Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie en de naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste orgaandonatie cijfers verwerken en in perspectief plaatsen. (voor een PDF versie)
Orgaandonatie cijfers in perspectief 2005 – mei 2013
Category: ActieveDonorRegistratie |
16% ipv de positief berichte 78%. Je hebt cijfers, statistiek en …..?
In reactie op het persbericht van de NTS (meiden uit 1994 zeggen vaker Ja dan Jongens) en het artikel van ANP wat door veel media is overgenomen o.a. Trouw.
De NTS bericht op 21 mei dat meisjes (82%) vaker Ja zegen tegen orgaandonatie dan jongens (72%). Dat klopt vast als je kijkt naar de groep die gereageerd heeft. Volgens ons is dat een veel te positieve weergave van een groot probleem.
185.584 jongeren kregen een brief om een keuze te maken wel of niet donor te worden of dit bewust over te laten aan nabestaande. Als dan nog geen 39.000 reageren dat is dat 21%. Dat daarbinnen veel mensen Ja zeggen mag ook wel met zo veel campagnes. Het probleem zit hem echter al jaren in de mensen die niet zelf kiezen. In dat geval moeten nabestaande op een onmogelijk moment kiezen. Je kan dus berichten dat 78% ja zegt van de groep die heeft reageert.
Beter is het volgend ons dat je kijkt hoeveel mensen ja zeggen van de gehele groep en dat is dat maar 16%!. Dat is teleurstellend en veel lager dan de gehele bevolking boven de 18 jaar. Wordt het probleem dan groter of kleiner?
-
De KNMG: voor wat hoort wat systeem?
De suggestie van de column van Gert van Dijk* op de KNMG website dat een systeemwijziging nu ineens wellicht wel nodig is vinden wij opmerkelijk.
Op 20 augustus 2012 stelt het artikel “Geen orgaandonatie zonder expliciete toestemming” welke de KNMG schreef in reactie op het door D66 ingediende wetvoorstel voor Actieve Donor Registratie het volgende:
De KNMG wijst de door D66 bepleite verandering van het systeem van orgaandonatie af. ………………………..
Onder aan dat artikel staat de volgende alinea:
Zoek winst binnen huidige systeem
……… Of deze stijging structureel is, is onzeker, maar volgens de KNMG is het voorbarig om te concluderen dat de pilots mislukt zijn.
2MH vraagt zich in eerste instantie af waarom er nu volgens deze column op de KNMG website nagedacht moet worden over een ander systeem, terwijl er nog wel degelijk winst te behalen is, volgens de KNMG. Wij constateren dat de tot dusverre behaalde resultaten goed maar marginaal zijn. Verder zijn er een hoop Ethische vragen die ons zeer lastig lijken: Wat is familie, hoelang moet je op de lijst hebben gestaan, …….
De schrijver opent zijn column met zijn belangrijkste bezwaar tegen Actieve Donor Registratie. Hij stelt dat bijvoorbeeld analfabeten onbewust geregistreerd worden omdat ze de drie brieven en oproepen via campagnes om een keuze te makan niet voldoende zouden hebben begrepen. Dit is inderdaad een kleine kwetsbare groep maar zeker in het door schrijver gesuggereerde systeem zou deze groep kwetsbaar zijn. Zij krijgen immers geen voorrang.
Onder het door de Gert van Dijk voorstelde benadering zou de (toch al te lange) wachttijd van een individu dat zich niet heeft geregistreerd aanzienlijk verder kunnen oplopen.
Dat het probleem groot is en blijft, blijkt wel uit het artikel van 5 april op de NTS website. Hierin wordt inzicht gegeven in het verschil tussen actieve en inactieve wachtlijst. Veelal wodt alleen de actieve wachtlijst genoemd om de grootte van het probleem weer te geven. Echter wachtenden is dus vele malen groter.
In een later stadium zullen we onze reactie op column op de KNMG website uitbreiden.
*Gert van Dijk is ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC. Voorzover 2MH daar zicht op heeft is Gert van Dijk richtinggevend in het KNMG beleid m.b.t. orgaandonatie.
Category: ActieveDonorRegistratie |
Wijziging van de WOD i.v.m. nieuwe medisch-technische ontwikkelingen
Woensdag 20 maart spreekt de Tweede Kamer over een wijziging (32 711) van de Wet op de Orgaandonatie (WOD). Het betreft hier het aanpassen van de huidige wet zodat deze beter aansluit bij de praktijk. De wijziging is gewenst en zal er op zijn minst voor zorgen dat er niet minder organen komen, doordat artsen zich strikter aan de letter van de huidige wet gaan houden.
Debat heeft reeds plaatsgevonden en de 2de Kamer heeft ingestemd.
In dit debat zal naar verwachting niet gesproken worden over Actieve Donor Registratie. Het door D66 ingediende wetsvoorstel wordt nu beoordeeld door de Raad van State waarna die het met een advies zal overdragen aan de Tweede Kamer. Naar aanleiding van dit advies en de daarop volgende bespreking in de Tweede Kamer zullen de diverse organisaties stelling nemen en diverse opinie-artikelen worden geschreven.
