2 MH trekt de wijde wereld in

  • Op dinsdag 13 februari 2018 om 16:25 stemde de Eerste Kamer in met de nieuwe donorwet.
  • Na 10 jaar komt daarmee een eind aan  de actieve en activistische rol van burgerplatform 2 Miljoen Handtekeningen.

Ons belangrijkste doel – dat elke Nederlander één keuze gaat maken – een Actief DonorRegistratiesysteem – is bereikt. 

Eind 2007 zijn wij – een zestal burgers – gestart om actieve donorregistratie prominent op de kaart te krijgen. Ieder van ons had daarvoor zijn eigen motivatie, de een omdat hij zelf wachtende was op een nier, de ander omdat haar dochtertje een tweede kans had gekregen door een donorlever. Anderen omdat ze van nabij de problematiek en frustraties rondom orgaandonatie hadden meegemaakt of gewoon omdat men vanuit het oogpunt van solidariteit vond dat het systeem omgedraaid moest worden.

Wij zijn dan ook dolgelukkig met deze nieuwe wet, maar ook wel een beetje moe zoals u wellicht zult begrijpen. Ruim 10 jaar lang hebben wij ons – volledig vrijwillig  op verschillende manieren ingezet om een opt-out systeem te verwezenlijken. Landen met zo’n systeem zoals Spanje deden het toen al veel beter en het verschil met de Nederlandse statistieken op donorgebied dat verschil is alleen maar groter geworden.

We zijn in eind 2008 van start gegaan met de petitie ‘Mag ik je handtekening?’ waarmee we ruim 48.000 handtekeningen hebben opgehaald. Het eerste burgerinitiatief dat in 2010 de agenda van de Tweede Kamer haalde.

Helaas bleek het een wassen neus. De Tweede Kamer vond dat ze er niet weer over hoefde te debatteren. Waarom dat zo was is ons nooit echt duidelijk geworden. Gezegd werd dat het onderwerp te recent behandeld was door de kamer. Gewezen werd op beantwoording van één vraag van Henk van Gerven (SP) in de Tweede Kamer. In onze ogen is dat niet serieus een onderwerp behandelen, zeker niet zo’n gevoelig onderwerp als dit. Rondom die tijd viel bovendien het laatste kabinet Balkenende waardoor wellicht andere zaken meer prioriteit kregen.

Na een korte dip zijn we doorgegaan zowel vóór, als achter de schermen. Om de aandacht vast te houden organiseerden we vele online en offline acties, zoals de Donorcatwalks en ludieke video’s. We zorgden bovenal steeds voor scherpe en pittige analyses op actuele cijfers vanuit de overheid. Begrijpelijk dat VWS en de NTS zelf altijd trots waren op de inzet van het masterplan en enkele deelsuccessen, maar de (lange termijn) cijfers lieten dat ooit zien. Wij vonden het wel belangrijk om  Nederland telkens weer de ernst, urgentie en hardnekkigheid te laten zien. Achter de schermen hebben we met veel mensen, instanties en organisaties – zoals patiëntenverenigingen, medisch specialisten, ethici, ministeries en politieke partijen uit de Eerste en Tweede Kamer – gesproken om de strategie af te stemmen of ze te motiveren om ook in actie te komen.

De periode tot de stemmingen – zowel in de Tweede als in de Eerste Kamer – heeft ons twee dingen geleerd. Geduld is een schone zaak. Geef nooit op!

Wat nu?

Nu breekt er een nieuwe periode aan, een periode waarin de Nederlanders eerlijk en open ingelicht moeten worden over wat de nieuwe wet precies inhoudt, maar ook wat het nu eigenlijk betekent om je met een JA of een NEE te registreren. Er zijn nog heel veel vragen die beantwoord moeten worden voordat in 2020 de wet in werking treedt.

Zo zien wij de afgelopen weken bijvoorbeeld berichten in de media, zoals het artikel in het AD van 22 februari over ‘de massale’ NEE registraties in het donorregister. Is dit zorgwekkend? Nee, wij zijn heel juist blij dat – ondanks dat de wet nog niet eens actief is – er al meer dan 100.000 mensen een keuze hebben gemaakt en dit hebben vastgelegd in het register. Dit geeft duidelijkheid voor de nabestaanden van deze geregistreerden, tot twee weken geleden was niet duidelijk hoe zij tegenover donatie stonden.

Dat vraagt om wat meer uitleg. Onder de huidige wet maakt 60% van de Nederlanders geen keuze, veelal onwetend dat dan de familie alsnog een keuze moet maken. Om pas op een intensive care geconfronteerd te moeten worden met de donorvraag is voor alle betrokkenen onwenselijk.

In onze ogen is alles wat een positieve bijdrage levert aan onderstaande figuur nu al winst.

