van een paspoort of tijdens de belastingaangifte.

Hier kunt u het wetvoorstel leze: KLIK