Zo is de verwachting dat enkelen zullen pleiten voor uitstel of afstel van wijziging naar Actieve Donor Registratie. Zodat het huidige Masterplan grondig kan worden geëvalueerd, waarvan zij nu al vele positieve effecten zien. Het aantal donatie is afgelopen jaar (2012) met 14% gestegen en in de eerste twee maanden van dit jaar nog verder. De uitrol van de ziekenhuis initiatieven – nu op volle stoom – vormt eveneens een niet onbelangrijk argument dat het nog te vroeg is om tot invoering van een ADR over te gaan. Een enkele tegenstander zal de overtuiging overbrengen dat de overheid niet voor de burgers mag beslissen, hetgeen in hun ogen op gespannen voet staat met het ADR. Als laatste, maar niet onbelangrijk, zullen zij betogen dat ADR niet zal bijdragen aan de groei / het herstel van het aantal orgaandonaties.
Wat betreft de cijfers is alles relatief (meer jaren weergave). De wachtlijsten zijn nauwelijks afgenomen sinds het Masterplan Orgaandonatie van start ging in de zomer van 2008. Het aantal orgaandonaties over 2012 is gelijk aan het aantal orgaandonaties in 2007. Dat het aantal donaties in 2008 is afgenomen en in de afgelopen jaren langzaam is toegenomen betekend niet dat het probleem minder is geworden. In de zomer van 2008 keek men immers terug op 2007 en toen vond iedereen (minister Klink, de 2de Kamer en alle betrokken organisaties) de lange wachtlijsten en het onnodig leed meer dan genoeg aanleiding om te handelen. Maar kijk je alleen naar het beeld over de afgelopen 2 a 3 jaar, dan kun je gemakkelijk tot een andere conclusie komen.
De ziekenhuis initiatieven die landelijk worden geïmplementeerd dragen ontegenzeggelijk bij aan het herstel van het aantal orgaandonaties en beperken de groei van de wachtlijsten en het aantal sterfgevallen. Het kan echter nog veel beter als ook ADR wordt ingevoerd. Het grootste probleem zit hem er namelijk nog steeds in dat de meerderheid van de Nederlanders niet heeft geregistreerd of zij wel of geen potentiele donor willen zijn. De meesten zijn onwetend dat nabestaanden dan op een onmogelijk moment moeten beslissen. Veiligheidshalve zegt tot op heden de overgrote meerderheid van die nabestaanden nee en zo gaan onnodig veel organen verloren (vergelijk in schema, link naar artikel). Onnodig, omdat de meeste Nederlanders wel willen doneren maar vergeten om dat tijdig te registreren.
De vraag is of de overheid zich nu ook al niet met de keuze van een ieder bemoeit door te bepalen dat bij geen keuze een beroep wordt gedaan op nabestaanden. In de ziekenhuis initiatieven zit ook de begeleiding van nabestaanden bij de keuze om wel of niet de organen van de naaste ter beschikking te stellen. Het lijkt ons wenselijk dat aspect – middels een daarop toegesneden beslissysteem – ruim voor een dergelijk onmogelijk moment nadrukkelijk aan de orde te stellen. ADR legt een ieder drie keer de vraag voor om wel of geen donor te zijn dan wel die beslissing bewust over te dragen aan de naasten. In veel gevallen zal dit dan ook aan de keuken tafel worden besproken. De verandering om elke Nederlander na drie keer een keuze te laten maken om wel of niet te donoren of dit over te laten aan de naasten, is maar een kleine concessie.
Dan is de vraag volgens velen of ADR wel werkt. Next checkt (11 juni 2012) kwam op dit punt tot een duidelijke conclusie (NRC Artikel ): Dat „landen met een ‘actief donorsysteem’ niet over veel meer donoren beschikken dan landen met een ander systeem” is pertinent onwaar. Uit alle metingen en onderzoeken blijkt het tegendeel. Dat verschil is echter niet alleen toe te schrijven aan het registratiesysteem – er wegen veel andere factoren mee, waaronder sterftecijfers, religie en educatie. Daarom gaat het inderdaad te ver om te stellen dat zo’n systeem automatisch leidt tot meer donoren. Maar ook met die kanttekening ziet de meerderheid van de internationaal vergelijkende onderzoeken wel degelijk een verband tussen registratiesysteem en donoraantallen.
Een van de belangrijkste pijlers van het Masterplan is voorlichting en het stimuleren tot het maken van een keuze. Bijna de duurste campagne ooit van de overheid. Helaas is het aantal geregistreerde Nederlanders slechts in geringe mate toegenomen. Zodra het Masterplan dit jaar officieel teneinde is en de budgeten van de ziekenhuis initiatieven verdwijnen in het reguliere bekostigingspakket is het niet ondenkbaar dat behaalde resultaten kwetsbaar worden. Dan zijn we veel inzet en miljoenen verder zonder dat het probleem significant is verminderd. Internationaal blijven we – qua donoren per miljoen inwoners – onderaan de ranglijst staan. Terwijl ook in Nederland de vergrijzing toeneemt en welvaartziektes vaker voorkomen.