Bovendien leverden de laatste 8 donorweek steeds minder registraties op (procentueel veranderde er dus helemaal niets) maar waren de persberichten steeds lovend, vooral omdat van de nieuwe registraties bijna iedereen een JA registreerde. Dat klinkt positief, maar wat zegt zo’n JA-registratie over de allergrootste groep mensen, zij die geen keuze hadden gemaakt ?
Hoe pakt dit in de praktijk uit? Als er geen keuze bekend is in het systeem is het de familie die moet beslissen, voelen zij zich eigenlijk wel vrij om een keuze te maken? Of gaan zij er in zo’n geval – op het moment dat de keuze ontbreekt – vanuit dat iemand misschien geen donor wilde zijn? In ieder geval doet deze wijze van werken geen recht aan zelfbeschikking – de keuze en wens van het individu zelf.

Wanneer we nu lezen dat er weer ‘zoveel NEE registraties’ bij zijn gekomen vergroot dat alleen maar het besef dat als er nu geen keuze bekend is, het wellicht ook kan betekenen dat de geliefde wél donor zou willen zijn. De campagnes, totdat de wet in de zomer van 2020 van kracht wordt, zullen dat beeld alleen maar versterken.
Wij hopen dan ook dat nog veel meer mensen duidelijkheid scheppen door hun keuze vast te leggen en dat de pers daarover blijft schrijven.

De wet heeft volgens ons dus nu al een positief effect.

Blijft de vraag open staan wat wij nu gaan doen.  Nu ons doel bereikt is hebben de mensen achter 2 Miljoen Handtekeningen besloten om te gaan genieten van het resultaat en de rust die nu over ons heen valt. We trekken de wijde wereld in en gaan ons (meer) bezig houden met onze gezinnen en reguliere werkzaamheden die in de afgelopen jaren af en toe hebben geleden onder de werkzaamheden voor 2 Miljoen en ook de nodige aandacht verdienen.

Als 2 Miljoen Handtekeningen zullen we geen actieve rol meer gaan spelen – de community en website zullen gewoon online blijven staan, maar veel minder actief worden onderhouden. Wellicht nog een enkele tweet of Facebook-post als we denken dat het helpt om de nieuwe donorwet tot een succes te maken.

Bedankt

Wij willen iedereen hartelijk bedanken voor de jarenlange steun en de hulp bij het verspreiden van de vele boodschappen die wij met jullie hebben gedeeld. Maar ook de pittige discussies op de sociale media waar we allemaal van hebben geleerd.

Een speciale dank aan:
– Pia Dijkstra voor het indienen van de initiatiefwet en haar vasthoudendheid om de nieuwe donorwet door de Tweede en Eerste kamer te loodsen
– het Ministerie van VWS en de NTS voor de samenwerking en discussies die altijd met respect werden gevoerd ookal waren we het soms totaal oneens met elkaar
– de Tweede en Eerste Kamerfracties van D66, PvdA, GroenLinks, VVD en SP voor hun steun, niet alleen tijdens het stemmen maar ook tussentijds
– alle patiëntenverenigingen – De Nierstichting, NVN, Maag Lever Darmstichting, Longfonds en Hartstichting – die in de afgelopen jaren ons hebben gesteund en waarmee we veelvuldig zijn opgetrokken om dit doel te bereiken.
– de vakgroepen van medisch specialisten, intensive care artsen, ethici en andere professionals die in de afgelopen 10 jaar op verschillende fronten een bijdrage hebben geleverd.
– de landelijke media die ons af en toe – direct of indirect –  een podium hebben gegeven om ons verhaal te mogen vertellen.
– onze ambassadeurs die ons geholpen hebben bij de campagnes zoals Alexander Pechtold, Patrick Lodiers, Paul de Leeuw, Hanneke Groenteman, Femke Halsema, Jeanine Hennis-Plasschaert, Lodewijk de Waal en Henkjan Smits en vele anderen.
– daarnaast staan we vanzelfsprekend ook stil bij allen die afgelopen jaren – vaak ondanks hun ziekte – anderen hebben proberen te overtuigen, maar de nieuwe donorwet niet meer hebben kunnen vieren.
– en vele vrijwilligers die ons hebben bijgestaan bij het organiseren van events, produceren van (ludieke) filmpjes, Peter van de Wiel voor het maken van de vele cartoons.
– en last but not least ….. jullie – onze community zonder wie het allemaal nooit was gelukt. Doordat we met velen waren hebben sommige posts meer dan 100.000 mensen bereikt. Door het delen van onze posts hebben er aan keukentafels of tijdens verjaardagen vele heftige discussies plaatsgevonden over donorregistratie en het ADR in het bijzonder.

Nogmaals bedankt en het gaat jullie goed!

Menno Loos
Lex de Jong
Rianne Miggels
Olga Majeau
Juliette Bos
Pieter van Rijn

 

p.s. aardige blik terug van NRC “De slimme lobby die de donorwet erdoor kreeg

Geplaatst in ActieveDonorRegistratie Getagd met , , , , ,

Spanje het voorbeeld

Waarom

Hoe

peiling 61% NL voor

Oude berichten