1260 mensen en kinderen, in slechte conditie, wachten op een donororgaan. Elke dag hopen ze op dat telefoontje! Vaak al jaren. ADR helpt
Nieuwsbrief 27 januari
| 27 januari, 2013 | 2012 positief maar onvoldoende |
| 26 augustus, 2012 | Belangrijke stap voorwaarts bij VVD |
| 30 juni, 2012 | CDA congres voor Actieve Donor Registratie |
| 26 juni, 2012 | Maurice de Hond peiling in samenwerking met 2MH |
| 12 juni, 2012 | NRC.next: Met Actieve Donor Registratie kunnen wel degelijk meer patiënten geholpen worden. |
| Jun 01, 2012 | Ronde Tafelgesprekken orgaandonatie |
| 15 mei, 2012 | open brief aan de Tweede Kamer |
| oude nieuwsbrieven op aanvraag | |
Category: nieuws, persbericht |
2012 positief maar onvoldoende
Voorlopige orgaandonatie jaarcijfers over geheel 2012 zijn positief maar geven onvoldoende grond om aan te nemen dat hier sprake is van een structurele ontwikkeling. De cijfers zijn wederom hoopvol maar zijn niet of nauwelijks beter dan over 2007. Dat is het jaar waarna in de zomer van 2008 het Masterplan Orgaandonatie startte omdat alle betrokkenen vonden dat het beter moest en kon.
In oktober berichtte de NTS tijdens de donorweek dat sprake was van een sterkere groei van het aantal postmortale donoren (+25%) op basis van de eerste 9 maanden. Deze cijfers vroegen ook toen om het nodige perspectief (zie bericht). De groei van het aantal postmortale donoren over het gehele jaar is nu blijven steken op +14%. Dit onderstreept volgens 2MH dat voor een optimale structurele groei ook invoering van Actieve Donor Registratie noodzakelijk is. Om de reeds genomen maatregelen effectiever te maken.
Er wachten nog te veel mensen te lang op een donor en kunnen daardoor niet of onvoldoende deelnemen aan de maatschappij. Helaas overlijden jaarlijks 150 mensen omdat voor hen een orgaan te laat komt.
Wij hebben het beste beslissysteem. Of toch niet?
Presentatie van Yvette van der Schaaf-Visser tijdens de Conferentie en het debat over orgaandonatie georganiseerd door UMC St Radboud op 16 november 2012.
Meer informatie en het hele programma Conferentie > http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/Pages/Orgaandonatie.aspx
Yvette van der Schaaf-Visser is een onafhankelijk en niet betrokken bij de stichting 2MH. Wel toets zij vaak onze berichtgeving. Meer informatie over 2MH en haar doelstellingen kunt u vinden op http://2mhclub.nl/
Category: ActieveDonorRegistratie, orgaandonatie |
Tags: CDA, orgaandonatie, politiek, Tweede kamer, VVD, zelfbeschikking
Persbericht: positieve orgaandonatie cijfers vragen om perspectief
Ondanks de stijging van het aantal orgaandonoren met een kwart in de eerste negen maanden van 2012, kent Nederland nog altijd een groot tekort aan orgaandonoren. Ten opzichte van 2007, waarna het Masterplan Orgaandonatie is gestart, zijn er minder dan 5% nieuwe donoren bijgekomen. Daarom blijft het nodig om het bestaande donorregistratiesysteem te wijzigen. Stichting 2MH zet zich daarbij onverminderd in voor invoering van een Actief Donor Registratiesysteem (ADR)
Zaterdag 20 oktober 2012 berichtte de NOS over het pleidooi aan de formerende partijen voor ADR. Het betreft een brief die 15 organisaties eerder deze maand aan de formateurs zonden. Patiëntenverenigingen, medisch specialisten en gezondheidsfondsen deden daarin een oproep aan Mark Rutte en Diederik Samsom om in hun regeerakkoord een wijziging van het donorregistratiesysteem op te nemen. Stichting 2MH ondertekende de brief ook. Zondag 21 oktober 2012 kwam de NTS met een positief bericht over de bereikte resultaten in de eerste negen maanden van 2012: het aantal postmortale donoren is met maar liefst een kwart gestegen. Het is zeker een stap in de goede richting, maar toch blijft de noodzaak tot aanvullende initiatieven, zoals wijziging van het bestaande donorregistratiesysteem, bestaan. Zoals de NTS zelf aangeeft, is de precieze reden van deze gunstige ontwikkeling nog niet onderzocht. Evenmin staat vast in hoeverre sprake is van structurele groei.
Huidige resultaten
Kortom: het is essentieel om de nu gerealiseerde cijfers vanuit het juiste perspectief te bezien. Als uitgangsjaar voor de vergelijking van de donorcijfers ligt 2007 voor de hand. Toen constateerde men de noodzaak tot verbeteringen en startte men het Masterplan Orgaandonatie (juni 2008). Ten opzichte van 2007, blijkt het geëxtrapoleerde 2012-cijfer slechts licht te zijn gestegen: zowel het aantal donoren als het aantal transplantaties is met minder dan 5% toegenomen. Daarbij blijft het aantal patiënten op de wachtlijst grofweg ongewijzigd. Daarnaast blijkt absoluut gezien dat in geheel 2012 zo’n 16 postmortale donoren per miljoen inwoners zouden kunnen worden gerealiseerd. Vergeleken met andere landen (Spanje 30, België 29, Frankrijk 24, USA 26) is dat nog steeds aan de lage kant. Het aantal registraties in het donorregister neemt nauwelijks toe. De totale doelgroep is ruim 7 miljoen mensen, boven de 18 jaar, die niet zijn geregistreerd. Zelfs met bijvoorbeeld 100.000 registraties tijdens de huidige donorweek, wat een geweldig resultaat zou zijn, wordt het percentage registraties van de totale bevolking niet meer dan circa 33%. Ten slotte: het aantal Ja-registraties op het totaal aan registraties bedraagt slechts ongeveer 20% van de totale bevolking. Dat is minder dan bijvoorbeeld in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk, waar het percentage Ja-registraties inmiddels tot rond de 30% is gegroeid.
Noodzakelijke verbeteringen
Een belangrijke, noodzakelijke verbetering betreft het terugbrengen van het percentage weigeringen door nabestaanden van potentiële donoren. Juist de combinatie van een ander wettelijk kader (ADR) en een daarop aansluitende benadering van de verwanten van overledenen zou tot de beste resultaten moeten leiden. Inmiddels wordt binnen de ziekenhuizen al aandacht besteed aan een betere benadering van nabestaanden. Nu gebeurt dat binnen de bestaande wettelijke grenzen (toestemmingssysteem). ADR schept meer duidelijkheid over de wens van burgers over donatie. Aldus zorgt ADR zowel voor meer helderheid voor nabestaanden als voor een significante groei van het aantal donoren / transplantaties.
———- einde ———-
‘Orgaandonatie moet op de schop’
kopie bericht van NOS artkilel
Toegevoegd: zaterdag 20 okt 2012, 16:54
Medisch specialisten en patiëntenverenigingen willen aanscherping van het systeem van orgaandonatie. Ze hebben daarover een brief (pdf) gestuurd aan de informateurs van VVD en PvdA.
Iedereen die zijn keuze nog niet heeft gemaakt, zou een oproep moeten krijgen om dat alsnog te doen. Wie na een derde oproep nog steeds niet heeft gereageerd, is automatisch donor.
Nauwelijks gestegen
Ondanks grote voorlichtingscampagnes is het aantal beschikbare organen de afgelopen jaren nauwelijks gestegen. Een actief registratiesysteem kan daar verandering in brengen, denkt Luuk Hilbrands van de NTV, de Nederlandse Transplantatie Vereniging.
Hilbrands wil dat mensen worden gewezen op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid. “Als je liever niet een orgaan wilt doneren, is het ook goed, maar maak je keuze kenbaar. Wanneer jij komt te overlijden worden de nabestaanden dan in ieder geval niet met die lastige vraag geconfronteerd.”
‘Ja, tenzij’-regeling
De standpunten van de VVD en de PvdA over donorregistratie liggen ver uiteen. De VVD wil niemand verplichten donor te worden. De PvdA pleit voor een ‘ja, tenzij’-regeling. In dat systeem is iedereen automatisch donor tenzij iemand expliciet aangeeft dat niet te willen.
Of een nieuw donorregistratiesysteem ook onderwerp van gesprek is tijdens de formatie-onderhandelingen, willen de twee partijen niet zeggen.
Category: ActieveDonorRegistratie |
Belangrijke stap voorwaarts bij VVD
Het VVD- congres heeft zaterdag 25 augustus 2012 haar verkiezingsprogramma op het punt van orgaandonatie aangescherpt. Voortaan wil de VVD bevorderen dat alle Nederlanders zelf een bewuste keuze maken om na overlijden al dan niet hun organen te doneren. Men kan deze keuze ook expliciet overlaten aan nabestaanden. Iemands eigen keuze moet te allen tijde worden gerespecteerd.
Dit is een duidelijke breuk met het bestaande VVD standpunt waarin een uitgesproken voorkeur voor het huidige vrijblijvende toestemmingssysteem naar voren komt. Het VVD partijcongres heeft op zaterdag 25 augustus opgeroepen tot deze standpuntwijziging, middels in totaal zes amendementen, waaronder een voorstel tot invoering van een geen-bezwaarsysteem. Tijdens het congres is één van die amendementen overgenomen, nadat de overige indieners zich daarbij hadden aangesloten.
Dankzij dit besluit verkeert de nieuwe VVD-fractie straks in een goede uitganspositie voor verdere concrete stappen om het aantal orgaandonoren te doen toenemen. Gezien de onaanvaardbaar lange wachttijden, waardoor te veel wachtenden vroegtijdig komen te overlijden, is daarvoor inmiddels hoog tijd.
De inspanningen van 2MH, tezamen met diverse patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen, hebben dit weekend weer hun vruchten afgeworpen.
Category: ActieveDonorRegistratie |
Ingezonden brief Volkskrant
Category: ActieveDonorRegistratie |
ADR concept wetsvoorstel
Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66) heeft een initiatiefwet opgesteld.
In het D66-wetsvoorstel worden mensen aangespoord om zelf een keuze te maken over hun donorschap. Alle Nederlanders krijgen tot twee maal toe een bericht met het verzoek het kenbaar te maken als zij donor willen zijn ja of nee. Reageren zij niet op deze verzoeken, dan worden zij ingeschreven als donor. Deze inschrijving kan uiteraard op elk gewenst moment veranderd worden. Daarnaast vind ik het belangrijk dat mensen ook regelmatig herinnerd worden aan de wijze waarop ze geregistreerd staan. Dat kan bijvoorbeeld bij de uitgifte van een paspoort of tijdens de belastingaangifte.
Hier kunt u het wetvoorstel leze: KLIK
Category: ActieveDonorRegistratie |
CDA congres stemt voor ADR
Op het CDA-congres van 30 juni is de resolutie die werd opgesteld door de 2 MH-Club en ingediend door de 37 CDA leden en de afdeling Huizen met 56 % aangenomen. Daarmee is een meerderheid van het CDA overtuigd van de noodzaak tot wijziging van de donorwet. Dit resultaat betekent een doorbraak in een zich jarenlang voortslepende discussie over orgaandonatie en donorregistratie.
Category: ActieveDonorRegistratie |
Tags: ADR, CDA, donor, orgaandonatie, registratie, stemt, Tweede kamer
Persbericht: peiling Maurice de Hond
Den-Haag, 26 juni 2012
Ander beslissysteem orgaandonatie gewenst
Onderzoek Maurice de Hond in opdracht van burgerplatform 2MH
Een meerderheid van de Nederlanders (56%) is van mening dat de nieuwe regering een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) moet invoeren. Dit geldt voor aanhangers van de meeste politieke partijen.
Category: persbericht |
CDA resolutie Orgaandonatie (ADR)
aangenomen op het CDA congres op 30 juni 2012
Wij (2MH) ondersteunen / faciliteren 37 CDA leden en een afdeling van het CDA die gezamenlijk een resolutie hebben ingediend voor invoering van Actieve Donor Registratie. Zo hebben wij nu een pagina met alle feiten en argumenten gemaakt voor de discussie.
Toelichting CDA resolutie Orgaandonatie (ADR)
| CDA Resolutie Orgaandonatie (ADR)Resolutie ingediend door: 37 CDA leden en CDA Huizen
Het CDA Partijcongres op 30 juni 2012 bijeen te Utrecht (Maarssen): Constaterende dat: Ondanks goede inspanningen van het Kabinet, het huidige gevoerde beleid van donorregistratie op twee hoofdpunten te wensen overlaat, te weten: • Het donorbeleid levert onvoldoende resultaat op. De wachttijd is al jaren onveranderd lang, het aantal postmortale geëffectueerde orgaandonoren is gelijk gebleven en het aantal donorregistraties is slechts marginaal toegenomen. • Bijna 60% van de Nederlanders maakt geen keuze en plaatst daarmee nabestaanden voor een lastig dilemma op een van de moeilijkste momenten in hun leven. Uit het oogpunt van solidariteit en verantwoordelijkheid is dit niet wenselijk. Het resultaat is dat bijna 70% van nabestaanden ‘nee’ zegt tegen donatie. Dit is in vergelijkbare landen ver onder de 50%. Tegelijkertijd wijst onderzoek uit dat een meerderheid van de bevolking wenst om uiteindelijk donor te zijn. Juist nu is deze solidariteit hard nodig omdat o.a. door vergrijzing en welvaartsziekten de wachtlijsten voor organen zullen toenemen. Overwegende dat: • In het concept-programma waarden als solidariteit tussen gezond en ongezond, verantwoordelijkheid voor elkaar en het bevorderen van meedoen door mensen met beperkingen centraal staan. • Overheidscampagnes tot op heden geen resultaat hebben opgeleverd en het zelfbeschikkingsrecht een beter systeem met daarmee meer donoren niet in de weg staat. Spreekt uit dat: In de komende regeringsperiode de Wet op de Orgaan Donatie (WOD) moet worden aangepast, met als uitgangspunten: • Iedereen kan te allen tijde zijn keuze veranderen • Er wordt actief ‘Ja’, ‘Nee’, ‘Nabestaanden beslissen’ of ‘Een aangewezen persoon beslist’ gevraagd. Bij de tweede keer geen reactie wordt het een JA, hetgeen tevens in de brief staat vermeld • In dit laatste geval wordt geborgd dat nabestaanden proactief bezwaar kunnen maken En gaat over tot de orde van de dag. |
Wij (2MH) blijven ons inzetten / oproepen om meer CDA leden voorafgaand aan het congres te informeren en hen te enthousiasmeren voor deze resolutie en de achtergrond daarvan. Want een resolutie indienen is één ding. Maar om die aangenomen te krijgen is meer nodig. Wij rekenen op jullie actieve support.
Bent u CDA lid, kent u CDA leden en wilt u helpen of meer weten, laat dat ons weten. Het CDA congres is 29 en 30 juni in Utrecht.
NRC next.checkt
de beweringen van het CDA
‘Niet meer donoren bij ander registratiesysteem’
Aanleiding: Het CDA vindt het verstandig van minister Schippers dat ze geen systeem wil invoeren waarbij iemand automatisch als orgaandonor staat ingeschreven, tenzij diegene bezwaar maakt. „Dit systeem leidt niet automatisch tot meer donoren, zoals veel mensen denken”, schrijft het CDA op de partijwebsite. „Het blijkt dat landen met een ‘actief donorsysteem’ niet over veel meer donoren beschikken dan landen met een ander systeem.” Lezer Jogchum Pel, wiens vrouw wacht op een levertransplantatie, kan zich „niet voorstellen dat deze stelling waar is”. De redactie van next.checkt zoekt uit: levert een ‘actief donorsysteem’ meer donoren op?
Conclusie NRC next: grotendeels onwaar
Category: ActieveDonorRegistratie |
Wendy, had wat vage buikklachten
Verloren illusies zijn gevonden waarheden
Mijn naam is Wendy van Mil, ik ben 39 jaar, getrouwd en moeder van Ben (6) en Juul (3). In januari 2011 werd bij mij, op basis van wat vage buikklachten, kanker in de lever geconstateerd (galgangkanker), veroorzaakt door de progressieve leverziekte PSC*. Een dubbele diagnose die mijn leven en mijn illusie, een ‘gezonde’, jonge vrouw en moeder te zijn, flink overhoop heeft gegooid. Niet te vergeten het leven van mijn familie en dierbaren, die ons iedere dag hebben gesteund, verzorgd en hebben opgevangen.
Wat volgde was een helse rit in de achtbaan. Een gevecht tegen de ziekte en vooral ook tegen de sombere prognoses en statistieken. Velen onderzoeken, scans, operaties en complicaties leverden uiteindelijk na meer dan honderd dagen ziekenhuis en spanning een goed geslaagde leverresectie op. Deze risicovolle operatie was nodig om de tumor te verwijderen, maar zou geen oplossing bieden voor het achterliggende PSC probleem. Enkel een levertransplantatie biedt hierbij uitkomst en geeft mij kans op volledige genezing.
Sinds 27 april sta ik op de wachtlijst voor een nieuwe lever. Een prachtige mijlpaal, die vorig jaar nog ondenkbaar was en daarom heel onwerkelijk aanvoelt. Een nieuwe fase in het ziekteproces is hiermee aangebroken met nieuwe hoop, spanningen en onzekerheden. Hoeveel tijd heb ik voordat de dreigende kwaadaardigheid zich weer aandient? Wanneer is er een passende lever beschikbaar? Hoe lang moet ik nog wachten? Is het me gegund mijn kinderen te zien opgroeien? Ga ik werkelijk verder leven dankzij de donatie van een ander? Een zenuwslopende en tegelijkertijd dankbare nieuwe waarheid.
*Een ziekte die de galgangen langzaam maar zeker vervormt van gladde snelwegen tot onverharde en soms doodlopende weggetjes. Gal kan daardoor niet altijd goed wegvloeien, waardoor ontstekingen ontstaan, littekenweefsel achterblijft en kwaadaardigheid kan ontstaan.
Category: Op de wachtlijst |
Nieuwsbrief 2MH: Rondetafelgesprek
De Kamercommissie van VWS heeft op 31 mei ronde tafelgesprekken gevoerd met mensen uit het veld. Naast Kamerleden waren tijdens deze gesprekken in totaal 14 genodigden aanwezig, waaronder artsen en patiënten. Namens de 2MHclub hield Menno Loos een pleidooi voor heroverweging van invoer van ADR. Niemand weersprak daarbij de stelling van 2MH dat er sinds het masterplan Orgaandonatie (2008) geen significante progressie is geboekt. Read more
Category: ActieveDonorRegistratie |
Rondetafelgesprek Orgaandonatie
Beknopt verslag van Yvette van der Schaaf 31 mei 2012
De vaste commissie voor VWS heeft op 31 maart een Rondetafelgesprekken gevoerd met mensen uit het veld. Teneinde na te gaan hoe die reageren op een wetsvoorstel, dat in nauwe samenspraak met de beroepspraktijk is opgesteld. Naast dit wetsontwerp kwamen ook een aantal andere zaken aan de orde, waaronder het proces van orgaandonatie en de teleurstellende resultaten tot dusverre. Naast kamerleden waren tijdens deze gesprekken in totaal 14 genodigden aanwezig, waaronder zowel artsen als patiënten. Hierna volgt een beknopte weergave van het besprokene. Aangevuld met enige achtergrondinformatie over het wetsontwerp.
Het voorstel tot wijziging van de Wet op de Orgaandonatie is primair bedoeld om belemmeringen weg te nemen, die aan het ter beschikking komen van organen in de weg staan. Met name onzekerheid in hoeverre bepaalde, om praktische redenen inmiddels gebruikelijke, handelingen al dan niet zijn toegestaan. De huidige werkwijze is weliswaar in de geest van de bestaande wetgeving, maar in strijd met de letter daarvan. Nadat dit nadrukkelijk in de publiciteit was gekomen, ontstond de vrees dat zorgverleners de bestaande wet voortaan naar de letter zouden gaan volgen. Dit zou leiden tot een daling van het aantal beschikbare transplantabele organen (longen en levers van potentiële non-heart-beating donoren). Dit wetsvoorstel is bedoeld een dergelijke daling te voorkomen. Maar een bijdrage aan de beoogde stijging van het aantal gerealiseerde transplantaties mag daarvan niet worden verwacht. Read more
Tekst betoog 2MH in de 2de Kamer
TEKST Betoog 2MH in de Tweede Kamer tijdens de Rondetafel gesprekken op 31mei. Uitgesproken door Menno Loos.
Laat ik beginnen te zeggen dat ik verheugd ben dat de Kamer vandaag op deze wijze stil wil staan bij het delicate onderwerp orgaandonatie. Ik denk dat iedereen wel iemand in zijn omgeving kent voor wie het er om spant: haal ik het eind van de wachtlijst, of niet?
Mijn naam is Menno Loos. Ik ben voorzitter van de 2mh. Dat is een burgerplatform dat pleit voor invoer van actieve donorregistratie (ADR). In december 2010 dienden wij daartoe een petitie in.
MASTERPLAN
In 2008 werd het Masterplan Orgaandonatie gepresenteerd. Op grond van enkele doelstellingen in dat plan is tot op de dag van vandaag voortvarend geprobeerd het donortekort aan te pakken. Niet alle adviezen uit het Masterplan werden destijds overgenomen. Na vier jaar blijkt dat er nog geen enkel significant resultaat is geboekt in de strijd tegen het orgaantekort en de lage registratiegraad.
Wij hebben nu, terugkijkend, vooral veel VRAGEN:
* Wat hadden wij mogen verwachten van het Masterplan?
* Wat hadden we mogen verwachten van de campagne NL zegt Ja?
* Wat hadden we mogen verwachten van de ziekenhuis initiatieven?
In het Masterplan werd teruggekeken. De cijfers van 2007 werden als ijkpunt genomen: Read more
Category: ActieveDonorRegistratie |
Eurotransplant jaarverslag 2011
Eurotransplant heeft het jaarverslag 2011 vrijgegeven. Hieruit valt het 2MHclub in eerste instantie op dat Nederland het minste aantal postmortale donoren heeft per miljoen inwoners (13,3).
Eurotransplant donatie cijfers per land per miljoen inwoners (pmp) 2007 tm 2011 bron jaarverslag 2011 (p36)
Category: ActieveDonorRegistratie |
Tags: eurotransplant
Persbericht 16 mei
Oproep burgerplatform aan Kamer tot heroverweging ADRsysteem
Nu in Den-Haag de ronde tafelgesprekken over orgaandonatie worden voorbereid (31 mei) en alle politieke partijen de verkiezingsprogramma’s schrijven, heeft burgerplatform de 2MHclub in een open brief aan de minister en de kamer opnieuw de urgentie van een wetswijziging naar een Actief Donor Registratiesysteem (ADR) aangetoond. Het platform constateert dat het donorprobleem sinds het verschijnen van het Masterplan Orgaandonatie in 2008 verergerd is.
In het masterplan werd de ambitie geformuleerd om gedurende vijf jaar een groei van de postmortale transplantaties te realiseren van 25% tot 50%. Er zouden in die periode tenminste 800 postmortale transplantaties moeten plaatsvinden. In 2011 zijn 670 postmortale transplantaties gerealiseerd: nog steeds minder dan de 729 in 2007, het jaar dat als uitgangspunt diende voor het Masterplan. Destijds beschouwde men de cijfers uit 2007 als zorgwekkend. Read more
Category: nieuws, persbericht |
Internationale vergelijking
(door: Sytzo en Yvette van der Schaaf)
Het gaat hier om de vergelijking van acht landen, vier landen met een Toestemmingssysteem (Nederland, Duitsland, Het Verenigd Koninkrijk en de USA) en vier landen met een Geen Bezwaarsysteem (België, Oostenrijk, Spanje en Frankrijk). De uitkomsten van die vergelijking zijn weergegeven in onderstaand cijferoverzichten en grafieken.
Qua gerealiseerde postmortale donoren scoort Nederland – met 13 per miljoen inwoners – als laagste van de acht. Met name het lage aantal (slechts 7) gerealiseerde hersendode (HB) donoren valt op. De hoofdoorzaak van de slechte Nederlandse score is het uitzonderlijk hoge weigeringspercentage (70%) door nabestaanden. In de andere landen met een Toestemmingssysteem ligt dat weigeringspercentage tussen de 40 en 50%. Bij een vergelijkbaar weigeringspercentage zou het aantal postmortale donoren in Nederland tussen de 17 en de 20 per miljoen inwoners liggen. Read more
Politieke agenda
De belangrijkste momenten in onze weg naar ADR en heldere doelstellingen:
- open brief aan de Tweede Kamer
- BNN uitzending 23 mei a.s om 20.30 uur op Nederland 1
- 31 mei ronde tafel gesprekken orgaandonatie in de Tweede Kamer
- Advies voor de diverse verkiezingen programma’s
- 12 september verkiezingen
- Kabinets formatie
–ADR–
Persbericht: Wachtlijst
n.a.v onderstaand persbericht heeft D66 kamer vragen gesteld die op 7 mei 2012 zijn beantwoord.
Onze algemene reactie op de antwoorden van de minister: Wij zijn blij dat nu voor het eerst de cijfers en doelstelling van het masterplan worden aangehaald in relatie tot discussie over actuele cijfers. Wij hopen dan ook dat dit in toekomstige berichtgeving ook zo zal zijn. Daarom pleiten wij naast Actieve Donor Registratie ook voor hele heldere transparante doelstellingen, waar wij allen op kunnen bouwen. Een van de redenen ons persbericht uit te sturen, was nou juist om de cijfers inzichtelijk te krijgen. Uit de cijfers van de minister blijkt dat er sprake is van een groei van 5%, terwijl dat in het komende jaar minimaal 25% zou moeten zijn ten opzichte het ook door ons genoemde ijkpunt van 2005-2007. Dit benadrukt alleen maar meer het nijpende probleem. Verder vindt u hier onze opmerkingen per gestelde vraag (pdf).
Oproep burgers aan Tweede Kamer voor kritische beschouwing donorbeleid
Veertienhonderd en vijf mensen – volwassenen en kinderen – wachten, soms al sinds jaren, op een donororgaan. Dat zijn er bijna honderd meer dan de afgelopen zes jaren het geval was.
Category: ActieveDonorRegistratie, persbericht |
Tags: donor, orgaandonatie, politiek, rondetafel, wachtlijst
Bert Elbertse opsteller ADR
Bert Elbertse
Voormalig programmacoördinator Donorvoorlichting
Opsteller van het idee van het ADR-systeem in 2004.
Doelstelling voor 2MH: actiegroep en ambassadeur
Omdat al enige jaren rondom orgaandonatie wordt gewerkt met het masterplan orgaandonatie zal in eerste instantie dit plan voor de veldpartijen en de politiek het uitgangspunt zijn om op voort te borduren. In het Masterplan plan stonden immers richtingen en doelstellingen die over het algemeen breed werden gedragen door veldpartijen en politiek.
Het masterplan orgaandonatie had bij verschijnen in 2008 een viertal beleidsrichtingen:
- Veranderen van het huidige systeem in het Actief Donorregistratiesysteem
- Via maatregelen verbeteren van de donorwerving in de ziekenhuizen
- Verbeteren en intensiveren van de publieksvoorlichting
- Voorstellen ten behoeve van levende (nier)donatie.
rondetafelgesprek orgaandonatie
De Tweede Kamer begint voorbereidingen voor een rondetafelgesprek orgaandonatie. Dit lijkt 2MHclub een uitstekend begin en wij hopen dat ons verzoek aan de kamer hier besproken zal worden en dat tevens partijen eerdere beloftes na zullen komen.
————————–
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in haar Besluitenlijst van de procedurevergadering van woensdag 11 april 2012 het volgt vastgelegd bij punt 30:
| Agendapunt: | Nadere onderbouwing verzoek om rondetafelgesprek Orgaandonatie |
| Zaak: | Rondvraagpunt procedurevergadering – Tweede Kamerlid, J. Klijnsma (PvdA) – 6 april 2012Nadere onderbouwing verzoek om rondetafelgesprek Orgaandonatie -2012Z07286 |
| Besluit: | Op basis van het voorstel van het lid Klijnsma zal bij de leden wordengeïnventariseerd welke personen/organisaties dienen te worden uitgenodigd.In een extra procedurevergadering zal verdere besluitvorming plaatsvinden overde opzet/vraagstelling/te nodigen personen/organisaties alsmede duur van hetgesprek. |
Category: ActieveDonorRegistratie, orgaandonatie |
Tags: orgaandonatie, rondetafelgesprek, Tweede kamer
Politiek veelbelovend
Politieke ontwikkelingen steeds veelbelovend maar niet effectief
Yvette van der Schaaf op aanvraag van 2MHClub. De analyse ondersteund de oproep en brief aan de Tweede Kamer
1- Inleiding
Op 8 maart 2011 heeft minister Schippers de Tweede Kamer een brief[i] gestuurd over de stand van zaken rond orgaandonatie. Onder meer naar aanleiding daarvan heeft op 24 maart 2011 overleg [ii] plaatsgehad tussen de vaste commissies voor VWS en minister Schippers .
In dit overleg kwam duidelijk naar voren dat behoefte bestaat aan een concreet plan van aanpak.
Met bijbehorende afspraken over afrekenbare doelen, terwijl ook inzicht wordt verschaft in de financiële consequenties. Dit heeft de minister in haar conclusie onderschreven en toegezegd dat zij hieraan gevolg zou geven.
Tot dusverre (april 2012) is zij daar maar zeer ten dele in geslaagd. Afrekenbare doelen ontbreken vooralsnog. En over de concrete financiële voornemens bestaat onvoldoende duidelijkheid. Wel lijkt het oorspronkelijke budget voor het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) inmiddels naar de ziekenhuizen te zijn overgeheveld.
2- Doelstellingen
Meer transparantie wenselijk
Yvette van der Schaaf
Meer transparantie rond de wachtlijst wenselijk
De zichtbare (actieve) wachtlijst voor orgaandonatie is over de periode 2001 tot 2011 met 150 verminderd. Het aantal wachtende nierpatiënten nam met 400 af, terwijl de wachtlijst voor de overige organen met 250 is gestegen. Bij longen is de stijging het sterkst. Meer patiënten worden geschikt geacht voor longtransplantatie (meer instroom), terwijl het aantal gedoneerde longen (uitstroom) op hetzelfde niveau blijft. Zie ook onderstaande grafiek. Read more
Beleid zonder doelstelling
2MHclub - Menno Loos
Beleid zonder doelstelling is zelden effectief
Zondag 18 maart werd door niernieuws een redactioneel artikel met de kop “Nieuwe doelstelling van 2MH club is schijnoplossing” geplaatst. De titel van dit stuk veronderstelt dat de doelen die 2MH stelt niet de uitkomst bieden voor het probleem, alhoewel het artikel zelf de titel nuanceert en de noodzaak van het formuleren van doelstellingen zelfs benadrukt.
In 2008 hebben alle gezondheidsfondsen en politieke partijen uitgesproken, dat het donorprobleem onacceptabel groot bleef en dat het masterplan orgaandonatie voortvarend uitgevoerd diende te worden. Dit is gebeurd met veel aandacht, ondersteund door miljoenen overheidsgeld. De belangrijkste cijfers tonen echter geen enkele verbetering voor de patiënt. Uitblijven van resultaat zou moeten zorgen voor hernieuwde en vereende aandacht voor het probleem. Helaas is hiervan, behoudens aandacht van een enkele oppositiepartij na, geen sprake, ondanks flinke stijging van de wachtlijsten op dit moment.
Wellicht heeft een aantal positieve persberichten over incidentele successen bijgedragen aan het ontbreken van aandacht. Enkele voorbeelden hiervan zijn: